Etwas Mut

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Ingrid

Etwas Mut

Beitrag: # 534Beitrag Ingrid »

Hallo Ihr Lieben,

bin heute das erstemal in einem Forum und habe Eure Beiträge
gelesen.

Ich möchte Euch gerne trotz allem etwas Mut machen.
Auch mein Mann ist an Chorea Huntington erkrankt. Er ist heute 45 Jahre alt.
Seit einem Jahr wissen wir es. Und trotzdem haben wir in diesem Sommer geheiratet. Wir machen sehr viel, damit es ihm lange gut geht.

Ich habe mich darum gekümmert, dass er von anfang an Logopädie,
Ergotherapie und Gedächtnistraining bekommt.
Die Schluckbeschwerden und die nuschelige Aussprache sind seitdem weg.

Auch sein etwas "seemännischer" Gang wurde duch die Ergotherapie besser.

Wir hoffen das auch das Gedächtnistraining ihn lange fit hält.
Wir gehen einmal die Woche tanzen, gehen ins Fitnesstudio.

Trotzdem wissen wir natürlich das er irgendwanneinmal abbauen wird, aber ich bin von Natur ein possitv eingestellter Mensch und das ist sehr wichtig und hilft auch ihm.

Ich kann Euch nur empfehlen, nicht aufzugeben und an Euch zu arbeiten.
Ziel soll sein solange wie möglich selbstständig und selbstbestimmt zu leben.

Und denkt nicht daran wie schlecht es Euch vielleicht morgen geht, sondern wie gut es Euch heute ging.

In diesem Sinne!

Liebe Grüße


Alina

danke ingrid

Beitrag: # 535Beitrag Alina »

ich finde es ganz toll das du deinen mann geheiratet hast zu ihm stehst und mit ihm lebst 8) und alles was du schilderst hört sich auch gut an,ich finde es schön das du gelesen hast was wir geschrieben haben. :roll: deine einstellung ist stark,was du für deinen mann getan hast hört sich auch gut an. 8) aber was ich meine ist wenn er wieder besser schlucken und sprechen kann oder nein seitdem du es in deine hände genommen hast ist es ja wieder weg. :roll: und auch sein gang ist wieder besser.ingrid, ich finde es ganz toll, aber möchte dir trotzdem meine meinung mitteilen. du hast alles in deine hände genommen, alles ist besser geworden. du hast recht leben mit chorea huntington das ist eine gute einstellung.aber was verloren gegangen ist wie das schlucken und das gehen usw.das kommt nicht wieder und wird gut.was zerstört ist zerstört,das kann nicht wieder weg gehen.das weiß jeder und damit muss jeder betroffene leben,es gibt kein aufhalten kein es wird wieder besser.alles was dz geschrieben hast das hört sich für mich so an,dass du alles im griff hast und alles entscheidest. :wink: das mit dem mut ist schön und auch lieb von dir!aber es gibt keine heilung nur linderung und es läuft weiter das du es nicht aufhalten kannst.jeden tag leben so gut es geht das ist viel wert.ich schreibe dir das jetzt weil das die realität ist. und was zerstört ist kann nicht wieder werden.da mach dir nichts vor!du liebst deinen mann und willst seinen weg mit ihm gehen,dass ist toll aber dann geh auch mit ihm nicht für ihn. ingrid sei mir nicht böe aber mach nicht so große schritte es wird der tag kommen da kannst du fallen.alles ist drin aber es wird nicht besser, ich hoffe du kannst mich verstehen warum ich dir das schreibe.es grüßt dich und deinen mann alina 8)
Werner
Beiträge: 614
Registriert: 04.09.2005, 18:28
Wohnort: 58802 Balve

Beitrag: # 539Beitrag Werner »

Hallo Ingrid!
ich muß schon ssgen das du ganz mutig bist einen mann mit dieser krankheit zu heiraten ich kann nur sagen hut ab vor soviel courage.bei meiner frau und mir war das etwas anders da wurde diese krankheit zwar nicht verschwiegen aber als harmlose nervenkrankheit geschönt. meine frau und ich sind jetzt 25 jahre verheiratet und haben uns vor gott und dem staat treue bis in den tod gelobt und werden auch dabei bleiben denn keine krankheit dieser welt kann liebe zerstören. nochmals hut ab vor eurer courage mfg werner
Man lebt nur einmal
Alina

