Hallo miteinander
Ich leider seit 20 Jahren an Morbus Hailey Hailey, der Anfangs als Morbus Darier diagnostiziert wurde.
In den letzten 4 Jahren hat sich die befallene Hautfläche stark vergrössert. Alle medikamentösen Behandlungen inkl. Neotigason haben zwar eine gewisse Linderung, aber keine Reduktion der befallenen Fläche gebracht.
Vor etwa 1 Jahr haben wir mit C02 Laserbehandlungen begonnen. Diese finden unter örtlicher Betäubung statt und betreffen Hautflächen von jeweils ca. 30 cm2. Je nach Abtragungstiefe eine doch sehr schmerzhafte Angelegenheit. Unterdessen wurden 7 Operationen durchgeführt. Die Abheilzeiten betragen meistens 6 - 8 Wochen.
Mich würde nun interessieren wer sonst noch Erfahrungen mit dem C02 oder Erbium Yag Laser hat? Hat jemand schon in einem Durchgang sehr grossflächig lasern lassen? Wie verhalten sich die Erfahrungen mit dem Narbengewebe?
Gruss
Christian
Laserbehandlung bei Morbus Hailey Hailey
Moderator: Moderatoren
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christian8203
- Beiträge: 58
- Registriert: 29.10.2007, 20:11
Hallo,
dies ist eine Antwort an alle, die den Ergium Yag Laser noch nicht kennen und dennoch ausprobieren wollen. In der Uniklinik Bonn ist eine Spezialabteilung für derartige Eingriffe vorhanden. Früher wurden bei mir einige Derbrasio durchgeführt, leider ging man aber nicht tief genug ins Gewebe, dadurch brach die Krankheit erneut aus. Bisher wurden im Jahr 2004 insges. 13 OP´s mit dem Laser durchgeführt. Mit riesigem Erfolg. Seitdem habe ich bis auf kleinere Blessuren endlich Ruhe und das nach ca. 15 Jahren! Die kleineren "Nachkömmlinge" kommen übrigens davon, das an den Stellen der Laser nicht tief genug angesetzt wurde. Passiert offenbar schon mal. Könnte man aber durch "nachbessern" auch erledigen. Solange es sich in Grenzen hält, kann man nicht meckern. Zum Ablauf: Die Stellen werden örtlich betäubt, was schon mal schmerzhaft ist. Die eigentliche Laserung spürt man gar nicht - ist nur etwas laut. Nach Abklingen der Lokalanesthesie sollte man m. E. Schmerzmittel im Haus haben, z. B. Tramabeta. Ist verschreibungspflichtig, aber jeder Arzt, der diese Hautstellen postoperativ versorgen muss, wird dies ohne Probleme verschreiben. Denn es sieht hammerhart aus. Narbenbildung gab´s bei mir übrigens keine, Hautstellen sind anstandslos glatt und unauffällig verheilt. Noch ein Hinweis warum diese Behandlung funktionieren muss: HH ist eine genbedingte Erkrankung, bei der ein Gen der Haut defekt ist. Wenn nun die betroffene Hautstelle völlig abgetragen wird, was mit einem Laser nunmal nach neuesten Studien am besten geht, wächst neue Haut nach und diese hat die Geninformation nicht mehr an Bord - daher wird HH ausgeschaltet. Eigentlich simpel oder?
Ich wünsche allen Betroffenen eine hoffentlich bald HH-freie Zeit!
