Zystenleber und keine Möglichkeiten zum Austausch

Zum Beispiel Polyzystische Nierenerkrankung, Zystennieren, Zystenleber

Moderator: Moderatoren

Sunny2806
Beiträge: 8
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Beitrag: # 27252Beitrag Sunny2806 »

nein vertrauen kann man da nun wirklich nicht mehr haben

aber vielleicht finden sich ja hier noch mehrere Leute mit Ihren Erfahrungen wieder


Silke_MG
Beiträge: 4
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Beitrag: # 28018Beitrag Silke_MG »

Hallo,

Leider hatte ich meinen schönen Zettel mit den Daten verlegt und irgendwann ist es dann in vergessenheit geraten. So nachdem ich die jetzt wiedergefunden habe hoffe ich das noch einige Leute sich hier rumtreiben die dazu was zu sagen haben. Bei mir gibts nur soviel neues das meine Leber jetzt so gross ist das ich an Kapseldruckschmerz leide. Aber helfen kann mir leider immer noch keiner die Leber arbeitet immer noch 1a genauso wie die Nieren. Wenn nur diese ständigen Schmerzen wären könnte ich damit sogar einigermassen gut leben mitlerweile.
Ich hoffe ich les hier bald wieder von anderen Betroffenen ich verbummel die Daten auch nicht mehr.
LG Silke
rio
Beiträge: 4589
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Beitrag: # 28021Beitrag rio »

ich verbummel die Daten auch nicht mehr.
Na, da nehmen wir Dich doch beim Wort ;-)

Hoffe mal, der eine oder andere taucht auch wieder aus der Versenkung auf und meldet sich zum Thema.

Ansonsten heute die Sonne genießen!
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.
Baba
Beiträge: 5
Registriert: 04.06.2010, 21:51

Beitrag: # 28030Beitrag Baba »

Mir geht es inzwischen wieder fast ganz gut - siehe letzte Einträge, ich wurde letzten August operiert - 1 Niere wurde entfernt sowie einen Teil der Leber - auch aus Platzgründen. Nach der OP ging es mir zwar sehr schlecht mit Komplikationen, doch inzwischen hab ich mich gut erholt.

Leider ist es ja aber auch so, dass das Zysten-Wachstum durch die OP nicht gestoppt wurde und die Leber auch schon wieder etwas gewachsen ist, aber kein Vergleich zu vor der OP. Meine linke Niere war nicht mehr gross leistungsfähig (rund 15%) und sehr gross, daher auch der Entscheid zur Entnahme.

Das Kinder-Thema bleibt auch ein schwieriges - ich bin nun am abschliessen (bin bald 40, kinderlos). Wie sieht das inzwischen bei Dir aus?
Fayou
Beiträge: 3
Registriert: 19.11.2011, 00:17

Beitrag: # 28133Beitrag Fayou »

Hallo,

ich bin 34 Jahre alt und suche Menschen mit gleicher Krankheit zum Austausch.

Seit letztes Jahr weiß ich, dass ich eine Zystenleber und Zystennieren habe. Mein Bauchumfang ist ganz schön groß. Die Zysten in der Leber wurden mit 8 cm gemessen. Davon gibt es einige.

Ich habe bereits zwei Kinder, nach den Schwangerschaften fing mein Bauch an zu wachsen und wollte nicht mehr aufhören. Jetzt bin ich mit unserem dritten Kind schwanger und der Bauch droht zu explodieren, obwohl ich erst im fünften Monat schwanger bin....

Ich hoffe, dass diese Schwangerschaft keinen negativen Einfluss auf meinen Körper haben wird bzw. die Zysten dem Baby den Platz zum Wachsen lassen...

Liebe Grüße
auf Bald :) :) :wink: :wink:
tati1970
Beiträge: 2
Registriert: 04.05.2012, 09:45
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....und es gibt doch Hilfe!

