Eine ideale Huntingtonstation...?

[Udo]

Hallo, ich würde mal gerne wissen, wie Ihr Euch aus Euren Erfahrungen und Wünschen heraus eine ideale Huntingtonstation vorstellt. Wenn man mal einen größeren Geldbetrag zur Verfügung hätte, ein paar Millionen vielleicht?

Vielleicht könnte die eine oder andere Klinik auch dadurch ein paar Anregungen erhalten ?

Ich stelle mir immer vor, ein ebenerdiges Haus, Barrierefrei. Vielleicht sogar ein rundes Haus, mit einem geschütztem Garten im Innenhof. Ein großer Garten, mit Wiese und einem Sandplatz. Wo man Spiele machen kann, ohne ev. hart zu fallen. Übrigens ist es gut, in Sand zu laufen. Es gibt in diesem Haus Einzelzimmer, und ev. auch ein paar Doppelzimmer. Auch müsste für eine Unterbringung von Angehörigen und/oder Besuchern Platz vorhanden sein. Die soziale versorgung , wozu eben auch Besuch gehört, sollte eine hohe Priorität haben.

Fortsetzung folgt...

Mir ist auch noch was eingefallen, wurde ja schon viel gutes und kreatives gesagt.

Es wurde z.B auch von schönen Farben etwas gesagt von Flumi1984. Dies finde ich auch wichtig, es muss auch eine gute Beleuchtung vorhanden sein. Ich habe mal etwas davon gehört, das z.B. Schatten auf dem Boden auch als Löcher im Boden wahrgenommen werden . Dies gilt aber wohl für Alzheimer Patienten. Inwieweit das auch für Ch Patienten gilt, weiss ich nicht. In den Zimmern sollte auch ein Nachtlicht angebracht sein. Da ich auch etwas von Elektrik Ahnung habe, denke ich, das alle Schalter groß , übersichtlich und beschriftet sein sollten. Ich habe jetzt bei Kaja ein Anschlußkabel mit Fußschalter als Fernseh-Ein und Ausschalter provisorisch auf den Tisch angebracht, da sie motorische Probleme hat, den Fernseher ein bzw. auszuschalten. Es gibt auch Steckerleisten mit Fußausschalter, den man ja auch auf den Tisch oder in Handhöhe anbringen kann, allerdings wird dabei die komplette Leiste abgeschaltet.
Ich habe aber auch schon Steckerleisten gesehen mit mehreren Schaltern, die aber nicht sehr groß sind und für den Einsatz bei motorischen Problemen nicht ganz ideal sind.

Ich überlege, ein regelrechtes Schaltpult zu bauen, mit 2-3 beleuchteten, großen Schaltern für Fernsehen, Radio und Nachtlampe oder ähnlich. Dies muss aber sicher befestigt sein, und so konstruiert, das keine Kabel abgerissen werden können! Und ist wohl leider nicht ganz billig

Soviel erstmal zu etwas eher technischen Dingen, die in einer idealen Klinik auch berücksichtigt werden sollten.

Fortsetzung folgt...

Udo

[Justine]

.......ich stelle mir eine ideale Betreuung vor, indem man auf jeden Fall genügend Personal hat. Es muß keine 1:1 Betreuung sein, doch eben soviel, dass die Schwestern& Pfleger genügend Zeit haben um auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse auch eingehen zu können.
Die Bewohner baden und duschen jeden Tag morgens oder abends.
Beim Essen dabei sitzen bleiben können und jedem einzeln helfen noch solange feste Nahrung in ihrem Tempo zu sich zu nehmen, wie sie können und nicht zu schnell aus Zeitgründen auf Breinahrung umsteigen.
Dass sie Gruppenweise oder auch einzelnd mit Bewohnern rausgehen, spazieren gehen. Den Bedürfnissen entsprechend Ausflüge machen. Die Verwandten, die sich einbinden möchten ( es ist eine Schande, dass es so wenige sind& ich kann diese Angehörigen oft nicht verstehen), können dann auch mal voll mit in den Alltag einsteigen,.......

ach ich habe viele Ideen. Wenn ich mal im Lotto gewinne, dann möchte ich auch als erstes ein liebevoll betreutes Haus bauen. Ich bin nur immer wieder erschrocken. Wie wenig sich Angehörige mit einbinden. Das ist für mich unverständlich.
Denn liebe Familienmitglieder& Freunde& das Gefühl irgendwo zuhause zu sein kann niemand ersetzen.