Viele Grüße Heinz
dies ist eine Antwort an alle, die den Ergium Yag Laser noch nicht kennen und dennoch ausprobieren wollen. In der Uniklinik Bonn ist eine Spezialabteilung für derartige Eingriffe vorhanden. Früher wurden bei mir einige Derbrasio durchgeführt, leider ging man aber nicht tief genug ins Gewebe, dadurch brach die Krankheit erneut aus. Bisher wurden im Jahr 2004 insges. 13 OP´s mit dem Laser durchgeführt. Mit riesigem Erfolg. Seitdem habe ich bis auf kleinere Blessuren endlich Ruhe und das nach ca. 15 Jahren! Die kleineren "Nachkömmlinge" kommen übrigens davon, das an den Stellen der Laser nicht tief genug angesetzt wurde. Passiert offenbar schon mal. Könnte man aber durch "nachbessern" auch erledigen. Solange es sich in Grenzen hält, kann man nicht meckern. Zum Ablauf: Die Stellen werden örtlich betäubt, was schon mal schmerzhaft ist. Die eigentliche Laserung spürt man gar nicht - ist nur etwas laut. Nach Abklingen der Lokalanesthesie sollte man m. E. Schmerzmittel im Haus haben, z. B. Tramabeta. Ist verschreibungspflichtig, aber jeder Arzt, der diese Hautstellen postoperativ versorgen muss, wird dies ohne Probleme verschreiben. Denn es sieht hammerhart aus. Narbenbildung gab´s bei mir übrigens keine, Hautstellen sind anstandslos glatt und unauffällig verheilt. Noch ein Hinweis warum diese Behandlung funktionieren muss: HH ist eine genbedingte Erkrankung, bei der ein Gen der Haut defekt ist. Wenn nun die betroffene Hautstelle völlig abgetragen wird, was mit einem Laser nunmal nach neuesten Studien am besten geht, wächst neue Haut nach und diese hat die Geninformation nicht mehr an Bord - daher wird HH ausgeschaltet. Eigentlich simpel oder?
Ich wünsche allen Betroffenen eine hoffentlich bald HH-freie Zeit!
Viele Grüße Heinz
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christian8203
- Beiträge: 58
- Registriert: 29.10.2007, 20:11
Erbium Yag Laser
Hallo Heinz
Genau so erkläre ich mir auch den Heilerfolg. Sobald die defekte Haut vollständig abgetragen ist, wächst gesunde Haut nach.
Interessant ist, dass meine Spezialisten meinen der Erbium YAG Laser trage nicht genügend ab. Also derzeit werde ich an den meisten Stellen mit 6 Passes auf dem CO2 Laser behandelt, was etwa 20 Passes auf dem Erbium YAG Laser bedeutet. 20 Durchgänge sind doch recht aufwändig! Wieviel Fläche konnte pro Durchgang gelasert werden?
Man sollte aber nicht unerwähnt lassen, dass die Laserungen nicht bloss nur schmerzhaft sind, sondern auch ein gewisses Risiko besteht. Bei mir wurde vor 6 Monaten in der Kniekehle zuviel Haut abgetragen. 4 Monate konnte ich dann das Knie gar nicht mehr biegen und seit 2 Monaten geht es wieder, wenn auch immer noch unter Schmerzen. Das Narbengewebe dass sich gebildet hat ist qualitativ sehr minderwertige Haut.
Gruss
Christian
Genau so erkläre ich mir auch den Heilerfolg. Sobald die defekte Haut vollständig abgetragen ist, wächst gesunde Haut nach.
Interessant ist, dass meine Spezialisten meinen der Erbium YAG Laser trage nicht genügend ab. Also derzeit werde ich an den meisten Stellen mit 6 Passes auf dem CO2 Laser behandelt, was etwa 20 Passes auf dem Erbium YAG Laser bedeutet. 20 Durchgänge sind doch recht aufwändig! Wieviel Fläche konnte pro Durchgang gelasert werden?
Man sollte aber nicht unerwähnt lassen, dass die Laserungen nicht bloss nur schmerzhaft sind, sondern auch ein gewisses Risiko besteht. Bei mir wurde vor 6 Monaten in der Kniekehle zuviel Haut abgetragen. 4 Monate konnte ich dann das Knie gar nicht mehr biegen und seit 2 Monaten geht es wieder, wenn auch immer noch unter Schmerzen. Das Narbengewebe dass sich gebildet hat ist qualitativ sehr minderwertige Haut.
Gruss
Christian
Re: Erbium Yag Laser
Hallo Christian,christian8203 hat geschrieben:Hallo Heinz
Interessant ist, dass meine Spezialisten meinen der Erbium YAG Laser trage nicht genügend ab. Also derzeit werde ich an den meisten Stellen mit 6 Passes auf dem CO2 Laser behandelt, was etwa 20 Passes auf dem Erbium YAG Laser bedeutet. 20 Durchgänge sind doch recht aufwändig! Wieviel Fläche konnte pro Durchgang gelasert werden?
was meinst Du bitte mit "Passes". Bei Dir ist offensichtlich was schief gelaufen. Bei mir wurden übrigens immer Arenale von ca. 20 cm² abgelasert.