Beitrag: # 28190Beitrag tati1970 »


Liebe Mitleidende,
heute habe ich mir alle Artikel zum Thema Zystenleber durchgelesen und musste mich gleich anmelden, um euch mitzuteilen, was mir als Betroffene geholfen hat.
Bei mir wurde mit 18 Jahren vererbte polyzystische Nieren festgestellt.
Mit 27 Jahren, nach der Geburt meiner beiden Kinder, aufgrund Bauchbeschwerden, die besagte Zystenleber. Meine Ärztin und Freundin sagte mir damals schonungslos bei einer Tasse Tee, dass mir der Weg in Dialyse und Nierentransplantation vorgegeben sei. Danach hatte ich vier Wochen Depressionen, waren doch meine Kinder noch sehr klein und sie sollten eine gesunde Mutter genießen können.
Da es von seiten der Schulmedizin außer einem Blutdruckmedikament und damals gab es wenigstens noch Enzyme, die den Zystenwachstum stoppen können (heute nicht mehr auf Rezept erhältlich), ging ich zum Heilpraktiker. Dieser holte mich zuerst aus meinem seelischen Tief wieder raus, indem er mir Hoffnung und Zuspruch schenkte (auch sehr selten in der Schulmedizin). Danach stärkte er meine Niere mit Solidago und für die Leber bekam ich ein homoöpathisches Lebermittel, vergleichbar mit Hepeel (das damalige Medikament wurde von der EU nicht mehr zugelassen, wahrscheinlich sind zu viele Menschen davon gesund geworden :roll: ))Darauf ging es mir gleich wesentlich besser, Bauchdruck und Übelkeit verschwanden. Auch meine jahrzentelangen Allergien verschwanden mit der Entgiftung von Leber und Niere.
Ein lieber Freund, der unbedingt meine Heilung sich wünschte, brachte mich zur Lehre Bruno Grönings, Hilfe und Heilung auf geistigem Wege.
Dort bin ich jetzt seit zehn Jahren und konnte mein Wohlbefinden Schritt für Schritt verbessern. Ich kann glauben, dass Gott der größte Arzt ist.
Mein Bauchumfang hat zwar auch einen beträchtlichen Umfang (105cm bei Kleidergröße 38), also ich werde auch ständig mit der Schwangerschaftsfrage konfrontiert, aber ich fühle mich fit genug, Ski zu fahren und eine Ausbildung zur Wanderführerin in den Alpen zu machen. Ich habe keinerlei Beeinträchtigung von seitens der Atmung, ich kann alles genussvoll essen, ich habe Lebensfreude und schaue sehr gesund aus.Ich habe eine Vollzeitbeschäftigung im Handel und war die letzten zwei Jahre im Projektbau in Süddeutschland unterwegs. Mein Kinder sind inzwischen 17 und 20. Wir lachen viel und mein Leben ist sehr erfüllt. Leider sehe ich immer noch sehr schwanger aus, aber ich glaube fest, dass auch das mir noch genommen werden kann.
Ich habe gemerkt, dass Stressvermeidung sehr wichtig ist, auch lasse ich mich einmal pro Monat mit dem Bioresonanzverfahren behandeln, da kann gleich im Vorfeld festgestellt werden, ob etwas nicht im Gleichgewicht ist und das wird dann behoben.
Also Mut, ich wünsche Euch die ganze Glaubenskraft, seid Suchende, denn in der Bibel steht schon: "Wer suchet, dem wird gegeben"
monk sylv
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ADPKD - und wenn eine Zystenleber symptomatisch wird?

Beitrag: # 28673Beitrag monk sylv »

Hallo an PKD/PLD Leidende und Angehörige,

Als Neuling in diesem Kreis habe ich aus den gelesenen leidvollen Beiträgen den stillen Wunsch nach mehr Information zu PKD/PLD-Erkrankungen gehört. Das ist woran ich selber meine Mühe hatte, weil viele Ärzte ziemlich ratlos waren und auf Fragen und Besorgnis oft hilflos waren. Darum habe ich versucht einige hilfreiche Infos zusammen zu stellen, bevor ich mich registrierte. Heute möchte ich einiges mitteilen.

