Hirnschrittmacher-Op sehr erfolgreich

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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mopsi
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Hirnschrittmacher-Op sehr erfolgreich

Beitrag: # 25074Beitrag mopsi »

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mal etwas Positives berichten!
Meine an CH erkrankte Freundin ist jetzt stolze Besitzerin eines Hirnschrittmachers :)
Von Januar bis Juni diesen Jahres war sie überhaupt nicht gut drauf, das Laufen wurde immer schlechter, ihr Gesichtsausdruck war nur noch leer und zu guter letzt hatte sie kaum noch gesprochen/auf Fragen reagiert.
Auf Anraten von Dr. Lange hat sie endlich zugestimmt, in ein Huntingtonzentrum zu gehen, in ihrem Fall war das Bochum. Dort war sie zwar länger als ursprünglich geplant (4 Wochen), dafür kam sie aber schon um einiges stabiler zurück.
Im September wurde ihr nun schließlich noch in Düsseldorf ein Hirnschrittmacher eingesetzt. Das Ergebnis ist klasse! Sie ist nun fast wieder "die Alte", so wie in Zeiten, in denen die Krankheit noch nicht ganz so schlimm ausgebrochen war. Sie kann mittlerweile ganz ruhig stehen und etwas erzählen, lediglich ihre Finger bewegen sich noch ein bisschen. Das Essen funktioniert wieder prima und das Laufen sieht auch besser aus (Lange Zeit ist sie nur noch getippelt).

Ich will euch also sagen: Auch wenn es manchmal richtig mies läuft, es besteht doch immer eine Aussicht auf Besserung!
Ich muss dazu sagen, dass der Hirnschrittmacher nicht für alle CH-Patienten anwendbar ist. Ob so eine Op durchgeführt werden kann, müssen im Einzelfall die Spezialisten anhand tiefgründiger Untersuchungen feststellen.

Also: Kopf hoch, es gibt auch immer wieder schöne Momente!

Ganz viele Grüße


rio
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Beitrag: # 25077Beitrag rio »

Das hört sich ja fast zu schön an um wahr zu sein!

Ich wünsche Euch jedenfalls, daß die Wirkung von dem Ding (was immer es bewirkt) lange anhält!
Udo
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Beitrag: # 25094Beitrag Udo »

Das ist ja toll, was es alles gibt. So eine OP, müsste für alle CH- betroffenen möglich sein, aber Du schreibst ja, das es nicht in allen Fällen machbar ist. Und die Kosten sind bestimmt auch nicht so ganz ohne.

Hier ist auch noch ein Artikel darüber. http://www.dw-world.de/dw/article/0,,2239307,00.html

Aber irgendwie ist das alles auch ein bißchen unheimlich. Werden in Zukunft Millionen von Menschen mit Hirnschrittmachern leben? Das zeigt auch , wie genial unser Gehirn ist, aber auch , wie empfindlich gegen Störungen. Man muss hoffen, das das menschliche Gehirn im Laufe der Evolution nicht immer empfindlicher wird.

Udo
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lynsun
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Beitrag: # 25116Beitrag lynsun »

hallo ihr lieben

ja das ist eine tolle sache, aber ich muss dem udo recht geben das ist schon etwas beängstigend wenn man an die zukunft der menschheit denkt!

Leider weiß ich nicht genau was dieser Hirnschrittmacher ist und tut!
Ich war ca. vor einem Jahr auf einer Vorlesungen der neusten Forschungergebnisse von CH und da haben sie sowas ähnliches vorgesteltt was bei Parkinson patienten schon sehr viele erfolge erzielt hatte!

das sind wie 2kleine stäbchen die in ein bestimmte Hirnareal gepflanzt werden um betimmte bewegungstörungen einzudemen und dies wird über elektrische stromimpulse ausgeführt!
es ist schon faszinierend was sich in der forschung und umsetzung tut ....hoffen wir das beste für die fernere zukunft

...lg
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Udo
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Beitrag: # 25124Beitrag Udo »

Ich kann mir das ähnlich wie einen Herzschrittmacher vorstellen. Falsche Impulse im Kopf werden unterdrückt, bzw. normalisiert. Ist, wie gesagt, etwas gruselig, aber anderseits hilft es ja auch vielen Menschen.
Wie man hier auch sieht.

Ich vermute, dies könnte auch zukünftig in der Ch Behandlung für einige Erleichterung sorgen.

Udo

P.S. (Ich weiss immer noch nicht , wie man einen Link in "hier" einbindet :cry: )
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rio
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Beitrag: # 25127Beitrag rio »

P.S.

So etwa? Dann schau jetzt einfach mal nach, wie es geht, indem Du den Beitrag editierst, falls es das war, was du wolltest.

