Hallo Catheli
Ich hatte mir Dein geschriebenes oben noch mal in Ruhe durch den Kopf gehen lassen. Du schreibst gute und wichtige Dinge. Gerade das, wie Du Dich fühlst und Deine Umwelt wahrnimmst mit Ihrem vielen Stress, finde ich sehr aufschlußreich, um ein besseres Verstehen zu ermöglichen. Ich kann aber im Moment nicht so richtig darauf antworten, weil ich morgen Besuch von Kajas Mutter bekomme. Sie und Ihr Lebensgefährte bleiben bis Dienstag. Kaja`s Schwester, die auch Ch hat, hat am Sonntag Geburtstag, und ich bin voll ausgelastet und auch ein bißchen im Stress. Und ziemlich müde. Bin ja auch keine 20 mehr.
Ok, halt die Ohren steif, und ein schönes Wochenende
Udo
Worunter leiden Huntingtonkranke ?
Moderator: Moderatoren
Hallo Catheli,
was für Symtome oder Auswirkungen hat CH bei dir. Wie macht sich die Krankheit bemerkmar. Wenn du schon so lange nicht mehr arbeitest oder Auto fährst. Ich bin weiblich, 38 Jahre und verheiratet.Ich habe einen Gentest gemacht, der positiv war. Mein Vater ist vor ein paar Jahren an dieser Krankheit gestorben.
Liebe Grüße
Tasa
was für Symtome oder Auswirkungen hat CH bei dir. Wie macht sich die Krankheit bemerkmar. Wenn du schon so lange nicht mehr arbeitest oder Auto fährst. Ich bin weiblich, 38 Jahre und verheiratet.Ich habe einen Gentest gemacht, der positiv war. Mein Vater ist vor ein paar Jahren an dieser Krankheit gestorben.
Liebe Grüße
Tasa
Zuletzt geändert von Tasa am 18.02.2013, 19:02, insgesamt 1-mal geändert.
Laufe nicht der Vergangenheit nach und verliere dich nicht in der Zukunft.
Die Vergangenheit ist nicht mehr. Die Zukunft ist noch nicht gekommen.
Das Leben ist hier und jetzt.
Die Vergangenheit ist nicht mehr. Die Zukunft ist noch nicht gekommen.
Das Leben ist hier und jetzt.
Liebe Tasa,
ich hatte den PC ein paar Tage aus, weil es mir nicht so gut ging.
Vor acht Jahren hatte ich ziehlich Probleme beim Arbeiten, war unkonzentriert und bin, mal am Schreibtisch, mal im Aktenkeller, einfach eingeschlafen. Ich war fix und fertig. Meines Erachtens handelte es sich um ein ausgewachsenes "Burnout-Syndrom", was man aber zu dieser Zeit nicht in Betracht gezogen hat. Meine damalige Ärztin sagte zu mir, " egal, was es jetzt ist, sie werden duch die Huntingtonkrankheit in Zukunft noch genug Probleme haben, daher beantragen Sie die EU Rente am besten jetzt schon, dann haben sie Zeit, sich um sich zu kümmern."
Das war sciher eine gute Idee, doch weil ich erst 30 Jahre alt war und sehr gerne gearbeitet habe, hat mich das geschockt ! So saß ich die folgende Zeit rum, und war vor Schreck nicht inder Lage, mich um irgendetwas zu kümmern. Meine Kinder waren klein, meine Oma alt, mein Exmann blöd, mein Vater schon lage tot und meine Mutter selbst im Pflegeheim. Also bekam ich für diese Zeit einen Betreuer, der mich nur noch Formulare unterschreiben lies. Um das Ausfüllen und die ärztlichen Berichte oder alles, was für den Antrag gebraucht wurde, hat er sich gekümmert. Da kann ich Dir also nicht sagen, was man da ganau alles braucht. Nach ca. 8-10 Monaten war dann der Antrag bewilligt und ich konnte mich daran machen, mich mit meinem Rentnerdasein zu arrangieren. Da ich in der Zwischenzeit kein Geld hatte und auf der Straße von Tagesgeld lebte, war ich froh, mir endlich eine Wohnung suchen zu können, die ich mit meiner Rente bezahlen konnte. Auch hatte ich den Buddhismus kennen lernen dürfen, womit ich einen Weg hatte, mit meinem Schicksal klarzukommen. Der rettet mich heute, letzte Woche und in Zukunft - ohne Worte...
Einen Betreuer habe ich bis jetzt nicht wieder gebraucht.
