Mein Mann will nichts von seiner Krankheit wissen

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Udo
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Beitrag: #31813 Udo
11.09.2013, 18:21

Joanna hat geschrieben:Jetzt ist er auch körperlich sehr eingeschränkt, aber das schlimmste ist, dass er so aggressiv und egoistisch ist. Ich muss immer aufpassen das er nicht explodiert. Ich habe kein Leben mehr.
Ich kann mit ihm nicht raus gehen, weil er die die Leute beschimpft, ich kann auch kein Besuch haben weil ihm das stört. Es helfen auch keine Medikamente. Jedes mal wen er ins Krankenhaus kommt hoffe ich , dass es besser wird, aber haben keine Tabletten geholfen, oder nur kurz. Ich freue mich, dass ich noch arbeiten gehen kann und aus dem Haus raus komme.
Ich weiß, dass er keine Schuld hat, und dass er krank ist, aber es kostet mich sehr viel Kraft und ich fühle mich überfordert.
Ich wünsche Dir noch alles Gute und hoffe, dass dein Mann sich überreden lässt und zum Arzt geht, und dass man Euch hilft.
LG Joanna



Hallo Joanna, und willkomen hier im Forum.


Was Du mit deinem Mann erlebst, ist wirklich schlimm. Es ist auch fast unmöglich, diese Aufgaben alleine zu bewältigen, wenn noch Agressionen im Spiel sind. Es gibt bestimmt Medikamente, die dem entgegenwirken, allerdings sind die unter normalen Bedingungen meist zu stark, und werden eher in Kliniken oder Pflegeheimen angewendet. Z.b. Tavor. Ist es nicht möglich, das ein Nervenarzt/in sich diese ganze Geschichte zu Hause anschaut? Oder vom Gesundheitsamt eine/r vorbeikommt? Weil, das geht ja auf Dauer nicht so weiter. Womöglich ist dein Mann auch überfordert, und deswegen so aggressiv. Dies kommt auch sehr oft vor. Auch ist das Empfinden anderen gegenüber gestört, deswegen auch dieser "Egoismus" Der eigentlich keiner ist, sondern der Chorea zuzuschreiben ist. Und damit es nicht einfacher wird, wird gerade der nähere Angehörige oft als Blitzableiter benutzt. Dagegen gibt es bestimmte Taktiken, aber wie gesagt, man hält das nicht unbegrenzt aus.


In diesem, nicht einfachen Sinne

Udo
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Joanna
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Beitrag: #31814 Joanna
11.09.2013, 21:52

