Betroffenen-Gruppe?
Verfasst: 19.08.2011, 13:18
Hallo,
ich leide (im wahrsten Sinne des Wortes) nun schon seit ca. 25 Jahren an MHH, der aber erst Jaaaahre nach dem ersten Auftreten diagnostiziert wurde, weils ja so selten ist, dass kaum ein Hautarzt Erfahrung damit hat und es somit auch erst nach langem "Herumdoktern" diagnostiziert.
Meine Frage:
Gibt es evtl. eine Betroffenen-Gruppe, wo man sich mal mit Leidensgenossen austauschen könnte?
Ich fühle mich nämlich manchmal (z.B. von Kolleginnen, Vorgesetzten oder auch von manchen Ärzten) unverstanden, was diese Krankheit betrifft.
Wie soll man sich als nicht Betroffener auch vorstellen können, wie schmerzhaft MHH ist, selbst wenn er gerade erst "im Anflug" ist,
man also noch gar nichts sieht, es aber schon vorher höllisch schmerzt?
Sowas kann nur der verstehen, der auch daran leidet.
Mir würde es unheimlich helfen, wenn ich jemanden "zum Quatschen" hätte, der weiss von was ich spreche.
Schon allein der Gedanke, dass man weiss dass es anderen auch so geht, würde helfen.
Ich würde mich auch über eMail- oder Telefonkontakt freuen.
Herzliche Grüße aus dem Rheingau
Carolin
ich leide (im wahrsten Sinne des Wortes) nun schon seit ca. 25 Jahren an MHH, der aber erst Jaaaahre nach dem ersten Auftreten diagnostiziert wurde, weils ja so selten ist, dass kaum ein Hautarzt Erfahrung damit hat und es somit auch erst nach langem "Herumdoktern" diagnostiziert.
Meine Frage:
Gibt es evtl. eine Betroffenen-Gruppe, wo man sich mal mit Leidensgenossen austauschen könnte?
Ich fühle mich nämlich manchmal (z.B. von Kolleginnen, Vorgesetzten oder auch von manchen Ärzten) unverstanden, was diese Krankheit betrifft.
Wie soll man sich als nicht Betroffener auch vorstellen können, wie schmerzhaft MHH ist, selbst wenn er gerade erst "im Anflug" ist,
man also noch gar nichts sieht, es aber schon vorher höllisch schmerzt?
Sowas kann nur der verstehen, der auch daran leidet.
Mir würde es unheimlich helfen, wenn ich jemanden "zum Quatschen" hätte, der weiss von was ich spreche.
Schon allein der Gedanke, dass man weiss dass es anderen auch so geht, würde helfen.
Ich würde mich auch über eMail- oder Telefonkontakt freuen.
Herzliche Grüße aus dem Rheingau
Carolin