Ich lebe in der Angst, die Krankheit in mir zu tragen

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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schmetterling21
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Ich lebe in der Angst, die Krankheit in mir zu tragen

Beitrag: # 24452Beitrag schmetterling21 »

Hallo Ihr lieben.

Ich bin 21 Jahre alt. Meine Familie ist leider auch von der CH Krankheit betroffen. Mein Urgroßvater, mein Großvater und meine Mama sind leider von dieser schrecklichen Krankheit betroffen.

Dass diese Krankheit bei uns in der Familie liegt, weiss ich seit vielen Jahren aber in wiefern sie mich betrifft hab ich erst vor ca. 3 Jahren verstanden. Seit da an, bin ich total psychisch am Ende. Zunächst wollte ich es mir nicht eingestehen aber inzwischen beherrschen mich meine Ängste und Depressionen. Ich habe so Angst, die Krankheit auch zu haben. Ich habe meine Ausbildung abgebrochen, weil ich die alltagssituationen nicht mehr bewältigen kann. Jetzt, bin ich wieder in Ausbildung, schaffe es allerdings nicht in die Berufsschule zu gehen. CH und die dadurch Psychischen Probleme zerstören mein ganzes Leben.

Meine Mutter (44) hat die Krankheit, dass hat sie durch einen Bluttest austesten lassen. CH ist allerdings zum Glück noch nicht ausgebrochen. Ich liebe sie so sehr aber der Gedanke dass sie bald krank wird und ich ihr nicht helfen kann zerstört mich. Ich habe einen total lieben Partner, der über meine beiden Krankheiten bescheid weiss. Wir möchten demnächst heiraten und gern ein Kind. Aber ich weiss einfach auch nicht, ob ich diese Krankheit meinem Kind antun soll.

Mir geht es so schlecht, :cry: dass ich fast jeden Tag sterben will. Kann mir irgendjemand helfen?

Lg


Udo
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Beitrag: # 24457Beitrag Udo »

Hallo schmetterling21

Dir scheints ja gar nicht gut zu gehen :(

Du bist sehr jung, und ob Du die CH bekommst, ist ja auch gar nicht sicher. Oder hattest Du einen Test gemacht?

Ich würde an deiner Stelle erst mal darauf hinarbeiten und sehen, das ich mit mir selbst klar komme. Nur dann kannst Du Dir und auch Deiner Mutter helfen. Suche einen Psychologen oder Neurologen auf, mit dem Du reden kannst. Ich glaube, das Du sehr verzweifelt bist, und die Dinge Dir zuviel werden. Was auch verständlich ist, den so ganz oder fast allein ist es kaum zu schaffen. Vielleicht ist es auch gut, eine zeitlang ein mildes Antidepressiva zu nehmen, was manchmal sehr gut hilft, dunkle Gedanken zu vertreiben, und neue Energie zu gewinnen. Aber dies sollte man nur in Absprache bzw. mit ärztlicher Kontrolle nehmen.
Wie auch immer, wichtig ist , einen Gesprächspartner zu haben, und sich Hilfe zu holen. Schau Dich auch hier im Forum um, wo Du Dir noch Hilfe holen kannst.

Trotz allem, einen ruhigen Sonntag wünsche ich Dir,

Gruß, Udo
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schmetterling21
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Beitrag: # 24464Beitrag schmetterling21 »

Hallo Udo,

danke für deine Antwort. :) Ich war bereits bei mehreren Psychologen. Leider war die Krankenkasse nicht bereit eine stationäre Therapie für mich zu übernehmen. Auf deine Frage, ob ich die Krankheit austesten hab lassen, nein. Ich denke dass es in meiner Situation besser ist, es momentan nicht zu tun. Ich denk halt nur, dass Antidepressiva alleine nicht helfen. Die Probleme stecken zu tief. Ja, alles sehr schwierig.


Lg

Schmetterling 21
Udo
Moderator
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Beitrag: # 24466Beitrag Udo »

Hi, Schmetterling21

Antidepressiva können natürlich keine Probleme an sich lösen, sie können ja bestehende Dinge nicht verändern. Aber sie können zumindestens bewirken, das man psyschisch etwas aufgefrischt wird, um die bestehenden Probleme besser angehen zu können, mit ihnen umgehen zu können, und sie sie womöglich teilweise lösen zu können.

Ich hatte selbst eine Zeitlang mal Antidepressiva genommen, und es hatte zumindestens dafür gesorgt, das ich recht aktiv verschiedene Probleme angegangen bin. Nach ein paar Monaten hatte ich sie aber wieder abgesetzt.