Hallo zusammen,
danke für die nette Begrüßung. Dr. Lange hat gefragt, was für Medikamente mein Mann bekommt. Wie gesagt wurde schon vieles ausprobiert und die Dosierung auch immer wider verändert. Bis vor 2 Jahren haben wir in NRW gewohnt, dort war er in Bochum in Behandlung. Vor 2 Jahren sind wir nach Brandenburg umgezogen. Am Anfang hat er Antidepressiver bekommen wie Risperdal,, Citalopram. In den letzten Jahren hat er schon ; Valproat, Citalopram, Risperidon, Olanzapiln, Diazepam, Nitoman, Doxepin , Melperon, Akineton, Clozapin, im Notfall auch Tavor bekommen (hat keine Wirkung). Es wurde immer anders zusammengestellt, anders dosiert, wieder abgesetzt, trotzdem wird er nicht ruhiger. Seit Juni bekommt er Valproat 900-0-1200 mg, Clozapin 12,5-0-12,5 mg. Im Mai war er 2 Wochen in Charite Berlin und hat dort Valproat 900-0-1500 bekommen, aber der Medikamentenspiegel war zu hoch und wir haben reduziert. Er war schon 3 mal stationär im Charite, immer 2-3 Wochen. Er will dort nicht länger bleiben, will nach Hause, ich muss ihm fast jeden Tag besuchen, dann wird entlassen auch wenn man mit der Medikamenteneinstellung nicht fertig ist. Die Ärzte dürfen Ihn nicht zwingen im Krankenhaus zu bleiben. Er bekommt immer Einzelzimmer, darf im Zimmer essen weil er sich von anderen Patienten gestört fühlt. Am schlimmsten sind für ihm Geräusche (Autos ,Hundebellen, Kinder die lachen, Menschen die sich unterhalten) er empfindet alles laut. Dabei hat er immer in der Wohnung Radio, oder Fernseher an. Das sind aber Geräusche, die er kontrollieren kann. Heute ist er ausgeflippt und wollte nach draußen weil ein Hund am bellen war, er sagte “ich halte das nicht aus, ich muss dem Hund was antun”. Das macht mir Angst, wie weit hat er sich noch unter Kontrolle? Er kann nicht mit dem Bus oder Zug fahren, weil dort laut ist. Das Autofahren mit ihm ist immer ein Abenteuer, er will das ich alle überhole, kann nicht warten, schreit und strampelt wenn ein LKW vor uns fährt. Er sagt : “ich kann nicht haben wenn die andern das Tempo bestimmen ". Zum Glück gibt es auch Tage wo er ganz anders ist und wir lachen viel zusammen und er sagt wie lieb er mich hat. Das gibt mir die Kraft. Morgen will er nach langer zeit die Tagespflege besuchen, er war da schon lange nicht mehr weil dort zu laut ist. Ich hoffe, dass alles gut geht, dann will er vielleicht wieder regelmäßig dort hin.

Noch eine kleine Bitte : Da ich aus Polen komme ( lebe aber schon seit 21 Jahren in Deutschland) habe ich leider immer noch Probleme mit der deutsche Rechtschreibung ( der, die, das ....) bitte einfach ignorieren und nicht nachmachen.

Gruß Joanna :lol:

Udo
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Beitrag: #31817 Udo
12.09.2013, 16:55

Ohje, da hat Dein Mann aber schon recht viele Medikamente durcheinander bekommen. Manche Antidepressiva sind übrigens nicht so gut bei der Ch. Aber im Prinzip weiss Dr. Lange darüber besser Bescheid. Meiner Einschätzung nach sollte Dein Mann einmal für etwas längere Zeit in einer Klinik bleiben, die sich mit CH auskennt. Und ein vielleicht seltsamer Tip, es gibt in Baumärkten solche Gehörschutzkopfhörer. Und auch Stöpsel für die Ohren, gegen zu viel Krach. Vielleicht wäre das eine kleine Hilfe, wenn es Deinem Mann wieder zu laut wird.

Sorry, ich kann zur Zeit nicht so viel schreiben, da ich ganz viel zu tun habe.

Gruß, Udo
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Dr.Lange
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Medikation und andere Probleme

Beitrag: #31844 Dr.Lange
20.09.2013, 17:30

Hallo Joanna & in die Rund!
In der Auflistung der Medis sehe ich nicht das altbewährte Benperidol, das man tropfenweise individuell dosieren kann. Mit dem Nervenarzt besprechen.
Udo mach wie immer gute Vorschläge:
Ohrstöpsel sind einen Versuch Wert oder Ohrhörer mit seiner Lieblingsmusik.
Dann sollte Ihr Mann nach Taufkirchen oder Heiligenhafen zur längeren Behandlung. Die schaffen bei vielen Kranken eine gute Einstellung.
Dr.Lange

Joanna
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Beitrag: #31847 Joanna
20.09.2013, 23:13

Hallo Dr. Lange !
Am 1.Oktober hat mein Mann Termin bei Prof. Priller ( Charite Berlin Chorea Ambulanz). Ich werde fragen ob Benperidol in Frage kommt.
Die Idee mit Taufkirchen oder Heiligenhafen finde ich auch gut, Problem ist, dass mein Mann nicht ins Krankenhaus will. Ich weiß auch nicht, ob die Krankenkasse das genehmigt, weil wir in Brandenburg wohnen. Darf man sich ein Krankenhaus aussuchen?
Das mit dem Ohrstöpsel und Musik habe ich schon ausprobiert, hilft aber leider nicht. Trotzdem danke für den Tipp :wink:
Gruß
Joanna

