Dapson Fatol

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

Wolfi79
Beiträge: 6
Registriert: 28.12.2018, 09:14

Dapson Fatol

Beitrag: #38471 Wolfi79
28.12.2018, 11:49

Hallo an alle HH-Opfer,
mein Name ist Wolfgang, ich bin 39-Jahre alt und leide seit gut 15-Jahren an dieser höllischen Krankheit! Vererbt bekommen von meiner Mutter, welche auch immer wieder an extrem starken Schüben gelitten hat und auch einen langen Leidensweg mit Haut abfräsen usw. hinter sich hat!

Als die Krankheit bei mir begonnen hat war sie eigentlich nicht so schlimm, ich bekam immer wieder kleine offene Stellen welche gejuckt haben aber das wars. Meist sind sie auch noch von selbst verschwunden ohne großes zu tun.
Mit den Jahren wurden sie aber immer größer und schlimmer, bekam sie im Schritt, den Ellenbogenbeugen, unter den Achseln und auf der Brust! Habe diese Areale dann mit Elocon und Diprogenta behandelt und eigentlich immer wieder schnell in den Griff bekommen! Vor gut 7-Jahren wurde es dann im Schritt und auf der Brust so schlimm das ich mich dazu entschlossen habe eine Behandlung mit dem CO2-Laser durchführen zu lassen. Bin dazu nach Wien in die Rudolfstiftung (Krankenhaus) gegangen.
Muss nun sagen das dieser Eingriff der letzte Ausweg für mich ist, alleine die Schmerzen....
Abgesehen davon hat die Wundheilung gut und gerne 6-8 Wochen gedauert! Der Erfolg wenn man es so nennen darf war auch nicht von Dauer, ich kann nicht mehr genau sagen wie lang es angehalten hat, jedenfalls bekomme ich heute an den Rändern der gelaserten Stellen immer wieder Besuch von HH! :? Darum werde ich vorher alles versuchen und probieren bevor ich wieder diesen Schritt gehe...
In den letzten beiden Jahren wurde die Krankheit bei mir immer schlimmer, vor allem unter den Achseln, 2017 Ende Sommer waren beide Seiten komplett befallen, rissig und offen! Gemeinsam mit meiner Frau ging das Probieren wieder los, Recherche im Internet und probieren!
Versuchte es mit dem hier beschriebenen Magnesiumöl,hat bei mir nicht gewirkt, wobei ich inzwischen am überlegen bin ob ich es vielleicht zu kurz genommen habe...
Habe es mit Ozonöl probiert, auch im Netz gefunden, da meine Frau Türkin ist genau das beschriebene aus der Türkei verwendet, leider auch keine Wirkung...

Voriges Jahr dann Hautarzt gewechselt, vom neuen Demovate-Creme verschrieben bekommen und HH war nach kurzer Zeit weg! Ich total happy, bis heuer August, da kam der nächste und bisher schlimmste Schub! :x
Anfangs noch recht Human, bekam so Münzgrosse Flecken unter den Achseln, hab geschmiert mit allen Cremes die ich da hatte, konnte sie aber nicht aufhalten, wurden immer größer, näßten, trockneten aus und wurden rissig! Versuchte es mit Natron-Apfelessig Bädern und muss sagen das brachte Linderung für den Moment, allerdings keine Verbesserung. Anfang November wurde es so schlimm das ich Tageweise nicht mehr arbeiten gehen konnte, war da schon kurz davor mir einen Termin zum lasern machen zu wollen, als wir mit meiner Frau im Internet über Dabson stolperten!
Ich sofort zu meiner Ärztin, ich will das probieren, sie hatte nichts dagegen, allerding müssten Voruntersuchungen gemacht werden ob ich es überhaupt nehmen kann! Also Blutabnahme wegen Leber, Nieren und Blutzucker, danach Ultraschall von den inneren Organen. Die Ermittlung des Glukosewertes vom Blut dauerte 10-Tage die ich wie auf Nadeln verbrachte,bis es endlich so weit war, Rezept bekommen und mit 100mg/Tag gestartet, 50mg/morgens und 50mg/abends!
Als es nach gut einer Woche keine Verbesserungen gab ging ich selbst mit der Dosierung rauf, 100mg/morgens und 100mg/abends und ganz langsam begann es zu wirken!
Muss dazu sagen bei mir wirkt es extrem langsam, ich schmiere auch noch nebenher mit einer gemischten Salbe aus der Apotheke (Baneccin Slb. 20g, Diproderm Cr. 30g, Candibene Cr. 1% 30g, und Ultrasicc 20g), doch jetzt geht es langsam zurück. Die Haut wird weiß und pellt sich und darunter kommt gesunde rosa Haut nach, ohne Risse.
Ich habe allerdings aufgehört mich zu früh zu freuen, da ich schon oft genug entäuscht worden bin, lieber noch abwarten was kommt. Zwischen drin war ich auch bei der Ärztin zu einer Kontrolle mit erneuter Blutabnahme ob ich das Medikament weiter nehmen darf, bis jetzt wurde ich noch nicht informiert das ich es nicht darf!
Mitte Jänner habe ich den nächsten Termin!

Da ich nun auch die ganze Zeit im Netz am Suchen nach alternativen bin möchte ich noch etwas mit euch teilen, Mitte diesen Jahres wurde in Deutschland bei ein Versuch mit PDT-Tageslicht Therapie an einer Patientin durchgeführt und es wird über eine Erfolgreiche Abheilung der betroffenen Stellen berichtet. Im Gegensatz zum CO2-Laser soll diese Art der Behandlung Schmerzfrei sein und bedeutend schneller verheilen!!!
Ist mein nächster Schritt sollte Dapson nicht mehr helfen oder ich es nicht weiter nehmen dürfen!

So, das wars mal fürs erste, ich hoffe ich konnte euch ein wenig helfen oder anregen bzw. hab euch neue Ideen oder ein kleines bißchen Hoffnung geben können.
Ich wünsche euch allen gute Besserung, Erfolg bei egal was ihr probiert und eine gesundes neues Jahr 2019!
Bitte Antwortet solltet ihr neue Behandlungswege gefunden haben, bin bereit alles zu probieren um ein HH-freies Leben führen zu können....

LG-Wolfi

Zurück zu „Hailey Hailey“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste