Links zu einzelnen Themen

[rio]

Hier findet sich eine Liste von Themen, die mehr oder weniger interessant sein könnten, für den einen oder anderen.

Fragen der Versicherungen, Dr. Lange 2.2012
Mr. Huntington und die Familie, eine Idee, wie man mit der Krankheit umgehen kann, Catheli 01.2012
Fotos, 9.2011
Wo kommt Chorea Huntington her, Neumutation bei der HK, Dr. Lange 01.2011
Wie kommt man zu Pflegestufe I, Dr. Lange 11.2010
Wie Vormundschaft beantragen, Möhrlein, 09.2010
Denkanstöße für und wider den Gentest 04.2009
Fortschritte der Forschung in Sachen Chorea Huntington, Nuwanda, 08.2008
Zusammenhang zwischen CAG-Wert und Ausbruchswahrscheinlichkeit, Larsen 16.05.2008
erbrechen nach dem essen?!, 02/2008, Frage von Britta mit Antworten
Medikamente für Chorea Huntington, 01/2008, Dank an Nuwanda
Erbkrankheit und Kinderwunsch, 11/2007
Therapien, Hilfen, Hoffnungen für Chorea Huntington
Leben in der Klinik
Aus der Sicht eines Betroffenen/Der Umgang
Sprach-und Schluckprobleme
Muss sich ein Betroffener wie ein Kranker verhalten?
Juvenile(kindliche)Form der Chorea Huntington
Juvenile Form der Chorea Huntington im Kindesalter - Ein Abschied
Chorea und die Schlafstörungen
Ch unheilbar/ Kinderwunsch?!
Wechselndes Schriftbild ist typisch für Chorea
Vollmacht & Patientenverfügung
Die Demenz bei Chorea

Facharbeit Chorea Huntington




Chorea Huntington in den Medien:

Soap unter uns
WDR - Das tödliche Erbe - Felix und Lukas - Ein Leben mit Chorea Huntington 23.05.2007
Arte Dokumentation 14.05.2007

P.S: Die Reihenfolge der Links ist rein zufällig und auch die anderen Threads sind sicher lesenswert.

[Udo]

Da hast Du recht,Rio.
ich muß auch mal wieder an meinem Bericht weitermachen. Die Zeit läuft mir immer weg, leider.

Udo

[rio]

Tja, die gute alte Zeit...Was würden wir nur ohne sie machen...

[Bernd]

Tja, die gute alte Zeit...Was würden wir nur ohne sie machen...

Hallo rio,

du hast da wirklich wichtige Themen zusammen gestellt! Ich wünschte, ich könnte mit dem denken von heute, meine Frau sehen. Aber ich habe die Info, aus der Sicht eines Betroffenen nicht wirklich verstanden. Was ich heute sehr bedauere, würde gerne noch mehr verstehen.

Gruß Bernd

[rio]

hinterher ist man immer schaluer, der spruch ist so abgeriffen wie stimmg.

[Udo]

Ich muss mal wieder meinen Bericht etwas aktualisieren, glaube ich,

[rio]

Hopp Hopp

[Udo]

Weiß nicht, ob wir das irgendwo schon hatten, aber es ist immer erstaunlich, was alles entdeckt wird. Eine Zuckerart als Mittel gegen Huntington? Man kann immer nur hoffen.

http://www.wissenschaft.de/wissenschaft ... 36522.html

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/i ... m5_05_2004

[Tigerauge]

Hallo Udo,

nachdem du die Links reingesetzt hattest, habe ich mir dem Zucker so schnell wie möglich besorgt.
Versuch macht klug und man muss ja nicht immer darauf warten, dass die
Pharmainndustrie irgendwas in Pillenform presst...
Für die jenigen, die das genauso sehen, ist hier mal ein Bestelllink:

http://www.gourmet-versand.com/article4 ... ucker.html

Falls es jeemand kostengünstiger finden sollte, wäre ich für Hinweise
dankbar.

