Arztsuche

[MaryP]

Hallo, ich bin Mary. Bei meinem Bruder, 46 Jahre, ist im vergangenen Jahr nach diversen Untersuchungen letztendlich Chorea Huntington diagnostiziert worden. Unsere Mutter ist mit 50 Jahren verstorben, bereits seinerzeit stand der Verdacht von CH im Raum, was sich nun als bittere Wahrheit herausstellt. Leider hat die langjährige Lebensgefährtin meinen Bruder ein paar Monate zuvor verlassen, was die Gesamtsituation für ihn extrem erschwert hat. Zunächst dachte er an Stimmungsschwankungen im Rahmen der Trennung, die ihm zu schaffen machen; als dann aber motorische Störungen auftauchten, wurde er stutzig und begab sich zu einem Neurologen. Mit der Trennung stand für meinen Bruder ein Wohnortwechsel an und hier beginnt das Problem. Er hat im Moment überhaupt keinen Hausarzt, den er dringend benötigt, da er unter sehr hohem Bluthochdruck leidet und der alte Hausarzt über 80 km entfernt ist. Weiterhin scheint der Neurologe, den er seinerzeit über das Telefonbuch ausgewählt hat, nur eingeschränktes Interesse -neben der Diagnosestellung- an ihm als CH Patient zu haben. Er hat ihm bisher lediglich das Antidepressivum „Nortrilen“ verordnet, das er frei nach Bedarf einnehmen soll bei Berücksichtigung der Tageshöchstdosis. Sonst hat er überhaupt keinen Therapieansatz. Mein Bruder ist noch voll berufstätig, wobei ihm seine Arbeit immer schwerer fällt. Er war nun erstmalig 4 Wochen krankgeschrieben und arbeitet nun wieder. Der Neurologe meinte, bei einer längerfristigen Krankschreibung würde die Krankenkasse unter Umständen Erwerbsunfähigkeit beantragen, was für meinen Bruder erhebliche negative finanzielle Auswirkungen hätte.
Aber viel wichtiger ist nun die Frage einer adäquaten medizinischen Betreuung durch einen Arzt, der sich mit CH auskennt. Wir suchen dringend einen Hausarzt (Internist oder Allgemeinmediziner) sowie einen Neurologen mit CH Patienten in Mannheim. Kann uns jemand einen Mediziner empfehlen oder uns einen Tipp geben, wie wir an entsprechende Spezialisten in Mannheim oder Umgebung kommen.

Ich habe nun viel geschrieben und es gibt bestimmt noch viel zu erzählen und zu fragen……………..

Vielen Dank für euer Verständnis. Ich habe zuvor noch nie ein Forum genutzt, aber ich fühle mich im Moment so hilflos und weiß nicht mehr weiter.
Mary

[Udo]

Hallo, ich bin Mary. Bei meinem Bruder, 46 Jahre, ist im vergangenen Jahr nach diversen Untersuchungen letztendlich Chorea Huntington diagnostiziert worden. Unsere Mutter ist mit 50 Jahren verstorben, bereits seinerzeit stand der Verdacht von CH im Raum, was sich nun als bittere Wahrheit herausstellt. Leider hat die langjährige Lebensgefährtin meinen Bruder ein paar Monate zuvor verlassen, was die Gesamtsituation für ihn extrem erschwert hat. Zunächst dachte er an Stimmungsschwankungen im Rahmen der Trennung, die ihm zu schaffen machen; als dann aber motorische Störungen auftauchten, wurde er stutzig und begab sich zu einem Neurologen. Mit der Trennung stand für meinen Bruder ein Wohnortwechsel an und hier beginnt das Problem. Er hat im Moment überhaupt keinen Hausarzt, den er dringend benötigt, da er unter sehr hohem Bluthochdruck leidet und der alte Hausarzt über 80 km entfernt ist. Weiterhin scheint der Neurologe, den er seinerzeit über das Telefonbuch ausgewählt hat, nur eingeschränktes Interesse -neben der Diagnosestellung- an ihm als CH Patient zu haben. Er hat ihm bisher lediglich das Antidepressivum „Nortrilen“ verordnet, das er frei nach Bedarf einnehmen soll bei Berücksichtigung der Tageshöchstdosis. Sonst hat er überhaupt keinen Therapieansatz. Mein Bruder ist noch voll berufstätig, wobei ihm seine Arbeit immer schwerer fällt. Er war nun erstmalig 4 Wochen krankgeschrieben und arbeitet nun wieder. Der Neurologe meinte, bei einer längerfristigen Krankschreibung würde die Krankenkasse unter Umständen Erwerbsunfähigkeit beantragen, was für meinen Bruder erhebliche negative finanzielle Auswirkungen hätte.
Aber viel wichtiger ist nun die Frage einer adäquaten medizinischen Betreuung durch einen Arzt, der sich mit CH auskennt. Wir suchen dringend einen Hausarzt (Internist oder Allgemeinmediziner) sowie einen Neurologen mit CH Patienten in Mannheim. Kann uns jemand einen Mediziner empfehlen oder uns einen Tipp geben, wie wir an entsprechende Spezialisten in Mannheim oder Umgebung kommen.

Ich habe nun viel geschrieben und es gibt bestimmt noch viel zu erzählen und zu fragen……………..

Vielen Dank für euer Verständnis. Ich habe zuvor noch nie ein Forum genutzt, aber ich fühle mich im Moment so hilflos und weiß nicht mehr weiter.
Mary

Hallo Mary, willkommen hier.

