Hautkrankheit Hailey Hailey

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

Ute

Hautkrankheit Hailey Hailey

Beitrag: # 213Beitrag Ute »

Wer hat Erfahrung mit der Hautkrankheit Hailey Hailey und kann mich
über Behandlungsmethoden, deren Wirkungsweise, Erfolg / Mißerfolg
etc. informieren ?

Bin für jede Info dankbar. Liebe Grüße Ute


kaloczi

ich kann ihnen helfen

Beitrag: # 215Beitrag kaloczi »

ich bin total geheilt von dieser krankheit durch eine creme aus pflanzen die ich ihnen empfehlen kann
mein mail jean-louis.kaloczi@laposte.net
Gast

Re: Hautkrankheit Hailey Hailey

Beitrag: # 229Beitrag Gast »

[Hallo. Ich leide auch unter dieser Krankheit. Ich habe an mir schon Lasertherapien machen lassen. Die auch schon helfen aber men muss Geduld aufbringen. Mehrere Behandlungen sind nötig, aber die in meinen Augen einzige möglichkeit diese Krankheit halbwegs in den Griff zu bekommen.
Alles Gute Andreas
gue

Re: Hautkrankheit Hailey Hailey

Beitrag: # 230Beitrag gue »

Habe den Hailey-Hailey über Ur-Großvater – Großvater – Mutter vererbt bekommen.
Leide seit 14 Jahren darunter, mal weniger mal mehr. Meist im Mai und November habe ich stärkere Schübe.
Eine Laser-Therapie am UKE Hamburg hat nichts gebracht.
Für kurzfristige Lösungen helfen mir SULMYCIN CREME mit Chelestan V –nicht die Salbe-
Auch ein Schüttelmix auf Zinkbasis mit Cortison Beimischung helfen hin und wieder.

Gute Linderung trifft immer ein, wenn die Ernährung stimmt, sprich kein Zucker z.B. Schokolade u ä; keine übermäßigen Fette, wie z.B. in Wurst.
Nach Genuss von Multivatim-Saft habe ich immer stärkere Attacken.
Suche selbst noch nach geeigneter Hilfe und bin für jeden Tipp dankbar, da es ziemlich nerven kann und vieles beeinträchtigt.
Also viel Glück und vielleicht wissen Sie ja mittlerweile was Hilfreiches.
Danke im Voraus für Ihre Rückmeldung.
Gruß aus Hamburg
Ute

Hailey Hailey

Beitrag: # 233Beitrag Ute »

gue u. andere

Danke für eure Beiträge.
Wie ich/wir ( ich schreibe für meinen Mann ) aus den Beiträgen, auch aus anderen Foren, entnehmen kann, ist die ärztliche Kunst anscheinend bei dieser Krankheit, mit ihrem Latein am Ende.

Vor einigen Tagen hat sich mein Mann in einer Hautklinik vorgestellt.
Von dem versammelten Gremium ( Professor, Oberarzt, Ärzte z.A )
wusste auch keiner etwas besseres als zwei verschiedne Salben zu verordnen, von denen keine etwas gebracht hat. Im Gegenteil die Entzündungen haben sich wesentlich verschlimmert und er hat wieder
auf die u.a. rote Lotion zurückgreifen müssen um die Entzündung wieder einigermaßen in den Griff zu kriegen.

Über eine Laserbehandlung wurde auch gesprochen, aber keiner hat gesagt, das ist es, damit wären sie geheilt.

Wir haben auch schon alles Mögliche an Medikamenten probiert, von Salben und Chrems bis zu diversen Schüttelmixturen, Tinkturen und Lotionen und dies alles auch nur mit wechselndem Erfolg.

Es ist tatsächlich so, dass diese Krankheit in Schüben auftritt und zwar hauptsächlich in den Frühjahrs-u. Sommermonaten.
Schweiß ist mit einer der Auslöser der diese Krankheit in den Hautfalten
( Leistengegend, Achselhöhlen ) begünstigt und zu nässenden riechenden Ausschägen führt.
Mein Mann kämpft mit dieser Krankheit schon seit etwa 10 Jahren und die Krankheitsbilder werden immer heftiger und unangenehmer für ihn.

