Ich leide auch an pemphigus benignus familiaris chronicus

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

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sebastian
Beiträge: 2
Registriert: 08.01.2008, 19:51

Ich leide auch an pemphigus benignus familiaris chronicus

Beitrag: # 16698Beitrag sebastian »

Hallo liebe Mitleidensgenossen,
Ich bin 23 und leide mittlerweile schon seit 8 Jahren an Hailey Hailey.
Meine Großmutter und ihre Schwester hatten in auch und über meinen Vater bekam ich ihn dann.
Bei mir ist die Symptomatik folgende: Fängt an mit kleinen, meist juckenden Stellen am oberen Rücken zwischen Schulterblättern und auf den Schultern.
Breitet sich dann Kreisförmig aus...
An dieser Stelle unterscheiden sich die Arten von meinem Vater und mir, denn bei ihm heilt der HH von innen heraus, so dass am Ende nur noch der Umkreis verkrustet überbleibt.
Bei mir bleiben die Kreise komplett, verkrusten und heilen dann gesamt ab.
Brennen, Juckreiz (mit Nässeln verbunden) wechseln sich ab.
Schweiß ist die Hölle und Reibung genauso, da sich dadurch alles verschlechtert.
An Tagen, an denen ich mich nicht mit der Salbe eincremen kann, bilden sich mit Flüssigkeit gefüllte Stellen, die durch den Druck schmerzen.

Ich benutze eine Salbe mit dem Namen Leukase N von Dermapharm AG...
Da diese Salbe meinem Vater verschrieben wurde, hab ich sie nahtlos übernommen und wollte mich schon seit längerem erkundigen ob es doch schon neues gäbe.
Das Positive an dieser Salbe ist, dass sie den Juckreiz, falls vorhanden, abmildert und das Brennen, falls dieses vorhanden, neutralisiert.
Das Negative, die Salbe hilft nicht schnell und somit trage ich den HH schon mal mehrere Wochen aus..

Liebe Grüße


Langbogen
Beiträge: 111
Registriert: 14.03.2008, 22:23
Wohnort: Oberbayern

...

Beitrag: # 17792Beitrag Langbogen »

  • hallo sebastian ... : ))
    dein beitrag ist nun schon einpaar monate her ...
    aber da ich erst seit heute mitglied in diesem forum bin ...
    komm ich erst jetzt auf dich zu ...

    die creme die du beschreibst ...
    ne anders ...
    da ich viele jahre versuchskaninchen war ... und im grunde immer noch bin ... wie die meisten von uns ...
    nicht zu ändern ...
    aber ich denke ... immer wieder mal was neues versuchen kann nicht verkehrt sein ...
    zumal die mixtur die ich im moment habe ... nicht hilft ...

    meine fragen ...
    gibt es nebewirkungen? ...

    sowas wie ...
    die haut wird noch dünner? ...
    noch gereizter? ...

    trocknet sie aus? ...
    spannt die haut ... bzw ... reißt die haut ...
    oder wird sie eher elastscher ...

    ist sie verschreibungspflichtig? ...

    liebe und neugierige grüße ... : ))
sebastian
Beiträge: 2
Registriert: 08.01.2008, 19:51

Leukase N

Beitrag: # 22176Beitrag sebastian »

Lieber Langbogen,

ich bin untröstlich, dass ich erst knapp ein Jahr später wieder ins Forum schaue.

Die Salbe hat bei mir zumindest keine merkbaren Nebenwirkungen..

Ob die Haut nun dünner wird oder nicht, kann ich nicht eindeutig sagen.

Bei mir heilt der HH schneller, wenn die befallene Stelle abtrocknet, deshalb ist es gut, dass die Salbe die Haut an der Stelle austrocknet.
Wenn ich z.B. Feuchtigkeitslotion auftrage, kann ich mir genau so gut die Haut abziehen, denn der HH bricht dann wie verrückt aus.
Aber meinem Gefühl nach, trocknet die Haut unter dem HH, also die neu nachwachsende, nicht aus.

Rissig wird meine Haut bei der Anwendung nicht... Wäre auch schwierig nachzuprüfen, wenn die Haut eh schon einem Schlachtfeld ähnelt :D :D :D

Aber wie das immer so ist: Auf 10 Haileys kommen 9 unterschiedliche Reaktionen auf ein Preparat.
Am Ende muss man einfach ausprobieren. :D

Ich bin ein wenig kurz angebunden, sonst würde ich dir eine Grobzusammenfassung der Packungsbeilage posten. Kann dies aber die nächsten Tage tun.


Liebe Grüße und hoffentlich ist dieses Jahr deine Versuchskaninchen Zeit nicht so zeitintensiv (Der kühle Sommer schafft uns ja Erleichterung)

Hoffe ich onnte dir helfen

Sebastian


PS: Ich hab die Salbe auch schon ohne Rezept bekommen, jedoch ist sie nicht billig.
Langbogen
Beiträge: 111
Registriert: 14.03.2008, 22:23
Wohnort: Oberbayern

...

Beitrag: # 22845Beitrag Langbogen »

  • hallöchen sebastian : )))

    jetzt bin auch ich spät dran ... hihiii*
    dein beitrag ist ja nun auch schon eine weile her
    ich hatte ihn zwar schon gelesen
    aber irgendwie war mir nicht nach schreiben
    *daher kann ich sehr gut verstehen ... wenn viele nicht schreiben*
    denn was gibt es schon viel zu schreiben
    so dachte ich auch noch vor einer weile

    jetzt aber bin ich voll dabei :D
    wegen deiner creme ...
    ich hab sooo viele verschiedene in den letzten monaten bekommen
    das ich erstmal genug davon habe ...
    sinniger ist es für mich im moment
    die verfollständigung meines freds ... mein krankheitsverlauf

    - welche erkenntnisse ich hatte
    - wie meine empfindungen waren & sind
    - was alles passiert ist
    - ich möchte auch fotos zeigen (dazu hat sich *rio* eingeklinkt! er hat eine möglichkeit gefunden wie wir auch fotos austauschen können zb. op-dokumentation oder krankheitsbilder) ... Testlauf Bilderarchiv

    ich sprudel fast über vor lauter gedanken die ich euch mitteilen möchte
    also ...
    mach ich mich weiter an meinen fred!

    vielleicht gibt das lesen *dir & anderen* etwas ab
    und sei es nur ein kopfnicken : )))

    ganz liebe grüßeee
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