Bin neu hier

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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nic
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Bin neu hier

Beitrag: #21262 nic
16.03.2009, 18:36

Hallo, ich bin seit ein paar Tagen eine Risikogenträgerin mit 40 CAGs,
eigentlich wollte ich mich nicht testen lassen, da meine beiden Brüder negativ getestet wurden dachte ich das ich das auch schon nicht haben werde...dem war nicht so. Schade! :(
Meine Mutter hat die Krankheit seit 5 Jahren ihr geht es eigentlich noch gut (leiche Bewegungsstörungen, starke vergesslichkeit)
Ich bin 37 Jahre habe 2 Söhne (8J. und 16J.) und hoffe das die Jungs verschont bleiben!
Zur Zeit ist in mir ein ziemliches Chaos und ich wollte hier vielleicht etwas trost finden von Menschen denen es vielleicht ähnlich geht.
Liebe Grüße an alle
Nic
:wink:

wergi
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Beitrag: #21266 wergi
16.03.2009, 22:05

Hallo Nic,

erstmal ein herzlich willkommen.

Meine Frau Manu ist auch an der CH erkrankt und wir wohnen auch in Oberhausen.


lg
Rainer

nic
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Beitrag: #21271 nic
17.03.2009, 17:59

Hallo Rainer,

Vielen Dank! Das tut mir sehr leid mit deiner Frau. Tja ich dachte ich bin mit meiner Mutter alleine in Oberhausen ...ist ja doch ziemlich selten, die Krankheit. Wo aus Oberhausen seit ihr? Ich komme aus Sterkrade Nord. Ich habe mich nach der Beratung von Dr. Lange (sehr guter Artzt) in MG testen lassen u nd hier bin ich. Ich habe heute mit den Vitaminen begonnen, da ist man ja satt von der Menge! Wie lange hat deine Frau die Erkrankung schon und wie fing es bei ihr an? Ich hoffe ich kann sie so lange wie möglich rauszögern auch wegen der Kinder, habt ihr auch welche?
Nachbarschaftliche Grüße
Nicole :lol:

wergi
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Beitrag: #21272 wergi
17.03.2009, 18:59

Hallo Nicole

hast ne PN.

wenn Du möchtest, können wir mal telefonieren und uns treffen.

Bekannt (vermutet) ist die Krankheit bei Manu (jetzt 38 Jahre alt) seid 2002, den test haben wir 2005 hier im Josef Krankenhaus machen lassen.
Ab dem Zeitpunkt ist sie Erwerbsunfähig.
Es fing damit an, das sie ständig Deppressionen hatte.
Heute geht sie bei der Lebenshilfe am Kaisergarten in eine Behindertenwerkstatt.

Nein wir haben keine Kinder und wir wohnen in Oberh. Alstaden.


lg
Rainer

inschepup
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Beitrag: #21275 inschepup
17.03.2009, 22:47

Hallo nic! Auch von mir ein herzliches Willkommen. Es tut mir leid das Du CH hast. Mein Mann ist seit 12 Jahren erkrankt. er wird dieses Jahr 52 Jahre alt. Falls Du Fragen hast, immer her damit. LG inschepup

nic
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Beitrag: #21283 nic
18.03.2009, 17:15

Hallo, danke auch von dir inschepup.
Ich versuche gerade die ganzen Vitamine (kosten ca 300 Euro monatl.) von der Kasse zu bekommen, hat da schon einer Erfahrungen mit gemacht? Ich bin bei der BKK...Habe mal gehört das eine BKK diese Therapie bezahlt.
Habe das Gefühl mir geht es jeden Tag anders aber ist vielleicht normal am Anfang. Vielleicht schon beginnende Depressionen? Habe auch seit einigen Wochen leichten Schwindel...manchmal laufe ich als wäre ich besoffen...ob das schon ein paar Zeichen sind?
Mal sehen wie es wird, :(
Nic

Udo
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Beitrag: #21284 Udo
18.03.2009, 21:11

Hallo nic und auch ein herzliches willkommen hier von mir.