Am Besten hat ihm bisher eine rosa, wässrige Tinktur geholfen ( s.o. ) die dazu führt, dass der nässende Ausschlag austrocknet. Danach mit einer dickflüssigeren Schüttelmixtur ( weiß/rosa ) nachbehandeln; das hält dann wieder eine Weile. ( drei-vier Wochen max. )
Aber Achtung!!!!!
Diese rote Lotion setzt sich in der Unterwäsche/Hemden fest und ist nur mich 60 Grad wieder zu entfernen.

Weiter oben steht ein Beitrag ( von Jean-Louis ) mit ihm habe ich mich in Verbindung gesetzt wegen dieser Creme. Mal sehen was dabei herauskommt.

Wäre schön, wenn wir weiter in diesem Forum in Kontakt bleiben könnten.

Liebe Grüsse und gute Besserung an alle Betroffene.
gue

Tja...

Beitrag: # 234Beitrag gue »

Hallo Ute und andere,
ich bin überzeugt, gesunde Ernährung ist eine gute Alternative. Die Cremes sind nur in Akut-Situationen sinnvoll, weil die Wirkung nach kurzer Zeit nachlässt. Lasern ist auch nur was für die Galerie und die Nachbehandlung ist ätzend und wird auch kaum noch von den Kassen finanziert.
An dem Rezept von Jean bin ich natürlich auch interessiert.... habe aber bisher noch keine Antwort erhalten. :(
Schönes Wochenende.
gue

VERGESSEN

Beitrag: # 235Beitrag gue »

:!: für Informationen bitte unter meiner email melden:

message4me@arcor.de

Herzlichen Dank!!!

:!:
Ute

E-Mail Adresse

Beitrag: # 236Beitrag Ute »

@ gue

Danke für die Mail Adresse.
Sind über das Wochenende weg.

Melde mich nächste Woche per E-Mail bei Ihnen.

Bis dahin liebe Grüße Ute
Conny fuer Hedi
Beiträge: 5
Registriert: 13.04.2005, 21:56

Hallooo !

Beitrag: # 272Beitrag Conny fuer Hedi »

Ich schreibe für meine liebste Mama, die leider keinen PC hat.

Sie schreibt folgendes:

Ich bin ja ganz überrascht und erfreut über das neue Forum. Da kommt doch ein bischen Hoffnung für die Betroffenen auf. :P

Ich bin 76 Jahre und leide auch unter MHH.

Im Moment behandele ich mich mit Blauer Tinktur : Pyocfenin 0,25 Aqua punfic (Vorsicht färbt)
dann Hautemulsion Tricmeindon Ocet 0,05g Vioform 1,5g Öl Zinci o.d.50,0g. Es trocknet zwar die nässenden, brennenden Stellen ab, aber heilt leider nicht ganz ab.

Ich habe auch schon die Q-Light Lichttherapie 4 Wochen lang 2x tgl. gemacht. Leider ohne Erfolg.

Ich wüsste gern von Ute um was es sich bei der rosa wässrigen Tinktur und Schüttelmixtur handelt. Über Antwort würde ich mich sehr freuen.

Ach ja und die gute alte Ernährung. Auf was sollte man denn achten??
bzw. gibt es etwas was man tunlichst meiden sollte??

so, ich wünsche hiermit erstmal allen "gute Besserung" und freue mich auf rege Antworten.


Hedi
Ute

Hailey Hailey

Beitrag: # 275Beitrag Ute »

Hallo Conny, hallo Hedi,

auch auf die von meinem Mann verwendete wässrige rosa/lila Tinktur sollte man keine allzugroßen Hoffnungen setzen.
Ich glaube eher, dass die von Ihrer Mama verwendete Tinktur identisch ist mit der von meinem Mann.
Die wässerige Tinktur bringt die Entzündungen zum Austrocknen, die Schüttelmixtur hilft, eine erneute Entzündung einzudämmen; aber nur bedingt. Auch verfärbt die wässrige Tinktur die Kleidung, was aber schon mit 40 Grad wieder auswaschbar ist.

