Hautkrankheit Hailey Hailey Teil II

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Nichts neues

Beitrag: # 5048Beitrag Ute »

Hallo zusammen,

wie an den spärlichen Beiträgen im Forum zu entnehmen ist, hat der M H H zur Zeit anscheinend keine Konjunktur. Will damit sagen, es ist noch nicht die richtige Jahreszeit für ein verstärktes Auftreten gekommen.

Aber, vielleicht helfen dem Einen oder Anderen auch einige der Ratschäge und Tipps hier aus dem Forum, um den M H H etwas einzubremsen, oder gar seinen Ausbruch zu verhindern ?

Mein Mann hat jedenfalls zur Zeit keinerlei Probleme damit; ich hoffe einfach mal dass es auch noch lange so bleibt.

Im Moment ist Elobact der Hoffnungsträger für ihn. Mal sehen für wie lange.

Allen im Forum wünsche ich gute Besserung und viele entzündungsfreie Tage.
Liebe Grüße, bis demnächst wieder im Forum

Ute

PS. Hallo Peter, danke für die Grüße an meinen Mann und viele Grüße von ihm zurück.


Renate Mayer
Beiträge: 27
Registriert: 29.10.2005, 18:15

Es geht mir leider doch nicht so gut

Beitrag: # 5104Beitrag Renate Mayer »

Hallo Ute,
leider ist Deine Vermutung, dass momentan eine nicht so schlimme HH-Zeit ist, bei mir nicht gegeben.
Auf Deinen Rat hin, habe ich mir vor Wochen gleich die rosa Tinktur (mit Eosin...) besorgt. Aber wie gesagt, mir hat es nicht geholfen. Vermute fast, dass ich wieder davon etwas nicht vertrage d. h. vielleicht allergisch bin.

Momentan probiere ich die Lösung: Wasserstoffperoxid 3% aus, die meiner Mutter und meiner Schwester schon geholfen hat praktisch zur Desinfektion. Mal schauen, ob es ein wenig hilft.

Trotzdem freue ich mich aber, dass es Deinem Mann noch immer gut geht und hoffe für Euch Beide, dass dies noch lange so bleibt.

Auch für Peter freut es mich, dass es bei ihm auch besser geworden ist.

Viele Grüße an alle
Renate
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Nichts neues

Beitrag: # 5362Beitrag Ute »

Hallo Renate,
schade, dass Du trotz der kühlen Jahreszeit unter den Entzündungen leiden mußt.
Das zeigt uns mal wieder, dass die Erkrankung ( oder ein wiederholtes Ausbrechen ) des MHH nicht unbedingt witterungsabhängig sein muß.

Wobei eigentlich gerade mein Mann, besonders bei wärmeren/heißen
Themperaturen stärker davon betroffen ist ( war ? )
Unser letzter Urlaub über die Feiertage, in wärmere Gefilde, verlief dagegen problemlos, so dass wir bereits den nächsten "heißeren" Urlaub gebucht haben.

Ich weiß, es ist schon mutig, aber " Elobact " verleiht Flügel ?!

Zumindest glaubt mein Mann daran, bis er ( hoffentlich nicht ) wieder von der Realität eingeholt wird.
Jedenfalls habe ich ihn schon lange nicht mehr so optimistisch gesehen. Und da sein Optimismus auch mir in jeder Beziehung ! zugute kommt hoffe ich, dass dieser Zustand noch möglichst lange anhält.

Liebe Renate, ich wünsche Dir und allen Betroffenen gute Besserung.

Auch, als nur indirekt davon Betroffene, kann ich mitfühlen und weiß, wie besch... es MHH Patienten manchmal gehen kann.

Viele Grüße an alle Ute
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Zustand unverändert

Beitrag: # 7243Beitrag Ute »

An alle Mitbetroffenen,

nun sind es bereits wieder über zwei Monate her, seit ich hier meinen letzten Beitrag über den Gesundheitszustand meines Mannes geschrieben habe.

Erfreulicherweise kann ich dazu auch nichts Neues berichten, denn es ist quasi alles beim Alten geblieben.
Auch das Haut- Ärzteteam freut sich mit ihm und ist selbst gespannt über den weiteren Verlauf des H H ; vor allem jetzt bei den wieder steigenden Themperaturen.

