Keine Kraft mehr!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Barbara43
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Keine Kraft mehr!

Beitrag: # 25112Beitrag Barbara43 »

Hallo ,..ich bin neu und ich habe mich bereits durch alle Forenbeiträge zum Thema Huntington durchgewühlt..und mir gefallen eure Beiträge und wie ihr miteinander umgeht...deshalb möchte ich erst mal ein paar liebe Güße in die Runde schicken,..bevor ich anfange euch mit meinen Gedanken zu überschütten...!
Ja ich weiss ihr seid auch nur Menschen ,..aber ich muss diesen Müll den ich mit mir rumtrage irgend wie mal los werden sonst platze ich noch...also seid mir bitte nicht böse,..
Meine Oma starb mit 65 J. an CH und vererbte das Gen an meine Tante, sie starb mit 55J. und an meine Mutter jetzt 63J. sie ist seid 10 J. an Huntington und nun im Endstadium erkrankt.
Bisher habe ich mich nicht Testen lassen,..und habe dank meiner großen Verdrängungskunst,..darüber hinweg gesehen,..Es ist halt einfach so,.!!.
Doch mir ist es sehr zu Herzen gegangen als ich die Beiträge mancher Angehöriger gelesen habe und wie schwer es ist mit einem CH-erkrankten umzugehen, deshalb habe ich mich nun dazu entschlossen einen Test zu machen..familiäre Probleme ich bin seid 18 J. verheiratet und habe 3 Kinder( 17,19,21J.) gibtes überall,..dachte ich ..ja aber ich habe bei mir viele psychische Veränderungen fest gestellt,..keine Konzentration wenn Kassenabrechnungen plötzlich nicht mehr stimmen,hat mich den Job gekostet und viele weitere Jobs auch.!Ich versuch es immer wieder aber ich habe keine Kraft durch zu halten und früher oder später gerate ich immer mit jemanden aneinander.Merkfähigkeit lässt sehr nach,das bekommt man ja fast täglich aufs berühmte Butterbrot geschmiert!!,..und man wird vom eigenen Mann als primitiv und interlektuell als unterenwickelt bezeichnet,..stehengeblieben auf dem level einer 16jährigen.. oder einfach krank?..ich merke es ja selber und fühle mich zutiefst verletzt wenn er so was sagt,..ich versuche immer mit interessante Berichte anzuschauen damit ich auch einmal etwas erzählen kann ,aber wenn es dann soweit ist habe ich die hälfte vergessen,sich nicht richtig unterhalten zu können weil man das gefühl hat ein großes Vacuum im Kopf zuhaben.. ja so fühl ich mich, hohl und leer...das schürt meine eifersucht auf alles was mein Mann hat und weiss..ich könnte ausflippen wenn er auch nur eine andere anschaut ...aus Angst ich könnte ihm nicht mehr genügen,.er versichert mir zwar das das nicht so ist und aber ich kann ihm nicht vertrauen und weiss nicht wieso..dann gibts streit und ich finde kein ende und war auch schon ziemlich agressiv....Das hat schon vor eigen Jahren angefangen..ich muss eigentlich froh sein das er noch da ist..!ich habe keine freunde weil ich am liebsten nur zu Hause bin und wenn wir dann mal ausgehen erwürgt es mich förmlich wenn er einer anderen auch nur hinterher sieht,.wenn mal ein paar von seinen Kolegen dabei sind muss ich immerzu aufpassen den Faden nicht zu verlieren..darauf macht mich mein Mann schon aufmerksam!!..auch mein Sohn fragt ständig ob ich mir denn nichts Merken könnte..und wenn ich mich mal beim Essen mal verschlucke ..dinge fallen lasse,.gläser umstoße..ratet mal. was dann kommt?

Ja im moment bin ich am Ende..mit meiner Kraft,..mit allem..ich möchte nur fort von Hier und meine Ruhe haben,.Keine Angst...sterben will ich nicht..aber.ich mache jetzt diesen Gen -Test,,
weil ich wissen möchte ob ich mir wirklich immer alles nur "Einbilde",

..oder ich nur eine "Egoistische,von mir verwöhnte Familie habe".
Das klingt bitter ,..ich weiss aber es fühlt sich genau so für mich an.!

Ich danke euch fürs " Zuhören"


Ich weiß nicht immer wovon ich rede, aber ich weiß, dass ich Recht habe.
Barbara43
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Re: Keine Kraft mehr!

