Hautkrankheit Hailey Hailey Teil II

[swantje]

hallo an alle,
ich verfolge auch seid geraumer zeit eure beiträge.
bin 39 und hh ist bei der zweiten schwangerschaft unterm busen aufgetreten. es ist 4 jahre her. zwischendurch hatte ich ein kleinen schub. jetzt ganz doll, unter dem busen habe ich es gut mit epidel creme wegbekommen. aber an den schamlippen habe ich noch ganz doll zu kämpfen. es ist alles wund und ich vermeide zwar das jucken, aber geht halt nicht immer. es ist grausam.... hat eine frau von euch das gleiche problem?? was macht ihr?? nachts betupfe ich es mit nacl und lass es trocknen, das klappt gut, juckt zwar wie sau, aber es trocknet ein wenig ab, tja und am späten nachmittag juckt es total, und das urinlassen am tag hat auch nicht so gut dazu beigetragen dass alles wieder wund ist, trotz einiger rumgewickelter kompressen.
bitte schreibt doch mal eure erfahrungen und tipps auf.
danke und alles gute an alle anderen betroffenen.
swantje aus hamburg

[juesi]

hallo an alle, hallo ute,

ich war ca 14 tage in der hautklinik in freiburg, war danach ca 3.monate arbeitsunfähig geschgrieben bis alles verheilt war
und meine kk ist die barmer ersatzkasse
ich bin damals vom hausartzt nach freiburg überwiesen worden habe das machen lassen ohne vorher mit der kk zu sprechen ob die das bezahlen oder nicht
es wurde einfach gemacht
wenn du wilst kabn ich dir ja mal fotos machen wie es heute aus sieht und dir schicken
das wars
machts gut
gruß jürgen

[Renate Mayer]

Hallo Swantje,

also dass die Krankheit nach den Schwangerschaften schlimmer wird, kann ich auch bestätigen. Weiß zwar nicht, ob dies wirklich einen Zusammenhang mit der Krankheit hat, da ja Männer auch davon betroffen sind.

Ich bin 49 Jahre, habe 3 Kinder und eigentlich ist HH nach jeder Schwangerschaft immer noch schlimmer geworden.

Habe auch immer unter dem Busen die Probleme. Im Genitialbereich ist die Behandlung wirklich besonders schwer. Sehr gut bzw. beruhigend hilft, meine Erfahrung, ein tägliches Sitzbad mit Tannolact (gibt es als Pulver zu 10g ohne Rezept in der Apotheke) und nachher nur trocken tupfen und wenn möglich ohne Wäsche ca. 1/2 Stunde ausruhen. Was auch noch gut hilft, ist das alte Mittel: Pyoctanin Lösung - Nachteil: färbt furchtbar!

Gute Besserung und viele Grüße
Renate

[swantje]

hallo renate,
danke für deine reaktion. heute war ich das erste mal damit beim frauenarzt. abstrich und alles, weil ich auch angst hatte, mir sonstige bakterien und pilze durch das ganze ausprobieren eingefangen zu haben. es ist nur ein milder pilz, den ich jetzt per zäpfchen wegmache und eine neue salbe äusserlich dermoxin. mal schauen ob diese hilft. und ich soll noch ma, um genau abzuklären, dass es keine probleme unten rum gibt oder sind.
naja abwarten und ausprobieren. deine sitzbäder werde ich auch mal in angriff nehmen.
danke für die tipps
viele grüsse
swantje

[Ute]

Nach der Einnahme der Antibiotika Tabletten hat mein Mann zur Zeit keinerlei Beschwerden, weder an den Leisten, noch unter den Achseln.
Da dadurch natürlich auch seine/meine/unsere Stimmung hervorragend ist haben wir uns, kurzfristig, entschlossen ab nächste Woche für 14 Tage in Urlaub zu fliegen.

Ich/wir hoffe/n dass er genauso gesund wieder zurückkommt; danach melde ich mich wieder.