Es ist schade, das Du die Chorea bekommen hast. Was Du versuchen kannst , ist, die Krankheit anzunehmen, auch wenn es nicht leicht ist, aber die Chorea geht leider nicht weg. Du musst mit Ihr leben lernen, und zwar so leben, das es lebenswert ist. Informiere Dich darüber , hier und überall, und es wird dann die Möglichkeit bestehen, das Du trotz Chorea soweit wie möglich ein gutes Leben hast, und Du es bist, der bestimmt, wie es Dir geht und wie es weitergeht. Und nicht die Chorea.
Ich glaube, so ist es die einzige Möglichkeit, damit zu leben.



Welche Vitamine nimmst Du den da? Es wurde ja mal gesagt, das z.B. Vitamin E eine gute Wirkung haben soll, allerdings ist das in einer zu hohen Dosis auch widerrum nicht so gut. Schwindel, Depressionen können mit dem Stress zusammenhängen, den Du hast. Gegen Depressionen kann man auch ein pflanzliches Mittel nehmen, welches etwas die Stimmung aufhellt, z.B. Johanniskraut. Aber auch in die Sonne gehen ist gut gegen das Wintertief, was mittlerweise viele Menschen haben.

Bis dann erst mal,

Udo
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nic
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Beitrag: #21298 nic
20.03.2009, 16:11

Hallo und Danke, heute geht mir sehr gut. Die Sonne und Gartenarbeit hat mich aus meinem Loch noch mal gerettet :-)
Außerdem hab ich mir vorgenommen erst nach meinem 60 Geburtstag an dieser Krankheit zu erkranken :lol:
Also ich nehme Q10 3x100mg;Kreatin;Vitamin A Vitamin E, Fischölkapseln und Vitamin C in hoher Dosierung (außer Vit E ). Bei zu viel Vit E sind sogar Todesfälle bekannt.
Danke bis dann
Nic :)

Udo
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Beitrag: #21299 Udo
20.03.2009, 21:06

Gartenarbeit ist eine sehr gute Sache, überhaupt Bewegung. Ich kenne einen an CH erkrankten, der immer ins Fitnessstudio geht. Aber auch ohne CH ist das eine gute Angelegenheit. Am besten, einfach mal das Wetter geniessen, am Sonntag soll es ja schon wieder schlechter werden.
Ich könnte Dir wohl eine Menge über CH erzählen, aber macht das momentan Sinn? Wird dadurch was besser?
Wenn Du sagst, die Gartenarbeit und das Schöne Wetter haben Dich aus einem Tief geholt, dann ist das auch für mich eine tolle Sache. Da freue ich mich direkt mit. :wink:
Und wenn Du meinst, erst ab 60 zu erkranken, ist das schon mal ein Ziel. Ich habe mich heute mit einer Ch-Erkrankten kurz übers Wetter unterhalten, so im vorbeigehen mehr, sie hat sich gefreut und wünschte mir noch einen schönen Tag. Fand ich ganz toll von Ihr.
Meiner Freundin musste ich heute die Lippen eincremen, da sie da Aua hatte. Das fand sie gut. Aua weg.

Es ist ein guter Tag :wink:

Udo
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nic
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Beitrag: #21302 nic
21.03.2009, 08:54

ja ins Fitnesstudio gehe ich auch bald wieder und regelmäßig joggen im Frühling ein absolutes Muß. An Sonntag will ich noch gar nicht denken, Regen hatten wir ja genug! Aber heute werden ich den Tag noch mal genießen. Vielleicht weißt du ja ein paar positive Geschichen über CH?
Bis dann Nic :)

Udo
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Beitrag: #21303 Udo
21.03.2009, 10:44

Positive Geschichten über Ch? So wirklich positiv kann man da ja auch nicht berichten, ooder ? 8) Aber ich kenne eben auch Menschen, die damit überraschend positiv umgehen, also Betroffene sowie Angehörige, soweit es eben geht.
Aber Deine Frage finde ich sehr gut. :idea:

Wie kann und sollte ich mit der Krankheit umgehen, wie kann ich mich darauf einlassen ? Kann ich es mir trotz allem gut gehen lassen? Warum sollte ich es mir nicht gut gehen lassen, ich habe als Betroffener doch nichts verbrochen und bin ein kranker , aber auch ein ganz normaler Mensch! Ich habe das Recht, es mir auch gut gehen zu lassen.

Ich werde mir Gedanken machen, und ich hoffe, die Mitglieder auch.

