Hautkrankheit Hailey Hailey Teil II

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

Renate Mayer
Beiträge: 27
Registriert: 29.10.2005, 18:15

Hautkrankheit Hailey Hailey Teil II

Beitrag: # 1213Beitrag Renate Mayer »

Fortsetzung von Hailey Hailey Teil I


Hallo Ute,

hoffentlich hilft das Antibiotikum Deinem Mann.

Die Ärzte sind immer nicht gerade erfreut, wenn man wieder etwas verschreiben lassen will, dass nicht von ihnen kommt, ich glaube, es fast so was wie gekränkte Eitelkeit (das ist natürlich nur meine Meinung).

Ich habe meine Hausärztin jetzt schon so weit, dass sie mir solche Medikamente ohne Murren rezeptiert, weil sie mich halt schon oft mit Hailey Hailey in voller Blüte gesehen hat und die ganzen anderen Behandlungsmethoden nicht helfen, aber anfangs war sie auch eher
skeptisch.

Also gute Besserung und bis später
Renate


roland
Beiträge: 13
Registriert: 04.10.2005, 21:01
Wohnort: Klagenfurt/Kärnten/Österreich

Aus für den HH nach einen Monat

Beitrag: # 1364Beitrag roland »

ich beobachte hier schon einige Zeit das Forum besonders Utes Erzählungen von ihren mann
es stimmt wirklich das jeder mensch auf was anderes anspricht
um aber etwas auszuprobieren was anderen geholfen hat, sollte man sich schon intensiv mit dieser Person beschäftigen
Ich bin Beschwerdefrei nach nur einen Monat ohne Laser und ohne OP
und ohne Antibiotika :lol: werds genauer wissen will
Meine Erfahrungen gebe ich gerne weiter
bitte schreibt mir
grüsse aus österreich
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Gibt es ein Allheilmittel gegen Hailey Hailey

Beitrag: # 1372Beitrag Ute »

Hallo Roland,

nachdem Du ja bereits am 10.10. hier im Forum geschrieben hast, freut es mich wieder mal was von Dir zu hören.

Wie Du schreibst, bist Du seit einigen Wochen frei von Beschwerden ?!

Schreibe doch hier im Forum, was Du gemacht hast, welche Mittel oder Therapie Dir geholfen haben, den H H zu heilen.

Ich nehme an, dass Du dazu keine Geheimnisse ausplaudern mußt.

Alle Betroffenen würden sich freuen, wenn sie etwas neues zur Bekämpfung
dieser heimtückischen Krankheit erfahren würden.

Bitte lass was von Dir hören.

Bis dahin liebe Grüße Ute
roland
Beiträge: 13
Registriert: 04.10.2005, 21:01
Wohnort: Klagenfurt/Kärnten/Österreich

erfahrungsbericht zu hailey hailey

Beitrag: # 1373Beitrag roland »

Hallo liebe Ute
Hallo alle Btroffenen
Ich werde euch hier in Kurzform meine Behandlungsmethoden beschreiben, es ist natürlich klar das die Behandlung je nach Grösse des HH unterschiedlich lang oder kurz sein kann.
Vorweg ein Tipp
Grundsätzlich ist jede körperliche Anstrengung die mit erhöhten
Schweissausbruch einhergeht zu vermeiden.
Bei HH im Genitalbereich sollte eine Untersuchung auf Candida gemacht werden, da dieser Pilz die Heilung bzw. Einfluss auf die Behandlungsmethode hat
Erster Tag der Behandlung
Candidabefall wurde festestellt.
Mein Arzt hat mir eine Kombisalbe verschrieben die jedoch kleine Spuren von Antibiotika aufweist
Vom Arzt zusammengestellte Creme
60 ml Kunsstoffbecher bestehend aus
Candio herm. pst 20
Decod.Cr. 10
Dcod.Basis 50
Die Konsistenz ist cremig aber sehr trocken
Behandlung 2x tgl. bis zur Besserung
Ich habe diese Creme 4 Tage verwendet
Vom ersten Tag an 3x tgl. duschen (nur die befallenen Körperstellen)
wenn 3x nicht geht 2x minimum morgens und abends
lauwarmes Wasser verwenden Balneum Hermal plus Badezuatz schütteln und auf die Handfläche geben danach die betroffenen körperstellen leicht einreiben dazu Tannosynt flüssig Bdekonzentrag auch auf die handfläche geben und einreiben mit beiden Mitteln sparsam umgehen
danach mit lauwarmen Wasser abduschen keinen festen stahl
Stellen leicht trocknen und noch im feuchten Zustand mit Föhn (Kaltstufe)
trocken föhnen
Creme auftragen
Nach dem vierten Tag
Vom Arzt verschrieben Protopic 0,1% Creme 2x tgl verwenden
Ich hoffe ich habe hier einigermassen verständlich geschrieben.
Ich esse nur Reiswaffeln statt Mehlprodukte mit Philadelhia Streichkäse
Doppelrahmstufe Süsigkeiten nur wenig bis gar keine
keine Zuckerhaltigen Getränke (Cola Fanta oder ähnliche Chemie)
wegen Candidaaushungerung
Ich trinke jeden Abend einen fitline Restorate Drink Zusammensetzung(Kalium, Calcium, Magnesium,Eisen,Zink,Kupfer,Chrom,Selen, Vitamin D
oder Eisen und jeden Tag esse ich 2x selbstgemachtes Joghurt All in 1000
(morgens und abends.
ich vermeide auserdem jede Art von Stress, und gönne mir einen Tag in der Woche zur Entspannung meienes Körpers (da bleibe ich im Bett bis mittags).
wie gesagt nach einem Monat war der HH verschwunden.
Es ist sicherlich auch im herbst bzw die kalte Jahreszeit wo der HH nicht so stark auftritt.
Wenn ihr noch was wissen wollt bitte für jede Frage bw. Antwort offen.
Grüsse aus Österreich
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Behandlungsmethode Morbus H H