Ob es wirklich am Elobact liegt ? Die Ärzte glauben es nicht so richtig, denn er hat diese Tabletten bisher ja auch nur einmal genommen.

Meinem Mann ist das egal, Hauptsache er hat keine Entzündungen.

Also warten wir es ab, nach unserem nächsten Urlaub, auch wieder in der Sonne, melde ich mich wieder.

Bis dahin liebe Grüsse und gute Besserung an alle,

Ute
günter
Beiträge: 2
Registriert: 24.05.2006, 19:37

Nach viel Ärger mit Ärzten , behandel ich ich selbst !!!!

Beitrag: # 7450Beitrag günter »

Hallo an alle Betroffenen,

ich habe den Mist seit mehr als zwanzig Jahren. Habe wie viele von euch, fast immer nur schlechte Erfahrungen mit den sogennanten Götter in Weiß,
gemacht.

Behandel mich jetzt in Absprache mit meiner Ärztin (wegen Rezepten) selbst.

Benutze zum Abdecken der Stellen Celestan-V Salbe ( ist sehr fettig )

und Prednisolon Tabletten ( Tageshöchstdosis je nach heftigkeit des Ausbruches bis zu 80 mg.

Nach ca. 4-6 Tagen tritt besserung ein.

Wichtig heufiges baden ( waschen der betroffenen stellen )

Übrigens Salbe u. Tabletten beinhalten Kortison !!!!!!

lebe aber mit den Nebenwirkungen besser als mit dem Haily !!!

stehe für Fragen gerne zur verfügung

guenter.rudolph@arcor.de
nadine
Beiträge: 2
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Wohnort: niedersaschen

urtikaria

Beitrag: # 7844Beitrag nadine »

Hallo
leide seid 12jahren an urtikaria
war2mal in münster
nehme tägl.telfast180
und ständig kortison
war schon bei so vielen ärzten
aber bis heute konnte mir keiner
helfen.vieleicht gibt es ja noch mehr
menschen die das gleiche mit machen
wie ich.früher war nur die haut betrofen
aber seid 1jahr brennt mein magen bis zum rücken
ich habe das gefühl das die schleimhäute
betrofen sind.oder meine füsse schwellen an
das kein schuh mehr passt
die ärzte sagen immer ich muss weg
von kortison aber wie war 1999 in münster
sollte wieder hin aber wurde von aok
abgelent
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Stand der Dinge

Beitrag: # 8472Beitrag Ute »

Hallo miteinander,

nachdem wir auch unseren zweiten Urlaub unter der Sonne ( bis 40 Grad )
problemlos hinter uns gebracht haben und mein Mann noch immer keine Probleme mit dem H H hat, ist er natürlich voller Hoffnung dass es so weitergeht.
Natürlich hat er die anfälligen Stellen, wie Achselhöhlen und Leisten, ( auch ohne Entzündungen ) während des Urlaubs weiter behandelt mit der schon erwähnten Schüttelmixtur ( ohne roten Farbsroff ) aber nur prophylaktisch - und er hat bis dato keine Probleme .

Wie lange und ob es auf Dauer so bleiben wird müssen wir abwarten.

Er jedenfalls ist Optimist, und kann ich mich ihm da nur anschließen.

Wenn man die ganzen Beiträge in diesem Forum ( also Hailey Hailey 1 + 2 ) analysiert und ein Resümee daraus zieht, kommt man zu der Feststellung, dass es, sowohl im Erscheinungsbild des M H H, als auch in dessen Behandlungsmethoden keine allgemein gültige, d.h. für jeden betroffenen Patienten anwendbare Normen gibt.

Wie sollte es auch, wenn manche Ärzt den M H H wohl nur vom Hörensagen kennen und vielen Betroffenen, erst nach Jahren der Odyssee durch zig Wartezimmer der Hautärzte und Kliniken, die Diagnose Morbus Hailey Hailey gestellt wird ?

Was einem Patienten dauerhaft geholfen hat, ( z.B. Laser-Behandlung ) hat bei anderen Patienten nur kurzzeitige oder keine Wirkung.
Genauso verhält es sich mit der medikamentösen Behandlung. Jeder versucht es mit irgendeiner Salbe, mit Bäder, Antibiotica oder sonstigen (Schüttel )- Mixturen und hofft weiter auf ein Wunder, oder den Fortschritt in der Medizin.

