Hallo Leidensgenossen,
meine Mutter, von der ich diese Krankheit geerbt habe, hat sich vor zwei Jahren eine Stelle, die besonders betroffen war, lasern lassen. Ergebnis ist, das die Stelle die gelasert wurde seitdem in Ordnung ist, aber dafür jetzt andere Stellen befallen sind. Seit sie ein Rentier (Rentnerin) ist, sind ihre Ausschläge auch nicht mehr so groß. Sie hat wohl auch ziemlich damit zu tun gehabt, solange sie im Berufsleben und ständig unter Streß stand. Hat schon jemand mit Tannosynt flüssig Versuche gemacht? Bei mir und Mutter trägt's zur Linderung bei. Ich wünsche Euch allen gute Besserung und viel Erfolg bei neuen Medikationen. Ich verfolge die Beiträge regelmäßig, seit ich das Forum entdeckt habe und suche ebenfalls noch nach Tips und Anregungen. Für heute sende ich Euch viele Grüße aus Karlsruhe
Hautkrankheit Hailey Hailey
Moderator: Moderatoren
-
Ute u. I.
-
Mary
Hallo Ute, hallo Leidensgenossen,
muß meinen Beitrag vom 04.05.05 korrigieren. Die gelaserten Stellen bei meiner Mutter sind inzwischen auch wieder befallen. Anscheinend gibt es wirklich nichts, was auf Dauer hilft. Lt meiner Mutter linderte alles, was sie so im Laufe der Jahre verschrieben bekommen hat ca für 2 bis 4 Wochen, dann mußte wieder was anderes her. Alles, was die Haut feucht hält, ist wohl Gift, kurbelt die Blasenbildung nur noch mehr an. Momentan schwört sie auf Rosmarinbad aus der Apotheke; hab noch keinen Produktnamen dazu; werd ich euch noch mitteilen. Ok, Ute, die Lotion von Tannosynt ist vielleicht nicht so der Hit, aber 3 bis 4 Wannenbäder mit Tannosynt flüssig immer im Abstand von 2 Tagen hilft vielleicht doch. Zumindest werden die Hautstellen abtrocknen. Ich hab mich inzwischen damit abgefunden, daß es keine dauerhafte Hilfe gibt. Ich geh inzwischen auch in keine größere Arztpraxis mehr, da man dort sofort dem gesamten Kollegium vorgestellt wird. Diese Krankheit ist wohl so selten, daß die Ärzte das Krankheitsbild wohl noch nie live gesehen haben und wahrscheinlich auch nicht mehr so schnell zu sehen kriegen. Außer das Hautproben genommen werden, die dann in irgendeinem pathologischen Institut archiviert werden, hab ich bisher nur in ratlose Gesichter gesehen und den gleichen Zirkus hinter mir, wie ihr alle. Ich selbst bin momentan nicht so belastet, da ich Cortison gegen meine Pollenallergien bekomme. Damit heilt auch die Haut ab. Aber wenn die Hauptblütezeit ca. Mitte Juni vorbei ist, werd ich das auch wieder absetzen, da Cortison auf Dauer gar nicht gut ist. Ende Juni geh ich dann in Urlaub, da heilt dann immer alles ab; nur die dunklen Stellen bleiben natürlich, aber danach habe ich eine ganze Zeitlang Ruhe. So, für heute hab ich euch genug unterhalten. Wünsche euch allen gute Besserung.