Eine positive Geschichte finde ich bestimmt auch, aber nicht jetzt, da ich noch was erledigen muss und Kaja ruft heute Nachmittag nach mir und die Sonne scheint zum rausgehen und ich muss noch einkaufen und .... :wink:

Schau mal auf meine Webseite, klickst du hier unten auf www ., da ist schon mal etwas Positives , ein kleines Video mit Kaja.

Udo
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mittman
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Beitrag: #21306 mittman
22.03.2009, 15:08

hallo nic,
auch ich möchte dich hier im forum begrüßen.
ich habe gelsen was du geschrieben hast und möchte dir etwas über mich erzählen.
du hast geschrieben das du gerne etwas schönes hören möchtest.
das es bei dem krankheitsbild nicht so sehr viel schönes und aufmunterndes zu berichten gibt,weißt du.und darum werde ich es lassen,dir zu schreiben wie schlecht alles ist,welche medikamente man nehmen kann oder nicht nehmen soll.das kann so pauschal sowieso keiner sagen.für einen sind es vitamine und für den andern,grüner tee.
für mich kommt beides nicht in frage.....
ich habe genau wie du das gen von meiner mutter geerbt.sie ist vor etwas mehr als acht jahren an den folgen dieser krankheit gestorben.
zu diesem zeitpunkt habe ich mich nur kurz damit beschäfftigt.meine geschwister,(ich habe 5,die alle noch keinen test gemacht haben) haben mir nur den namen der krankheit gesagt.zu dem zeitpukt wußte ich noch gar nichts.erst später,als ich mit meiner exfrau kinder wollte kam die sprache irgentwie darauf.und von da an ging es abwärts.arzt,neurologe,psychologe,humangenetiker....u.s.w.
ich wollte einfach nur wissen woran ih bin,aber leider sind die gesetze in deutschland so,da man erst 6-8 vorgespräche haben muß,bevor der test gemacht werden kann.nach 4 habe ich abgebrochen und habe es auch nach der trennung von meiner frau (2004) weiter schleifen lassen.
naja und 2007 bin ich bedingt durch eine arbeit umgezogen,bin dort zum arzt gegangen und habe gesagt, als er mich nach krankheiten in der familie fragte,das meine mutter dieses gen hatte.
bei ihm gab ich eine blutprobe ab,die er in das humangenetische institut nach jena schickte.
du kannst mir glauben das ich alles andere als begeistert war,wie ich das ergebnis gehört habe....43 tiblets.
von dem moment an ging alles drunter und drüber in meinem leben.
bis ich in dieses forum kam und einen mann kennenlernen durfte,der mir sehr viel geholfen hat.an einem infoabend zu dieser krankheit,der in hameln war lernte ich kalle und frau ritter kennen.ich hatte so viele fragen,wollte so vie wissen.vor allem woran ich bin und wie mein status ist.ich bekam die nummer von frau ritter,die einen termin in der fachklinik in heiligenhafen mit mir ausmachen wollte.
aber so lange hat das bei mir gar nicht gedauert.ich bin schnell in ein loch gefallen,aus dem ich fast nicht mehr raus gekmmen wäre,wenn diese menschen nicht da gewesen wären.ich war vier wochen in der fachklinik in der eine station ist,die speziell für menschen augelegt ist,die dieses krankheitsbild haben.
naja und weil ich bedingt durch meine krankheit auch noch meine freundin verloren hatte und nicht mehr alleine klar gekommen wäre bekam ich das angebot,in eine wohneinrichtung für an huntington erkrankte menschen zu ziehen.....das war vor fast einem jahr.
hier zu wohnen und zu leben ist ein sehr großes glück für mich.
momentan leben in diese wohngruppe,die in ihrer art einmalig in europa ist,23 leute.das gute ist das ich hier so ein kann wie ich bin und niemandem etwas vormachen muß.ich bekomme hier die ganze unterstützung die ich brauche und auch von seiten der logo-und ergotherapie sowie der krankengymnastik,ist alles abgesichert.
DAS Nic,war etwas schönes.....denn seitdem ich hier bin,geht es für mich wieder aufwärs und ich kann mein leben so leben wie ich es möchte,ohne das anforderungen an mich gestellt werden,die ich nicht erfüllen kann.