Gruß Heinz
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christian8203
- Beiträge: 58
- Registriert: 29.10.2007, 20:11
Erbium YAG Laser
Hallo Heinz
Passes sind Durchgänge. Der Laser brennt sich bei jedem Durchgang einige Micrometer tiefer in die Haut. Damit hat der Arzt die Möglichkeit entsprechend der Dicke der Haut, die ja sehr unterschiedlich ist, mehr oder weniger abzutragen.
Der Erbium YAG Laser erreicht pro Durchgang etwa 4 x weniger Tiefe als der CO2 Laser. Er ist deshalb sicher sensibler, aber es braucht nach meinen Informationen etwa 20 Durchgänge um genügend Abtragungstiefe zu erreichen.
Ich wurde bisher 8 x mit dem CO2 Laser behandelt mit Flächen von jeweils etwa 40 cm2. Die Abheilphase dauert jeweils etwa 4 Wochen. Die OPs finden im Rhythmus von 6-7 Wochen statt.
1 OP ist bisher voll schiefgelaufen. Da wurde auf einer Fläche von etwa 4 cm2 zuviel Haut abgetragen mit dem Resultat dass neue Haut nicht mehr richtig nachwachsen kann. Wahrscheinlich wird dort eine Hautverpflanzung notwendig werden.
Gruss
Christian
Passes sind Durchgänge. Der Laser brennt sich bei jedem Durchgang einige Micrometer tiefer in die Haut. Damit hat der Arzt die Möglichkeit entsprechend der Dicke der Haut, die ja sehr unterschiedlich ist, mehr oder weniger abzutragen.
Der Erbium YAG Laser erreicht pro Durchgang etwa 4 x weniger Tiefe als der CO2 Laser. Er ist deshalb sicher sensibler, aber es braucht nach meinen Informationen etwa 20 Durchgänge um genügend Abtragungstiefe zu erreichen.
Ich wurde bisher 8 x mit dem CO2 Laser behandelt mit Flächen von jeweils etwa 40 cm2. Die Abheilphase dauert jeweils etwa 4 Wochen. Die OPs finden im Rhythmus von 6-7 Wochen statt.
1 OP ist bisher voll schiefgelaufen. Da wurde auf einer Fläche von etwa 4 cm2 zuviel Haut abgetragen mit dem Resultat dass neue Haut nicht mehr richtig nachwachsen kann. Wahrscheinlich wird dort eine Hautverpflanzung notwendig werden.
Gruss
Christian
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hagrid
Alternative zum Lasern ist Dermabrasie
christian8203,
habe zwar keine Erfahrung mit der Laserei am eigenen Leib gesammelt, aber was man hier so hört oder auch woanders liest ist ja grauenvoll. Ich habe mich vor vier Jahren einer Dermabrasie unterzogen(die Haut wird abgefräst) und seitdem ist zu 95% ruhe. Die behandelten Hautstellen sind toll geworden und kein HHD mehr.
Zu dem was der Kollege ein paar Artikel weiter hinten gesagt hat, kann ich nicht zustimmen. Das HHD durch defekte Gene hervorgerufen wird ist ok. Man weiß sogar welches Gen dafür verantwortlich ist, aber das durch Entfernen der Haut damit die Krankheit geheilt ist, kann so nicht stimmen. Ein Professor hat mir folgendes erklärt: die DNA ist das Betriebssystem für unseren Körper und dieses Betriebssystem wird kopiert und mit der Kopie arbeitet der Körper. Das bedeutet ich repariere nur die Kopie vom Betriebssystem und nicht das Original. Erst wenn man die DNA verändern kann, können wir von einer Heilung ausgehen, weil man dann das Original repariert.
Ich für meine Erfahrung kann dir die Dermabrasie empfehlen und würde mal als alternative einen Versuch starten. Ist zwar eine schmerzhafte Angelegenheit wie das Lasern auch, aber vieleicht besser.