Trotzdem schreibe ich Ihnen hier beide nochmals auf:

rosa/lila? wässrig: Fuchsinum 0,4000 G , Spir. Dilutus 9.6000
ML; Acetonum 5.0000 ML ; Solutio Chlorhex
Gluc Dab9 Loe 5.0000 ML
Aqua Punificata Plus Zusch ad 100.0000 ML

rosa Schüttelmixtur: Triamcinolonum Acetonatum 0.1000 G
Eosin gelblich 0.1000 G
Aqua Purifiicata plus Zusch 19.9000 ML
Lotio Zinci Aquosa 100.0000 G

Ich habe diese Zusammensetzungen ( sie waren gedruckt ) buchstäblich von den Fläschchen abgeschrieben.

Dies sind die bisher einzigen Medikamente die meinem Mann wirksam geholfen haben; leider aber nicht auf Dauer.

Nun probiert er wieder zwei neue Medikamente Lotion/Creme aus; der Erfolg ist bisher eher mäßig. Allerdings ist hier wenigstens keine Verfärbung der Wäsche zu befürchten.

Als nächstes wird dann wohl eine Laser-Behandlung anstehen, über deren Erfolgsaussichten hier, wie auch in anderen Foren, die Meinungen doch sehr geteilt sind.
Jean Louis ( s.o. ) habe ich wegen der Creme/Salbe angeschrieben, man soll ja nichts unversucht lassen, aber im Moment kann er diese wohl nicht besorgen.
Da diese Krankheit eine Erbkrankheit ist, hoffe ich nur, dass wenigstens die Kinder davon verschont bleiben.

Ihnen und Ihrer Mama alle guten Wünsch liebe Grüße und gute Besserung

Ute
Mary

Pemphigus Hailey Hailey

Beitrag: # 286Beitrag Mary »

Hallo,

bin 42 und schlag mich seit ein paar Jahren ebenfalls mit dieser Krankheit herum. Zu Heilmitteln kann ich auch nicht viel beitragen. Die Krankheits-schübe treten auch bei mir im Spätjahr Okt/Nov und im Frühjahr April/Mai. Heilung ist wohl nicht möglich, ratloser Hautarzt nahm erst eine Probe, nachdem ich H.H. als Familienkrankheit erwähnt habe. Linderung und Verbesserung bis zur Abheilung hatte ich bisher im Urlaub durch Meer-baden und kein Streß (auch das ist ein Faktor für die Schübe). Weitere Linderung brachten Kompressen oder Wannenbäder (je nach Befall) mit Tannosynt flüssig (besteht aus Eichenrinde). Das wird auch bei Windelder-matitis bei Säuglingen eingesetzt. Bitte keine anderen Badezusätze mit-verwenden, nur Tannosynt nach Packungsvorgabe, anschließend die Haut nicht trockenrubbeln, sondern trockentupfen oder in Bademantel einhüllen bis man trocken ist. Da Tannosynt sehr teuer ist, (wird nicht mehr ver-schrieben) empfehle ich gleich die 500 ml Flasche zu kaufen; die kostet etwa 26-28 € während die kleine Flasche 100ml (reicht für 3 Wannenbä-der) etwa 8-9 € kostet. Mehr kann ich auch nicht bieten, da ich wie ihr alle ebenso eine Odysse mit Salben, Cremes, Lotion, als letzte Medikation Cortison hinter mir habe.

Grüßle aus Karlsruhe

Mary
Ute

Beitrag: # 290Beitrag Ute »

Mein Mann hat soeben eine neue Salbe/Creme bekommen, die er in den nächsten Tagen anwenden wird.
Über Ergebnisse werde ich in den nächsten Tagen hier informieren.

Schöne Grüße Ute
gue

Beitrag: # 292Beitrag gue »

Hallo Ute,
:arrow: melde Dich mal bitte, falls die neue Salbe anschlägt. Danke!
Ute u. I.