Beitrag: # 1380Beitrag Ute »

Hallo Roland,

einige der von Dir verwendeten Salben z.B. Protopic oder auch Tannosynt hat mein Mann auch schon angewendet.

Leider ohne dauerhaften Erfolg, woraus man wieder schließen kann, dass
Medikamente die einem Patienten wirksam geholfen haben, bei anderen Betroffenen kaum oder überhaupt keine Wirkung zeigen.

Interessant ist, so scheint es jedenfalls, dass je länger man schon von dieser Krankheit betroffen ist, umso heftiger werden die Ekrankungen und desto schwieriger wird es diese zu behandeln.

Auch mein Mann hat immer wieder längere Phasen ohne Krankheitsbild, aber danach kommt der H H umso heftiger.
Aber während jeder Ruhephase und nach jeder neuen Medizin oder Behandlungsmethode glaubt er, das ist es und um so enttäuschter ist er,
wenn der H H wieder ausbricht.

Es wäre schön, wenn Du mit deiner Methode den H H zu behandeln,
die richtige Medizin für Dich gefunden hättest und Du uns hier im Forum
über den weiteren Krankheitsverlauf, oder Deine Gesundung berichten könntest.

Viele Grüße Ute
roland
Beiträge: 13
Registriert: 04.10.2005, 21:01
Wohnort: Klagenfurt/Kärnten/Österreich

Erfolg bei HH

Beitrag: # 1436Beitrag roland »

Hallo Ute
Ich habe deine Nachricht gelesen
Du schreibst das dein Mann die Salbe bzw tanosynt auch schon verwendet hat .
Für mich wäre wichtig zu erfahren ob dein Mann die Mittel in der Gleichen
Reihenfolge bzw die gleiche Behandlung (Zeitraum) wie ich gemacht hat.
Denn eines ist sicher. Eine Salbe ein paar Tage die andere ein paar Tage
führt sicherlich nicht zum gewünschten Erfolg.
Ob es hier einige Betroffene gibt die es versuchenwerden weiss ich nicht, mein Tipp die Reihenfolge einhalten und durchhalten
Grüsse aus dem schönen Kärnten :D
Renate Mayer
Beiträge: 27
Registriert: 29.10.2005, 18:15

"Wunderheilung" mit Pilzcreme, Tannosynt und Miner

Beitrag: # 1452Beitrag Renate Mayer »

Hallo Ute, hallo Roland
hallo an alle Betroffenen,

wenn ich nach 1 Monat Behandlung wie Roland beschwerdefrei bin, dann kann ich mich zwar drüber freuen, aber die Anderen, die leider mit diesen einfachen Mitteln, keinen Erfolg haben, nicht abtun, als ob die dumm sind.
Vielleicht war es ja von Roland nicht so gemeint, aber wenn man schon jahrelang das Krankheitsbild hat, mal mehr, mal weniger schlimm, ist man halt auch empfindlich, so "gutgemeinte" Ratschläge zu hören. Wie oft habe ich schon gehört, ich solle doch mal ans Tote Meer fahren, ich kann es einfach nicht mehr hören. Bin übrigens allergisch auf Salzwasser, bei mir wird es dann nur noch schlimmer. Habe einmal sogar meinen Urlaub in der Türkei abbrechen müssen, weil HH wieder so schlimm war.