Gruß
Manfred
habe zwar keine Erfahrung mit der Laserei am eigenen Leib gesammelt, aber was man hier so hört oder auch woanders liest ist ja grauenvoll. Ich habe mich vor vier Jahren einer Dermabrasie unterzogen(die Haut wird abgefräst) und seitdem ist zu 95% ruhe. Die behandelten Hautstellen sind toll geworden und kein HHD mehr.
Zu dem was der Kollege ein paar Artikel weiter hinten gesagt hat, kann ich nicht zustimmen. Das HHD durch defekte Gene hervorgerufen wird ist ok. Man weiß sogar welches Gen dafür verantwortlich ist, aber das durch Entfernen der Haut damit die Krankheit geheilt ist, kann so nicht stimmen. Ein Professor hat mir folgendes erklärt: die DNA ist das Betriebssystem für unseren Körper und dieses Betriebssystem wird kopiert und mit der Kopie arbeitet der Körper. Das bedeutet ich repariere nur die Kopie vom Betriebssystem und nicht das Original. Erst wenn man die DNA verändern kann, können wir von einer Heilung ausgehen, weil man dann das Original repariert.
Ich für meine Erfahrung kann dir die Dermabrasie empfehlen und würde mal als alternative einen Versuch starten. Ist zwar eine schmerzhafte Angelegenheit wie das Lasern auch, aber vieleicht besser.
Gruß
Manfred
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christian8203
- Beiträge: 58
- Registriert: 29.10.2007, 20:11
Hallo Manfred
HH ist ein Gendefekt. Dass man durch Lasern oder Dermabrasion die Krankheit heilt ist augeschlossen. Da bin ich mit Dir gleicher Meinung.
Aber
Der Gendefekt äussert sich ja in der Haut als Zelldefekt. Wenn man an ein krankes Hautareal wegbrennt, ist die Chance sehr gross, dass an dieser Stelle dann wieder gesunde Zellen wachsen und HH an dieser Stelle deshalb nicht mehr ausbricht. Je nach betroffener Stelle kann das relativ wichtig sein und kann Dir z.B. die Bewegungsfähigkeit wieder zurückbringen. Das schliesst aber nicht aus, dass HH an anderen Stelle wieder ausbricht.
Mich würde bzgl. Dermabrasion noch interessieren, was für Flächen bei Dir pro Durchgang gemacht wurden und was die Abheildauer war.
Gruss
Christian
HH ist ein Gendefekt. Dass man durch Lasern oder Dermabrasion die Krankheit heilt ist augeschlossen. Da bin ich mit Dir gleicher Meinung.
Aber
Der Gendefekt äussert sich ja in der Haut als Zelldefekt. Wenn man an ein krankes Hautareal wegbrennt, ist die Chance sehr gross, dass an dieser Stelle dann wieder gesunde Zellen wachsen und HH an dieser Stelle deshalb nicht mehr ausbricht. Je nach betroffener Stelle kann das relativ wichtig sein und kann Dir z.B. die Bewegungsfähigkeit wieder zurückbringen. Das schliesst aber nicht aus, dass HH an anderen Stelle wieder ausbricht.
Mich würde bzgl. Dermabrasion noch interessieren, was für Flächen bei Dir pro Durchgang gemacht wurden und was die Abheildauer war.
Gruss
Christian
Ich wurde im Dezember 2006 mittels CO2-Laser unter den Achseln behandelt. Es ist unangenehm. Aber die Krankheit selbst in unangenehmer. Eine Wurzelbehandlung ist sicherlicher schlimmer.
Ich würde es aufjedenfall sofort wieder machen. Da ich mich seit dieser Behandlung wieder so gut wie gesund fühle.Und ein normales Leben führen kann. Ich habe zwar noch gelegentlich leichte Probleme an den nicht behandelten Stellen. Aber mit ein wenig(und ich meine wirklich wenig) Diprogenta, ist dann auch wieder monatelang ruhe.
Ich würde es aufjedenfall sofort wieder machen. Da ich mich seit dieser Behandlung wieder so gut wie gesund fühle.Und ein normales Leben führen kann. Ich habe zwar noch gelegentlich leichte Probleme an den nicht behandelten Stellen. Aber mit ein wenig(und ich meine wirklich wenig) Diprogenta, ist dann auch wieder monatelang ruhe.