An und für sich bin ich sehr zufrieden mit unserer Einrichtung bezügl Gebäude, Personal& Aktivitäten. Es ist schön angelegt, immer wieder mal haben wir Veranstaltungen für alle Bewohner& es werden Ausflüge gemacht& das Personal ist jetzt auf meinen Mann bezogen sehr persönlich & liebevoll, ich kann ein&ausgehen und mich auch voll einbringen, aber eben der
Zeitfaktor& Personalmangel& Wechsel, der scheint immer wieder ein Problem zu sein & das nervt mich oft. Ich wünschte mir noch etwas mehr Zeit für die einzelnen Bewohner. Vorallem für Körperpflege& die Mahlzeiten.

vielleicht mehr in den nächsten Tagen
Justine

[Flumi1984]

Hallo zusammen!
Sehr schön, das sowas hier mal angesprochen wird. Siet meine Mum verstorben ist verbringe ich sehr viele Gedanken damit, wie ich so ein Haus gestalten würde , wenn ich es bauen würde.
Das bauen an sich ist das geringste Problem, viel größere Probleme würde es bereiten gutes qualifiziertes Personal zu bekommen, was Ahnung von der Krankheit hat, genauso wie Logopäden, Ergotherapeuten und vor allem die Ärtzte wären sehr wichtig.
Ich hätte sogar Leute die mich bei so etwas unterstützen würden (Menschen die mit CH-Patienten arbeiten aus unterschiedlichsten Richtungen), wenn ich doch nur ausreichend Geld hätte um das umzusetzen.
Ich denke auch das ausrecihend Personal da sein sollte und man auch ehrenamtliche mit in die Arbeit einbeziehen sollte. Vielleicht könnte man sich ja sogar eintragen lassen und eventuell Sozialstunden oder so im Bereich des Hausmeisers/in abarbeiten lassen um somit den Menschen das Leben bewusster zu machen.
Ich würde auch sagen das es ebenerdig sein soll, vielleicht eine Mischung zwischen Heimleben und WG, wo noch selbst gekocht wird und die Freizeitgestaltung so weit es geht selbst geplant wird.
Auf jeden Fall sollen die Türen so breit sein, das die Betten durch die Türe passen, damit auch Bettlägrige Bew. noch nach draußen auf die große Sonnenterasse können oder ein Plätzchen im Schatten. Wie jeder mag.
Ich denke Einzezimmer sind schon besser, denn ich habe auch lieber ein Zimmer für mich allein. Hängematten wären toll, denn diese pendeln die Bewegung aus und das tut dem Patienten gut ganauso wie ein kleiner Pool, da sie CH-Patienten sehr wohl im Wasser fühlen.
Die Farben im Wohnbereich sollten ruhe und ausgeglichenheit ausstrahlen, müsste man sich nochmal ausgiebig mit der Farblehre aueinander setzen. Bei der Dekoration in den Zimmern sollte jeder Bew. selbst entscheiden dürfen und wenn möglich auch noch selbst mitgestalten. Es gibt so viele Dinge und Möglichkeiten wenn man nur das passende Kleingeld dazu hätte.
Ich selbst würde dann auch in dem heim arbeiten, da ich ja gelernt Altenpflegerin bin.
Mir wurde mal gesagt das ich mein Konzept in meinem Kopf mal aufschreiben sollte und Skizzen malen soll, aber ich weiß nicht wem ich das dann geben soll???
Aber wer weiß vielleicht mach ich das ja mal. So, ich bin erstmal wieder raus. Bin gespannt auf mehrere Anregungen.
MFG Katrin