Allen Betroffenen, besonders Hedi und Conny,

wünschen wir gute Besserung ( Gesundheit ) frohe und besinnliche Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Liebe Grüße und auf ein neues, erfolgreiches Jahr 2006

Ute

[Renate Mayer]

Hallo Ute,
das freut mich ja, dass das Antibiotikum so gut geholfen hat. Hoffentlich hält es ein wenig an, wie gesagt, wie ich dieses Medikament zum 1. Mal einnahm, hatte ich ein gutes Vierteljahr Ruhe.

Wünsche Euch einen schönen Urlaub.

Viele Grüße
Renate

[Ute]

Liebe Betroffene,
nachdem wir zwei schöne Wochen im Urlaub, noch dazu in der Sonne, verbracht haben und mein Mann bisher keine Anzeichen einer erneuten Erkrankung zeigt, gewinnt der Optimismus mal wieder die Oberhand vor der Niedergeschlagenheit.
Wie es scheint, haben die Antibiotika Tabletten ihm doch geholfen, die Erkrankung nicht nur zurückzudrängen, sondern auch deren erneuten Ausbruch zu verhindern.
Jedenfalls war es bisher den Versuch wert und wenn die Tabletten einen erneuten Ausbruch der Entzündungen weiterhin verhindern - dann ist das vielleicht ein Schritt zu einer dauerhaften Heilung - . Er wäre ja schon damit zufrieden, wenn der Entzündungsprozess für mehrere Monate zurückgedrängt werden würde.

Warten wir's mal ab wie es weitergeht, vielleicht gibt es ja doch, irgendwann, > DIE < Lösung, für seine Erkrankung, falls es mit den Tabletten alleine nicht möglich sein solllte.

Liebe Grüsse an alle Ute

[krümmelschaf]

Nun ab und an schau ich eben doch mal rein - aber letzendlich ist man mit seiner Krankheit oder wie man dies auch nennen mag - recht alleine. Logisch wem will man schon mitteilen was man hat - und dann noch wenn es einem selbst unangenehm ist.

Ich habe zur Zeit einen ziemlichen Durchhänger, denn es geht nichts in Richtung vorwärts - kann es kaum erwarten endlich das Frühjahr zu begrüssen in der Hoffnung leischtere Klamotten zu tragen und endlich wieder Luft an die Haut zu lassen.

Hoffentlich geht es allen anderen Betroffenen besser!?!?!?

LG Krümmelschaf

[Ute]

Hallo LG Krümmelschaaf und alle anderen Betroffenen,

wie schon in vorherigen Beiträgen erwähnt, befindet sich mein Mann mal wieder auf "Wolke Sieben " was seine Erkrankung betrifft - !

Seit er die Antibiotika Tabletten genommen hat, sind seine Beschwerden/Entzündungen praktisch nicht mehr vorhanden.
Auch nach einem zweiwöchigen Urlaub in der Sonne hatte er z.Zt. keinerlei Beschwerden mehr und das will bei ihm schon was heißen -.

Ich bin, aufgrund gemachter Erfahrungen, da schon noch etwas skeptischer, was eine Heilung auf Dauer angeht, was ich ihn natürlich nicht merken lasse.

Aber da er ein Mensch ist, bei dem Optimismus vor Pessimismus kommt, werde ich ihn natürlich in seinem Hoffen auf Besserung/Linderung oder Heilung, kräftig unterstützen.

Gerade ein solches Forum, wie es den Betroffenen hier zur Verfügung steht, kann eine große Hilfe sein. Zumal auch die Ärzteschaft, wie hier immer wieder zu lesen ist, sowohl mit der Erkennung/Diagnose der Krankheit Hailey Hailey, als auch mit deren Behandlungsmethoden so ihre Probleme hat.
Umso mehr kann ein Gedanken- und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen helfen, die eigenen Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit und deren Behandlung, mit denen anderer Betroffener zu vergleichen.

Ich bin daher schon der Meinung, dass hier im Forum weiterhin rege geschrieben werden sollte. Denn nur so glaube ich wenigstens, sind wir, was die Behandlungsmethoden des Morbus HH betrifft, immer auf einem aktuelleren Stand, als wenn man sich nur auf die Behandlungsmethoden seines Hautarztes verlässt.

