der Gentest

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Simo1983
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der Gentest

Beitrag: # 24886Beitrag Simo1983 »

Hallo liebe Leute!
Ich bin neu hier und bin durch Zufall auf diese Seite gekommen. Kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin weiblich und 26 Jahre alt. Mein Vater ist 56 und vor 3 Jahren wurde bei ihm die Diagnose CH gestellt. Damals war mir das mehr oder weniger egal, weil ich nicht viel Kontakt zu ihm habe. Letztes Jahr hab ich durch Zufall erfahren, das diese Krankheit vererbt wird. Und zwar autosomal-dominant. Heißt, meine Schwester (21) und ich haben eine Chance 50 zu 50 das wir die Krankheit bekommen oder nicht.
Nun habe ich mich ab Januar genauer damit befasst, was einen Gentest angeht. Erst das Vorgespräch im Huntington Zentrum der RUB in Bochum, dann ein Psychologengespräch, dann meine Entscheidung ob ich den Bluttest machen lasse und zu guterletzt die Entscheidung ob ich mir das Ergebnis abhole oder nicht.
Leider konnte ich nur mit meinen besten Freundinnen und meinem Freund darüber reden, weil meine Schwester nichts wissen möchte. Auf sie möchte bzw. muss ich Rücksicht nehmen. Immerhin ist sie meine kleine Schwester.
Gestern bin ich dann nach Bochum gefahren. In Begleitung meines Freundes. Ich habe die ganze Zeit überlegt, ob ich es auch wirklich wissen möchte. Komischerweise war ich sehr ruhig als wir hingefahren sind.
Wie man schon merkt, hab ich mir das Ergebnis mitteilen lassen. Ich wurde NEGATIV getestet. Die Krankheit wird weder ausbrechen, noch kann ich die Krankheit weitervererben. Allerdings hätte es auch genauso gut sein können, das ich CH bekommen werde.
CH ist eine schlimme Krankheit. Am schlimmsten finde ich, das ich jetzt immernoch nicht weiß, ob meine Schwester erkranken wird. Ich weiß nur, das mir nichts passieren kann.
Ich kann nur jedem raten, der es wissen möchte, einen Test zu machen. Bei mir war ausschlaggebend, das ich eher mit einer schlechten Gewissheit leben kann, als mit einer Ungewissheit. Das ist für mich persönlich noch schlimmer.
Trotzdem kann ich mit allen Leuten mitfühlen, die in einer ähnlichen Lage sind und vielleicht auch Verwandte haben, bei denen man sehen kann, wie die Krankheit ist.
Sorry, das meine Story jetzt doch lang geworden ist.
Viele Grüße, Simone.


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rio
Beiträge: 4589
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: # 24888Beitrag rio »

Da wird Dir sicher ein großer Stein vom Herzen geplumst sein, als das Ergebnis kam. Zumindest wäre mir es so gegangen.

Vielen Dank für Deinen Bericht und damit willkommen im Forum.
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
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Beitrag: # 24890Beitrag Udo »

Vielen Dank, Simone, Dein Bericht war sehr mitteilsam und gewiss auch eine große Hilfe für viele Betroffene, für sich eine Entscheidung bezüglich des Gentests zu treffen.

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
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