Was auch zu empfehlen ist, wäre eine Zeitlang eine Therapie mit Johanniskraut, was wesentlich weniger Nebenwirkungen hat. Naja, ich will hier auf keinen Fall für Antidepressiva werben, es kann aber in Verbindung mit Gesprächen ein recht gutes Mittel sein, um mal wieder etwas Sonne zu sehen. Vielleicht ist das alles nichts für Dich, aber womöglich für den einen oder anderen eine Möglichkeit, sich aus einem Stimmungstief zu holen. Antidepressiva wirken allerdings nur wirklich, wenn ein Mensch auch depressiv veranlagt ist, sonst sind sie nicht zu empehlen, finde ich. Da würde ich eher zu pflanzlichen Produkten raten.

Naja, ein kleiner Exkurs bezüglich Medis und CH.

Wer damit Erfahrungen gemacht hat, kann dies ja gerne posten, ob ihm Medikamente geholfen haben. Oder auch , ob sie ihm nicht geholfen haben.


Udo
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Dr.Lange
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Hilfe von Experten

Beitrag: # 24509Beitrag Dr.Lange »

Hallo Schmetterling & in die Runde!
Angesichts der HK hat man Grund genug, depressiv zu werden.
Aus meiner Beratertätigkeit weiß ich aber zu berichten, dass die Mehrzahl der Risikopersonen mit erheblichen Depressionen, die ich beraten haben und sich zu einem späteren Zeitpunkt genetisch testen ließen, das Huntington-Gen NICHT geerbt haben - von 15 später genetisch Getesten nur 3 Genträger. Die Depression besagt also nicht, dass man eine höhere Wahrscheinlichkeit hat, später Huntington-krank zu werden, auch wenn die HK bei nicht wenigen mit Depression beginnt.
Mein Rat an alle, die sich mit der HK und dem Risiko schwer tun: Wenden Sie sich an einen der Huntington-Experten, die in einem der Huntington-Zentren arbeiten. Eine Liste der Zentren findet man hier: www.euro-hd.net.
Viel Kraft & Mut!
Dr.Lange
lynsun
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Risikopatienten

Beitrag: # 24986Beitrag lynsun »

Hallo schmetterling
Ich habe mich gerade neu hier angemeldet und habe als erstes deinen eintrag gelesen. Um ehrlich zu sein sind mir die Tränen gekommen, da ich genau nachvollziehen kann wie es dir geht!
Ich war selbst ein Risikopatient, ja du hörst ganz richtig WAR!!!
Ich bin mittlerweile 23 Jahre alt und habe mich mit 19 testen lassen!
Jedes Symtom von dem du erzählt hast kenne ich nur all zu gut!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es ist ein langer schwieriger Weg und man hat das Gefühl das kaum einer jemanden versteht oder man einfach anders ist als jeder!
Ich habe damals sehr lange gebraucht bis ich mich für den Test entschieden hatte und habe mich damals an Ulm gewendet da mein Vater dort betreut wird,der mittlerweile im Endstadium der HK ist.
Ich habe erstmal eine psychische Btreung und Beratung bekommen und das erste mal das Gefühl gehabt irgendwo verstanden zu werden!
Anschließend hat ein sehr langer harter Weg für mich begonnen den ich irgendwie durchgezogen habe!
Ich kann dir bis heute eigentlich nicht sagen woher ich die Kraft hatte aber es sich gelohnt und nach zwei Jahren Leidensweg habe ich ein neues Leben geschenkt bekommen -ich habe das gen nicht vererbt bekommen!!!
Ich würde dir gern alles erzählen und dich auf deinem weiteren Wegen unterstützen einfach für dich da sein und dir zuhören oder dir vielleicht fragen beantworten die du auf dem herzen hast!
Ich würde mich doch sehr freuen wenn du dich zurück meldest und wir Kontakt aufbauen insofern du das möchtest!

Ich weiß nur das ich damals gern jemanden in meinem Alter als Risikoperson gehabt hätte dem es genauso geht der die depressionen kennt und die verzweiflung und mit dem man einfach reden kann ---der einen versteht
somit würde ich gern meine hilfe anbieten und mich freuen von dir zu hören liebe grüße lyn
Träume nicht dein Leben sondern Lebe deinen Traum.....
Schätze jeden Menschen wie den wichtigsten in deinem Leben
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