Beitrag: # 301Beitrag Ute u. I. »

Hallo zusammen,

nachdem mein Mann grosse Hoffnungen in eine neue Salbe gesetzt hatte, die einem anderern Betroffenen hier aus diesem Forum, laut dessen Aussage, geholfen hat, ist seine Enttäuschung natürlich umso grösser, dass gerade bei ihm diese Salbe wohl doch nicht hilft.

Anscheinend ist die Krankheit Hailey Hailey unterschiedlich in ihren Auswirkungen und in ihrem Erscheinungsbild.
Wie sonst, ließe es sich auch erklären, dass einige Betroffene sagen, eine Laser-Therapie hätte ihnen geholfen, andere wiederum bezeichnen im Nachhinein diese Therapie als zu großen und auch teueren Aufwand, ohne effektiven Nutzen.
Ähnlich wird es wohl auch bei den Medikamenten sein. Was dem Einen hilft, bewirkt bei Anderen nicht viel.

Was also bei einem Patienten zu einem für ihn befriedigenden Ergebnis führt, ist bei anderen Patienten Fehlanzeige.

Aber wir geben die Hoffnung nicht auf und bitten, um weiterhin rege Debatten zu diesem Thema in diesem Forum.

Kennen Sie noch andere Foren, in denen über Hailey Hailey diskutiert wird, bitte hier schreiben wo. Danke.

Schöne Grüsse Ute
Conny fuer Hedi
Beiträge: 5
Registriert: 13.04.2005, 21:56

späte antwort

Beitrag: # 302Beitrag Conny fuer Hedi »

Meine Mama schreibt dies:

Hallo Ute

Ich möchte mich ganz herzlich für Ihre prompte Antwort bedanken. Auch für die Mühe der genauen Beschreibung der Arznei. Ich glaube auch , dass es etwa mit meiner Medizin gleich kommt.

Im Moment hält es sich im Ganzen, aber man weiß ja nicht was morgen ist. Es ist doch sehr wechselhaft und man kommt nicht dahinter, warum es wieder schlimmer wird. Mir geht es jedenfalls oft so.
Es ist ja leider sowieso immer ein auf und ab. Man ist ja schon bescheiden und freut sich, wenn es erträglich bleibt.

Es ist aber nicht ausgeschlossen dass ich die Tinkur von Ihrem Mann auch mal ausprobiere.

Was ich auch mache ist nach dem Duschen oder ganz kurzem Sitzbad alles gut lauwarm zu fönen. Baden tue ich gar nicht mehr.

Mein Vater, von dem ich es geerbt habe sagte immer "Wasser ist Gift". Da wusste ich aber noch nichts von meinem Glück :? (Vererbung).

Ich habe drei Töchter. Die Älteste ist 48 Jahreund hat es leider von mir geerbt. Sie hatte auch vor ca. 8 Jahren eine schlimme Zeit, aber Gott sei Dank im Moment hat sie einigermaßen Ruhe.

In 1990 war ich ein 1/4 Jahr in Kassel in einer Hautklinik. Da sagte mir ein Chirug aus Israel: " Da hilft nur eine Operation" Davon wollte ich natürlich garnichts wissen, weil ich mir auch nicht vorstellen konnte, wie das vorsich gehen sollt ( Bin ja auch nur Laie)

Von Jean habe ich auch schon Nachricht erhalten. Es ist ja sehr interessant, die Creme. Für uns alle ein großer Lichtblick :D

Sorry für die späte Antwort, wo Sie doch so prompt geantwortet haben. Ich war nicht auf dem Posten. Hatte lange Zeit Kopfschmerzen vom Halswirbel.

Ihnen und Ihrem Mann liebe Grüsse und vielen Dank für den aufschlussreichen Bericht

Hedi




PS von Conny: Wie ich sehe hat die Creme nicht so gewirkt wie gewünscht. Vielleicht dauert es ja etwas länger... Ich wünsche gute Besserung !!!!!

Ein anderes Forum von Hailey Hailey habe ich bisher noch nicht gefunden leider :(
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