Beitrag: # 25113Beitrag Barbara43 »

Barbara43 hat geschrieben:Hallo ,..ich bin neu und ich habe mich bereits durch alle Forenbeiträge zum Thema Huntington durchgewühlt..und mir gefallen eure Beiträge und wie ihr miteinander umgeht...deshalb möchte ich erst mal ein paar liebe Güße in die Runde schicken,..bevor ich anfange euch mit meinen Gedanken zu überschütten...!
Ja ich weiss ihr seid auch nur Menschen ,..aber ich muss diesen Müll den ich mit mir rumtrage irgend wie mal los werden sonst platze ich noch...also seid mir bitte nicht böse,..
Meine Oma starb mit 65 J. an CH und vererbte das Gen an meine Tante, sie starb mit 55J. und an meine Mutter jetzt 63J. sie ist seid 10 J. an Huntington und nun im Endstadium erkrankt.
Bisher habe ich mich nicht Testen lassen,..und habe dank meiner großen Verdrängungskunst,..darüber hinweg gesehen,..Es ist halt einfach so,.!!.
Doch mir ist es sehr zu Herzen gegangen als ich die Beiträge mancher Angehöriger gelesen habe und wie schwer es ist mit einem CH-erkrankten umzugehen, deshalb habe ich mich nun dazu entschlossen einen Test zu machen..familiäre Probleme ich bin seid 18 J. verheiratet und habe 3 Kinder( 17,19,21J.) gibtes überall,..dachte ich ..ja aber ich habe bei mir viele psychische Veränderungen fest gestellt,..keine Konzentration wenn Kassenabrechnungen plötzlich nicht mehr stimmen,hat mich den Job gekostet und viele weitere Jobs auch.!Ich versuch es immer wieder aber ich habe keine Kraft durch zu halten und früher oder später gerate ich immer mit jemanden aneinander.Merkfähigkeit lässt sehr nach,das bekommt man ja fast täglich aufs berühmte Butterbrot geschmiert!!,..und man wird vom eigenen Mann als primitiv und interlektuell als unterenwickelt bezeichnet,..stehengeblieben auf dem level einer 16jährigen.. oder einfach krank?..ich merke es ja selber und fühle mich zutiefst verletzt wenn er so was sagt,..ich versuche immer mit interessante Berichte anzuschauen damit ich auch einmal etwas erzählen kann ,aber wenn es dann soweit ist habe ich die hälfte vergessen,sich nicht richtig unterhalten zu können weil man das gefühl hat ein großes Vacuum im Kopf zuhaben.. ja so fühl ich mich, hohl und leer...das schürt meine eifersucht auf alles was mein Mann hat und weiss..ich könnte ausflippen wenn er auch nur eine andere anschaut ...aus Angst ich könnte ihm nicht mehr genügen,.er versichert mir zwar das das nicht so ist und aber ich kann ihm nicht vertrauen und weiss nicht wieso..dann gibts streit und ich finde kein ende und war auch schon ziemlich agressiv....Das hat schon vor eigen Jahren angefangen..ich muss eigentlich froh sein das er noch da ist..!ich habe keine freunde weil ich am liebsten nur zu Hause bin und wenn wir dann mal ausgehen erwürgt es mich förmlich wenn er einer anderen auch nur hinterher sieht,.wenn mal ein paar von seinen Kolegen dabei sind muss ich immerzu aufpassen den Faden nicht zu verlieren..darauf macht mich mein Mann schon aufmerksam!!..auch mein Sohn fragt ständig ob ich mir denn nichts Merken könnte..und wenn ich mich mal beim Essen mal verschlucke ..dinge fallen lasse,.gläser umstoße..ratet mal. was dann kommt?

Ja im moment bin ich am Ende..mit meiner Kraft,..mit allem..ich möchte nur fort von Hier und meine Ruhe haben,.Keine Angst...sterben will ich nicht..aber.ich mache jetzt diesen Gen -Test,,
weil ich wissen möchte ob ich mir wirklich immer alles nur "Einbilde",

..oder ich nur eine "Egoistische,von mir verwöhnte Familie habe".
Das klingt bitter ,..ich weiss aber es fühlt sich genau so für mich an.!

