Wer nimmt dieses Medikament???

Hautkrankheit Hailey Hailey

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Wolfi79
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38469 Wolfi79
28.12.2018, 09:42

Hallo Reini,
ich nehme Dapson nun seit etwas mehr als einem Monat und denke es ist nicht so schlecht! Keine Angst wegen den Nebenwirkungen, welches Medikament hat die denn nicht! :wink:
Meine Ärztin hat vor dem Start ein Blutbild machen lassen, wichtig sind Leber und Nierenwerte plus Blutzucker! Da alles in Ordnung war durfte ich starten! Muss dazusagen das ich noch nie so einen schlimmen Schub hatte wie heuer, ist seit ca. August da, unter beiden Achseln und nichts hat geholfen, keine der Cortisonsalben die ich seit Jahren immer mit gutem Erfolg verwendet habe hat irgendwas gebracht! Nach einiger Suche im Netz bin ich auf Dapson gestoßen und wollte es um jeden Preis probieren! Gestartet bin ich mit 100mg, 50mg morgens und 50mg Abends, als sich nach einer Woche nichts getan hat bin ich selbst auf 100mg morgens und 100mg Abends rauf gegangen und da begann es langsam zu wirken! Ich war in der inzwischen auch 1x bei meiner Ärztin zur Kontrolle und Blutabnahme!
Nun zum Erfolg, es geht alles sehr langsam dahin, ich schmiere nebenbei auch noch mit einer gemischten Salbe aus der Apo (Baneocin Slb. 20g,Diproderm Cr. 30g, Candibene Cr.1% 30g,Ultrasicc 20g) und seit gestern wird es wirklich langsam so wie ich es mir vorstelle, alles heilt ab!Ich muss noch dazu sagen das ich vor gut 5-Jahren betroffene Stellen im Schritt mit Laser behandeln habe lassen und das das zu wiederholen der absolut letzte Ausweg wäre für mich! Abgesehen von den Schmerzen und der langsamen Heilung, 6-8 Wochen, bekomme ich auch dort an den Rändern wieder neue kleine Flecken!
So, ich hoffe ich konnte dir etwas helfen, wünsche dir alles, alles Gute!

Wolfi79
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38491 Wolfi79
04.01.2019, 20:39

Hallo Reini,

bei mir geht der Erfolg mit Dapson weiter, unter der rechten Achsel ist HH ganz verschwunden und unter der linken nur mehr eine kleine Stelle! Allerdings auch schon ohne Risse und ohne Entzündungen! Hat vorige Woche ab und zu noch leicht gejuckt aber das wars dann auch schon!
Schmiere zusätlich noch ganz leicht mit der zusammengestellten Salbe aus der APO!
Nächste Woche muss ich zur Ärztin wegen Kontrolle der Blutwerte, hat sie mir vor Weihnachten noch abgenommen, erwarte mir da aber keine gewaltige Verschlechterung, zumindest nicht in einen bedrohlichen Bereich nach so kurzer Zeit!
Meine Ärztin hat auch gemeint wenn HH ganz weg ist mit der Dosis um einiges runter gehen und schauen was passiert!
Nehme zur Zeit ja 200mg am Tag, entspricht 4-Tabletten! Ziel ist es auf eine runter zu gehen und trozdem HH-frei zu bleiben!

Wünsche dir alles gute und werde weiter berichten!

LG-Wolfi

christian8203
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38498 christian8203
06.01.2019, 22:38

Hallo zusammen

Ich habe vor 2 Monaten mit LDN angefangen und kann unterdessen sagen dass es die Entzündungen bei mir hochwirksam bekämpft und wesentlich effizienter ist als Dapson, welches ich vorher nahm. LDN hat auch bei weitem nicht die Gefahren wie Dapson. Man kann LDN über längere Zeit nehmen ohne sein Leben zu riskieren. Ich empfehle jedem es unbedingt mal auszuprobieren.

Ich habe einen Dermatologen gefunden der mit für LDN ein Rezept ausgestellt hat und eine Apotheke die mir das Medikament als Kapsel herstellt. Im Moment nehme ich 4.5 mg pro Tag jeweils Abend.

LDN ist zudem ein sehr preiswertes Medikament. Falls die Krankenkasse es nicht übernimmt kann man es notfalls auch aus eigener Tasche zahlen.

Grüsse aus der Schweiz

Chris

christian8203
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38507 christian8203
12.01.2019, 19:16

Reini hat geschrieben:Hallo Chris
Ich habe in Deutschland im UKE Hamburg nach LDN gefragt und die Ärztin hat sofort abgewiegelt und meinte, hier würde es nicht gehen, ausserdem wäre alles aus den USA Quatsch . Ich nehme Dapson seit November 18 und bin immer ängstlich, dass irgend welche Blutwerte schlechter werden. Soll Vitanin C 1000 dazu nehmen. Ausserdem weiss ich nicht wirklich, ob es wirklich hilft. Habe zwar keine neuen Bläschen mehr, aber der HHD zeigt sich immer noch in Form von total rissiger und schmerzempfindlicher Haut an den abgeschliffenen Hautstellen.
Gruss Reini



Hallo Reini
Ich denke Du solltest die Gelegenheit nutzen und die Qualifikation Deiner Aerztin in Frage zu stellen. Dapson heilt Hailey Hailey nicht, sondern wirkt im besten Fall stark entzündungshemmend. In der Praxis bedeutet das für uns, dass wir dieses Medikament im Prinzip lebenslang permanent einnehmen müssen. Und dafür ist Dapson, für mich mindestens, völlig ungeeignet. LDN wirkt ebenfalls stark entzündungshemmend, hat praktisch keine Nebenwirkungen und kann problemlos auch über lange Zeiträume eingenommen werden. LDN darf jeder Arzt in Deutschland off Label verschreiben. Deine Aerztin darf - sie will einfach nicht!