Udo
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Beitrag: #31851 Udo
21.09.2013, 13:30

Joanna hat geschrieben:Die Idee mit Taufkirchen oder Heiligenhafen finde ich auch gut, Problem ist, dass mein Mann nicht ins Krankenhaus will. Ich weiß auch nicht, ob die Krankenkasse das genehmigt, weil wir in Brandenburg wohnen. Darf man sich ein Krankenhaus aussuchen?
Das mit dem Ohrstöpsel und Musik habe ich schon ausprobiert, hilft aber leider nicht. Trotzdem danke für den Tipp :wink:
Gruß
Joanna


Hallo Joanna, das mit dem Krankenhaus aussuchen sollte kein Problem sein. Meine Freundin war auch von Düsseldorf nach Heiligenhafen gekommen, ohne Probleme. Das sind ja auch ein paar 100 km. Am besten einmal dort anrufen. Oder in Taufkirchen, was ev. näher ist? Da ist dann nur das Problem, Deinen Mann dort hin zu bekommen. Da muss man sich etwas einfallen lassen, Irgendein Vorwand. Das ist nicht so einfach. Leider ist bei der Chorea fast nie etwas einfach :(
Darum ist es meist am besten, man versucht irgendwie rationell mit den Problemen umzugehen. Irgendwie sollte dein Mann ins Krankenhaus, wie bekomme ich das hin? Ich weiss, auch wieder nicht einfach. Aber da kennen die in Heiligenhafen auch so einige Möglichkeiten. Soviel ich weiss.

"Es wäre ja auch nur für 2 Wochen, einmal so richtig alles durchchecken, in Heiligenhafen ist es auch sehr ruhig, und es gibt die ruhige Ostsee direkt an der Klinik, und wunderschöne Seeluft, oder so." :roll:

Mit den Ohrenstöpsel, ja schade, hat nicht sein sollen. Aber man muss immer irgendwas unkonventionelles versuchen.

Gruß, Udo
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Nubia
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Beitrag: #32455 Nubia
16.12.2013, 22:55

Hallo Joanne und Zitrönchen :D auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich selber bin auch noch nicht so lange im Forum aber ich bin total froh hier bei sein zu dürfen. Eure Probleme kenne ich :cry: Bei meinem Mann ist die Erkrankung in diesem Februar festgestellt worden,aber er hatte schon einige Jahre vorher Depressionen und andere Auffälligkeiten.Leider stehen auch bei ihm die Stimmungsschwankungen und seine Aggressivität im Vordergrund.Wir haben eine Tochter von 26 Jahren und einen Enkel von 5 Jahren und in ca.2Wochen ein zweites Enkelkind. Die Sorge um meine Tochter und meine Enkelkinder sind schon groß das auch sie Hk haben. Meine Tochter weis über diese Erkrankung Bescheid und möchte sich nach ihrer Schwangerschaft testen lassen.Wir können Gott sei Dank gut darüber reden.Aber wie bei euch ist der Umgang mit meinem Mann schwierig.Jedesmal aufpassen was man sagt oder was man tut ist nicht einfach. Vor allem müsst ihr auch wirklich an euch denken,den irgendwann geht nichts mehr! Nehmt euch Zeit für euch und ja lügt auch wenn es sein muss damit ihr Zeit für euch habt .Und man muss gut überlegen wie weit geht das? Wann ist meine Grenze erreicht wo ich vor die Hunde gehe? Ich bin mit meinem Mann jetzt fast 26 Jahre verheiratet und ich liebe ihn noch immer doch es ist auch unglaublich schwer mit jemanden zusammen zu sein der so aggressiv ist.Ich wünsche euch Kraft gute Freunde und ihr habt dieses Forum,wo ich finde es ist großartig!!!Weil hier können wir alle uns wirklich fallen lassen,ehrlich sein .Danke dafür.Noch mal,bitte denkt auch an euch!Ein kleiner Spaziergang.alleine Kaffe trinken oder einfach mal Musik hören und tanzen,ich weis klingt banal,ist es auch :lol: aber es hilft.Lg Nubia
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch

zitroenchen
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Versteckte Briefe...