Bin selber seit über 30 Jahre mit PKD/PLD intensiv auf dem Weg - von der Mutter geerbt. In den 1980er/1990er Jahre unzählige Punktierungen der Zysten (literweise Flüssigkeit ...) und dann eine gründliche laparaskopische Fensterung vieler Zysten (ca. 2-3 Liter weg). Es gab Einblutungen, Entzündungen. Vor 6 Jahren ein paar Segmente der Leber resektiert bekommen, nachdem starke Nahrungspassage- und Druckschmerzsymptomatik nicht anders beizukommen waren. Jetzt bin ich seit fast 2 Jahren Wartepatient auf eine Lebertransplantation. Gleichzeitig über Jahre geben die polyzystischen Nieren ihre Funktion auf - jetzt im allerletzten Stadium vor der Dialyse. Leberpfortaderthrombose durch die Zysten, Hirnblutungen durch die notwendige Blutverdünnung etc. Kenne inzwischen schon einiges, aber habe auch eine Reihe andere kennen gelernt, die das alles ein wenig verstehen.

In dieser Lage habe ich mich im Internet und sonst in der englisch sprachigen Welt erkundigt und vieles Hilfreiche an Info gefunden, was mir Mut machte zu hoffen, dass es Ärzte in DL geben würde, die mehr Erfahrung gesammelt haben. Und als nächstes wollte ich das hier gern mitteilen, damit einsame, leidende Patienten an gute Quellen kommen können. Zwei Selbsthilfegruppen sind mir eine große Hilfe geworden:

PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Karl-Kreuzer-Weg 12, 64625 Bensheim
info <at> pkdcure.de
(www.pkdcure.de)

Lebertransplantierte Deutschland e.V.
Maiblumenstr. 12, 74626 Bretzfeld
info <at> lebertransplantation.de
(www.lebertransplantation.de)

Beide geben gern gut recherchierte Information weiter - das meiste davon ist auf der jeweiligen Webseite als Download abrufbar. Exzellent ist ein neu erschienene Broschüre bei PKDcure.de <www.shop.pkdcure.de>: Familiäre Zystennieren - Was Betroffene, Angehörige, Ärzte und Pflegepersonal darüber wissen sollten (2012).

Weniger bekannt aber dort erwähnt ist die PKD-Komplikation der symptomatischen Zystenleber, die eher eine große Ausnahme ist. Meine persönliche Erfahung ist (auf Anraten meines Nephrologen), dass große Uniklinik-Zentren am meisten Erfahrung damit haben (Heidelberg, Hannover, Berlin-Charite, Essen, Mainz ...) und eine sorgfältige Diagnose und Evaluierung machen können. Ich bin in Heidelberg in der Leber-Tx-Ambulanz auf ein verständnisvolles, sorgfältiges interdisziplinäres Team gestossen; auch für die emotionale Seite einer schweren chronischen Erkrankung wird kompetente Begleitung gern ermöglicht.

Außer gradierte Therapien (je nach Zystenkonstellation) gibt es manche praktische Hilfe bei den verschiedentlich aufkommenden Beschwerden der symptomatisch gewordenen polyzystischen Leber (und Nieren). Zur Zeit sind manche Medikamentstudien im Gang, um das Zystenwachstum zu bremsen . . . und andere Forschungsarbeiten.

Inzwischen gibt es in einigen Ländern PKD-Patientenhilfsgruppen (DL, FR, CH, UK, USA, CAN, AUSTRALIEN), die mehr und mehr vernetzt sind. Vor allem in den USA ist die Mayo Clinic, Minnesota sehr, sehr gut <www.mayoclinic.org/polycystic-kidney-disease/>. Siehe auch die schon angegebenen Webseiten für weitere wertvolle Kontakte.

Heute wollte ich zunächst etwas Hilfe aufzeigen, wodurch vor allem Betroffene wieder Hoffnung schöpfen könnten. Zwar gibt es noch nicht Heilung, aber je früher im Verlauf die Erkrankung klar erkannt wird, umso mehr kann man tun, um sie zu bremsen und manche schlimme Verläufe abzuwenden.