Ich habe deinen Bericht gelesen und kann mir gut vorstellen, wie es Dir geht. Oh je, der Neurologe weiss da wohl auch nicht sehr viel. Und Antidepressiva nach Bedarf? Ich weiß nicht. Ich habe eben selbst mal kurz geschaut. Könnte es sein, das diese Klinik in Mannheim vielleicht etwas Erfahrung hat mit der Chorea? http://www.zi-mannheim.de/
Zumindest könntest Du ja vielleicht nachfragen, inwiefern sie in der CH Behandlung bewandert sind, oder zumindestens ein Gespräch suchen, was ja auch hilfreich sein kann.

Ich drück Dir erst mal die Daumen, und schau Dich hier etwas um, da gibt es noch mehr hilfreiche Links und Tips.

Bis dann, Udo

[MaryP]

Vielen Dank für die Info. Leider ist dieses Institut für CH Patienten nicht die richtige Einrichtung, da dort schwerpunktmäßig nur Suchtpatienten behandelt werden. Ich bin im Moment absolut überfragt, wie ich an eine geeignete medizinische Versorgung für meinen Bruder kommen soll.

Evtl. hat jemand aus dem Forum noch eine Idee, was ich unternehmen könnte.

Vielen Dank
Mary

[Udo]

Vielen Dank für die Info. Leider ist dieses Institut für CH Patienten nicht die richtige Einrichtung, da dort schwerpunktmäßig nur Suchtpatienten behandelt werden. Ich bin im Moment absolut überfragt, wie ich an eine geeignete medizinische Versorgung für meinen Bruder kommen soll.

Evtl. hat jemand aus dem Forum noch eine Idee, was ich unternehmen könnte.

Vielen Dank
Mary

Hallo mary.
In der Gegend von Mannheim gibt es wahrscheinlich keine Fachärzte oder Ärzte, die sich gut mit CH auskennen. Könnte Dein Bruder sich bereit erklären, z.B. nach Bochum zu fahren, um sich dort medikamentös einzustellen und psychologisch beraten zu lassen? Ich sehe sonst im Moment keine bessere Möglichkeit. Ein normal praktizierender Neurologe hat zwar theoretisch das Wissen um die Ch, aber meistens keine praktischen erfahrungen im Umgang mit der Ch oder mit Medikamenten. Obwohl ich mir immer sage, man muss den Ärzten auch eine Chance geben, und ihnen helfen, sich damit vertraut zu machen.

Aber wie Du schon sagtest, vielleicht weiss jemand hier aus dem Forum ja noch andere Alternativen.

Gruß, Udo

[MaryP]

Hallo Udo,
diese Alternative habe ich auch schon in Betracht gezogen und bereits mit Bochum telefoniert, die eine stationäre Einweisung vorgeschlagen haben. Mein Bruder wird jetzt mit seinem Neurologen sprechen, ob er seine Vorgehensweise mit Bochum unterstützt und ihn einweist. Ich hoffe, dass er das tut, da er sonst - aufgrund Ermangelung eines Hausarztes- niemanden sonst um eine Einweisung bitten kann!

Ich werde noch in den nächsten Tagen versuchen mit den neurologischen Abteilungen der Kliniken in Mannheim, Ludwigshafen und auch Heidelberg Kontakt aufzunehmen, ggf. gibt es ja auch dort (z.B. für eine Anschlußtherapie) kompetente Anspechpartner.

Bochum ist aber sicherlich die beste Möglichkeit um meinen Bruder gut auf Medikamente einstellen zu lassen und selbstverständlich für eine geeignete Beratung auch in die Zukunft gerichtet.

Vielen Dank für die Unterstützung!
Mary

[Udo]

Vielen Dank für die Unterstützung!
Mary

Kein Problem.
Wenn Du möchtest kannst Du ja etwas schreiben, wie es mit Bochum etc. gelaufen ist. Und ob sie Deinem Bruder gut helfen konnten. Es interessiert mich immer, wie es den Betroffenen und auch Angehörigen geht, vor allen , ob es ihnen gut geht, soweit man davon bei dieser Krankheit reden kann. Aber man hat auch ein Recht darauf, das es einem trotzdem mal gut gehen darf.

Ok, Mary, viel Glück erst mal.

Udo

[Dr.Lange]

Ist der Weg nach Ulm nicht kürzer? An der dortigen Neurologischen Uniklinik gibts ein ein Huntington-Zentrum.
Weitere Huntington-Zentren findet man hier (europaweit):
www.euro-hd.net
Viel Erfolg & Kraft!

[lynsun]

hallo mary, ich wollte dir nur mitteilen, dass das Huntington Zentrum in Ulm echt klasse ist! Mein Vater wird dort nun schon seid den letzten 10-11jahren behandelt und auch ich habe mich vor 4jahren dort testen lassen.
Das Personal ist wirklich super es gibt viele Speziallisten und auch die menschliche Betreuung also das soziale System ist gut.
Wir fühlen uns dort sehr wohl und kann dir den Hr.Dr.Prof.Landwehrmeyer empfehlen, er war damals 1993 bei der Erforschung des Gendefektes dabei und ist ein klasse Arzt bei dem man sich wirklich aufgehoben fühlt und der für jede Frage oder befinden ein Ohr für dich hat!
Denke nämlich auch wie Dr.Lange, dass der Weg nach ulm für euch der kürzere wäre
...somit liebe grüße und vorallem viel Kraft für euren weiteren Weg