Ich danke euch fürs " Zuhören"
ja,..ich habe bereits alle der psychischen und kognitive Störungen an mir feststellen können und jeder bei mir zu Hause weiß das ich diese Krankeit vielleicht auch haben könnte und ich denke das es bereits begonnen hat..
Ich weiß nicht immer wovon ich rede, aber ich weiß, dass ich Recht habe.
Möhrlein
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Beitrag: # 25114Beitrag Möhrlein »

Hallo Barbara
Es hört sich nicht gut an.Kenne das Problem mit meinem Mann.Drücke Dir
die Daumen das Du nicht betroffen bist.Bleibe stark mehr kann ich Dir nicht
wünschen.Suche Dir doch vom Sozialen Dienst eine Gesprächpartnerin,die
sind sehr nett,also Kopf hoch
Möhrlein
Udo
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Beitrag: # 25115Beitrag Udo »

Hallo Barbara, schön Das du hier her gefunden hast.

Ich denke , das Du erst mal ganz dringend eine Pause brauchst, Du diesen Gen Test machen solltest, und Du dringend einen Gesprächspartner brauchst, der neutral ist. Hier kannst Du Dich zwar auch ausquatschen. Aber was Möhrlein schon sagte, würde ich Dir auch zusätzlich anraten, beim Gesundheitsamt oder sozialem Dienst mehrere Gespräche zu führen, und dort nächste Woche schon hinzugehen. Oder morgen früh noch, wenn möglich. Aber wenn`s zu stressig ist, dann nächste Woche.

Deine Familie kenne ich nicht, aber ich glaube, das sie Dich momentan nicht so unterstützt , oder unterstützen kann, wie Du es brauchst. Nicht aus Böswilligkeit, sondern aus Unerfahrenheit.
Ich glaube, das Du Deinen Frieden und Deine Ruhe wiederfindest, wenn Du diesen Gentest machst. Ohne Dich zu kennen, habe ich das Gefühl, das dies für Dich gut ist. Du schreibst ja auch, das Du es wissen möchtest, ob Du die Chorea hast oder nicht.

Und nun Kopf hoch, Du schaffst das :wink:

Udo
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Barbara43
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Beitrag: # 25117Beitrag Barbara43 »

Hallo Möhrlein,..hallo Udo ,..

...ich Danke euch sehr für Eure lieben Worte und wohl gemeinten Ratschläge.
...euer verständnis fühlt sich so gut an..
...ich kann das weinen gerade einfach nicht abstellen.
...also werde ich euren Rat befolgen und gleich morgen früh versuchen mit ...jemanden zu sprechen ,..

i...ch danke euch ,..danke barbara
Ich weiß nicht immer wovon ich rede, aber ich weiß, dass ich Recht habe.
Barbara43
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Beitrag: # 25118Beitrag Barbara43 »

das ist für euch,.ich danke euch nochmal das ist für euch .ich liebe musik,...http://www.youtube.com/watch?v=QYO1gKmqCxo
Ich weiß nicht immer wovon ich rede, aber ich weiß, dass ich Recht habe.
Möhrlein
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Beitrag: # 25122Beitrag Möhrlein »

Hallo Barbara
Ich kann dir nur raten jetzt mal nur an dich selbst zu denken,als die Kommentare deiner Familie.Da du dich an dieses Forum gewannt hast wie ich mich selber kann ich dir nur sagen,das war intelliegen und nicht "dumm"-
Hoffe du hast dich an eine der Gruppen gewannt und die dir zugehört haben
Alles gute Möhrlein
Barbara43
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Beitrag: # 25130Beitrag Barbara43 »

Hallo Ihr Lieben,..

...wollte euch nur ein kurzes Feedback geben,..
...war am 19.10. bei einer Human Genetik Institut Erlangen zur Beratung..
...man war sehr hilfsbereit zu mir..
...es wäre so einfach mal kurz einen Gen- test zu machen
...aber bevor ich das tue muss die " finanzielle Basis"stimmen...
...also muss ich doch noch etwas ausharren und "sparen"
...aber man hat mir ein paar gute Tips für Selbsthilfegruppen genannt..
...that´s live....
...aber ich danke euch noch mal für euere tröstenden Worte


Barbara
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Udo
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Beitrag: # 25139Beitrag Udo »

Barbara43 hat geschrieben:Hallo Ihr Lieben,..

...wollte euch nur ein kurzes Feedback geben,..
...war am 19.10. bei einer Human Genetik Institut Erlangen zur Beratung..
...man war sehr hilfsbereit zu mir..
...es wäre so einfach mal kurz einen Gen- test zu machen
...aber bevor ich das tue muss die " finanzielle Basis"stimmen...
...also muss ich doch noch etwas ausharren und "sparen"
...aber man hat mir ein paar gute Tips für Selbsthilfegruppen genannt..
...that´s live....
...aber ich danke euch noch mal für euere tröstenden Worte


Barbara
Hallo Barbara 43, wenn Du eine gute Selbsthilfegruppe findest, ist das schon ein guter schritt. Ich habe das Gefühl, Du möchtest Dich von deiner Familie finanziell unabhängig machen? Wie auch immer, meld Dich einfach, wenn was ist, und ich glaube, Du machst die richtigen Entscheidungen.