Beitrag: #34983 zitroenchen
08.07.2015, 14:26

Tja, jetzt versteckt mein Mann Briefe. Darunter waren auch sehr wichtige Briefe. Jetzt ist es halt soweit das unser Haus Zwangsversteigert werden soll. Ich weiss nicht mehr weiter. Soll ich jetzt sagen das er krank ist und es dadurch zum Chaos kam?

Dr.Lange
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Information für das Umfeld

Beitrag: #34984 Dr.Lange
08.07.2015, 15:56

Wer das Umfeld von Huntington-Kranken NICHT informiert, dass eine Krankheit (nicht die HK nennen, sondern was Passendes) vorliegt, der muss sich über falsche und meist nachteilige Reaktionen nicht wundern.
Bei unsinnigen Verhalten musss man eine Betreuung einrichten, um Schaden von der Familie abzuwenden - in Falle von "zitrönchen" wohl zu spät. Traurig, dass es so weit kommen konnte.
Dr.Lange

wergi
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Beitrag: #34989 wergi
08.07.2015, 20:55

Hallo Zitroenchen,
leider ist bei deinem Mann wohl schon eine erhebliche Wahrnehmungsstörung eingetreten.
Ich bin damals hingegangen und habe mit der Post vereinbart, das meine Post in den Kasten der Nachbarin kommt.

Ich würde mal versuchen mir dem von der Bank zu reden, ob man da was machen kann.
Ansonsten wie Dr. Lange sagte einen Betreuer, der Du auch sein kannst.

Rainer

zitroenchen
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und der Wahnsinn geht weiter

Beitrag: #35199 zitroenchen
31.08.2015, 01:01

Hallo,
ich weiss echt bald nicht mehr weiter. Jetzt hat sich mein Mann vor drei Wochen ein Pc Spiel bestellt. Das kam und kam einfach nicht obwohl es als versendet in der Mail stand. Gut Schuld war kaut mein Mannes..da ich es sicher versteckt habe....ich...damit kann ich mittlerweile gut leben...bin ja irgendwie an allem Schuld...
Dann beschloß er solange zu trinken bis das Spiel da ist. Ab Donnerstag hat er sich 5 Tage lang betrunken betrunken! Montag rief ich dann den Hausarzt. Den lies er dann tatsächlich Blutdruck und Zucker messen. Der erklarte dann er könne nichts machen solange mein Mann keine Einwilligung gibt ins Krankenhaus zu gehen
Dienstag eskalierte dann alles. In unsrer Nachbarschaft ist ein Altenheim. Dort war ein Bewohner abgängig, Den ganzen Tag fuhr die Polizei bei uns vorbei. Dies machte meinen Mann schon total nervös. Als dann Abends noch der Polizeihubschrauber über unser Wohngebiet kreiste drehte er völlig durch. Er rannte mit dem Messer durchs Haus und bedrohte alle damit. Ich rief den Hausarzt der Polizei und Notarzt rief und mein Mann wurde weggebracht ins Krankenhaus. Am nächsten Tag wurde er dann in die Psychiatrie gebracht. Nun ist er in der Suchtabteilung untergebracht. Meiner Meinung völlig falsch, Ich und unser Hausarzt redeten dann mit der Psychologin das Alkohol ja nie das Problem war sondern die Psyche ihn dazu brachte 5 Tage zu trinken. Dann wurde mir gesagt das er jetzt erstmal 5 Tage ein Suchtmittel bekommt und dann nochmal 5 Tage ohne dieses Mittel dableiben muss. Danach soll er ihn ambulante Betreuung. Ich erklärte dann das mein Mann kein Alkoholiker ist und das er sicher in keine ambulante Behandlung geht wenn er 6 Jahre nicht mal zum Arzt ging... Die Betreuung ist übringens schon bei Gericht und wird die nächsten Tage durchgesetzt das ich ihn nach Taufkirchen verlegen lassen kann...aber machen kann ich momentan einfach nichts..traurig aber wahr