Grüßle Mary
muß meinen Beitrag vom 04.05.05 korrigieren. Die gelaserten Stellen bei meiner Mutter sind inzwischen auch wieder befallen. Anscheinend gibt es wirklich nichts, was auf Dauer hilft. Lt meiner Mutter linderte alles, was sie so im Laufe der Jahre verschrieben bekommen hat ca für 2 bis 4 Wochen, dann mußte wieder was anderes her. Alles, was die Haut feucht hält, ist wohl Gift, kurbelt die Blasenbildung nur noch mehr an. Momentan schwört sie auf Rosmarinbad aus der Apotheke; hab noch keinen Produktnamen dazu; werd ich euch noch mitteilen. Ok, Ute, die Lotion von Tannosynt ist vielleicht nicht so der Hit, aber 3 bis 4 Wannenbäder mit Tannosynt flüssig immer im Abstand von 2 Tagen hilft vielleicht doch. Zumindest werden die Hautstellen abtrocknen. Ich hab mich inzwischen damit abgefunden, daß es keine dauerhafte Hilfe gibt. Ich geh inzwischen auch in keine größere Arztpraxis mehr, da man dort sofort dem gesamten Kollegium vorgestellt wird. Diese Krankheit ist wohl so selten, daß die Ärzte das Krankheitsbild wohl noch nie live gesehen haben und wahrscheinlich auch nicht mehr so schnell zu sehen kriegen. Außer das Hautproben genommen werden, die dann in irgendeinem pathologischen Institut archiviert werden, hab ich bisher nur in ratlose Gesichter gesehen und den gleichen Zirkus hinter mir, wie ihr alle. Ich selbst bin momentan nicht so belastet, da ich Cortison gegen meine Pollenallergien bekomme. Damit heilt auch die Haut ab. Aber wenn die Hauptblütezeit ca. Mitte Juni vorbei ist, werd ich das auch wieder absetzen, da Cortison auf Dauer gar nicht gut ist. Ende Juni geh ich dann in Urlaub, da heilt dann immer alles ab; nur die dunklen Stellen bleiben natürlich, aber danach habe ich eine ganze Zeitlang Ruhe. So, für heute hab ich euch genug unterhalten. Wünsche euch allen gute Besserung.
Grüßle Mary
Ist Hailey Hailey doch therapierbar ?
Endlich mal eine positive Nachricht zur Heilung von Hailey Hailey.
Ich habe soeben mit einem ehemaligen Betroffenen und dessen Ehefrau
ein aufschlußreiches Gespräch geführt zur Heilung von Hailey Hailey durch
eine Behandlung mit Laser.
Die Parallelen der Erkrankungen waren identisch mit den Symtomen und Verhaltensweisen meines Mannes; ja man kann sogar sagen, die Symtome des nun seit 10 Jahren geheilten Patienten waren fast noch extremer als bei meinem Mann zur Zeit.
Fackt ist, der seit zehn Jahren geheilte ehemalige HH Patient wurde in einer Hautklinik über mehrer Wochen ( mind.5 Wochen ) stationär behandelt, was laut dem Betroffenen nicht immer angenehm war, aber danach war er effektiv geheilt.
Er braucht seit 10 Jahren keine Medikamente, keine Salben mehr; ja er kann sich bewegen und verhalten wie ein normaler Mensch.
Ich hatte bei diesem Gespräch zu keiner Zeit den Eindruck, dass der ehemalig Betroffene sich hier nun darstellen möchte um mir event. ein X für ein U vor machen zu wollen.
Nein, die Freude über die Heilung von H H war in jedem Satz zu spüren.
Fazit: Eine Heilung von Hailey Hailey durch eine Laser Behandlung ist
durchaus möglich, wenn man a. den richtigen Arzt/Klinik b. die richtige Behandlungsmethode und c. die nötige Geduld aufbringt.
Mein Mann und ich, sehen endlich wieder einen Hoffnungsschimmer am Horizont.
Liebe Grüsse an alle Betroffene
Ute
Ich habe soeben mit einem ehemaligen Betroffenen und dessen Ehefrau
ein aufschlußreiches Gespräch geführt zur Heilung von Hailey Hailey durch
eine Behandlung mit Laser.
Die Parallelen der Erkrankungen waren identisch mit den Symtomen und Verhaltensweisen meines Mannes; ja man kann sogar sagen, die Symtome des nun seit 10 Jahren geheilten Patienten waren fast noch extremer als bei meinem Mann zur Zeit.
Fackt ist, der seit zehn Jahren geheilte ehemalige HH Patient wurde in einer Hautklinik über mehrer Wochen ( mind.5 Wochen ) stationär behandelt, was laut dem Betroffenen nicht immer angenehm war, aber danach war er effektiv geheilt.
Er braucht seit 10 Jahren keine Medikamente, keine Salben mehr; ja er kann sich bewegen und verhalten wie ein normaler Mensch.
Ich hatte bei diesem Gespräch zu keiner Zeit den Eindruck, dass der ehemalig Betroffene sich hier nun darstellen möchte um mir event. ein X für ein U vor machen zu wollen.
Nein, die Freude über die Heilung von H H war in jedem Satz zu spüren.
Fazit: Eine Heilung von Hailey Hailey durch eine Laser Behandlung ist
durchaus möglich, wenn man a. den richtigen Arzt/Klinik b. die richtige Behandlungsmethode und c. die nötige Geduld aufbringt.