Fakt ist wohl, dass M H H eine Autoimmunkrankheit ist, deren Auslöser den Ärzten noch nicht bekannt ist und es gerade darum wohl auch noch keine allgemein gültige wirklich heilenden Behandlungsmethoden gibt.

Mit den heute gängigen Behandlungsmethoden werden nur die Folgen ( das optische Erscheinungsbild der Krankheit ) nicht aber deren Ursachen behandelt, so dass eine Heilung auf Dauer, eher unwahrscheinlich ist .

Aber vielleicht hat ja mein Mann mit Elobact das Ei des Kolumbus für sich gefunden - Schaun mer mal .
Wenn es was neues gibt, melde ich mich wieder.

Bis dahin viele Grüsse und gute Besserung,

Ute
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Urtikaria oder Nesselsucht

Beitrag: # 8474Beitrag Ute »

Hallo Nadin,

bei Deiner Krankheit handelt es sich offensichtlich nicht um Morbus Hailey Hailey.
Die Symtome mögen sich zwar ähneln ?, aber die Entstehungsursachen
der Nesselsucht sind wohl eher bekannt, als die des M H H.

Während die Nesselsucht eher durch Allergien, u.a. gegen Nahrungsmittel
oder Medikamente, aber auch durch psychische und physische Reize ausgelöst werden kann, ist die Ursache für den M H H noch nicht bekannt.

Während Nesselsucht u.U. auch ohne Behandlung wieder heilt, gibt es für den M H H noch keine allgemein gültige erfolgreiche Behandlungsmethode.
Darin alleine liegt schon ein gewaltiger Unterschied zwischen den beiden Krankheiten.

Liebe Nadin mach doch einfach folgendes, eröffne hier im Patientenforum ein eigenes Forum zu dem Thema Urtikaria/Nesselsucht und Du wirst sehen, dass es noch mehr Betroffene mit Deiner Krankheit gibt, mit denen Du Dich austauschen kannst.

Ich wünsche Dir viel Erfolg dabei, vor allem aber gute Besserung.

Liebe Grüsse Ute
mary
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Wohnort: Karlsruhe

Nix Neues

Beitrag: # 9891Beitrag mary »

Hallo Ute, hallo liebe Leidensgenossen,

konnte lange Zeit nicht schreiben, weil ich nicht ins Forum kam, warum auch immer. Jetzt hab ich dann endlich geschrieben, aber irgendwie ist jetzt mein Text nach der Vorschau verschwunden. Ich warte jetzt einfach mal ab bis morgen. Vielleicht erscheint er ja im Forum u. ich hab nur irgendwie was falsch gemacht. Bis dahin wünsche ich euch allen nur das Beste u. schicke liebe Grüße aus Karlsruhe

Mary
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Haste gedacht.....

Beitrag: # 9958Beitrag Ute »

Hallo Mary und alle Mitleidenden,

ja wie das so ist im Leben: Und wenn du denkst du hast das Glück ...........

Auch das Antibiotikum Elobact ist kein Wundermittel, mit dem man den M H H endgültig besiegen kann.
Nach längerer Zeit ohne Entzündungen hat es meinen Mann nun doch wieder erwischt. Zwar nicht so heftig, wie in der Vergangenheit aber doch so, dass er sich behindert und eingeschränkt fühlt.

Dass seine/unsere Enttäuschung natürlich groß ist, brauche ich wohl nicht besonders zu erwähnen, zumal der zeitliche Abstand zur letztmaligen Erkrankung noch nie so lange war wie jetzt und er/wir uns große Hoffnungen gemacht haben mit Elobact > DAS < Mittel gefunden zu haben das ihm am besten hilft.
Er hatte sich das Elobact von seiner Ärztin prophylaktisch verschreiben lassen und schon bei den ersten Anzeichen ( er sagt er spürt das, wenn's wieder beginnt mit den Entzündungen ?! ) sofort , vorbeugend, eingenommen.
Genützt hat's letztendlich dann doch nichts. Die Entzündungen sind trotzdem ausgebrochen. Wie schon erwähnt zwar nicht so heftig, aber eben verbunden mit all den Einschränkungen, die diese Krankheit so mit sich bringt.