Gruß, Udo
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Barbara43
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Beitrag: # 25145Beitrag Barbara43 »

Hallo Udo..

Ja.. ich ich denke oft daran, sollte ich tatsächlich betroffen sein..

..auch eine große finanzielle Belastung wäre..
..nicht für mich aber für meinen Mann..
..Heimkosten usw...noch keine Versicherung...
..wahrscheinlich müssten wir sein! elterliches Haus verkaufen..
..und das will ich nicht...

also ..ich will Ihn nicht ruinieren...damit komm ich nicht klar..

Ich melde mich gerne wieder,..
Viele Grüße Barbara
Ich weiß nicht immer wovon ich rede, aber ich weiß, dass ich Recht habe.
Udo
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Beitrag: # 25153Beitrag Udo »

Barbara43 hat geschrieben: also ..ich will Ihn nicht ruinieren...damit komm ich nicht klar..

Ich melde mich gerne wieder,..
Viele Grüße Barbara
Barbara, Ich glaube nicht, das Du Deinen Mann ruinierst, da würde ich mir keinen Kopf machen, und vor allen Dingen keine Gewissensbisse.

Und wie gesagt, hier kannst Du immer Hilfe suchen, und gehe, wenn möglich, in diese Selbsthilfegruppe, das ist auch gut.

Gruß, Udo
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Barbara43
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Hallo Ihr Lieben,..

Beitrag: # 25180Beitrag Barbara43 »

ich muss schon wieder mal mein Herz ausschütten,..

..ich hoffe Ihr seid mir nicht böse..
..wir waren am samstag aus ..
..und es gab schon wieder streit..meine dumme eifersucht..
..mein Misstrauen..und ich habe wieder...kein Ende gefunden....
..mein Mann hat gesagt das ich meine koffer packen soll..
..ich werde noch wahnsinnig...
..er sagt zwar ich habe kein CH
..aber bevor ich einen Test machen darf
.. will er erst eine Pflegeversicherung abschließen...
--und damit das möglich ist muss ich erst eine Arbeit haben
..das ist doch ein scheiß Teufelskreis..
..Heute hat er zu mir gesagt ich soll meine koffer packen..
..und gehn,..weil ich Ihn mi in den Abgrund reißen würde..
..ich bin am ende..
Ich weiß nicht immer wovon ich rede, aber ich weiß, dass ich Recht habe.
Barbara43
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Beitrag: # 25181Beitrag Barbara43 »

Habe mich mit Dr.Lange in verbindung gesetzt und werde mit Ihm telefonieren...ich hoffe er kann mir Helfen..
Ich weiß nicht immer wovon ich rede, aber ich weiß, dass ich Recht habe.
rio
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Beitrag: # 25185Beitrag rio »

ch muss schon wieder mal mein Herz ausschütten,
Kein Problem, dafür ist das Forum doch da.

Sich mit Dr. Lange in Verbindung zu setzen, ist sicher eine gute Idee.

Manchmal braucht es halt Anstoß von außen, damit man klarer sieht. Wünsche Dir, daß Du eine Lösung findest, die Dir weiterhilft.

Versicherungen abzuschließen ist sicherlich davon abgesehen eine gute Idee, aber immer bei der Wahrheit bleiben im Fragebogen, denn alles andere kommt sowieso irgendwann raus und am Ende steht man ohne da.
Möhrlein
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Wieso Pfegeversicherung

Beitrag: # 25187Beitrag Möhrlein »

Hallo Barbara
Eine Frage? Wieso eine Pflegeversicherung?Lasse Dich nicht für Dumm verkaufen.
Dein Mann kann kein Pflegeversicherung für dich abschliessen.Denn die
Pflegevers. kommt von der Krankenkasse.Das was er abschliessen konnte nennt sich Lebensversicherung mit Berufundfähigkeitsversicherung die bis zum 55 Lebensjahr deine Arbeitsunfähigkeit abdeckt ,dannach nicht mehr.
Aber nur wenn Du weißt das bei dir keine Kh überhaubt auftritt.Als lass
dich nicht für dumm verkaufen.Nimm keine Rücksicht mehr auf deinem Mann.
Möhrlein
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