1. Tannosynt, das bei Roland so toll geholfen hat, vertrage ich z. B. nicht, habe ich auch schon mal geschrieben, weil hier ein Schwefelanteil enthalten ist und ich gegen Schwefel allergisch bin.

2. Die Mineralien, wie Magnesium, Kalzium und Kalium....haben wirklich einen positiven Einfluss auf die Krankheit. Als ich vor ca. 1 Jahr zum 1. Mal kurmäßig Zentramin (Kombiarzneimittel: Magnesium, Kalium und Kalium) eingenommen habe, war ich auch ein paar Wochen beschwerdefrei und habe mir gedacht, dass ich das Wundermittel für die Erbkrankheit gefunden hätte. Wie gesagt, ein paar Wochen, dann gings wieder los.

3. Das mit dem Entspannen und keinen Stress haben ist bestimmt nicht schlecht, aber leider auch nicht immer. Jedenfalls meine Schwester ist ein Negativbeispiel: Sie bekommt HH oft im Urlaub am allerschlimmsten, eigentlich dürfte man ja im Urlaub nicht gestresst sein.

Also nichts für ungut. Wenn Roland damit die Krankheit zum Stoppen brachte (bis jetzt), dann freut es mich zwar für ihn, aber meine Bedenken habe ich einfach (s.o.)

Viele Grüße
Renate
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Was hilft wirklich beim H H ?

Beitrag: # 1453Beitrag Ute »

Hallo Roland, Renate und alle Betroffenen,

ich habe ja schon in meinen früheren Beiträgen geschrieben, dass mein Mann zwischen den einzelnen Erkrankungsschüben, immer wieder mehrwöchige z. Tl. auch Monate lang keine Anzeichen der Erkrankungen hat. Und dann geht es plötzlich wieder los und er fragt sich dann immer wieder woran mag es jetzt gelegen haben, dass die Krankheit gerade jetzt wieder ausbricht.

Was hat er falsch gemacht? Lag es am Essen oder Trinken, am Klima, am Lebenswandel oder an anderen Einflüssen ?

Dann geht es wieder los für ihn. Was hat ihm bisher am Besten geholfen; welches Medikament lasse ich mir jetzt verordnen, hat der Hautarzt/ die Medizin neue Erkenntnisse. Was schreiben Betroffene im Forum ?

Hat im Forum jemand eine neue Erkenntnis/Behandlungsmethode/Medizin die geholfen hat und die auch ihm weiterhelfen könnte ?

All diese Fragen stellt er sich immer wieder und er ist bisher immer noch
zu keinem befriedigenden Ergebnis gekommen.

Der einzige Patient, der von einer dauerhaften Lösung gesprochen hatte, war ein Patient der vor ca. 10 Jahren eine Laser-Behandlung stätionär im Krankenhaus ( 5 Wochen ) gemacht hat und nach seinen Angaben seither von Hailey Hailey verschont geblieben ist.

Es würde uns schon einmal interessieren, wieviel Patiente wie lange
zwischenzeitlich ohne H H Erkrankung waren.

Liebe Grüsse Ute
roland
Beiträge: 13
Registriert: 04.10.2005, 21:01
Wohnort: Klagenfurt/Kärnten/Österreich

Behandlungsmethoden

Beitrag: # 1467Beitrag roland »

Hallo Ute hallo Renate
Wenn nicht mal studierte Mediziener helfen können hält man sich an jeden Strohhalm fest wie ich schon öfters lesen konnte.
Ich wollte euch hier nur meine Behandlung die mir geholfen hatte niederschreiben und mehr nicht ich gebe euch hier sicherlich keinen
Rat.
FAKT IST UND DAS KÖNNT IHR GLAUBEN ODER NICHT
UV Strahlung hat einen sehr schleichten Einfluss
Warum im Urlaub es noch schlimmer gewoden ist,kann ich nur so erklären
das sich zusätzlich Pilze einisten (wie zB. CANDIDA) die die Heilung sehr negativ beeinflussen.
Wie gesagt ich kenne keinen von euch persönlich und auch nicht die grösse bzw. Auswirkun g des HH.
Ich verabschiede mich hier bei euch da ich kein interesse daran habe verwirrung zu stiften oder Anleitungen zu geben
Viel Gesundheit und tschüss
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Behandlungsmethode Morbus H H

Beitrag: # 1525Beitrag Ute »

Hallo Roland,

ich würde es schade finden, wenn Du nicht mehr hier im Forum schreiben würdest. Renate hat es sicherlich nicht böse gemeint; aber man wird halt immer sensibler wenn man, wie mein Mann, schon Jahre lang gegen H H ankämpft und einfach keinen Fortschritt in der Behandlung erkennbar wird.