Mein Mann und ich, sehen endlich wieder einen Hoffnungsschimmer am Horizont.
Liebe Grüsse an alle Betroffene
Ute
kleiner Tip an alle Betroffenen...
Eine Anmeldung im Forum ermöglicht es, daß man automatisch informiert wird über neue Beiträge. Anfangs schaut man ja noch oft selbst rein ins Forum, aber irgendwann vergißt man es dann und wer weiß - vielleicht kommt dann der entscheidende Hinweis und keiner liest ihn mehr...
Die Anonymität bleibt im Rahmen des Möglichen selbstverständlich gewahrt.
Diese Anmeldung ist im Gegensatz zu den Krankheiten problemlos und völlig schmerzfrei.
@Ute Viel Erfolg bei der weiteren Behandlung und möge aus dem Hoffnungsschimmer ein Erfolg werden!
Eine Anmeldung im Forum ermöglicht es, daß man automatisch informiert wird über neue Beiträge. Anfangs schaut man ja noch oft selbst rein ins Forum, aber irgendwann vergißt man es dann und wer weiß - vielleicht kommt dann der entscheidende Hinweis und keiner liest ihn mehr...
Die Anonymität bleibt im Rahmen des Möglichen selbstverständlich gewahrt.
Diese Anmeldung ist im Gegensatz zu den Krankheiten problemlos und völlig schmerzfrei.
@Ute Viel Erfolg bei der weiteren Behandlung und möge aus dem Hoffnungsschimmer ein Erfolg werden!
Hallo und Guten Tag an diesem sehr heißen Mai Tag,
ich freue mich das es eine Diskussionsgruppe über unser gemeinsames Leiden gibt.
Ich leide an Haukrankheiten (z.B. sehr trockene Haut, atopisch) seit
vielen Jahren. Diagnostiziert wurde HaileyHailey erst im Frühjahr
2004 (Hautklinik Darmstadt/ Eberstadt). Vorher hat mein Hautarzt
lange Jahre herumgedoktert und wusste nicht mehr weiter. Man wollte mir dann in der Klinik die Haut unter den Achseln und am After abtragen, weil man damit sehr gute Erfahrungen gemacht hat. Aber als am Tag der Operation hatten sich die Symptome soweit zurückgebildet, das man von der Operation absehen konnte.
Beschwerden habe ich hauptsächlich im Bereich Achseln und Po, im
Augenblick jedoch hauptsächlich unter der linken Achsel. Es hält sich aber alles noch in erträglichen Bereich.
Ich hatte vorher über mehrere Wochen fast keine Beschwerden. Ich habe verschieden Salben ausprobiert, mit mehr oder weniger Erfolg. Manchmal ich es schon gut das Gefühl zu haben, das es vielleicht helfen könnte.
Zu allem Unglück kam in den letzten Wochen noch eine Pollenallergie dazu
Letztendlich bin ich der Meinung, das die Stellen nach gewisser Zeit auch von alleine heilen.
Hat sich Jean-Louis eigentlich bei jemanden wegen der von Ihm empfohlenen Creme gemeldet? Ich möchte Ihn nicht auch noch anschreiben.
So viel bis demnächst und noch einen schönen Sonntag!!
Ich freue mich schon auf weitere Beiträge
Liebe Grüße aus Michelstadt
Hans-Jürgen
ich freue mich das es eine Diskussionsgruppe über unser gemeinsames Leiden gibt.
Ich leide an Haukrankheiten (z.B. sehr trockene Haut, atopisch) seit
vielen Jahren. Diagnostiziert wurde HaileyHailey erst im Frühjahr
2004 (Hautklinik Darmstadt/ Eberstadt). Vorher hat mein Hautarzt
lange Jahre herumgedoktert und wusste nicht mehr weiter. Man wollte mir dann in der Klinik die Haut unter den Achseln und am After abtragen, weil man damit sehr gute Erfahrungen gemacht hat. Aber als am Tag der Operation hatten sich die Symptome soweit zurückgebildet, das man von der Operation absehen konnte.
Beschwerden habe ich hauptsächlich im Bereich Achseln und Po, im
Augenblick jedoch hauptsächlich unter der linken Achsel. Es hält sich aber alles noch in erträglichen Bereich.
Ich hatte vorher über mehrere Wochen fast keine Beschwerden. Ich habe verschieden Salben ausprobiert, mit mehr oder weniger Erfolg. Manchmal ich es schon gut das Gefühl zu haben, das es vielleicht helfen könnte.