;-)
Udo
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Beitrag: # 25129Beitrag Udo »

Hier gibt`s was spiegelndes

Rio, Du bist ne Wucht :wink:
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rio
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Beitrag: # 25131Beitrag rio »

:lol:
Dr.Lange
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"Hirnschrittmacher", besser Tiefe Hirnstimulation

Beitrag: # 25179Beitrag Dr.Lange »

Hallo in die Runde!
Für Laien ist es sicher auf den 1. Blick ein erschreckender Gedanke, mit Elektroden im Gehirn zu leben. Missbrauch kann man sich immer und überall vorstellen, daher ist Kontrolle angesagt, auch in der Forschung.
Im Gegensatz zur unsinnigen Transplantation von embryonalen Stammzellen ins Gehirn von Huntington-Kranken ist die THS eine sinnvolle Option. Winzig kleine Elektroden an haarfeinen Kabeln verändern die Funktion der Hirnareale, in die die Elektroden implantiert wurden, durch elektrische Impulse. Diese werde so eingestellt dem Patienten lästige motorische Störungen genommen, zumindest gemildert werden. Erfolgreich bei Tremor (Zittern) und Parkinson, in letzter Zeit auch bei HK. Da ist aber noch Forschungsbedarf gegeben, welche Hirnareale die besten Zielegebiet sind und welche Stromimpulse die beste Wirkung bei den geringsten Nebenwirkungen zeigen.
Ich betreue die 1. deutsche HK-Patientin mit THS seit 2005 - Patientin und Ehemann sind nach wie vor sehr zufrieden mit dem Resultat.
Patienten, die sich für die THS interessieren, können sich beim Team von Prof. Schnitzler in der Neurologischen Uniklinik Düsseldorf beraten lassen.
Dr.Lange
GHR
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THS im Ausland bezahlbarer

Beitrag: # 25240Beitrag GHR »

Leider ist es in Deutschland äußerst schwierig, einen Hirnschrittmacher von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. In den meisten Fällen, die ich kenne, wurde eine Kostenübernahme abgelehnt. Manche dieser Patienten mit Parkinson und Chorea Huntington haben sich dann auf eigene Rechnung im Ausland operieren lassen - z.B. in Südafrika, wo man hervorragende Neurochirurgen findet, die über viel Erfahrung mit THS verfügen. Die OP-Kosten betragen im Ausland oft nur einen Bruchteil der deutschen Kosten, und die Nachsorge kann wiederum hier in Deutschland stattfinden. Gebe an Interessierte gerne Kontaktdaten der Ärzte im Ausland weiter.
lynsun
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Beitrag: # 25242Beitrag lynsun »

hallo zusammen,
das ist wirklich sehr interessant zu erfahren wie dieser THS funktioniert in etwa, nun würde mich aber noch interessieren -bis zu welchem Stadium der HK das noch gepflnzt werden kann.
ich stelle mir nämlich vor das wenn die krankheit schon weit fortgeschritten ist das gar nicht mehr möglich ist!
da müssen doch noch bestimmte motorische fähigkeiten vorhanden sein um diese zu erhalten, oder???

P.S: wer intersse hat und in der nähe wohnt ....es findet am 20.11. eine vorlesung über mehere neurologische krankheiten und forschungsergebnisse im RKU Ulm statt, wo unter anderem auch über Parkinson und CH sowie juveline CH berichtet wird

...lg
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Udo
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Beitrag: # 25560Beitrag Udo »

Ich hänge das mal hier dran, da das Thema ja auch mit Forschung und Behandlung zu tun hat. Es wird weitergeforscht.

http://www.news-medical.net/news/20100311/8/German.aspx

Bei Huntington und möglicherweise erfolgsversprechenden Medis geht es um viel Geld.

http://www.wallstreet-online.de/diskuss ... depot-2010


Und um noch mehr Geld, was aber auch widerum die Forschung weiter anregen könnte.

http://blog.markt-studie.de/neue-datamo ... armamarkt/


Udo
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Kalle
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HIRNSCHRITTMACHER

Beitrag: # 25648Beitrag Kalle »

Hallo zusammen,

schön auch mal was in dieser Runde zu lesen, das es positive Erlebnisse gibt. Wie hier aus der Wissenschaft. Ich denke auch das dies ein guter Weg ist den Hk Kranken zu helfen.
Zur Zeit planen wir als Vorstand der DHH einen Wissenschaftlichen Teil bei der Jahrestagung der DHH diese OP zur Vorstellung zu bringen.
Es wäre schön wenn ich dazu mehr von diesen Erfahrungsberichten bekommen könnte.
Ich freu mich über diesen Erfolg sehr.

Viele Grüße
Kalle :P
mansion
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Beitrag: # 29340Beitrag mansion »

Ich stelle mir das Leben mit dem Herzschrittmacher auch irgendwie komisch vor.... Merkt man den dann im Alltag. Oder weiß man nur, dass er da ist?! :idea:
Udo
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Beitrag: # 29341Beitrag Udo »

mansion hat geschrieben:Ich stelle mir das Leben mit dem Herzschrittmacher auch irgendwie komisch vor.... Merkt man den dann im Alltag. Oder weiß man nur, dass er da ist?! :idea:
Es ist kein Herzschrittmacher, es ist ein Hirnschrittmacher
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