Du bist zwar genauso als, wie ich. Vielleicht hast Du aber auch eine Familie oder wirklich gute Freunde um Dich, sodass Dein Leben etwas sorgenfreier abläuft. Denn Sorgen sind bekanntlich die Katalysatoren des Huntington. Wenn ich Auto gefahren bin, war ich oft so in Gedanken an noch zu lösende Probleme, dass ich rote Ampeln nicht mitgekriegt hab, oder wenn ich müde wurde, zuckt entweder die Beine und Du trittst unangebracht das Gas durch oder die Arme reissein Dir das Lenkrad rum und Du fährtst wogegen... das ist nicht tragbar, für die Menschen, die mit mir auf der Strasse sind und für meine Versicherung auch nicht.
Ausserdem muss man sich, wenn man selbst fährt, so konzentrieren, und das ermüdet mich total. Ich bin zwar immer rechts ran gefahren und hab kurz geschlafen, aber als ich das Auto und den Führerschein abgegeben habe, war ich total erleichtert. Wenn ich jetzt mit dem Zug oder Bus fahre, kann ich unterwegs ausruhen und mich auf das konzentrieren, wofür ich unterwegs bin.
An dieser Stelle muss ich, denke ich, doch noch sagen, dass das schwierigste für mich, und ich denke, dass das auch für die anderen, in meiner Situation befindlichen, zutrifft, das ist: Deine Freunde und Verwandten kennen Dich als spontanen Menschen, der immer schnell für eine Unternehmung oder eine Hilfestellung zur Stelle ist; da das nun nicht mehr so ist, wissen sie oft nicht, was sie mit Dir anfangen sollen, und ziehen sich zurück, da sie nicht mehr einschätzen können, was sie von Dir erwarten können. Leider kannst Du es selbst meistens nicht einschätzen und ihnen daher keine Hilfe sein. Am besten hat man keine Erwartungen an jemanden, dann kann man sich über alles freuen, was doch noch geht !
Wie sieht es denn "um Dich herum" aus ?
Liebe Grüsse
Catheli
ich hatte den PC ein paar Tage aus, weil es mir nicht so gut ging.
Vor acht Jahren hatte ich ziehlich Probleme beim Arbeiten, war unkonzentriert und bin, mal am Schreibtisch, mal im Aktenkeller, einfach eingeschlafen. Ich war fix und fertig. Meines Erachtens handelte es sich um ein ausgewachsenes "Burnout-Syndrom", was man aber zu dieser Zeit nicht in Betracht gezogen hat. Meine damalige Ärztin sagte zu mir, " egal, was es jetzt ist, sie werden duch die Huntingtonkrankheit in Zukunft noch genug Probleme haben, daher beantragen Sie die EU Rente am besten jetzt schon, dann haben sie Zeit, sich um sich zu kümmern."
Das war sciher eine gute Idee, doch weil ich erst 30 Jahre alt war und sehr gerne gearbeitet habe, hat mich das geschockt ! So saß ich die folgende Zeit rum, und war vor Schreck nicht inder Lage, mich um irgendetwas zu kümmern. Meine Kinder waren klein, meine Oma alt, mein Exmann blöd, mein Vater schon lage tot und meine Mutter selbst im Pflegeheim. Also bekam ich für diese Zeit einen Betreuer, der mich nur noch Formulare unterschreiben lies. Um das Ausfüllen und die ärztlichen Berichte oder alles, was für den Antrag gebraucht wurde, hat er sich gekümmert. Da kann ich Dir also nicht sagen, was man da ganau alles braucht. Nach ca. 8-10 Monaten war dann der Antrag bewilligt und ich konnte mich daran machen, mich mit meinem Rentnerdasein zu arrangieren. Da ich in der Zwischenzeit kein Geld hatte und auf der Straße von Tagesgeld lebte, war ich froh, mir endlich eine Wohnung suchen zu können, die ich mit meiner Rente bezahlen konnte. Auch hatte ich den Buddhismus kennen lernen dürfen, womit ich einen Weg hatte, mit meinem Schicksal klarzukommen. Der rettet mich heute, letzte Woche und in Zukunft - ohne Worte...
Einen Betreuer habe ich bis jetzt nicht wieder gebraucht.
Du bist zwar genauso als, wie ich. Vielleicht hast Du aber auch eine Familie oder wirklich gute Freunde um Dich, sodass Dein Leben etwas sorgenfreier abläuft. Denn Sorgen sind bekanntlich die Katalysatoren des Huntington. Wenn ich Auto gefahren bin, war ich oft so in Gedanken an noch zu lösende Probleme, dass ich rote Ampeln nicht mitgekriegt hab, oder wenn ich müde wurde, zuckt entweder die Beine und Du trittst unangebracht das Gas durch oder die Arme reissein Dir das Lenkrad rum und Du fährtst wogegen... das ist nicht tragbar, für die Menschen, die mit mir auf der Strasse sind und für meine Versicherung auch nicht.