Persönlich bin ich besonders durch den Glauben an den lebendigen Gott und seinen Messias gestärkt und getröstet worden. Ein Lebenswort von M.Basilea Schlink hat mich oft ermutigt: Mein Vater, ich verstehe dich nicht, aber ich will deiner Liebe vertrauen.

Liebe Grüsse,
Monk Sylv
Sunny2806
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Registriert: 03.11.2011, 13:37
Wohnort: Oberhausen 46

laparaskopische Fensterung

Beitrag: # 30962Beitrag Sunny2806 »

Hallo zusammen

hoffe allen gehts noch halbwegs gut die bisher hier was geschrieben haben. Ist ja wieder reichlich Zeit vergangen. Ich muß mich auch mal wieder mehr mit dem Thema auseinandersetzen, der Druck nimmt doch ständig zu.

Wer hat denn noch Erfahrungen gemacht mit laparaskopische Fensterung?? Wo und wer ist denn spezialisiert in diesem Thema ???

LG Sunny
Nate
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Meine Mutter hat eine Zystenleber

Beitrag: # 31807Beitrag Nate »

Hallo ihr Lieben!
Bei meiner Mutter (50 J.) wurden vor 28 Jahren Zysten an den Nieren und die Zystenleber festgestellt. Symptome hatte sie allerdings erst die letzten 2 Jahre, sie sah aus wie schwanger, bekam zunehmend Schmerzen und konnte sich schwer bewegen. Die größte Zyste in der Leber hatte einen Durchmesser von 16cm(Gamma GT 1600) und da der Gallengang abgeklemmt war bekam sie Gelbsucht...lange wusste kein Arzt was zu tun war, dann der Glücksfall: wir wurden nach Heidelberg an die Uni überwiesen. Dort sind tolle Ärze, die sich mit diesem Krankheitsbild bestens auskennen. In kürzester Zeit wurde sie dann operiert mittels Laparaskopie bei der ein Zystenderoofing durchgeführt wurde. Meine Mutter war danach so schlank wie nie zuvor. Die OP liegt 4 Monate zurück und gestern wurde sie wieder operiert, weil 2 neue Zysten da waren, eine 10cm und eine 12cm. Diesmal wurde über großen Bauchschnitt operiert um radikaler ein deroofing durchzuführen, evtl. auch den linken Leberlappen entfernen, da der eh nur noch eine große Zyste ist.
Kann die Klinik nur empfehlen, die leisten tolle Arbeit!
Halte euch auf dem Laufenden!

Leider gibt es nie Gewissheit ob die Zysten weg bleiben, bzw sich wenigsten klein halten, aber die Hoffnung ist groß Winken
Halte euch auf dem Laufenden!

Liebe Grüße

Nate
Zuletzt geändert von Nate am 17.09.2013, 09:22, insgesamt 2-mal geändert.
Nate
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Beitrag: # 32303Beitrag Nate »

Die letzte OP von meiner Mutter liegt nun fast 3 Monate zurück. Bisher geht es ihr gut, es zwickt hier und da mal, aber ansonsten ist alles prima. Keine neuen Zysten in Sicht :)
Hoffe, dass auch für alle anderen das Jahr 2013 hoffnungsvoll und positiv zu Ende geht!
Ganz liebe Grüße
Priska69
Beiträge: 1
Registriert: 02.05.2014, 18:45

Beitrag: # 33273Beitrag Priska69 »