Die Antibiotika-Tabletten, hat mein Mann auch nur verschrieben bekommen, nachdem er beim Arzt " Druck " gemacht hat.

Also nicht entmutigen lassen und weiter schreiben. Denn wie war das doch noch: "Geteiltes Leid, ist halbes Leid ".

Bist demnächst wieder, viele Grüsse und gute Besserung an alle

Ute

[Peter]

Hallo mein Name ist Peter

ich verfolge die Beiträge seit einiger Zeit, da ich auch ein betroffener des M H H bin.

Ich bin 47 Jahre Alt und Verheiratet und komme aus Hamburg, meien Hobbys sind meine liebe Frau Ute und Flug-Modellbau, ach ja M H H leider auch.

Ich leide an der Krankheit seit über 10 Jahren, und mein Vater der leider im November 2005 Verstoben ist litt ebenfalls unter M H H.
Am anfang trat M H H nur in den Axelhölen auf, aber seit ca. 5 Jahren auch in den Leisten und am Hoden.
Ich habe wie die meisten hier alles durch was man sich nur denken kann, Cortison-Salben jeglicher Art Tabletten, Tanosynt, usw.usw,

und was soll ich sagen viele Hautärzte.

2004 war ich in der Uni-Klinik Hamburg, um eine Laser-therapie ( Co2 Laser ) machen zu lassen, leider ohne erfolg, alles was mir das gebracht hat, waren nur Schmerzen, und Niedergeschlagenheit.

Dei Krankheit ist unerträglich, Ich schlafe sehr schlecht nicht zuletzt belastet das auch meine Frau, Sie würde mir so gerne helfen muß aber leider zusehen wie ich mich quäle
das ist nicht leicht für Sie trotzdem macht Sie mir immer wieder Mut nicht aufzugeben.

Ja , nicht aufgeben das fält mir manchmal nicht Leicht, denn noch habe ich im Dezember
genauer gesagt am 12.12.2005 mich in die Haut-Klink St. Georg in Hamburg einweisen lassen, um mich einer Schleifbehandlung ( OP unter Vollnarkose ) zu unterziehen. Die Ärzte hatten mir eine 70% Heilung zugesichert.
Leider hat sich mein Zustand nicht gebessert, dafür ist es jetzt 70% Schlimmer geworden geworden.

So wie viele Betroffene erzählen das Sie mal eine beschwerde freie Zeit hatten kann ich nicht von mir sagen, ich habe seit 5 Jahre durchgend beschwerden, und bin auch so ziemlich am Ende meiner Kraft.

Der Beitrag mit dem Antibiotika hat mir wieder Hoffnung gemacht, darauf hin habe ich mein Haut Arzt gebeten mir die Tabletten zu verschreiben, gott sei dank das er mir helfen will und wieder ein Glücklichen Patienten haben möchte, war es kein Problem das Medikament zu bekommen.

Ich habe das Alternative Medikament von der Fa. Ratiopharm Cefuroxim 500mg
bekommer die Zusamsetzung ist mit Celobact identisch, die ersten zwei Tage habe ich eine Tabl. genommen seit heute zwei mal Tägl. 1 Tablette es sind 12 Tabletten in der schachtel also reichen sie 7 Tage. Nun meine Frage reicht das aus oder muß ich noch mehr Tabletten nehmen,um möglicherweise erfolg zu haben.
Ich würde mich sehr freuen wenn Ihr mir da weiter helfen könntet.

Eines liegt mir noch am Herzen

Das Forum hat mir viel mut gemacht mit dem M H H zu Leben besonders Eure Beiträge,
die nette Art wie hier miteinander gesprochen wird, die anteilnahme für jeden einzelnen finde ich wiklich schön,
ich hoffe das ich auch etwas dazu beitragen kann und würde gerne meine erfahrungen mitteilen,
zum beispiel Sitz-Bäder nur Klares Wasser und so heis wie mann es aushält, Tut mir jedenfalls momentan gut.