Zu allem Unglück kam in den letzten Wochen noch eine Pollenallergie dazu
Letztendlich bin ich der Meinung, das die Stellen nach gewisser Zeit auch von alleine heilen.
Hat sich Jean-Louis eigentlich bei jemanden wegen der von Ihm empfohlenen Creme gemeldet? Ich möchte Ihn nicht auch noch anschreiben.
So viel bis demnächst und noch einen schönen Sonntag!!
Ich freue mich schon auf weitere Beiträge
Liebe Grüße aus Michelstadt
Hans-Jürgen
Lasern bei Hailey Hailey
Hallo Mary,
gibt es was neues zur Behandlung von Deinem H H ?
Mein Mann war heute in einer HK und der dortige Professor hat ihm zur
Behandlung mit Laser-Strahlen geraten.
Allerdings ist seine Klinik nicht dafür ausgerüstet ?!
Er hat ihm jedoch mehrere Adressen von Laser Instituten u.a. auch in Berlin gegeben, die solche Behandlungen schon erfolgreich durchgeführt haben sollen.
Die Klinik in Minden ( ich hatte hier im Forum darüber geschrieben über den Patienten der seit zehn Jahren, nach einer Laser Behandlung in Minden, von HH geheilt ist ) führt nur Laser-Behandlungen an akkut erkrankten Stellen durch, was mehrfache Auffenthalte notwendig machen würde.
Wenn sich bei Dir was geändert hat, kannst Du mir ja event. auch ein Mail schreiben.
Liebe Grüsse
Ute
gibt es was neues zur Behandlung von Deinem H H ?
Mein Mann war heute in einer HK und der dortige Professor hat ihm zur
Behandlung mit Laser-Strahlen geraten.
Allerdings ist seine Klinik nicht dafür ausgerüstet ?!
Er hat ihm jedoch mehrere Adressen von Laser Instituten u.a. auch in Berlin gegeben, die solche Behandlungen schon erfolgreich durchgeführt haben sollen.
Die Klinik in Minden ( ich hatte hier im Forum darüber geschrieben über den Patienten der seit zehn Jahren, nach einer Laser Behandlung in Minden, von HH geheilt ist ) führt nur Laser-Behandlungen an akkut erkrankten Stellen durch, was mehrfache Auffenthalte notwendig machen würde.
Wenn sich bei Dir was geändert hat, kannst Du mir ja event. auch ein Mail schreiben.
Liebe Grüsse
Ute
-
Mary
Hailey Hailey
Hallo Ute,
läßt Dein Mann die Laserbehandlung machen? Dann wünsche ich ihm viel Glück, Erfolg und viel Geduld. Bei meiner Mutter hat es nur ein paar Jahre gehalten nach der Lasertherapie, aber wie wir inzwischen festgestellt haben, gibt es verschiedene Heilverläufe. Ich selbst bin momentan beschwerdefrei da ich unter Cortison stehe.
Liebe Grüße
Mary
läßt Dein Mann die Laserbehandlung machen? Dann wünsche ich ihm viel Glück, Erfolg und viel Geduld. Bei meiner Mutter hat es nur ein paar Jahre gehalten nach der Lasertherapie, aber wie wir inzwischen festgestellt haben, gibt es verschiedene Heilverläufe. Ich selbst bin momentan beschwerdefrei da ich unter Cortison stehe.
Liebe Grüße
Mary
Laserbehandlung hailey hailey
Hallo Mary,
soeben kam mein Mann ( schon leicht geknickt ) von seinem Haus-Haut-Arzt zurück, von dem er sich erhofft hatte, eine Überweisung zur Laser-Behandlung zu bekommen, nachdem die Hautklinik lasern in betracht gezogen hatte.
Leider sieht der Hautarzt eine Laser-Behandlung von HH immer noch als
problematisch an, wobei ihn in seiner Haltung zu diesem Thema, auch eine Fachtagung ( aktuell ) in Dresden bestärkt hat, bei der auch darüber konträr gesprochen bzw. diskutiert wurde.
Da aber sein H - Arzt einen aktuellen Fall betreut, bei dem der Patient auf Laser-Behandlung bestanden hat, möchte er dessen Heilungsprozess
erst einmal abwarten, um sich ein Urteil zu lasern von H H bilden zu können.