[Udo]

Hallo zusammen!
Mir wurde mal gesagt das ich mein Konzept in meinem Kopf mal aufschreiben sollte und Skizzen malen soll, aber ich weiß nicht wem ich das dann geben soll???
Aber wer weiß vielleicht mach ich das ja mal. So, ich bin erstmal wieder raus. Bin gespannt auf mehrere Anregungen.
MFG Katrin

Das ist eine gute Idee. Gute Ideen hat man immer sehr viele, und anstatt hier ein Traumhaus sich auszudenken, wäre es vielleicht besser, erst mal systematisch alles zusammenzutragen, wie oder was denn realistisch zu machen wäre. Bei all dem spielt leider immer das Geld eine große Rolle, was man eigentlich gar nicht hat.

Ich hatte auch mal so eine Vision von einer idealen Huntingtonstation mit einem mir bekanntem Krankenpfleger. Was wir uns da alles ausgedacht hatten, war schon toll. Realistisch war dann aber auch ein Betrag in Millionenhöhe

Ich denke aber auch, das man bei einer idealen oder angepassten Klinik für Huntingtonkranke viele herkömmliche Vorstellungen und Erfahrungen der Alten und Krankenpflege über den Haufen werfen muss und sollte. Es wäre vielleicht schon eine Mischung aus Klinik und WG, wie flummi erwähnte, eine gute Richtung. Dann wäre da auch die große Streitfrage, ob es nur Ch erkrankte sein sollten, oder auch "herkömliche " Patienten. Ich weiss mittlerweise aus meiner Erfahrung, das Anregungen und Anreize durch "gesunde" Menschen eine positive Wirkung für die CH hat. Allerdings in einigen wenigen Fällen auch nicht immer, bzw. nicht bei jedem.

Demnächst geht`s weiter.. weitere kreative Ideen sind immer willkommen

Udo

[Kalle]

Hallo zusammen

ich lese dass wir zusammen alle auf der gleichen Wellenlänge liegen.
Tolle Ideen. Viele lassen sich ohne Millionen realisieren. Aber Udo, sag mal, wozu sollen eigentlich "gesunde" Menschen dort wohnen.
Ich kann Euch ja mal ein Meeting in unserem Garten vorschlagen, wenn wieder die Sonne scheint, beim Grillen oder so, da können wir viele Ideen austauschen. Aber nur wenn Ihr interesse habt.

Gruß
Kalle

[Udo]

Hallo zusammen

ich lese dass wir zusammen alle auf der gleichen Wellenlänge liegen.
Tolle Ideen. Viele lassen sich ohne Millionen realisieren. Aber Udo, sag mal, wozu sollen eigentlich "gesunde" Menschen dort wohnen.
Ich kann Euch ja mal ein Meeting in unserem Garten vorschlagen, wenn wieder die Sonne scheint, beim Grillen oder so, da können wir viele Ideen austauschen. Aber nur wenn Ihr interesse habt.

