Neues von Udo und Kaja

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Udo
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38873 Udo
22.10.2019, 18:39

Mal ein kleines Update. Kaja macht, was sie immer macht, mal ist sie wach, mal schläft sie. Allerdings schläft sie jetzt öfter. Und ist körperlich schwächer geworden. Sonst hatte sie sich immer im Bett zur Seite gedreht, nicht einmal das funktioniert noch. Schon traurig. Ich habe Ihr nun einen Sternenhimmel gekauft. Natürlich keinen richtigen, sondern einen künstlichen. Gab es im Sonderangebot bei Lidl. Habe ich gestern natürlich direkt erst mal bei mir getestet. Ganz nett, Sterne über`n Bett :wink: https://www.ansmann.de/nachtlichter/sternenlicht-kaefer
Ich weiß nicht, ob sie ihn wahrnimmt, aber ich sage mir immer, irgendwas nimmt sie wahr. Wenn ich sie berühre, reagiert Sie auch.

Ja, immer auf dem Rücken liegen, Tag und Nacht, das ist nicht schön, ein Wunder, wie man das aushält. Die meisten Ihrer Mitpatienten sind verstorben, es gibt immer noch kein wirksames Mittel gegen Chorea, und wenn, käme es zu spät.
Dann wird es so sein.
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Annelies
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38877 Annelies
31.10.2019, 19:11

Hallo Udo,
schön von Kaja zu hören.
WIe tapfer doch unsere Lieben ihre Krankheit ertragen. Jahr für Jahr. WIr können für sie da sein, sie werden es spüren. Unsere Tochter Manuela wird nun schon seit 6 Jahren in einer Wohngemeinschaft betreut. Es ist bei uns gleich um die Ecke und wir können sie jeden Tag besuchen. Meistens kommt sie dann in den Pflegerollstuhl, wir gehen ein Stündchen in die Sonne und wir geben ihr Joghurt mit Schlagsahne. Die letzte Zeit ist sie auch ruhiger geworden, die Bewegungsstörungen sind viel weniger.
Wir sprechen leise mit ihr und wir denken sie versteht uns schon. Manuela ist jetzt 41 Jahre, bei ihr hat die Krankheit mit 17 Jahren begonnen, in dieser langen Zeit hatten wir viele schöne Stunden, aber auch oft viel Streß.
Irgendwann haben wir es zu Hause mit Manuela nicht mehr geschafft und so haben wir für alle eine gute Lösung gefunden.
Viele Grüße Annelies

Udo
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38878 Udo
01.11.2019, 02:35

Hallo Annelies. Das mit Deiner Tochter Manuela ist natürlich auch traurig. Mit 17 hat es schon begonnen :?

Dann hast Du ja auch so einiges mitgemacht und erlebt. Aber manchmal denke ich, nach dem größten Stress geht es unseren Lieben irgendwann gut. Kaja hatte auch nicht sehr starke Bewegungsstörungen. Ich merke aber, das ich sehr ruhig mit Ihr umgehen muss. Ihr Kopf arbeitet sehr sehr langsam. Was sie genau mitbekommt, weiß ich nicht, aber sie bekommt etwas mit.

http://www.udo-world.de/ Aus älteren Zeiten.
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rio
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38880 rio
04.11.2019, 11:17

Hallo Annelies,

das ist ja schon eine ziemlich lange Zeit, die Ihr da schon zusammen verbracht habt. Irgendwann ist dann der Punkt erreicht, in dem es nicht mehr geht. Die Lösung mit der Wohngemeinschaft um die Ecke ist natürlich super, soviel Glück im Unglück hat wahrscheinlich nicht jeder.