Also werden wir mal abwarten und hoffen, dass bei diesem Patienten, lasern zur Heilung führt und dann weitersehen; denn eine einfache Prozedur ist die Behandlung mit Laser - Strahlen nicht, wie sein Arzt ihm versicherte, obwohl dies meinen Mann, wenn es helfen täte, am wenigsten stören würde.
Schöne Grüße
Ute
soeben kam mein Mann ( schon leicht geknickt ) von seinem Haus-Haut-Arzt zurück, von dem er sich erhofft hatte, eine Überweisung zur Laser-Behandlung zu bekommen, nachdem die Hautklinik lasern in betracht gezogen hatte.
Leider sieht der Hautarzt eine Laser-Behandlung von HH immer noch als
problematisch an, wobei ihn in seiner Haltung zu diesem Thema, auch eine Fachtagung ( aktuell ) in Dresden bestärkt hat, bei der auch darüber konträr gesprochen bzw. diskutiert wurde.
Da aber sein H - Arzt einen aktuellen Fall betreut, bei dem der Patient auf Laser-Behandlung bestanden hat, möchte er dessen Heilungsprozess
erst einmal abwarten, um sich ein Urteil zu lasern von H H bilden zu können.
Also werden wir mal abwarten und hoffen, dass bei diesem Patienten, lasern zur Heilung führt und dann weitersehen; denn eine einfache Prozedur ist die Behandlung mit Laser - Strahlen nicht, wie sein Arzt ihm versicherte, obwohl dies meinen Mann, wenn es helfen täte, am wenigsten stören würde.
Schöne Grüße
Ute
-
Mary
Hallo Ute,
vielleicht liegt es daran, daß auch die Laserung nur bedingt heilt auf Dauer und vielleicht ist es auch eine Kostenfrage für die Krankenkassen. Da die meisten Hailey Patienten ja nicht nur eine Stelle zu behandeln haben, die befallen ist, muß man damit rechnen, daß mehrere Behandlungen durchgeführt werden müssen. Ich denke, daß bei der heutigen Krankenkassenpolitik da erstmal das Ausmaß der Krankheit, der Kostennutzungsfaktor, Alter des Patienten u.s.w. abgewägt wird. Ich hab mir auch schon sagen lassen müssen, daß es noch nichts gibt, daß diese Krankheit auf Dauer geheilt wird. Vielleicht wird auf diesem Sektor ja doch geforscht, obwohl diese Krankheit sehr selten und ein genetischer Defekt ist. Zur Not muß dein Mann auch auf die Laserbehandlung bestehen. Meistens erreicht man ja nur etwas in der heutigen Zeit, wenn man sich auf die Hinterfüße stellt und nicht alles mit sich machen läßt. Ich wünsche gute Besserung und viel Glück.
Grüßle
Mary
vielleicht liegt es daran, daß auch die Laserung nur bedingt heilt auf Dauer und vielleicht ist es auch eine Kostenfrage für die Krankenkassen. Da die meisten Hailey Patienten ja nicht nur eine Stelle zu behandeln haben, die befallen ist, muß man damit rechnen, daß mehrere Behandlungen durchgeführt werden müssen. Ich denke, daß bei der heutigen Krankenkassenpolitik da erstmal das Ausmaß der Krankheit, der Kostennutzungsfaktor, Alter des Patienten u.s.w. abgewägt wird. Ich hab mir auch schon sagen lassen müssen, daß es noch nichts gibt, daß diese Krankheit auf Dauer geheilt wird. Vielleicht wird auf diesem Sektor ja doch geforscht, obwohl diese Krankheit sehr selten und ein genetischer Defekt ist. Zur Not muß dein Mann auch auf die Laserbehandlung bestehen. Meistens erreicht man ja nur etwas in der heutigen Zeit, wenn man sich auf die Hinterfüße stellt und nicht alles mit sich machen läßt. Ich wünsche gute Besserung und viel Glück.
Grüßle
Mary
-
Monika
Hailey Hailey
Hallo zusammen,
ich finde es toll, dass man hier seine Erfahrungen austauschen kann.
Bei mir hat man seit meiner Schwangerschaft festgestellt, dass meine Hautkrankheit Hailey Hailey heißt.
Ich bin öfter in der Hautklinik in Münster gewesen. Dort hat man meine Haut gelasert, gefräst und geshavt. Ich komme besser mit shaven zurecht, da meine Haut zu Narben neigt. Grundsätzlich sei gesagt, dass die Hautklinik in Münster schon einige Erfahrungen mit dieser Krankheit hat. Dort hat man mir jetzt eine Salbe "Protopic" verschrieben. Sie ist nicht kortisonhaltig. Z. Zt. wird sie für Neurodermitis eingesetzt. Sie hilft mir aber auch sehr gut. Ich bin seit einem Monat beschwerdefrei.
Jetzt weiß ich erst wie schön es sein kann, ohne. Denn ich hatte viele betroffene Stellen: Hals, Brust, Achsel und Leiste.
Hat jemand vielleicht auch schon Erfahrungen mit dieser Salbe gemacht ?
ich finde es toll, dass man hier seine Erfahrungen austauschen kann.
Bei mir hat man seit meiner Schwangerschaft festgestellt, dass meine Hautkrankheit Hailey Hailey heißt.
Ich bin öfter in der Hautklinik in Münster gewesen. Dort hat man meine Haut gelasert, gefräst und geshavt. Ich komme besser mit shaven zurecht, da meine Haut zu Narben neigt. Grundsätzlich sei gesagt, dass die Hautklinik in Münster schon einige Erfahrungen mit dieser Krankheit hat. Dort hat man mir jetzt eine Salbe "Protopic" verschrieben. Sie ist nicht kortisonhaltig. Z. Zt. wird sie für Neurodermitis eingesetzt. Sie hilft mir aber auch sehr gut. Ich bin seit einem Monat beschwerdefrei.
Jetzt weiß ich erst wie schön es sein kann, ohne. Denn ich hatte viele betroffene Stellen: Hals, Brust, Achsel und Leiste.
Hat jemand vielleicht auch schon Erfahrungen mit dieser Salbe gemacht ?
Behandlung von Hailey Hailey
Hallo Monika,
es freut uns, daß es mal wieder positive Nachrichten gibt, was die Erfolge bei der Behandlung von H H betrifft und hoffen, daß Du auch zukünftig davon verschont bleibst.
Wie Du ja bereits aus den diversen Beiträgen im Forum entnehmen konntest, ist eine erfolgreiche Behandlung des M H H durchaus keine Selbstverständlichkeit.
Was einem hilft, zeigt bei anderen kaum, oder nur wenig Wirkung.
Ich glaube, daß es wohl auch damit zusammenhängt, in welchem Stadium die Krankheit als H H diagnostiziert wird, und dementsprechend früh dann mit der Therapie begonnen wird.
Mein Mann leidet seit Jahren darunter, aber erst im März diesen Jahres
wurde H H als Diagnose gestellt.
Nun hat er sich gerade bei einer Laser-Klinik vorgestellt, die jedoch aus Mangel an Erfahrung eine Behandlung des M H H mit Laser nicht durchführen wollte, oder konnte.
Was uns interessieren würde, wäre, wie lange Du die Krankheit schon hattest bzw. wie ausgeprägt diese beim Einsetzen der Behandlung mit Laser war.
Ob und wie lange Du staionär behandelt wurdest; eben alles was zu Deiner Genesung/Heilung beigetragen hat.
Wäre schön, wenn Du Dich wieder melden würdest.
Liebe Grüße Ute
PS. Du kannst mir/uns auch ein Mail schreiben, wenn Du möchtst.
es freut uns, daß es mal wieder positive Nachrichten gibt, was die Erfolge bei der Behandlung von H H betrifft und hoffen, daß Du auch zukünftig davon verschont bleibst.
Wie Du ja bereits aus den diversen Beiträgen im Forum entnehmen konntest, ist eine erfolgreiche Behandlung des M H H durchaus keine Selbstverständlichkeit.
Was einem hilft, zeigt bei anderen kaum, oder nur wenig Wirkung.
Ich glaube, daß es wohl auch damit zusammenhängt, in welchem Stadium die Krankheit als H H diagnostiziert wird, und dementsprechend früh dann mit der Therapie begonnen wird.
Mein Mann leidet seit Jahren darunter, aber erst im März diesen Jahres
wurde H H als Diagnose gestellt.
Nun hat er sich gerade bei einer Laser-Klinik vorgestellt, die jedoch aus Mangel an Erfahrung eine Behandlung des M H H mit Laser nicht durchführen wollte, oder konnte.
Was uns interessieren würde, wäre, wie lange Du die Krankheit schon hattest bzw. wie ausgeprägt diese beim Einsetzen der Behandlung mit Laser war.