so ich denke das reicht erstmal,wenn du noch was wissen willst frag mich ruhig.
liebe grüße bernd.

nic
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Beitrag: #21308 nic
22.03.2009, 19:38

vielen Dank für die herzliche Aufnahme lieber Bernd und auch all die anderen :D
Ich freue mich für dich so etwas positives zu hören, hast du die CH schon lange? Wie alt bist du? Wieso keine Vitamine? Grünen Tee trinke ich übrigens auch noch... :lol:
Du siehst ich habe ne Menge fragen.
Bis bald
Nic

mittman
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Beitrag: #21310 mittman
22.03.2009, 21:20

hallo nic,
ich hatte ehrlich nict damit gerechnet so schnell eine antwort zu bekommen.natürlich freue ich mich sehr,dir die eine oder andere frage zu beantworten.
ich weiß nicht wie lange ich die krankheit schon habe.den test hab ich letztes jahr machen lassen.
ich bin noch 42 jahre alt,habe keine kinder und lebe seit 2004 von meiner ex getrennt.
in der relativ "kurzen" zeit in der ich mich mit der krankheit beschäftige,habe ich sehr viel gehört.aber die sache ist die,das sich keiner mit der materie so auskennt,wie ein betroffener.angehörige schreiben immer wie schlimm alles ist und wie shlecht es jedem geht.diese menschen haben meiner meinung nach vergessen,was es bedeutet zu leben.es müssen nicht immer die großen sachen passieren.man kann sich auch an kleinen dingen freuen.und auch wenn der tag mal nicht so gut gelaufen ist,gibt es ganz sicher eine sache,an die man sich gerne erinnert.und damit soll man den tag beschließen.
also ich nehme nur normale vitamine,wie obst und frisches gemüse.
das was du meinst sind vom arzt empfohlene,geziehlte vtamine,die in der erprobung sind.
und der tee bringt eigentlich auch nicht den effekt,wenn du ihn trinkst.
versuche es mal mit einem extrakt vom grünen tee.
es heißt EPIGALLOCATECHIN.
ach ja,noch etwas.
mit 40 tibletts bist du aus der grauzone raus.
wenn du noch was wissen willst,frag mich ich gebe dir dann antwort.
bis dann bernd

Udo
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Beitrag: #21311 Udo
23.03.2009, 00:04

mittman hat geschrieben:...angehörige schreiben immer wie schlimm alles ist und wie shlecht es jedem geht.diese menschen haben meiner meinung nach vergessen,was es bedeutet zu leben.es müssen nicht immer die großen sachen passieren.man kann sich auch an kleinen dingen freuen.und auch wenn der tag mal nicht so gut gelaufen ist,gibt es ganz sicher eine sache,an die man sich gerne erinnert.und damit soll man den tag beschließen....
bis dann bernd


Hallo Bernd, da gebe ich Dir zumindestens teilweise recht, bzw. sehe ich manchmal, das Angehörige Ihre an Ch erkrankten Partner oder Familienmitglieder im Laufe der Zeit, wohl weil alles so grauenhaft schlimm ist, einfach "vergessen". Und das macht es dann für die Betroffenen noch schlechter. Dabei ist so ein Besuch doch gar nicht schlimm, und man muss auch nicht viel machen, sondern einfach nur mal da sein. Und wenn man dann noch irgend etwas schönes macht, was gar nicht aufwendig sein muss, ist es schon gut. Das kann ja wohl nicht so schwer sein, mal ein ernstes Wort an die Angehörigen :roll:

Aber es gibt auch viele Leute, die oft hier vorbeikommen zwecks Besuch und auch nicht jammern.

Eine kleine lustige Geschichte? :

Heute war ich mit Kaja im Auto unterwegs und wir haben Schafe gesehen, kleine schwarze und kleine weiße. Die sind immer von einem kleinen Felsen heruntergehüpft. Da habe ich angehalten und das Fenster aufgemacht und mit Kaja aus dem Auto rausgemäääht. Da haben die Schafe aber dumm geguckt. Wann määht Sie schon mal ein Auto an 8) Kaja fands lustig, ich fand es lustig, die Schafe vielleicht auch, schon mal gut, das keiner zugesehen hat :wink:

Grüß Dich, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !


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