Nur so mal und hallo, bin neu hier

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Zitronenfalter
Beiträge: 2
Registriert: 05.08.2010, 19:07

Nur so mal und hallo, bin neu hier

Beitrag: # 24813Beitrag Zitronenfalter »

Hallo zusammen,
ich bin neu hier. Im Urlaub habe ich mir Gedanken darüber gemacht wie mein Leben in 7 Jahren aussehen würde. Es gibt zwei Wege: normales Leben oder CH.
Derzeit bin ich über einen Gentest zwiegespalten, da ich einerseits denke, dass ich mit einem negativen Test aus einem bösen Traum erwache und mit einem positiven Test mein Lebensrest effektiver nutzen kann (reduzierte Stundenanzahl imm Job, etc.). Ich habe im Urlaub zum ersten mal etwas Guten in einem positiven Gentest gesehen.
Andererseits denke ich, möchten die wenigsten Menschen wissen wann sie sterben und genauso sehe ich es noch mit einem Gentest. Warum machen und nicht weiter verdrängen wie bisher?
Ein Kompromiss wäre es den Test erst in 3 Jahren zu machen.
Inzwischen mache ich mir aber auch über jedes vergessene Detail, über jeden Versprecher, jeden Verschlucker oder jeden Stolperer Gedanken. Ist es CH oder ist es normal?
Aber unter dem Strich gibt es noch positives zu berichten. Ich kann seit 12 Jahren so stark verdrängen, dass ich bis jetzt kein bißchen depressiv bin und es mir gut geht.
Habe heute gelesen, dass wieder Fortschritte bei der Entschlüsselung der Krankheit gemacht wurde und hoffe, dass man bald was dagegen tun kann. Die Uhr tickt!
Würde mich freuen mal ähnliche Erfahrungsberichte etc. von Euch zu hören.
Bis dahin, ciao
Euer Zitronenfalter


rio
Beiträge: 4589
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: # 24817Beitrag rio »

möchten die wenigsten Menschen wissen wann sie sterben
Hallo,

willkommen schon mal im Forum.

Es ist ja nicht schlecht, wenn man verdrängen kann, aber Du merkst es ja selbst, Du achtest doch verstärkt auf "seltsame" Anzeichen. Insofern bietet der Test natürlich schon eine Hilfestellung. Und "nur", weil man positiv ist, weiß man trotzdem ja noch lange nicht, wann man stirbt. Da können ja Jahre bis Jahrzehnte zwischen liegen und bei manchen bricht die Chorea ja vermutlich nie aus.

Der Kompromiss mit den drei Jahren ist vielleicht nicht schlecht, wenn Du aber immer stärker auf Anzeichen achtest und es mit dem Verdrängen nicht mehr richtig klappen will, dann vielleicht doch vorher und andernfalls später...
susa 15
Beiträge: 6
Registriert: 16.08.2010, 21:59
Wohnort: Oberpfalz

Beitrag: # 24862Beitrag susa 15 »

Hallo Zitronenfalter,
ich bin auch Risiko Patient wollte mich eigentlich auch gleich Testen lassen da es aber noch keine heilende Medikamente gibt habe ich für mich entschieden das ich es auf mich zu kommen lasse :wink: .Bzw. Ich habe eine Freundin und meinen Mann darum gebeten das Sie mir sofort bescheid geben wenn Sie eine Veränderung an mir bemerken !!Ich hoffe das alle so ehrlich zu mir wören dann würde Ich mich Testen lassen. Ich hoffe das Ich dadurch die richtige Entscheidung getroffen habe da Ich ja schon eine Tochter habe die mich braucht :D .Ich hoffe Ich konnte Dir weiter helfen !!!!!
Lg Susanne
Zitronenfalter
Beiträge: 2
Registriert: 05.08.2010, 19:07

Beitrag: # 24962Beitrag Zitronenfalter »

Hi zusammen,

vielen lieben Dank für Eure Antworten! Es tut gut, sich über das Thema auszutauschen.

Ich habe direkt mal eine Frage. Ich habe gehört, dass CH von Generation zu Generation eher auftritt. Wie kann es denn sein, dass es dann evtl. spät oder nicht auftritt??? Eine Rückmutation??? Wie häufig kommt so etwas vor?

@ Susanne: Finde ich prinzipiell eine gute Idee, dass Du Leute hast, die Dich auf Veränderungen ansprechen. Drücke Dir die Daumen, dass alles gut geht!!!