Ausserdem muss man sich, wenn man selbst fährt, so konzentrieren, und das ermüdet mich total. Ich bin zwar immer rechts ran gefahren und hab kurz geschlafen, aber als ich das Auto und den Führerschein abgegeben habe, war ich total erleichtert. Wenn ich jetzt mit dem Zug oder Bus fahre, kann ich unterwegs ausruhen und mich auf das konzentrieren, wofür ich unterwegs bin.
An dieser Stelle muss ich, denke ich, doch noch sagen, dass das schwierigste für mich, und ich denke, dass das auch für die anderen, in meiner Situation befindlichen, zutrifft, das ist: Deine Freunde und Verwandten kennen Dich als spontanen Menschen, der immer schnell für eine Unternehmung oder eine Hilfestellung zur Stelle ist; da das nun nicht mehr so ist, wissen sie oft nicht, was sie mit Dir anfangen sollen, und ziehen sich zurück, da sie nicht mehr einschätzen können, was sie von Dir erwarten können. Leider kannst Du es selbst meistens nicht einschätzen und ihnen daher keine Hilfe sein. Am besten hat man keine Erwartungen an jemanden, dann kann man sich über alles freuen, was doch noch geht !
Wie sieht es denn "um Dich herum" aus ?
Liebe Grüsse
Catheli
Ich muss noch dazuschreiben, dass ich mich von meiner Rentenstelle, der BfA aus, alle zwei Jahre untersuchen lassen muss, ob sich an der Situation etwas gebessert hat und ich evt. arbeiten könnte. Ansonsten geht sie durchgängig bis zur Umstellung auf Altersrenten, sollte ich das erleben.
Also, mit einmal Antrag und Bewilligung ist es nicht getan. Aber ich bin dankbar, dass es in unserem Land überhaupt diese Möglichkeit gibt, woanders sähen wir alt aus ! Da ich seit meinem 16. Lebensjahr fleißig gearbeitet habe und 10 Jahre verheiratet war, was mit angerechnet wird, ebenso wie die Kinderzeit, stehe ich bei 950,- Euro ! Ich fühle mich reich.
Catheli
Also, mit einmal Antrag und Bewilligung ist es nicht getan. Aber ich bin dankbar, dass es in unserem Land überhaupt diese Möglichkeit gibt, woanders sähen wir alt aus ! Da ich seit meinem 16. Lebensjahr fleißig gearbeitet habe und 10 Jahre verheiratet war, was mit angerechnet wird, ebenso wie die Kinderzeit, stehe ich bei 950,- Euro ! Ich fühle mich reich.
Catheli
Ich habe einen total super lieben, fürsorglichen und immer besorgten Ehemann. Der immer für mich da ist, wir sind seit 1996 verheiratet und seit 23 Jahre zusammen. Allen unnötigen Stress mit Menschen, die meinen auf meine Kosten (nervlich u. emotional) leben zu können, haben wir abgestellt. Das einzige was ziemlich nervenaufreibend ist, ist meine Arbeit. Ich arbeite als Bürokauffrau in einem Steuerbüro. Und eine meiner 3 Chefinen ist sehr genau. Ich hatte schon ein paar Auseinandersetzungen mit ihr, weil ich ihr nicht genau oder schnell genug war. Und da ich seit 08/2010 Depressionen habe, setzt mir das alles ganz schön zu. Und früher oder später muss ich mir dann auch Gedanken wegen der EU machen. Was ich ziemlich deprimierend finde, ist das man nicht viel selbst gegen CH machen kann. Deswegen habe ich mich im Shaolin Tempel angemeldet und mache Kung Fu und Tai Chi. Ich dachte das hilft vielleicht. Außerdem interessiere ich mich auch für den Buddhismus, habe schon ein paar Kurse besucht. Hast du deinem kompletten Umfeld von CH erzählt?
Liebe Grüße
Tasa
Liebe Grüße
Tasa
Laufe nicht der Vergangenheit nach und verliere dich nicht in der Zukunft.
Die Vergangenheit ist nicht mehr. Die Zukunft ist noch nicht gekommen.
Das Leben ist hier und jetzt.
Die Vergangenheit ist nicht mehr. Die Zukunft ist noch nicht gekommen.
Das Leben ist hier und jetzt.
In der Preislage von etwa 950€ muss ich auch leben. Man kommt so in etwa aus. Aber viel leisten ist nicht drin. Aber trotz wenig Geld kann man sich ja trotzdem reich fühlen, wie Du treffend sagtest. Das fand ich so gut.Catheli hat geschrieben:Wie meinst Du das ?
Catheli
Manche finanziell Reiche, aber nicht alle, sind leider geistig arm, vermute ich mal.