Ob und wie lange Du staionär behandelt wurdest; eben alles was zu Deiner Genesung/Heilung beigetragen hat.
Wäre schön, wenn Du Dich wieder melden würdest.
Liebe Grüße Ute
PS. Du kannst mir/uns auch ein Mail schreiben, wenn Du möchtst.
-
Monika
Hailey Hailey
Hallo Ute,
ich gebe gerne meine Erfahrungen weiter.
Seit der Pubertät leide an dieser Krankheit. Erst in der Schwangerschaft hat man die genaue Diagnose feststellen können. Da war ich mittlerweile über 30 Jahre. Heute bin ich 47 Jahre.
Ich wurde öfter (insgesamt 5 mal) stationär in Münster behandelt. Diese Behandlung hat ca. 1 Woche gedauert. Die Stellen, die gehandelt wurden, waren dann auch geheilt. Aber es bildeten sich dann an den Nebenstellen diese Ausschläge. Mittlerweile lasse ich mich amulant in Münster behandeln, d. h. sie fräsen oder shaven die Stellen und ich fahre dann nach Hause, gehe zu meinem Hautarzt zum Verbandwechseln. Grundsätzlich bin ich mit der Behandlung in Münster zufrieden.
Was ich vor einem halben Jahr hier gelesen habe: jemand nimmt ein homöopatisches Mittel und zwar "Conchae D6" von Weleda.
Dieses habe ich gekauft und lange keinen Erfolg gehabt. Mittlerweile nehme ich jeden zweiten Tag ein Messerspitze ein. Jetzt nach einem halben Jahr habe ich keine offenen Stellen mehr. Und das schon über 2 Monate. Ich weiß natürlich nicht genau, ob dieses Mittel zur Heilung beiträgt, aber der Glaube versetzt Berge. Denn sonst war ich höchstens 6 Wochen beschwerdefrei.
Wenn es noch Fragen gibt beantworte ich sie gerne.
Bis bald.
ich gebe gerne meine Erfahrungen weiter.
Seit der Pubertät leide an dieser Krankheit. Erst in der Schwangerschaft hat man die genaue Diagnose feststellen können. Da war ich mittlerweile über 30 Jahre. Heute bin ich 47 Jahre.
Ich wurde öfter (insgesamt 5 mal) stationär in Münster behandelt. Diese Behandlung hat ca. 1 Woche gedauert. Die Stellen, die gehandelt wurden, waren dann auch geheilt. Aber es bildeten sich dann an den Nebenstellen diese Ausschläge. Mittlerweile lasse ich mich amulant in Münster behandeln, d. h. sie fräsen oder shaven die Stellen und ich fahre dann nach Hause, gehe zu meinem Hautarzt zum Verbandwechseln. Grundsätzlich bin ich mit der Behandlung in Münster zufrieden.
Was ich vor einem halben Jahr hier gelesen habe: jemand nimmt ein homöopatisches Mittel und zwar "Conchae D6" von Weleda.
Dieses habe ich gekauft und lange keinen Erfolg gehabt. Mittlerweile nehme ich jeden zweiten Tag ein Messerspitze ein. Jetzt nach einem halben Jahr habe ich keine offenen Stellen mehr. Und das schon über 2 Monate. Ich weiß natürlich nicht genau, ob dieses Mittel zur Heilung beiträgt, aber der Glaube versetzt Berge. Denn sonst war ich höchstens 6 Wochen beschwerdefrei.
Wenn es noch Fragen gibt beantworte ich sie gerne.
Bis bald.
Behandlung Hailey Hailey
Hallo Monika,
danke für Deine Informationen. Ich schließe daraus, dass mit einer einmaligen Behandlung ( z.B. Laser ) noch keine Heilung der Krankheit erreicht werden kann.
Mein Mann hat sich bei verschiedenen Kliniken über die Behandlung mit Laser informiert und alle sagten, unisono, dass jeweils nur die akut ( sichtbar ) erkrankten Stellen behandelt werden, d.h. an Stellen, die nur Wochen vorher entzündet waren, im Moment aber gerade mal verheilt sind, nicht gelasert wird.
Dies bedeutet, dass ein mehrfaches Aufsuchen der Klinik notwendig ist,
und man sich daher eine Klinik suchen sollte/muß die möglichst nahe am
Wohnort ist um unnötige Reisestrapazen/Kosten zu vermeiden.