Davon abgesehen ist das wohl ein Rekord, seit 2011 dabei und jetzt der erste Beitrag.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Andrea1972
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38906 Andrea1972
07.11.2019, 19:59

Hallo
Mein Vater war erst in Ulsnis in einem Pflegeheim....Da waren die sehr nett....
Er saß im Rollstuhl und dann sind wir immer spazieren gegange......
Er war ganz oft in Schleswig im Krankenhaus mit Lungenentzüng....
2009 ist er nach Heiligenhafen gekommen......
Da konnten wir ihn ja nicht sooft besuchen ....da lag er auch nur noch im Bett....
Da ist er dann auch 5 Tage nach sinem Geburtstag gestorben......... :( :( :(
Udo ich weiß was du jetzt durchmachst

Udo
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38907 Udo
07.11.2019, 22:32

Es ist leider ein ewig langsames dahingehen. Sie kämpft , und wird doch immer schwächer und schwächer. Wahrscheinlich ähnlich wie bei Deinem Vater.
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Andrea1972
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38913 Andrea1972
10.11.2019, 22:02

Hallo,
ja das denke ich auch mal...
Das ist aber auch wirklich eine beschissene Krankheit....
Ich kannGott sei Dank im Moment noch alles selber machen....
Als ich deine Beiträge alle gelesen habe kamen mir die Tränen :( :( :( ......

Udo
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38915 Udo
11.11.2019, 19:35

Nicht weinen :wink:

Die medizinischen Möglichkeiten sind mittlerweise besser geworden, auch wenn es das Allheilmittel leider immer noch nicht gibt. So ist die Chance groß, das Du noch sehr lange alles alleine tun kannst. Und wer weiß, vielleicht kommt noch der Durchbruch in der Medizin.
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Andrea1972
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38917 Andrea1972
12.11.2019, 09:42

Hallo
ja das kann man nur hoffen das die ga nz schnell die Lösung finden.....
Am Rollator draußen laufe ich schon weil mein linkes Bein immer wegknickt
Ich habe jetzt Krankengymnastik am Gerät
und neurologische Krankengymnastik....mal schauen ob das was bringt :) :) :)

Udo
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38918 Udo
12.11.2019, 21:53

Krankengymnastik ist gut. Überhaupt alles, was mit Bewegung zu tun hat. Trotzdem nicht übertreiben, es sollte den Körper etwas fordern, aber nicht überanstrengen. Eile mit Weile. :wi18:
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Udo
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38919 Udo
12.11.2019, 22:01

Ich habe einmal ein älteres Foto von Kaja etwas bearbeitet, wo Sie mit einer Bekannten und mir an der Elbe ist. Das Foto soll zeigen, wie die Umwelteinflüße auf sie einwirken, von allen Seiten passiert etwas, und sie ist mitten drin.
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Hektik1.jpg
Hektik1.jpg (77.8 KiB) 233 mal betrachtet
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Udo
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38920 Udo
12.11.2019, 23:36

Und noch eins, dann ist aber gut. Was nur zeigt, das sie auch oft glücklich war, eben wie ein kleines Kind.

"Mit Roter Nase auf der Schaukel, wie in einer Wolke, sitze ich da, und alles ist so klar. " :wink:
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Schaukel.jpg
Schaukel.jpg (78.65 KiB) 230 mal betrachtet
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Andrea1972
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38921 Andrea1972
14.11.2019, 21:31

Hallo,
das sind sehr hübsche Bilder....das Kaja soviel Spaß daran hat finde ich total super :D :D :D
Ich bin auch viel spazieren.....
Ganz liebe Grüße an Kaja :) :) :) auch wenn sie mich nicht kennt

Udo
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38922 Udo
15.11.2019, 03:38

DIe Fotos sind schon älter, und das alles ist nicht mehr möglich.
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Andrea1972
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Re: Neues von Udo und Kaja

Beitrag: #38932 Andrea1972
02.12.2019, 21:51

Hallo,sorry das ich mich jetzt erst melde.....
Das ist aber echt schade......Ich kann mich echt in deine Lage versetzen :( :( :( :( :(

Meine neurologische Krankengymnastik war ganz schön schmerzhaft.....
Ich habe letzte Woche Bescheid bekommen für meinen Schwerbehinderten Ausweis,ich bekomme den nicht ich habe nur 40 %

Ganz liebe Grüße an Kaja :) :)


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