Gruß
Kalle

Hallo Kalle,

Habe mich wohl etwas missverständlich ausgedrückt. Was ich meine, das ich unter anderem die Erfahrung gemacht habe, das z.B in der Station , wo Kaja ist, es eine Frau gibt, die dort wohnt, die aber keine CH hat. Sie ist ein bißchen der gute Geist der Station, gibt ihren Kommentar zu den Dingen, die dort geschehen, und redet z.B. auch schon mal ein bißchen mit Kaja und den anderen. Der Kontakt dort unter den Ch erkrankten untereinander ist sehr begrenzt. Auch ist dort immer zum Abendessen ein älterer Herr anwesend, der auch schon mal , zwar manchmal etwas mürrisch, dem einen oder anderem sagt, was er nicht machen soll. Kaja soll z.b. nicht so laut sein. Dies sind eben Personen, die eine gewisse Führung und , wass ich ganz wichtig finde, auch eine, wenn auch begrenzte Ablenkung im Stationsalltag einbringen, einfach, indem sie da sind oder mit den Leuten sprechen.
Da ich ja auch sehr oft da bin, rede ich auch mal mit dem einen oder anderen, und dies ist immer sehr willkommen, wie ich finde.
Es gibt ja immer das Streitgespräch, sollten CH erkrankte nur unter sich sein, oder auch mit anderen, nicht an Ch erkrankten Patienten. Ich glaube, das ist nicht so einfach zu beantworten, ich denke , beides hat Vor und Nachteile . Und das eine mag in manchen Fällen gut gehen, oder auch wieder nicht. Nicht so einfach alles.

Auf der Ansgarstrasse sind die Strukturen anders, so das sich dieses Thema dort von selbst löst durch die vielen Aktivitäten, die Du und das Team dort macht. So richtig langweilig ist`s da ja nicht
Ein Besuch dort von Leuten, die das nicht so kennen, wäre bestimmt nicht schlecht. Vielleicht zum Sommerfest ?

Gibt es eigentlich "gesunde" Patienten? Aber auch nicht gesunde Patienten sind immer gesunde Menschen. Kranke Menschen sind auch Menschen. Ok, ich hoffe, Du /Ihr versteht, was ich meine.

Gruß, Udo

[Udo]

Ich muss noch dazu sagen, das die Huntingtonstation Itzehoe von der Geländestruktur z.B. eigentlich schon recht gut ist, wenn man die angrenzenden Häuser , die ja alle ebenerdig sind , diesbezüglich nützen könnte, wäre das schon ein bißchen dem ideal näher. Eine große Wiese ist auch vorhanden. Da ließe sich noch was mehr draus machen. Hüstel

Ich spiele mal Lotto heute.

Aber trotzdem würde es mich auch mal interessieren, wie es eigentlich in anderen Heimen gehandhabt wird, die z.B. keine direkte Huntingtonstation haben. Ich weiss, auch hier aus dem Forum, das sich einige Heime recht viel Mühe geben, und auch Pflegekräfte sich da sehr engagieren, was ausgesprochen lobenswert ist. Es können nun mal einfach nicht alle an CH erkrankten nach Itzehoe kommen, von daher fände ich es gut, wenn auch andere Heime sich mit dieser Kankheit und Problematik ernsthaft beschäftigten.

Und in einem "normalen" Pflegeheim sind eben auch andere Patienten vorhanden. Wie sich und ob sich das gut unter und miteinander verträgt, da habe ich keine, bzw. nur sehr wenig Erfahrungen. Von einem Heim weiss ich, das es z.B. wohl nicht so ideal dort ist. Nicht wegen den Pflegern, sondern wohl einfach deswegen, weil sich wohl die Heimstruktur sich nicht an alle Heimbewohner anpassen lässt, einfach wegen mangelnder Größe des Heims. Wobei ich nicht sagen möchte, das es in einem kleinerem Heim unmöglich ist, aber das Konzept muss stimmen.

Udo

[Kalle]

Hallo Udo,

klar habe ich mir schon gedacht, dass Du nicht gesunde Menschen in eine Wohngemeinschaft für Menschen die betreut werden müssen einquartieren willst. Die Diskussion darüber ist ein sehr kontroverse. Solange ich mehr Anfragen bekomme, dass Menschen mit HK in ihren Einrichtungen mit anderen Bewohnern die nich HK haben nicht zurechkommen oder die andren mit den HK Erkrankten nicht zurecht kommen, bleibe ich bei meiner Auffassung, dass es sinnvoll ist spezielle Wohngruppen mit HK Betroffenen zu schaffen. Das damit viele Fragen und Probleme verbunden sind, weiß ich nur zu genau.
Aber für Ideen bin ich immer offen. Auch ohne Millionen.

