Hallo, ich bin neue hier

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Bina
Beiträge: 3
Registriert: 07.10.2010, 13:46

Hallo, ich bin neue hier

Beitrag: # 25084Beitrag Bina »

Erstmal Hallo an alle :wink:

Ich habe gestern euer tolles Forum entdeckt und mich ein wenig eingelesen.

Ich finde es sehr toll das ihr euch austauscht und den anderen Mut macht und ihnen hilfreiche Tipps gebt.

Also jetzt zu meiner Geschichte:
Ich bin 22 w
Bei meiner Mutter wurde diese Woche ein Gentest veranlasst, wir haben zwar noch kein eindeutiges Ergebnis aber ich bin doch sehr nervös und nachdenklich.

Sie ist jetzt 50 und hat seit ca 3 Jahren schon Depressionen und auch schon Selbstmordversuche hinter sich. Sie war vor 3 Jahren ein 3/4 Jahr im Krankenhaus nach ihrem ersten Selbstmordversuch. Mit Medikamenten und einigen EKT-Behandlungen (Elektrokrampftherapie) war sie ca 1 Jahr einigermaßen Stabil und Beschwerdefrei. Danach war sie immer wieder für 2-3 Wochen im KH. Und seit ca 3 Monaten ist sie wieder im KH da es ihr so schlecht geht. Sie ist ziemlich oft verwirrt und nicht sehr Aufmerksam. Sie ist auch sehr ungeschickt und wirk manchmal abwesend. Ich hatte immer ein sehr gutes Verhältnis zu meiner Mutter doch im Moment erkenne ich sie einfach nicht wieder. Sie hat sich so sehr verändert. Sie benimmt sich oft etwas kindisch oder kann sich nicht richtig ausdrücken. Seit ca 3 Monaten hat sie auch Bewegungsstörungen und zittert manchmal viel...manchmal kann sie nicht mal richtig gehen und schleicht nur so dahin. Sie ist oft sehr unkonzentriert und vergesslich. Z.B. weiss sie nicht dass ich keinen Kaffee trinke, dies wusste sie jedoch vor der Erkrankung ganz genau. Manchmal zieht sie auch Grimassen oder lacht einfach laut obwohl man nichts witziges erzählt hat.

Der Arzt hat dann erwähnt das diese Bewegungsstörungen sehr untypisch wären für "normale" Depressionen und deshalb jetzt der Verdacht auf Chorea Huntington.

Ich muss dazu sagen dass ihre Familie sehr vorbelastet ist. Ihre Mutter hat Depressionen und Demenz und kann alleine fast nichts mehr machen, sie kann nicht mehr alleine Aufstehn geschweige denn aus dem Haus gehen, was aber vl auch an ihrem Übergewicht und den Gelenken liegt. Die Schwester von meiner Großmutter hatte wohl auch starke Depressionen jedoch weiss ich von der nichts genaueres da sie noch vor meiner Geburt Selbstmord begangen hat. Meine Mutter hat auch noch 4 Geschwister von denen bereits 3 davon auch wegen Psychischen Problemen schon öfters im KH waren die sie nie ganz weg bekamen. Genaueres weiss ich aber nicht da wir nicht sehr viel Kontakt haben.
Dadurch ist meine Angst jetzt eben noch größer das es sich vielleicht um die Chorea handelt :(

Ich fühl mich auch sehr überfordert mit der gesamten Situation und mach mir große Sorgen. Es ist oft sehr Belastend nach den Besuchen im KH da ich sie irgendwie nicht als meine Mutter sehe, denn meine Mutter ist ganz anders. Das hört sich vl blöd an aber sie ist mir seit einiger Zeit so fremd. Sie benimmt sich total anders und ich weiss nicht wie ich damit umgehen soll.

Ich weiss das irgendwo da drinnen meine Mutter noch ist und sie hat auch manchmal sehr klare Momente wo man sich viel besser mit ihr unterhalten kann. Aber es macht mich einfach verrück diese ganze Sorge. Ich will endlich wissen um welche Erkrankung es sich handelt und ob man diese Behandeln kann.

Ich glaube ich könnte noch viel viel mehr schreiben aber ich möchte euch auch nicht Überlasten mit solch vielen Infos :P

Jetzt noch ein paar Fragen

Weiss jemand ob es noch andere Erbkrankheiten gibt mit ähnlichen Symptomen?
Wie lange dauert so eine Genanalyse im Durchschnitt?