Vieleicht sollten alle Betroffenen dieses Forum auch als eine Chance sehen, sich mit Leidensgenossen über deren Erfahrungen und Behandlungmethoden des H H auszutauschen.

Da die Medizin anscheinend seit Jahren auf der Stelle tritt, was die Behandlungsmethoden des H H betrifft, ist es für Betroffene umso wertvoller, hier im Forum, von anderen Betroffenen, jedmögliche Information über Art und Behandlung des H H, zu bekommen.

Hallo Renate, mein Mann hat heute seine letzte Antibiotika-Tablette genommen und ist, im Moment, tatsächlich ohne Entzündungen.
Dementsprechend gut ist seine Stimmung.

Mal sehen wie lange die gute Stimmung anhält........?!

Bis demnächst wieder hier. Liebe Grüsse Ute
Renate Mayer
Beiträge: 27
Registriert: 29.10.2005, 18:15

Nicht so gemeint

Beitrag: # 1526Beitrag Renate Mayer »

Hallo Ute, hallo Roland, sofern Du doch noch reinschaust,
hallo an alle Betroffenen,

also die Reaktion von Roland sich vom Forum zurückzuziehen, finde ich auch übertrieben und wenn ich dran Schuld sein soll, tut es mir auch wirklich leid.

Ich wäre genauso froh, wenn Roland weiter mit uns in Verbindung bleiben würde.

Außerdem bin ich auch überrascht, dass zwar sehr viele, ob es Betroffene sind, weiß ich ja nicht, die Beiträge im Forum lesen, aber eigentlich immer nur 2 oder 3 auch Beiträge schreiben. Es wäre bestimmt interessant, von anderen auch was zu hören.

Aber am meisten freut es mich, dass Deinem Mann das Antibiotikum geholfen hat. Was sagt dann der behandelnde Arzt dazu?, der sich gesträubt hat, dieses Medikament aufzuschreiben. Hoffentlich hält der Erfolg auch ein wenig an.

Bis bald
Renate
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Hilft Antibiotika wirklich ?

Beitrag: # 1657Beitrag Ute »

Hallo Renate,

wie Du siehst, habe ich die Frage offengelassen, denn erst die Zeit wird zeigen, ob eine Behandlung des Hailey Hailey mit Antibiotika wirklich auf Dauer helfen kann.
Im Moment jedenfalls hofft mein Mann mal wieder; wie immer wenn er was neues ausprobiert und vielleicht hilft es ihm ja diesmal ?

Beim Arzt war er noch nicht, da will er erst einmal abwarten wie sich die
> Sache < weiterentwickelt.

Ich finde es auch schade, dass Betroffene die dieses Forum besuchen und auch teilweise hier schon geschrieben haben, sich nicht mehr melden.

Denn gerade die Erfahrung mit deren Behandlungsmethoden, der verwendeten Medikamente, oder auch wie sie mit der Erkrankung umgehen , kann doch für alle Betroffenen von Nutzen sein.

Es gäbe bestimmt noch einiges an wissenswertem zu erfahren, wenn mehr Patienten ihre eigenen Erfahrungen und den Umgang mit dieser Krankheit hier mitteilen würden.

Denn wenn man alles liest, was hier im Forum schon an Informationen und Hintergrundwissen zu H H zusammengetragen wurde, dann steht hier mehr an Informationen über Hailey Hailey, als manchem Hautarzt an Wissen über diese Krankheit und deren Behandlung, überhaupt bekannt ist.
Alleine wenn ich bedenke, wie viele Jahre es gedauert hat, bis bei meinem Mann diese Krankheit überhaupt als Hailey Hailey diagnostiziert wurde.
Unglaublich !

Mein Mann jedenfalls freut sich, dass ich mich damit beschäftige und er dadurch immer wieder neue Anregungen bekommt, wie man diese Krankheit behandeln kann.