LDN gibt es nicht als fertiges Medikament. Jede bessere Apotheke, und speziell Spitalapotheken, kann und darf Dir das Medikament aber herstellen. Du brauchst dafür nur ein Rezept. Ob es in Deutschland von der Krankenkasse bezahlt wird, weiss ich nicht. In der Schweiz musste ich einen Antrag schreiben und es wird seither übernommen. Die Medikamenten Kosten liegen etwa bei 1 Euro pro Tag. Ein Betrag den man notfalls auch noch selber zahlen kann. Theoretisch kannst Du Dir LDN auch selber herstellen indem Du Naltrexon Tabletten auflöst und auf die gewünschte Dosis verdünnst.

Ich habe knapp 50 Eingriffe mit dem CO2 Laser machen lassen bevor ich aufgegeben habe. Ich kenne das Problem der rissigen und schmerzempfindlichen Haut sehr gut. Ich verwende als Grundpflege Bepanthen Plus Creme. Sie hält die Haut in den befallenen Bereichen geschmeidig und hat mit Chlorhexidin auch ein Desinfektionsmittel dass entzündungshemmend wirkt. Leider wird die Creme nicht von der Krankenkasse übernommen. Bei mir bedeuten das etwa 1000 Euro Kosten pro Jahr nur für diese Creme.

LG Chris

Udo
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38599 Udo
21.02.2019, 04:14

Reini hat geschrieben:Hallo Leute, Hi Chris und Carolin
Bevor ich mich von diesem Forum verabschiede, möchte ich euch auf zwei Gruppen bei Facebook aufmerksam machen....... Ich wünsche euch allen viel viel Glück mit eurer Krankheit. Kämpft weiter, wir sind alle SIEGER und schaffen es.

Grüsse von Reini



Schade, das Du gehen möchtest, aber trotzdem Dir alles Gute. :o
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rio
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38604 rio
21.02.2019, 08:38

Dem kann ich mich nur anschließen.

Davon abgesehen, jeder meckert über die Datenkraken, zieht aber keine Konsequenzen. Eigentlich müßte es umgekehrt sein, aber nun ja, so sind sie halt, die Menschen.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

klingone
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #39025 klingone
03.02.2020, 14:54

Hallo an alle MHH Geplagten,

ich nehme Low Dose Naltrexon seit August 2018. 3mg am Abend - mit Pausen Es hilft! Besser als alles andere was ich ausprobiert habe.
LDN in Kombi mit Triclosan Creme hält die Krankheit auf einem erträglichen, manchmal sogar kaum sichtbaren Level.
LDN kann man sich, wenn man einen Arzt findet, als Medikament verschreiben lassen. Meine Kasse bezahlt, weil mein behandelnder Arzt ihr nach einem Jahr eine Beurteilung schickte, in der er deutlich machte, dass die durch LDN gestiegene Lebensqualität entscheidend sei - auch wenn das Medikament nicht über Studien anerkannt und zugelassen ist.
Kassen tun sich manchmal schwer, weil LDN scheinbar ein "Modemedikament" in den USA geworden ist - zur Krebsvorbeuge.

LDN scheint auch nicht beim einen zu wirken und beim anderen nicht, sondern es wirkt bei allen.
Nur damit das klar ist: ICH BIN KEIN PHARMA-LOBBYIST. Ich arbeite bei einem TV Sender und bin viel unterwegs - jetzt auch wieder in heißen Ländern.

Das Beste ist, dass ich die Schmerzen nicht mehr aushalten muss, weil sie auf einer Skala von 1-10 selbst bei Schüben nicht mehr über 4 gehen.

Alles Gute

Udo
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #39026 Udo
04.02.2020, 02:36

Die von Dir angegebenen Medis stufe ich vorerst mal als etwas fraglich ein, zumindestens würde ich sie nicht ohne ärztliches Gespräch einnehmen.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

rio
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #39027 rio
04.02.2020, 08:30

hausdoc

Naltrexon ist seit 1984 auf dem Markt. Ursprünglich wurde Naltrexon für die Entwöhnungsbehandlung Opiat- und Alkoholabhängigen nach erfolgter Entgiftung in einer Dosierung von 50 bis 150 mg eingesetzt.


Eine andere Quelle sagt: gegen MS. Nun ja.
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Udo
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #39028 Udo
04.02.2020, 15:49

Ja, es wird bei ziemlich vielen Dingen eingesetzt, und hat natürlich auch gewisse Nebenwirkungen. https://www.fatigatio.de/tangierende-be ... el-zu-ldn/

Deswegen mein Hinweis, das mit dem Arzt abzuklären. Also nicht irgendwo kaufen, und dann mal sehen, was es mit mir macht. Bei Selbstmedikamentation haftet kein Mensch oder Versicherung für irgendwelche Folgeschäden.

Wer es verschrieben bekommen hat, hier noch eine Anleitung zur Zubereitung kleiner Dosierungen.
https://www.fatigatio.de/fileadmin/user ... tellen.pdf
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