So das wars jetzt erstmal von mir

Ganz Liebe Grüße

Bina


Möhrlein
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Beitrag: # 25085Beitrag Möhrlein »

Hallo Bina
Wollte Dir nur mitteilen das die Gen.Untersuchen (Bluttest ) bei meinem Mann knapp 14.tg gedauert hat,bis das ergebnis feststand.Nur was ich nicht verstehe,normalerweise wird eine genaue Untersuchung im Krankenhaus durchgeführt.Bei meinem Mann wurde dies auf jeden Fall so ausgeführt wo eine Gründliche Untersuchung im Krankenhaus durchgeführt wurde ,wo all die anderen Neurologischen KH abgeklärt werden .Dieses hat so auf jedenfall bei meinem Mann stattgefunden.
Möhrlein
Bina
Beiträge: 3
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Beitrag: # 25086Beitrag Bina »

sie ist ja auch momentan im Krankenhaus wo ihr Blut abgenommen wurde....sie wollen auch noch rückenmark entnehmen....ob das jedoch mit der Genuntersuchung zusammen hängt hab ich leider nicht verstanden.
Möhrlein
Beiträge: 74
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Beitrag: # 25087Beitrag Möhrlein »

Hallo
Drücke Dir die Daumen,das es nicht CH ist.
Möhrlein
Udo
Moderator
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Beitrag: # 25088Beitrag Udo »

Hallo Bina, schön, das Du hier her gefunden hast.

Ohweh ,kann ich nur sagen, da hast Du aber eine Menge am Hals. So , wie Du das beschreibst, würde ich erst mal abwarten, was der Test ergibt. Ob für den Gentest Rückenmark entnommen werden muss, will ich bezweifeln. Jedenfalls nicht für den Choreatest. Womöglich suchen sie noch nach etwas anderem. Ich bin mir auch nicht sicher, das Deine Mutter die Chorea haben könnte. Irgendwie ist das nicht typisch, so, wie Du die Symptome beschreibst, aber warte erst mal ab, was die Ärzte sagen, und ich denke, Du hast auch ein Recht darauf, zu erfahren, was es mit der Rückenmarkabnahme oder Punktion oder Untersuchung des Nervenwassers oder was auch immer, auf sich hat. Auch, wenn es sich alles sehr schlimm anhört, nach der Untersuchung wird man wohl in etwa wissen, was Deine Mutter hat, und dann kann man die richtigen Schritte einleiten. Also, im Moment keine Angst, wen möglich.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
inschepup
Beiträge: 441
Registriert: 21.04.2007, 23:48

Beitrag: # 25090Beitrag inschepup »

Hallo Bina! Herzlich Willkommen. Einige Symtome kommen mir bekannt vor. Hatte mein Mann auch . Zum Beispiel dieses Grimassenschneiden oder Lachen wo es nichts zu lachen gibt. Das kann aber auch völlig andere Ursachen haben. Zur Lumbalpunktion weis ich nur das es auch bei verdacht auf MS gemacht wird. Oder eben auch um andere Nervenerkrankungen zu bestimmen. Aber bei der CH wird es nicht gemacht. Aber ich finde es gut das die Ärzte dem ganzen auf den Grund gehen. LG inschepup
Bina
Beiträge: 3
Registriert: 07.10.2010, 13:46

Beitrag: # 25091Beitrag Bina »

@ Möhrchen: Danke dir :)

@ Udo: Mir bleibt wohl auch nichts anderes übrig als abzuwarten. Aber das ist eben ziehmlich schwierig. Meine Nerven liegen meist Blank. Es wäre mir wichtig wenn die Ärzte endlich herausfinden würde um welche Krankheit es sich handelt. Wir warten jetzt schon 3 Jahre darauf und es ist unerträglich.
Ja, die Ärzte meinten sie wollen Rückenmark entnehmen um das Nervenwasser zu untersuchen. Aber was genau sie damit vorhaben ist mir eben nicht klar. Ich muss sagen ich hab auch nicht wirklich nachgefragt.
Als ich gelesen habe das die Chorea Huntington eine Erbkrankheit ist, hat es mich natürlich sehr unsicher gemacht da wir ja einige Fälle der psychischen Erkrankung in der Familie haben.
Ich versuche es ja stark zu bleiben nur das ist leider nicht immer einfach da es eben schon sooo lange dauert ohne Ergebnis. Ich bin froh das ich einen Partner habe der mich unterstützt obwohl ich ihn manchmal unbewusst anfahre und schneller gereiz reagiere als sonst. :oops:

@ inschepup: Die Ärzte meinten auch sie wollen noch ein paar Untersuchungen machen. Ich hab mir auch schon gedacht das diese beiden Tests nicht zusammen hängen, aber sicher war ich mir eben nicht. Ich hoffe sie kommen bald zu einem Ergebnis. Ich will endlich wissen was los ist und wie man ihr helfen kann. Dieses Hin und Her macht mich fertig. :(
Dr.Lange
Beiträge: 263
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

Beitrag: # 25201Beitrag Dr.Lange »

Darf das Forum erfahren, wie der Gentest bei der Mutter ausgefallen ist?
Eine Entnahme von Nervenwasser ("Rückenmark" wird NIE entnommen, würde sofort schwerwiegende Lähnmungen oder Taubheiten verursachen) ist bei HK nicht sinnvoll. Welche Klinik ist den da am Werk?
Ist ein Bild vom Gehirn gemacht worden?
Melden Sie sich, wenn Fragen oder Probleme bestehen.
Alles Gute!
Dr.Lange
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