Beitrag: # 540Beitrag Alina »

hallo werner,
:wink: ich finde es toll das du so stark bist!so zu deiner frau stehst! :cry:
ich musste meine ehrliche meinung abgeben :( das habe ich nicht böse gemeint. ingrid ist mutig aber und ich sage auch hut ab, die liebe muss gross sein. :D :D er soll sein glück genießen, nur ingrid muss die realität im auge behalten, sonst zerbricht sie wenn der verlauf ihres mannes zu ende geht :cry: und was er vorher alles durch macht ist für sie nicht leicht. INGRID JEDER TAG IST UNSER LEBEN ABER ALLE BRAUCHEN SEHR VIEL KRAFT :cry: :cry: ich weiß das die menschen die uns betroffenen lieben sehr an unserem leid leiden, deswegen habe ich dir heute meine meinung geschrieben. :cry: meine mutter ist auf raten verreckt, ich bin mit ihr heute noch nicht fertig.WERNER ICH BIN FROH WAS DU HIER IM FORUM ZUM LAUFEN GEBRACHT HAST 8) 8) 8) 8)
du hast eine wundervolle frau
alina grüßt :D
Gast

Beitrag: # 546Beitrag Gast »

Hallo alle zusammen,

mein Name ist Elke (43) mein Partner (41) ist an Huntington erkrankt.

Mut den brauchen wir alle, aber noch wichtiger für uns ist die Möglichkeit über unsere Probleme zu reden oder zu schreiben.

Ich verfolge die Beiträge auf dieser Seite schon einige Tage, und möchte mich beim Werner bedanken, denn durch seinen Beitrag und den Beiträgen von Alina und Ingrid habe ich das Gefühl bekommen, daß da jemand ist, der weis von was er spricht.


Nun wünsche ich Euch allen ein schönes, sonniges Wochenende.

Elke
Alina

Beitrag: # 551Beitrag Alina »

Hallo liebe Elke herzlich wilkommen, dass du da bist ist eine große Freude für mich! Und sicher auch für Werner und seine Frau. :lol: :lol: :lol:
Elke ich bin selbst betoffen bin 40 Jahre alt, mein Körper ist sehr kaputt schlucken kann ich nicht werde durch die PEG künstlich ernährt im Februar 2006 sitze ich volle 6 Jahre im Rollstuhl usw.Aber ich bin im Kopf ziemlich fit den halte ich täglich fit,ich kämpfe ganz schön aber wenn ich denke alleine das ich dir jetzt schreibe, der Ingrit und Werner mit Frau ist es doch schön dazusein :lol: :lol: :lol: und meine Kinder da sage ich JA ZUM LEBEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :D :D
schön das du da bist

Alina ist heute richtig froh!!!!!!!!!!!!
Luca
Beiträge: 5
Registriert: 15.10.2005, 04:46

Beitrag: # 553Beitrag Luca »

Ist schon schön positv zu sehen :D Gruß Luca
Das Leben kann hart sein
Alina

Beitrag: # 558Beitrag Alina »

hallo luca,
ich grüße dich und schliesse mich der ingrid an. :) hab ruhig den mut das stimmt hier bist du richtig,du kannst alles rauslassen auch der werner ist eine große hilfe. :wink: nur mut ich bin auch mutter,glaub mir mein sohn hat es auch nicht leich. :cry: deswegen finde ich es toll das du zu uns gefunden hast! :wink: gruß alina
Alina

Beitrag: # 579Beitrag Alina »

Hallo Ingrig,
:lol: einen wunder schönen morgen wünsche ich dir! :)
ich hoffe das wochenende war erholsam,damit es heute bei dir im geschäft so richtig losgeht. :)
Ich fand es toll das du mir geschrieben hast, denn ich war mir nicht sicher, dass ich mit meiner direktenart nicht zu hart war.Damit meine ich das ist meine art, nach möglichkeit immer geradeaus die meinung muss raus.weist du wenn man mich was fragt,wie z.b.ist mein neues kleid nicht schick,dann antworte ich ehrlich.wenn es mir nicht gefällt,ist doch klar dann sage ich das.ja dann ist die person auf mich sauer,ich sage dann frag mich doch nicht.ja und das war dann auch nicht richtig,sie ging mit den worten du hast doch kein geschmack.aber ich habe doch recht,wenn ich frage erwarte ich eine ehrliche antwort. :) sonst brauch ich doch nicht fragen. oder wie siehst du das?
:roll: ich will dir damit sagen, dass es ganz schön schwer ist, wenn man seine meinung abgegeben hat.denn oft habe ich mit meiner meinung, denn anderen getroffen, dass war natürlich nicht in meinem sinn.aber offenheit und offenheit können in punkt meinung auch mal zwei paar schuh sein. ich sage dir wenn jemand z.b. in der klinik sterbend aussieht aber noch im raucherzimmer sitzt, dem sage ich auch nicht meine meinung.da denke ich dann der arme kerl das dem überhaupt noch die zigarette schmeckt, da war mal so ein fall am nächsten tag war dieser mann gestorben.damit will ich nur sagen, dass ich manchmal zu dereckt bin. ehrlich sein ist schön ich möchte auch nicht belogen werden, wer mich belügt der hat damit das vertauen versaut.aber es gibt tage das sage ich ganz ehrlich, da bin ich unzufrieden und völlig daneben.dann darf mir keiner über den weg laufen, egal wer das dann ist alle bekommen von mir einen drüber.alle sollen doch verschwinden dann gehts mir auf die nerven, glaub mir dann bin ich gereißt und unausstehlich.an so einem tag darf mich keiner was fragen, dann habe ich keine klare meinung sondern kommen dann sogar aggressionen raus. Ingrid, glaub mir das ist manchmal nicht ohne! :cry: und ganz besonders schwer ist das für alle die mich lieben, dass schlimme ist das ich in diesem moment es selber nicht merke. So das war jetzt ein kleines stück über mich, ich denke jetzt ist erstmal gut.(nicht das ich dich sonst verjage!) :) ich kann auch ganz lieb sein, gut das war jetzt spaß.Leg los ich wünsch dir was halt den kopf hoch bis später. :D :D :D lieber gruß Alina
Gast