Ich hoffe das mein Beitrag nicht zu lang war aber es tut gut sich das mal von der Sele zu schreiben.

ich wünsche allen Betroffenen Gute Besserung,

[Ute]

Hallo Peter,

ich nehme an dass Renate Deinen Beitrag auch lesen wird und sich hier wieder meldet. Renate hat, wie sie schreibt, schon mehr Erfahrung mit den Tabletten und wohl auch den Erfolg damit, den wir uns alle erhoffen.

Mein Mann hat, wie schon erwähnt, 12 Tabletten genommen und diese sogar in einer etwas schwächeren Dosis ( 250 mg ) und z.Zt. wirklich keine Probleme. Ich hoffe nur, dass dieser Zustand auch möglichst lange anhält.

Wie Du aus einigen Beiträgen entnehmen konntest, ist man als H H Patient in den Kliniken in den meisten Fällen immer noch nur ein Versuchskaninchen was bedeutet, dass auch keine konkreten Zusagen über Behandlungserfolge gemacht werden können.

Andererseits, gibt es aber auch durchaus Patienten, die über schon seit Jahren anhaltende Heilungserfolge nach Laserbehandlungen berichten.
Allerdings waren damit längere stationäre Auffenthalte im Krankenhaus notwendig und auch nicht jede Hautklinik führt solche Behandlungen durch, oder traut sich diese auch zu.

Im Moment hoffen/glauben wir auf/an die Wirksamkeit der Antibiotika Tabletten.
Und Hoffnung kann bekanntlich ja Berge versetzen; glauben wir dran.

Liebe Grüße und gute Besserung, Ute

PS Ich nehme an Renate wird sich wieder melden.

[Renate Mayer]

Hallo Ute,
hallo Peter,
schau immer wieder mal rein, ob sich vielleicht wieder ein neues Forumsmitglied meldet und so auch heute.
Also ich nehme z. Zt. auch wieder das Antibiotikum ein, weil ich am Bauch und am Oberarm seit gut 2 Monaten neue HH-Herde habe und sonst leider einfach nichts hilft.
Ich nehme das Antibiotikum immer 12 Tage ein, in der Dosierung 500, jeden Tag 2 Tabletten, also insgesamt 24 Tabletten.
Bin auch niedergeschlagen, weil es einfach nicht mehr so hilft, wie beim 1. Mal, aber vielleicht habe ich die Entzündung einfach zu weit fortschreiten lassen. Nehme es jetzt bereits 10 Tage, gut es ist schon besser wie vorher, aber halt nicht ganz weg.

Zuerst habe ich gedacht, dass Peter Dein Mann ist Ute, weil er von seiner lieben Frau Ute schreibt.

Aber er ist ein neuer Leidensgenosse von der blöden Erbkrankheit. Mein Mann baut mich auch immer wieder auf, aber im Prinzip ist er, sowie Du Ute und die Frau vom Peter, Ute 2, ja auch betroffen.

Da man leider an vielen Aktivitäten, wie Schwimmen, Skifahren, Wandern... nur sehr bedingt oder gar nicht mitmachen kann, sind die Partner auch belastet.

Manchmal denke ich mir schon auch, was ich eigentlich verbrochen habe, dass ich den Mist geerbt habe.

Leider fängt unsere jüngste Tochter (21 Jahre) jetzt auch an, das belastet mich zusätzlich.

Muß jetzt wieder noch unserer Enkelin sehen, die uns gestern und heute besucht und gerade einen Mittagsschlaf macht.

Bis zum nächsten Mal.

Viele Grüße an alle Direkt- und Indirektbetroffenen

[Ute]

Hallo Renate,

schade, dass nun auch die Wirkung der Antibiotika mit der Dauer ( Häuffigkeit ) der Anwendung nachlässt, was ich fast schon befürchtet habe.