Nun behandelt er den M H H wieder mit den ja bestens bekannten Tinkturen und den rosa - und weißen Schüttelmixturen und er/wir hoffen auf das nächste, vermeintliche "Wundermittel" das ihn von seiner Erkrankung erlöst.

PS. Es ist sehr ruhig geworden hier im Forum, warum ?

Ist wirklich schon alles geschrieben was es an Erfahrungen zum M H H zu schreiben gibt, oder ist es die Resignation darüber, dass es bis jetzt leider immer noch kein Allheilmittel gegen M H H gibt ?
mary
Beiträge: 5
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Wohnort: Karlsruhe

Beitrag: # 9960Beitrag mary »

Hallo Ute, hallo Leidensgenossen,

es tut mir sehr leid für deinen Mann. Schade eigentlich, auch ich bin auf der Suche nach einem Mittel, das auf Dauer hilft. Aber Elobact ist ein Antibiotikum, auf das Viren oder Bakterien reagiert. Wenn man es auf Dauer einnimmt, sind Viren u Bakterien irgendwann resitent dagegen. Aber da unsere gemeinsame Krankheit ja ein Gendefekt erblicher Natur ist..........

Auch ich befinde mich zur Zeit in hautärztlicher Behandlung, da mein HH seit einigen Wochen wieder massiv u. an neuen Stellen ausgebrochen ist.
Ich war jetzt ein paar Jahre nicht in Behandlung, aber bisher hatte ich alle Blüten relativ gut überstanden mit Bepanthen, Penaten, Tannosynth, Ebenol.... Hat alles ein wenig gelindert, aber nicht auf Dauer geholfen. Aber bisher war es erträglich. Aber zur Zeit hab ich wohl auch ein wenig Pech, bedingt durch Streß u. sicher auch durch die wochenlange Hitze.
Meine Hautärztin möchte eine Behandlung mit Neotigason per Einnahme durchführen. Das ist ein Mittel, mit dem Psoriasis (Schuppenflechte?)behandelt wird. Ich habe in einem Forum darüber gelesen, daß es ganz üble Nebenwirkungen auslöst u. daß man dann auch ständig seine Körperwerte überprüfen lassen muß. Dazu muß man die Kapseln wohl auch ein paar Wochen einnehmen, daß Besserung eintritt, aber die Nebenwirkungen treten vorher auf. Meine Mutter kennt es als Tigason, welches sie schon nach 7 Tagen abgesetzt hat, weil sie es gar nicht vertragen hat. Kennt jemand hier im Forum dieses Präparat oder hat schon jemand damit Erfahrungen gemacht. Ich hab mich bisher noch nicht für die Behandlung damit erwärmen können mit Hinblick auf die Nebenwirkungen, hab Angst, daß ich mir meine restliche Gesundheit damit evt. ruinieren könnte. Der HH reicht mir eigentlich schon für den Rest des Lebens, solang es noch nix dagegen gibt. Wenn ich eure Leidensgeschichten hier so verfolge, bin ich bisher wohl noch glimpflich davon gekommen, obwohl jetzt mittlerweile jeder Ausbruch stärker wird u. an neuen Stellen vorkommt. Mittlerweile hab ich Stellen in der Taille, in der Leiste, unter der Brust, unter den Achseln (was besonders schmerzhaft ist, auf dem Steißbein u. höher entlang der Wirbelsäule. Ute, was nimmt dein Mann unter den Achseln gegen Schweißbildung. Kann er mir da was empfehlen, (seit Jahren nehme ich Deo ohne Alkohol u Parfüm) aber da geht zur Zeit gar nix, weil brennt alles wie Feuer.

Naja, Mitte September geh ich ja wieder mal in Urlaub. Wenn der Streß von mir abfällt, fiel bisher auch immer HH von mir ab, zumindest zum großen Teil. Ich hoffe mal das Beste.

Ich hoffe, daß mir jemand meine Fragen beantworten kann.

Viele Grüße aus Karlsruhe u. gute Besserung an alle schickt euch Mary
rio
Beiträge: 4589
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: # 10017Beitrag rio »

da ein neuer thread eröffnet wurde, gehts da weiter...

Hailey Hailey, Klappe die III.
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