Udo
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Beitrag: #35201 Udo
31.08.2015, 19:14

Ich würde sagen, ein Ende mit Schrecken. Dein Mann ist nun unter etwas krassen Umständen in eine Klinik gekommen. Es ist nicht schön, aber er ist dort sicher, ihm wird geholfen, und Du kannst erst einmal durchatmen.

Wäre vielleicht besser gewesen, das Spiel nicht zu verstecken? Warum eigentlich? Anderseits sieht man daran, das Dein Mann wirklich krank ist, und dringend Hilfe braucht.
Er ist ja nicht weg, und Du wirst ihn sicher bald wiedersehen, und dies sicher in einer besseren Verfassung.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

zitroenchen
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Beitrag: #35203 zitroenchen
31.08.2015, 23:34

Ich hab das Spiel nicht versteckt. Es dauerte 2 Wochen bis es da war.Mein Mann war nur der Meinung ich hätte es versteckt.

Lg

Udo
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Beitrag: #35209 Udo
03.09.2015, 20:35

zitroenchen hat geschrieben:Ich hab das Spiel nicht versteckt. Es dauerte 2 Wochen bis es da war.Mein Mann war nur der Meinung ich hätte es versteckt.

Lg


Oh, das hatte ich falsch gelesen. Entschuldigung.

Was ist jetzt mit Deinem Mann? Ist er noch in der Klinik?
Auch wenn es eine Suchtklinik ist, werden die Ärzte sicher erkennen, das Dein Mann eine andere Behandlung benötigt.

Ich hoffe, Du kannst trotz allem jetzt ein bißchen Ruhe finden, oder etwas Kraft sammeln.

Gruß, Udo
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zitroenchen
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Re: Mein Mann will nichts von seiner Krankheit wissen

Beitrag: #36941 zitroenchen
14.06.2017, 12:26

Hallo,
nach langer Zeit, (habe aber immer wieder im Forum mitgelesen) melde ich mich mal wieder.
Letzte Woche hat mein ältester Sohn (29) einen Gentest machen lassen. Nun warten wir...
Er hat lange überlegt und sich beraten lassen und kam dann zu dem Entschluss diese Krankheit nicht wie sein Vater zu verdrängen, falls er sie geerbt hat.
Ich bin froh das er sich dazu entschlossen hat.
Mein Mann behauptet ja immer noch nicht krank zu sein da er ja noch keine "Zuckungen" hat.
Hat er wirklich nicht, aber dafür Depressionen, teilweise Apathie, Agresssionen usw. Die typische Wesensveränderung.
Für mich sind die Depressionen sehr schwer. Ich weiss oft nicht wie ich mich verhalten soll. Meist ist es am besten ich lasse ihn einfach in Ruhe. Fällt mir nicht immer leicht. Der Arzt hat ihm Quetiapin 50mg verschrieben. Die nimmt er nun vor dem zu Bett gehen. Ich habe aber den Eindruck das er dadurch zwar besser schläft, aber Tagsüber einfach ein Medikament fehlt.
Achja, zum Arzt geht er zwar alle halbe Jahr mal wegen seinem Zucker und Blutdruck, aber CH, da will er nichts von wissen.
Tja, nun heißt es Daumen drücken das mein Sohn nicht CH geerbt hat. Mein jüngster (23) hat sich noch nicht testen lassen und beide leben Gott sei Dank fröhlich ihr Leben.
lg Astrid


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