Liebe Grüße
Kalle
Beiträge: 97
Registriert: 14.01.2007, 12:25
Wohnort: Ansgarstraße 3 25524 Itzehoe

Generationen

Beitrag: # 24985Beitrag Kalle »

Hallo Zitronenfalter,

und alle die sich hier beteiligen. Das stimmt nur zum Teil, dass sich die Krankheit in jedem Fall immer früher zeigt. Aber wir wissen, dass, wenn die Krankheit von der männlichen Seite vererbt wird es zu einer Erhöhung der CAG- Wiederholungen kommt als bei dem der das Gen vererbt hat. Dadurch tritt die Krankheit dann in der nachfolgenden Generation eher auf. Das konnte ich schon bei vielen Beobachten. Die Genetiker können in ihrer Beratung das auch wissenschaftlich erklären.

Grüß Kalle :wink:
lynsun
Beiträge: 16
Registriert: 19.09.2010, 22:25
Wohnort: BW

meine erfahrungen mit dem test

Beitrag: # 24988Beitrag lynsun »

hallo mein name ist lyn und ich bin/war auch eine Risikopatientin....
Ich bin nun 23Jahre alt und habe mich vor vier jahren testen lassen

Ich weiß das es nicht einfach ist mit den Gedanken zu leben etwas unheilbares in sich tragen zu können!
Ich habe es bis zu meinem 18lebensjahr erfolgreich verdrängen können ...nun wusste ich das ich mich testen lassen kann und habe schwere psychische problem bekommen von albträumen essstörungen depressionen angststörungen und und und...
nach einer langen und sehr guten betreung im klinikum ulm habe ich dann eine psychosomatische kur von 6wochen gemacht wo ich vieles aus meiner kindheit und jugendzeit (Pflege meines Vaters zuhause) aufarbeiten musste und etwas auf diesen test vorbereitet wurde
um ehrlich zu sein bin ich aus dieser reha schlimmer raus als rein!!!!
aber das war bei mir so und muss bei einem anderem ja nicht auch so sein
dann habe ich mir gedacht schlimmer kann es nicht mehr werden und habe mich dafür entschieden!

ein paar wichtige punkte die ihr vielleicht wissen solltet, sind:

....das man bevor man den test macht psychologisch getestet wird (also eine 4-6wöchige intensive psychol. betreuung)
und nur wenn keine zeichen einer suizidgefährdung bestehen der test auch durchgeführt wird...

....man darf den test jeder zeit abbrechen auch wenn das blut schon abgegeben wurde....

...es werden 3 glässchen blut genommen und in 3 verschieden humangenetik kliniken getestet... damit dass ergebniss auch wirklich sicher ist

....jeder bekommt die beste psychologische wie soziale betreuung in dieser zeit...und auch danach wenn der test positiv sein sollte

....bis das ergebniss dann da ist vergehen ca. 4-6wochen wartezeit




so das sind mal ein paar dinge die ich euch mitteilen kann und die ich erlebt habe nun interessiert euch bestimmt wie ich mich überwunden habe eigentlich war mir irgendwann klar das ich mein schicksal nicht ändern kann und bevor ich eines tages eine famlie gründe es wissen muss

ich wusste auch wenn ich krank bin muss ich die jahre bis zum ausbruch noch zu schätzen wissen und sie umso intensiver leben und nützen
so habe ich mich dafür entschieden
ich hatte sehr großes glück und habe ein neues leben geschenkt bekommen ich kann das manchmal heute noch nicht glauben das es so ist aber ich weiß mein leben seid dem umso mehr zu schätzen und jeden mensch ob krank oder gesund genauso...

dennoch nachdem test hat es bei mir noch sehr lange ca. 1-2 jahre gedauert bis sich meine seele komplett erholt hatte und ich wieder zu mir und meinem selbstwertgefühl gefunden hatte

zum letzten wollte ich dir "zitronenfalter" noch etwas beantworten

...es gibt da ja diese anreihnug der CAG-Tripletts und wenn man über 37hat bricht die krankheit eigentlich eines tages aus!
und unter 30 ist man defintiv gesund....

aber es gibt noch soetwas wie WACKELKANIDATEN, d.h. wenn man glaub zwischen 30-37 hat dann kann die HK ausbrechen muss aber nicht... was auf deutsch gesagt heißt man ist wieder mit dieser unsicherheit ob oder ob nicht konfrontiert...
fals ihr noch irgendwas wissen wollt oder fragen habt beantworte ich euch das gerne und hoffe das meine erfahrungen euch etwas helfen können bei euren entscheidungen

...lg lynsun
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