Diskussionsrunde

Hautkrankheit Hailey Hailey

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Diakona
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Diskussionsrunde

Beitrag: #38133 Diakona
21.08.2018, 14:27

Hallo, ich bin Diana, 50 Jahre und Plage mich nunmehr seit 15 Jahren mit MHH rum. Erst fing es mäßig an, der Rücken war betroffen. Ich fand einen guten Hautarzt, welcher mir mit einer Kortisonsalbe wirklich helfen konnte. Es kamen über die Jahre andere Stellen dazu. Unter der Brust z.B. Durch die Salbe hielt ich es aber im Zaum und konnte sehr lange gut damit leben. Dann bekam ich 2015 einen Herzinfarkt und eine Bypass OP folgte zwei Monate später. Mein MHH brach mit aller Macht aus. In der Leistengegend, in den Achselhöhlen, in der Hüfte und zusätzlich noch meine anderen Stellen. Außerdem half nun meine Salbe nicht mehr. Kortison hilft ja leider nicht ewig. Da hätte ich nun den Salat. Zumindest nimmt es heute noch die gröbste Entzündung raus, aber ansonsten gibt es nichts, was wirklich hilft.
Versucht habe ich auch eine Aloe Arborescens Kur aus frischer Pflanze, außerdem Magnesiumöl. Mit null Erfolg. Unter anderem habe ich hier von Antibiotika gelesen, was ich nun für sehr gefährlich halte. Es hilft tatsächlich, aber irgendwann dann nicht mehr, wenn man es für andere Krankheiten braucht. Außerdem geht es volle Lotte aufs Imunsystem los, was auch wieder nicht gut für unsere Krankheit ist.
Noch etwas habe ich bemerkt. Wenn bei mir auf Arbeit die Kollegen krank werden, erkältet sind oder sonst was haben, geht das bei mir sofort über die Haut. Sie reagiert dann. Was auch wieder für eine Autoimmunerkrankung spricht. Aber genau das soll sie ja nicht sein.
Was haltet ihr davon? Gibts vielleicht doch noch Hoffnung?
Lieben Gruß an euch alle da draußen.

BioTherapeut
Moderator
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Re: Diskussionsrunde

Beitrag: #38134 BioTherapeut
22.08.2018, 06:56

Guten Morgen Diakona,
hast Du es schon einmal so betrachtet: die Haut ist nur der Spiegel für Störungen im Inneren. Mit Cortison drückst Du alles wieder nach innen. Gut sagst Du, damit weiß ich auch noch nicht weiter. Wenn Du alternative Mittel auf die Haut schmierst, dann ändert sich wahrscheinlich auch nicht viel außer, dass Du nicht die Nebenwirkungen des Cortison hast. Cardiospermum Salbe , Olivenöl, Melkfett wären solche Alternativen.
Empfehlen könnte ich Dir die Elph Therapie, die Dir auch die Zusammenhänge erklärt. Mir selbst und Patienten von mir hat sie sehr geholfen. Ich bin sicher, dass sie mir 2007 das Leben gerettet hat. Am besten informierst Du Dich bei einem Elph Therapeuten in Deiner Gegend. Warnen möchte ich Dich vor Horrormeldungen bei Psiram, die nicht der Wahrheit entsprechen.
LG

Melanie
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Registriert: 26.09.2006, 15:44

Re: Diskussionsrunde

Beitrag: #38137 Melanie
22.08.2018, 13:32

Hallo Diana,
ich kann empfehlen in die beiden Facebook-Selbsthilfegruppen einzutreten. Da erfährt man vieles hilfreiches.
Allerdings ist das in englischer Sprache.
Hailey-Hailey Disease Worldwide Support Network
Hailey Hailey Disease New approaches

Ein bewährtes Mittel ist LDN, niedrig dosiertes Naltrexon (1,5 - 4,5 mg).
Außerdem wird die Kombination von hochdosiertem Vitamin D3 ( ca. 10.000I.E.) mit Magnesium empfohlen.
Mepilex Schaumverband zum Verbinden der ganz stark nässenden Areale. Der einziger Klebstoff, der bei Hailey-Hailey gut vertragen wird.

Ich war ca. 12 Jahre abhängig von einer Cortisonsalbe. Seit Anfang letzten Jahres habe ich erfolgreich auf Zinköl (Bombastus) umgestellt.
Gute Erfahrungen habe ich mit Silberkompressen (Urgo Tül Silver) gemacht. Als ich fast zwei Jahre eine offene Kniekehle hatte, war die Silberkompresse das Wundermittel, welches es heilen lies.
Seit einem Dreivierteljahr nehme ich LDN mit zum Teil erstaunlichen Erfolgen.
Außerdem führe ich folgendes zu:
Vitamin D3 + K2, sowie Magnesium, Vitamin B12+ Folsäure, L-Tryptophan 500 und Vitamin C (Hagebuttenschalenpulver und Acerolafrucht)

Viele aus den Selbsthilfegruppen berichten über erstaunliche Besserung bei Einhaltung einer speziellen Diät.
Alle Zucker, auch Fruchtzucker, weglassen, auf Getreide verzichten.

Viel Erfolg und alles Gute.

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Langbogen
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Re: Diskussionsrunde

Beitrag: #38146 Langbogen
23.08.2018, 01:39

hallo zusammen,
ich wolle nur noch anfügen, dass man die *pilzinfektion* nicht vergisst
mein ärztin empfahl mir die: "ANTIFUNGOL HEXAL Creme 50g"

man kann ich auch selbst eine Mixtur mischen
(ein lieber freund der auch an hailey leidet, gab mir den tip),

wie das schon genannte:
- zinköl ... oder zinkpaste (es kommt immer auf die grundlage an, die paste nehme ich nur hinzu, wenn mein mixtur recht flüssig ist)
- antifugol creme
- die cortisonsalbe die man eh schon im haus hat
jeweils 1teil (zb 3 x 30g mischen und auftragen

wenn das schlimmste überstanden ist:
lasse ich das cortison ganz weg und trage nur eine:
zink|antifugol-mischungen auf


es ist kaum zu glauben aber es hilft

ich weiß nicht ob es immer so wirkt aber ich werde es beim nächsten schub* ... wieder verwenden

viel glück euch allen
s´bogal ...


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