Also dann, bis nächstesmal, wir bleiben am Ball...

liebe Grüße Ute
Conny fuer Hedi
Beiträge: 5
Registriert: 13.04.2005, 21:56

weihnachtliche grüsse

Beitrag: # 1925Beitrag Conny fuer Hedi »

Conny schreibt für Hedi (<die leider keinen PC hat und dieses Forum immer nur in ausgedruckter Form verfolgt...):

Hallo Ute,

ich denke ich schreibe im Namen aller Betroffenen, dass es mal an der Zeit ist, dass ich mich bedanke, für Deine interessanten und lehrreichen Berichte. Ich finde es immer wieder toll und lese es gern!!!!

Dein Mann freut sich bestimmt auch über Deine Hilfe und ich denke, das ist für ihn schon die halbe Heilung und Genesung.

Mir geht es im Moment gut. :D

Ich wünsche Dir und Deinem Mann eine schöne Adventszeit und Frohe Weihnachten. Deinen Mann einen besonderen Gruss und gute Besserung!

Dieselben lieben Grüsse natürlich auch an alle anderen sendet Euch

Hedi
juesi
Beiträge: 7
Registriert: 19.11.2005, 20:37
Wohnort: 77933 Lahr, Baden-Württemberg

Beitrag: # 1940Beitrag juesi »

Hallo Ute,
bei mir war das so, ich wurde mit veschiedenen tinkturen und tabeletten behandelt was leider nix nutzte und vor ca 5 jahren wurden die achselhöhlen und die leisten auf einmal gelasert. unter den hachselhöhlen ca 20 x 10 cm groß und in den leisten ca 10x5 cm groß, habe jetzt natürlich grosse verbrennungs narben die man auch sieht wenn ich die arme hoch hebe, sie sind aber eigentlich schön glatt und mich stöhrts überhaupt nicht und in den leisten siehts man sowieso nicht.
das wurde in der uni hautklinik in freiburg gemacht dauerte ca 4 std.
war schmerzlos nur beim verbandswechsel habe ich schmerzen gehabt naja da muß man durch nach 30 jahren leiden
ich bin der meinung das man sowas nur machen solte wenn die krankheit so richtig schön blüht und dann grüßzügig lasern
würde ich bestimmt wieder machen lassen
bin froh das es bei mir so gut verlaufen ist
ab und zu habe ich noch 2 -3 bläschen die aber bis heute keien probleme machen ich verwende dann ein paar tage "sulmycin mit celestan -v creme" die ich auch nach der laserei verwendet habe

so das wars fürs erste
gruß
jürgen
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Laserbehandlung HaileyHailey

Beitrag: # 1981Beitrag Ute »

Hallo Jürgen,

danke, dass Du hier ins Forum gewechselt bist und hier über die bisher erfolgreich verlaufene Behandlung, Deiner H H Erkrankung, berichtest.

Sicher hast Du auch die bisherigen Beiträge in diesem Forum ( H H 1 u. 2 )
gelesen, in denen andere Betroffene über Laser Behandlungen berichten, die leider nicht so erfolgreich waren, oder nur kurzfristig für eine Besserung sorgten. Umso erfreulicher ist Dein Heilungserfolg und jeder Betroffene wäre froh er könnte selbiges von sich berichten.

Ich habe ja hier im Forum bereits über meinen telefonischen Kontakt mit einem Betroffenen geschrieben, dessen Erkrankung vor über 10 Jahren mit Laser behandelt wurde und der seither von weiteren Entzündungen verschont blieb. Der Patient wurde 5 Wochen stationär behandelt und es war für ihn alles Andere, als eine einfache Behandlung.

Mein Mann selbst, hat ebenfalls eine, wenn auch nur zur Probe, Laser-Behandlung hinter sich und ist trotzdem wieder erkrankt.
Allerdings nicht an den gelaserten Stellen.
Erstaunlich ist auch, dass Du schreibst, dass alle betroffenen Stellen ( beide Achselhölen und beide Leisten ) in einem Zug gelasert wurden und die Behandlung dazu noch schmerzlos war, im Gegensatz zu dem von mir
geschilderten Fall. s.o.

Was mich und sicher auch alle anderen Betroffenen interessieren würde
wäre, ob und wie lange Du stationär behandelt wurdest, in welcher Klinik in Freiburg diese Behandlung durchgeführt wurde und ob die Krankenkasse die Kosten dafür übernommen hat.

Wäre schön wenn Du uns dazu noch weiter berichten würdest.

Schöne Grüße Ute

PS. Mein Mann hat seine Antibiotika Tabletten ( siehe vorige Berichte )
nun alle genommen und ist ( z.Zt. !!!!! ?) ohne Entzündungen.
Gesperrt

Zurück zu „Hailey Hailey“