Und hier beginnt schon das Problem. Es gibt nur wenige Kliniken in D die in der Lage, oder gewillt, sind Laser-Behandlungen an Hailey Hailey Patienten durchzuführen.
Erst vor wenigen Tagen hat ein Professor einer großen Klinik in unserer
Nähe die Behandlung meines Mannes wegen nicht dafür vorhandener Geräte und weil man mit H H noch nicht genügend Erfahrung hätte, abgelehnt.
Von den alternativ vorgeschlagenen Einrichtungen, hat die Erste ebenfalls
die Behandlung abgelehnt und eine Uniklinik in Frankfurt oder Berlin
empfohlen.
Nun sind wir am Überlegen was wir machen sollen.
Ich melde mich wieder, wie es weiter gegangen ist.
Liebe Grüße Ute
danke für Deine Informationen. Ich schließe daraus, dass mit einer einmaligen Behandlung ( z.B. Laser ) noch keine Heilung der Krankheit erreicht werden kann.
Mein Mann hat sich bei verschiedenen Kliniken über die Behandlung mit Laser informiert und alle sagten, unisono, dass jeweils nur die akut ( sichtbar ) erkrankten Stellen behandelt werden, d.h. an Stellen, die nur Wochen vorher entzündet waren, im Moment aber gerade mal verheilt sind, nicht gelasert wird.
Dies bedeutet, dass ein mehrfaches Aufsuchen der Klinik notwendig ist,
und man sich daher eine Klinik suchen sollte/muß die möglichst nahe am
Wohnort ist um unnötige Reisestrapazen/Kosten zu vermeiden.
Und hier beginnt schon das Problem. Es gibt nur wenige Kliniken in D die in der Lage, oder gewillt, sind Laser-Behandlungen an Hailey Hailey Patienten durchzuführen.
Erst vor wenigen Tagen hat ein Professor einer großen Klinik in unserer
Nähe die Behandlung meines Mannes wegen nicht dafür vorhandener Geräte und weil man mit H H noch nicht genügend Erfahrung hätte, abgelehnt.
Von den alternativ vorgeschlagenen Einrichtungen, hat die Erste ebenfalls
die Behandlung abgelehnt und eine Uniklinik in Frankfurt oder Berlin
empfohlen.
Nun sind wir am Überlegen was wir machen sollen.
Ich melde mich wieder, wie es weiter gegangen ist.
Liebe Grüße Ute
Laser Termin
Hallo zusammen,
in der kommenden Woche hat mein Mann nun seinen ersten Laser-Termin.
Die Ärzte haben ihm allerdings gesagt, dass ein 100 % Erfolg nicht garantiert werden kann.
Aber was bleibt ihm, nach Jahren erfolgloser Behandlung mit Medikamenten jeglicher Art auch anderes übrig, als diesen Stohhalm ( Laser Behandlung ) zu ergreifen, um sich letztendlich nicht sagen zu müssen er habe nicht alles zur Heilung seiner Krankheit getan ?
Und es soll ja durchaus Patienten geben, die durch Laser die Krankheit
besiegt haben.
Eine Erkenntnis glaubt er allerding mittlerweile zu haben; mit der Ernährung oder irgendeinem persönlichen Verhalten hat die Krankheit Hailey Hailey nichts zu tun.
Die Krankheit ist wohl erblich, autoimmun und kann durch persönliche Verhaltensweisen nicht beeinflusst werden.
Mal sehen wie es weiter geht.
Schöne Grüsse Ute
in der kommenden Woche hat mein Mann nun seinen ersten Laser-Termin.
Die Ärzte haben ihm allerdings gesagt, dass ein 100 % Erfolg nicht garantiert werden kann.
Aber was bleibt ihm, nach Jahren erfolgloser Behandlung mit Medikamenten jeglicher Art auch anderes übrig, als diesen Stohhalm ( Laser Behandlung ) zu ergreifen, um sich letztendlich nicht sagen zu müssen er habe nicht alles zur Heilung seiner Krankheit getan ?
Und es soll ja durchaus Patienten geben, die durch Laser die Krankheit
besiegt haben.
Eine Erkenntnis glaubt er allerding mittlerweile zu haben; mit der Ernährung oder irgendeinem persönlichen Verhalten hat die Krankheit Hailey Hailey nichts zu tun.
Die Krankheit ist wohl erblich, autoimmun und kann durch persönliche Verhaltensweisen nicht beeinflusst werden.
Mal sehen wie es weiter geht.
Schöne Grüsse Ute