Aber, probiers mal zusätzlich zu den Antibiotika, mit den Flüssigtinkturen:

Triamcinolon-acetonid 0,1
Eosin o,5%
wässrig 10,0
Lotio alba aquosa acl 100,0

Diese Tinktur ist zwar rosafarbig aber nicht so dünnflüssig wie dieses andere wässrige Zeug das die Unterwäsche so häßlich einfärbt. Es verfärbt die Wäsche zwar auch, aber es lässt sich besser auswaschen.
Allerdings ist es auch in der Wirkung nicht so brutal wie diese lilane dünnflüssige Tinktur.

Wenn die Entzündungen noch nicht so ausgeprägt, oder bereits am abklingen sind, kannst Du es auch mit einer etwas abgeschwächtern Form, ohne rosa Farbstoff, probieren.

Triamcinolon-acetonid 0,1
Lotio alba aquosa acl 100,0

Diese Tinktur ist auch nicht so dünnflüssig und weiß und man bekommt alles ohne Probleme aus der Wäsche.

Die Ärztin meines Mannes rät, diese Tinktur, ( nur weiß ) auch zu nehmen,
wenn die Krankheit nicht sichtbar ist.
Mein Mann nimmt sie je nach Lust und Laune, so wie andere eben ein Deo
verwenden.
Du kannst ja mal mit Deinem Arzt darüber reden, was der dazu meint.

Für beide Tinkturen bekommt man in der Apotheke Plastik-Spender mit Schraubkappe, ( Form wie eine Mini-Spraydose ) mit einer Öffnung wie ein grösseres Nadelloch, die eine Tropfen genaue Dossierung ermöglichen.

Also dann, mal wieder gute Besserung für alle
und liebe Grüsse Ute.

[roland]

Hallo Ute, Hallo Renate,
hallo an an die anderen die dieses Forum lesen.

Ich möchte mich heute wieder einmal melden, Ich habe im Novenmber geschrieben das ich Bescherdefrei bin. Das ist auch bis heute so geblieben. Ich möchte euch damit nur sagen gebt nicht auf.
Wenn ihr etwas Neues versucht dann längere Zeit.
Ich habe euch geschrieben wie es mir ergangen ist und was ich gemacht habe.
Ihr könnt es gerne ausprobieren aber dann bitte in der gleichen Reihenfolge wie es auch ich gemacht habe.
Ich gebe euch gerne meine Erfahrungen weiter, wenn es jemand wünscht.
Grüsse aus Österreich besonders an Renate

[Peter]

Liebe Ute, Liebe Renate,
und auch ein Hallo an alle Betroffene

Leider komme ich jetzt erst dazu mich für Eure Beiträge zu bedanken.

Seit gut einer Woche Arbeite ich wieder, und hatte viel zu tun, ja was soll ich sagen zwar ist es nicht Wolke 7, aber ich bin mit dem Erfolg schon sehr zufrieden.

Die Antibiotika helfen schon sehr gut wenn auch noch ein paar kleine stellen sehr hartnekig sind, fängt es an abzuheilen ( i am Happy )

Ich habe 30 Tabletten bis jetzt genommen und 6 Tabletten, also 3 Tage noch vor mir, ich bin ja gespannt wie lange die Wirkung anhält, trotz dem Salbe ich mich immer noch ein mal Täglich mit Dermatop Creme

Zur Zeit geht es mir gut hoffenrlich bleibt es so. Nochmals vielen Dank an Euch für den Tipp mit den Tabletten.

Tut mir wirklich leid Renate, das bei Dir die wirkung nicht mehr so gut ist wie am Anfang,
auch das Deine Tochter mit dem Mist nun auch drann ist, hat mich getroffen hat der da oben denn kein erbarmen mit uns, immer nur auf die kleinen das haben wir nun wirklich nicht verdiendt oder ???

Hallo Ute es ist schön das es Deinem Mann immer noch gut geht, ich drücke beide Daumen das es so bleibt.

Ja das wars fürs erste, ich melde mich bald wieder.

Dir liebe Renate gute Besserung und alles gute.

Dir liebe Ute herzliche Grüße und ganz besonders deinem Mann TOI TOI TOI ! ! !

Alle anderen Betroffene ebenfalls gute Besserung