Liebe Grüße, Tigerauge

[Udo]

Hallo Tigerauge,

Sehe ich auch so wie Du, Versuch macht Klug, und schaden kann ein versuch ja wohl nicht.

Grüßchen aus dem Norden,

Udo

[Udo]

Habe gerade wieder etwas entdeckt, siehe in dem Bericht ganz unten.

http://www.spiegel.de/wissenschaft/medi ... 37,00.html

[Udo]

Hatten wir das schon? Auf jeden Fall informativ.

http://de.hdbuzz.net/

[rio]

Ich kannte das jedenfalls nicht.

[Udo]

Familien, die plötzlich mit der Huntington-Krankheit konfrontiert werden, stehen dieser Situation meist hilflos gegenüber. Der Huntington-Ratgeber richtet sich daher in erster Linie an diejenigen Betroffenen, Risikopersonen und Angehörigen, die eine „Erste Hilfe“ zu anstehenden Problemen suchen, insbesondere praktischen Rat. Der eine oder andere Hinweis kann jedoch selbst für Diejenigen von Nutzen sein, die längere Erfahrung im Umgang mit der Krankheit besitzen. Dementsprechend ist der Huntington-Ratgeber ein Nachschlagewerk mit Informationen zu folgenden Themenbereichen:

1. Die Huntington-Krankheit
2. Die Ernährung
3. Die Pflege
4. Die Unterbringung
5. Berufstätigkeit und Steuern
6. Verwaltung und Recht
7. Transport und Verkehr
8. Ergänzendes für Angehörige
9. Sonstiges
10. Unterstützende Organisationen

Insgesamt bietet der Ratgeber allen Betroffenen, Beteiligten und Interessierten für die mannigfachen Probleme eines Alltags mit der Huntington-Krankheit aktuelle, umfassende, verständliche und wirksame Information und Hilfestellung.

Der Huntington-Ratgeber wurde von Ekkehardt Brückner komplett neu recherchiert und in den letzten Monaten für Deutschland neu geschrieben. Die DHH ist Herausgeber des Ratgebers, die BARMER GEK hat dieses Projekt finanziell unterstützt.

Der „Huntington-Ratgeber“ kann ab sofort über die DHH-Geschäftsstelle bezogen werden.

Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Geschäfts- und Beratungsstelle
Falkstr. 73-77
47058 Duisburg
Fon: +49 (0) 203/22 915
Fax: +49 (0) 203/22 925
Email: dhh@dhh-ev.de

Für den Ratgeber zahlen DHH-Mitglieder eine Schutzgebühr von 5,- Euro. Nicht-Mitglieder der DHH zahlen eine Schutzgebühr von 10,- Euro.

Kopie von Michaelas Hinweis http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic3076.html
Udo

[Udo]

Michelle Hardt Thompson aus Arizona (USA) hat im Jahr 1996 das Buch „Afraid“ (deutsch: Angst) geschrieben. Das Buch dient als Hilfestellung zur Erklärung, wie Kinder aus Huntington Familien ab ca. 8 Jahren mit den Veränderungen in ihrer Familie und den damit verbundenen Gefühlen umgehen können.

Mit der Zustimmung der Autorin wurde in den letzten Monaten eine deutsche Neuauflage erstellt und von der DHH herausgegeben. Hierzu wurden neue farbige Zeichnungen durch Anja Seemann angefertigt, deren Nutzungsrechte die DHH erworben hat. Zudem wurden die Texte neu übersetzt und altersgerecht formuliert. Die Firma Temmler Pharma aus Marburg hat dieses Projekt finanziell unterstützt.

Das Kinderbuch „Angst“ kann ab sofort über die DHH-Geschäftsstelle bezogen werden.

Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Geschäfts- und Beratungsstelle
Falkstr. 73-77
47058 Duisburg
Fon: +49 (0) 203/22 915
Fax: +49 (0) 203/22 925
Email: dhh@dhh-ev.de

Die Kinderbroschüre ist für DHH-Mitglieder kostenlos. Nicht-Mitglieder der DHH tragen den Versandkostenanteil .

Kopie von Michaelas Hinweis http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic3075.html