Patienten helfen Patienten

Die neue Serie der Huntington-Infoblätter wächst weiter. Hier mal die Liste der Themen zu denen es eine kompakte Zusammenfassung der wichtigsten Punkte und weiterführenden Links & Ansprechpartner gibt – das Ganze ist zudem kostenlos und online verfügbar für alle (http://www.metatag.de/webs/dhh/i...

Hallo zusammen! Zum Thema Führerschein und Auto fahren gibt es seit kurzem ein Infoblatt der Deutschen Huntington-Hilfe, siehe http://www.metatag.de/webs/dhh/index.php/deutsch/Start/Service/Informationsbl%E4tter Rückmeldungen dazu sind herzlich willkommen! Viele Grüße & schönes 3. Adventwochenen...

Die Termine gibt es neuerdings auch in Form eines Veranstaltungskalenders: https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events

Viele Grüße
Michaela

Hallo Sputnik!

Du kannst Dich gerne bei Fragen rund um die genetische Untersuchung an mich wenden - ich bin Jugendvertreter der DHH und komme selbst aus einer HK-Familie.

Meine Kontaktdaten findest Du unter www.dhh-ev.de - Jugend

Lieben Gruß
Michaela

Hallo Nickie, habe gerade folgende Info hierzu erhalten: Hierbei handelt es sich um ein echtes ethisches Problem, das der Community bekannt ist: Zwei anscheinend gleiche Rechte - auf Wissen und auf Nicht-Wissen. Lässt der Vater nicht mit sich reden, was wahrscheinlich ist, wiegt das Recht des Jünger...

Hallo Nickie, es gibt ein Recht auf Nicht-Wissen und davon macht Dein Vater gebrauch. Wenn Du Dich zuerst genetisch untersuchen lässt und positiv bist, erfährst Du dadurch auch etwas über den Genstatus des Vaters (er ist dann ebenfalls positiv). Für den Fall solltest Du wissen, wie es dann weitergeh...

Hallo Melanie, Hier ein weiterer Beitrag zur genetischen Instabilität: http://de.hdbuzz.net/130 Weitere Infos zum Huntington-Gen und der genetischen Untersuchung findest Du auf http://de.hdyo.org Bei Fragen kannst Du Dich gerne an mich wenden, ich stehe jungen Leuten als Kontaktperson zur Verfügung....

Das Video vom Tag 1 des Huntington-Weltkongresses 2013 in Rio hat jetzt einen deutschen Untertitel. Die ersten paar Minuten - die Gründe für Hoffnung und die Top Ansätze der Wissenschaft - wird Ed Wild auf der 2. Jugendkonferenz der DHH im April in Duderstadt nochmal genauer erläutern http://de.hdbu...

Hallo, jeder entscheidet selbst, ob er die genetische Untersuchung macht oder nicht - und wann der richtige Zeitpunkt dafür ist. Dies wird ärztlich begleitet und es gibt eine Richtlinie bzw das Gendiagnostikgesetz, das den Rahmen steckt. Es gibt gute Gründe, das Risiko beizubehalten und es nicht wis...

Deutschlandpremiere bei HDBuzz!

Der erste HDBuzz-Artikel mit Video-Untertitel auf Deutsch ist jetzt verfügbar:

Huntington im Weltall
http://de.hdbuzz.net/142

Endspurt – wir haben noch etwa 10 freie Plätze. Wer an der Jugendkonferenz im April in Duderstadt teilnehmen will, sollte sich möglichst bald anmelden.

http://de.hdyo.org/eve/news/248

Hallo Pumproom! Danke für Deine Antwort. Meines Erachtens hat die DHH hier gute Angebote: Eine Beratungsstelle, Veranstaltungen und Infomaterial wie zB den Huntington-Ratgeber. Ich mache mir dazu mal Gedanken, wie das noch stärker auf die Zielgruppen passend gemacht werden könnte. Noch ein Nachtrag:...

Hallo Pumproom, Die Jugendkonferenz ist ausschließlich für die jungen Leute der Altersgruppe 18 - 35 Jahre. Wir hatten 2013 eine Warteliste und spaeter auch aeltere Teilnehmer zugelassen. Kann ich aber für 2014 noch nicht abschätzen. Im Anschluss an die Jugendkonferenz 2014 wird es einen Bericht im ...

Anmeldeschluss für die 2. Jugendkonferenz ist am 10. Februar und die Teilnehmerzahl ist auf 50 begrenzt. Hier nochmal der Link zum Programm und der Anmeldung: http://www.huntington-hilfe.de/files/2013/Jugendkonferenz2014-Programm.pdf http://www.huntington-hilfe.de/files/2013/Jugendkonferenz2014-Anme...

Davon gehe ich aus, dem ist so. Und viele werden vermutlich gar nicht oder falsch oder viel zu spät diagnostiziert. Und das hat alles Auswirkungen auf zukünftige Generationen.

Bei HDBuzz gibt es einen Artikel über die "Grauzone" -> http://de.hdbuzz.net/027