Beitrag: # 586Beitrag Gast »

Hallo Alina,

danke für deinen Morgengruß, hat mich unheimlich gefreut.
Schon heute morgen bin ich aufgestanden und habe gedacht, hoffentlich
hat sie mir schon geschrieben.

Leider hat es jetzt etwas gedauert zu antworten. Erst war natürlich wie jeden Montagmorgen erst mal Hektik. Und dann ging mein bescheuertes Internet nicht. Aber jetzt klappts wieder.

Wie war dein Wochenende? Bei drei Kindern ( du hast doch drei?) ist bestimmt auch allerhand los.

Bei mir war es mal richtig ruhig. Meine beiden Söhne haben sich an Ihre PC verkrochen. Spielen deine auch so gerne an diesen Kisten? Und mein Mann ist zu einem Basketballspiel gefahren.

Also richtig erholsam. Ich habe viel gelesen und war mit dem Hund Gassi.
Manchmal ist es ganz gut mal ein paar Stunden alleine zu sein ohne Pflichten.

Um so mehr freut man sich wieder alle beieinander zu haben.

So bei mir bimmelt wieder das Telefon. Ich melde mich morgen wieder.

Grüße Ingrid
Gast

Beitrag: # 595Beitrag Gast »

lieber gast namens Ingrid,
:shock: ich bin wegen der e-mail etwas verunsichert. :?
und möchte dich bitten wenn du mir eine e-mai schickst nicht in rätzel zu schreiben. :cry: es kann kein anderer lesen, dann kannst du offen sein.
also ich habe dich nicht erkannt, weiß nicht wer du bist. :cry: :cry:
Gruß Alina
Alina

Beitrag: # 596Beitrag Alina »

:oops: LIEBER GAST (INGRID)SORRY ICH ALINA HABE DAS AN DICH GESCHRIEBEN!
Anonymous hat geschrieben:lieber gast namens Ingrid,
:shock: ich bin wegen der e-mail etwas verunsichert. :?
und möchte dich bitten wenn du mir eine e-mai schickst nicht in rätzel zu schreiben. :cry: es kann kein anderer lesen, dann kannst du offen sein.
also ich habe dich nicht erkannt, weiß nicht wer du bist. :cry: :cry:
Gruß Alina
Ingrid

Ingrid

Beitrag: # 598Beitrag Ingrid »

Hallo Alina,

es tut mir leid, dass ich dich durcheinandergebracht habe.
Der Gast Ingrid war ich. Leider hab ich immer noch Probleme mit meinen
Antworten. Wahrscheinlich habe ich vergessen mich anzumelden und daher
ist einfach mein Beitrag unter Gast aufgetaucht.

Die e-mail habe ich dir geschickt, damit du weißt das ich es war.

Ich hoffe du kannst mir verzeihen.
Heute morgen habe ich gleich nachgeschaut ob du geantwortet hast.
Leider war das noch nicht der Fall und ich habe mir Sorgen um dich gemacht.
Aber jetzt hast du ja geantwortet.

So, ich hoffe in Zukunft mach ich es richtig.

Liebe Grüße Ingrid
Alina

Beitrag: # 599Beitrag Alina »

:D :D hallo Ingrid,
ich bin jetzt doch erleichtert!aber an dich habe ich bei diesem gast nicht gedacht! :) aber ich bin froh das du es bist,deine e-mail die war es da konnte ich nicht auf dich kommen. das werde ich jetzt nicht schreiben,ich schicke dir gleich eine PN. :D alles wieder gut mach dir keine gedanken, ich bin nur sehr misstrauisch und vorsichtig. :wink: drück dich Alina
Alina

Beitrag: # 614Beitrag Alina »

:D an die Autorin dieser Seite :) Hallo Ingrid,
ich habe heute so gute Laune das ich dir davon etwas abgeben will, sag nicht nein nicht immer so bescheiden ich habe davon soviel heute das es noch für Elke reicht und der Werner dem schicke ich auch noch etwas rüber. :wink: :wink: Alina
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