Hallo ich bin neu hier bin 44 und weiss seit 6 Jahre das ich Zystenleber und Zystenniere habe geerbt von meiner Mutter.Seit dem sind meine Zysten besonders an der Leber extrem gewachsen,ich seh aus als wäre ich schwanger,und ich bin noch nicht mal schwer nur 43 Kg ,das sieht so schlimm aus.Mit bücken hab ich noch kein Problem,aber mein Bauchumfang hab ich das gefühl der wächst bald täglich.Wenn ich vor dem Spiegel steh könnte ich heulen wie ich ausseh,ich komm damit einfach überhaupt nicht klar.Und wennn ich dann noch von meinem Vater hören muss dann sauf nicht soviel was ich gar nicht mache vergeht mir alles.Die Frage ist weiss jemand kann man die Operieren an der Leber.Meine Ärztin sagt dazu auch nichts als ob sie überhaupt keine Ahnung hat von dem ganzen.Ich war vor drei Wochen erst Ultraschall und Blut abnehmen.Die Leberwerte ist ein Wert um 10 höher als er sein darf.Ich sagte ihr das meine Leber exrem u genommen hat kam keine reaktion von Ihr.Ich bin manchmal wirklich in einem Tief drin ich getrau mich noch nicht mal mehr ins Hallenbad zu gehn,und ich habe 5 Kinder wobei drei nicht von mir sind sind meine Stiefkinder,aber die möchten ins Bad und ich schäme mich wie ich auseh.Sogar teilweise gegenüber meinem Partner.Ich seh mich jeden Tag im Spiegel und könnte nur heulen.
Ich rauche auch wie meine Mutter auch von Ihr habe ich die sie ist an der Dialyse,ich weiss nicht ist das sehr schädlich für die Leber?Raucht jemand der das selbe hat?Ich würde mich freuen auf eine Antort.

Gruss Priska
Nate
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Beitrag: # 33798Beitrag Nate »

Hallo!
Meine Mum hat das gleich Problem, ist schon mehrfach operiert (an der Uni in Heidelberg) und raucht zu dem auch noch.
Jeder Raucher weiß dass es ungesund ist, aber die Ärzte an der Uni sagen, dass die Leber von dem Qualm unbeeindruckt ist :-/
Dachte nämlich ich könnte meine Mum zum Aufhören bringen, wenn sie hört, dass das Rauchen net gut für die Leber ist, aber dem ist leider nicht so.
Woher kommst du denn?
Denke dass große Unikliniken sich mit deinem Problem eher auskennen, hole dir dort Rat!
Liebe Grüße
Fayou
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Hallo

Beitrag: # 33799Beitrag Fayou »

Hallo ihr Lieben,

Habe es mal wieder geschafft, vorbeizuschauen. Letztes Jahr bei der Untersuchung war alles bestens. Dieses Jahr bin ich schwanger und im vierten Monat sehe ich schon aus wie kurz vor Entbindung. Alle fragen schon wie lange ich mich noch quälen muss. Bisher hatte ich keine großen Beschwerden, nur beim Bücken. Jetzt fängt es überall an zu zwicken. Meine Niere ist momentan mein Problem. Muss zum Hausarzt mal alles abchecken. Momentan kann ich meinen Bauch ertragen, weil ich weiß dass da ein Baby drin ist. Normalerweise hab ich auch große Probleme mit meinem Aussehen. Hoffe, ich finde einen Weg damit zu Leben...
Sunny2806
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Beitrag: # 34639Beitrag Sunny2806 »

Hallo zusammen

ich kann mich Nate nur anschließen mit Heidelberg, war letztes Jahr selbst dort und man hat mir 13 Zysten rausgenommen oder abgedeckelt wie man so schön sagt. Hoffe das ich die nächste OP noch eine weile rauszögern kann, leider wächst der Rest ja weiter. Hat jemand Ahnung wie oft man so was machen kann???

Wie gehts denn dem Rest hier mit der Krankheit, lange nichts neues mehr hier gelesen.

LG Jutta
Nate
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Beitrag: # 34653Beitrag Nate »

Wie oft man sowas machen kann? Hm, darüber denken wir am besten nicht nach und gehen immer davon aus dass die letzte OP auch wirklich die letzte sein wird ;) Aber die Ärzte an der Uni haben beim letzten Mal zu meiner Mum gesagt, dass man das sehr häufig wiederholen kann. So lange die Leber mit macht steht den OPs nix im Wege.
Gute Besserung an alle!!!
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