Gruß Kalle

[Udo]

Hallo Udo,

klar habe ich mir schon gedacht, dass Du nicht gesunde Menschen in eine Wohngemeinschaft für Menschen die betreut werden müssen einquartieren willst. Die Diskussion darüber ist ein sehr kontroverse. Solange ich mehr Anfragen bekomme, dass Menschen mit HK in ihren Einrichtungen mit anderen Bewohnern die nich HK haben nicht zurechkommen oder die andren mit den HK Erkrankten nicht zurecht kommen, bleibe ich bei meiner Auffassung, dass es sinnvoll ist spezielle Wohngruppen mit HK Betroffenen zu schaffen. Das damit viele Fragen und Probleme verbunden sind, weiß ich nur zu genau.
Aber für Ideen bin ich immer offen. Auch ohne Millionen.

Gruß Kalle

Jetzt warst Du etwas schneller als ich, oben drüber habe ich noch was dazu gesagt. Aber Du hast recht, das ist alles nicht so einfach zu bewerkstelligen.

So, jetzt muss ich aber mal ins Wochenende

Gruß, Udo

[Udo]

Mit Tieren in einem Heim ist übrigens auch schon etwas zu erreichen. Kam mir gerade so in den Sinn. Als einfache und für die Bewohner positive Maßnahme. Wenn eine Schwester oder Pfleger einen Hund hat, der mal zur Arbeit mitkommen kann, kostet nichts und bringt Freude und Abwechslung in den Alltag.

udo

[rio]

Blöd nur, das meist Tiere nicht erlaubt sind, obwohl man ja inzwischen wohl sogar wissenschaftlich weiß, wie hilfreich Tiere sein können im Heim.

[Udo]

Hier wurde oder wird gerade ein Versuch gemacht. Scheint auf jeden Fall positiv zu sein. http://www.soziales.bremen.de/detail.ph ... .c.2392.de

Mich nervt es manchmal, das in Deutschland vieles so geregelt sein muss. Alles muss genau sein, und für dies und jenes und alles braucht man eine Erlaubnis. Puhh.

Das jetzt in einer Krankenstation keine Katzen oder Hunde rumlaufen dürfen, ist schon klar. Aber im normalem Pflegealltag sollte man einfach mal was lockerer werden. Ein Zoo muss es ja auch nicht gerade werden.

[rio]

Ein Zoo muss es ja auch nicht gerade werden.

Das wird wohl der Kasus Knacktus sein, wenn jeder seine Katze zum Beispiel mitbringt, dann herrscht bald buchstäblich Katzenjammer. Wurde ich erst vor ein paar Nächten von wach und hab meine dann reingelassen.

Aber so Kleintiere, die immer im Zimmer bleiben, würden es ja auch schon tun. Oder ein gemeinsames Tier für alle, wo sich auch alle drum kümmern. Oder so.

[Udo]

Oder ein gemeinsames Tier für alle, wo sich auch alle drum kümmern. Oder so.

Genau, das wäre doch vielleicht vertretbar. Der Hund oder Katze z.B. müsste ja auch nicht immer dasein. Hunde kommen aber glaube ich besser an als Katzen. Sind in einem Heim auch besser kontrollierbar. Machen auch schon mal Sitz oder Platz, oder Gib Pfötchen. Oder so

Udo

[rio]

Wie letztens der Hund, der mal eben in den Rhein gesprungen ist, obwohl sein Herrschen runde eine Million mal hinter ihm hergerufen hat, zurückzukommen.

Aber generell stimmt das sicher, Hunde sind sicher im Heimalltag besser händelbar und vor allem muß man sie Gassi führen, eine Pflicht, wo sich die Bewohner sicher gerne drum streiten. Könnte ichi mir vorstellen. Bewegung tut ja gut.