Schönen Gruß aus dem nassen Norden,
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Zunächst nicht, weil ich ja hoffte, das sich die gesundheitlichen Probleme gar nicht auf den Huntington zurückführen lassen. Manchmal ist man in so anstrengenden und belastenden Lebenslagen, dass "jeder gesunde Mensch" in so einer Situation krank werden würde. _Das hab ich mir selbst ganz schön lange eingerdet. Durch das Praktizieren des Buddhismus erkennst Du dann aber die wirklichen Ursachen der Krankheitssymptome, ob mit Chorea zusammenhängend, oder nicht, und kannst Dein Leben vollkommen neu ordnen. Deswegen nehme ich auch so gut wie nie Medikamente, damit ich besser nachvollziehen kann, woher was kommt. Manchmal sind es die Menschen in Deiner Umgebung, oder die Anforderungen, die man unbemerkt, weil antrainiert, an sich selbst hat.
Mir geht es verhältnismäßig gut. Allerdings bin ich leichter aus dem Gleichgewicht zu bringen, wie ein "Gesunder", und wenn das passiert, bin ich zu nahezu nichts in der Lage. Als ich vor knapp 2 Jahren hier in diese Wohnung gezogen bin, hat mich meine innere Stimme dazu aufgefordert, von Anfang an mit offenen Karten zu spielen. Bei meiner Vermieterin und den anderen 5 Mietern, weil ich es besser finde, dass sie mich einordnen können. Welchen Grund es hat, dass ich die Straße nicht immer kehren kann, warum überhaupt ein so relativ junger Mensch, wie ich keine Arbeit sucht usw. Es ist mir jetzt angenehmer, meine Mitmenschen wissen, dass ich eine Krankheit habe, weil ich jetzt auch darüber sprechen kann, wenn mal jemand nachfragt. Das war nicht immer so. Schon nach meinem positiven Test vor 12 Jahren kam dann immer die Frage : "Ja, und was machst Du jetzt ?" Oder "Was ist das?" "Kann man da was machen ?" - Alles Fragen, auf die ich natürlich nicht über Nacht eine Antwort hatte. Jetzt sieht das anders aus - ich hab mich damit befasst, da kann ich auch darüber reden.
Thai Chi ist klasse - das ist ja Bewegungsmeditation. Sicher sehr gut. Deine innere Stimme leitet Dich auch. Mit der Ausübung des Buddhismus stärke ich den Draht zu ihr. Ausserdem finde ich die ´Umkehrung des Leides´ absolut wirkungsvoll. Wenn ich nicht regelmäßig praktiziere, kommen mir auch die Gedanken an das, was ich alles nicht mehr kann und habe - aber die richtige, für mich erstrebenswerte Blickrichtung, ist zu erkennen, was ich alles kann und habe. Und schon ist der Kummer weg -
Wenn Du sagst, man kann selbst nichts machen, dann kann man das doch mit seiner Lebenseinstellung.
Alles Liebe
Catheli
Mir geht es verhältnismäßig gut. Allerdings bin ich leichter aus dem Gleichgewicht zu bringen, wie ein "Gesunder", und wenn das passiert, bin ich zu nahezu nichts in der Lage. Als ich vor knapp 2 Jahren hier in diese Wohnung gezogen bin, hat mich meine innere Stimme dazu aufgefordert, von Anfang an mit offenen Karten zu spielen. Bei meiner Vermieterin und den anderen 5 Mietern, weil ich es besser finde, dass sie mich einordnen können. Welchen Grund es hat, dass ich die Straße nicht immer kehren kann, warum überhaupt ein so relativ junger Mensch, wie ich keine Arbeit sucht usw. Es ist mir jetzt angenehmer, meine Mitmenschen wissen, dass ich eine Krankheit habe, weil ich jetzt auch darüber sprechen kann, wenn mal jemand nachfragt. Das war nicht immer so. Schon nach meinem positiven Test vor 12 Jahren kam dann immer die Frage : "Ja, und was machst Du jetzt ?" Oder "Was ist das?" "Kann man da was machen ?" - Alles Fragen, auf die ich natürlich nicht über Nacht eine Antwort hatte. Jetzt sieht das anders aus - ich hab mich damit befasst, da kann ich auch darüber reden.
Thai Chi ist klasse - das ist ja Bewegungsmeditation. Sicher sehr gut. Deine innere Stimme leitet Dich auch. Mit der Ausübung des Buddhismus stärke ich den Draht zu ihr. Ausserdem finde ich die ´Umkehrung des Leides´ absolut wirkungsvoll. Wenn ich nicht regelmäßig praktiziere, kommen mir auch die Gedanken an das, was ich alles nicht mehr kann und habe - aber die richtige, für mich erstrebenswerte Blickrichtung, ist zu erkennen, was ich alles kann und habe. Und schon ist der Kummer weg -
Wenn Du sagst, man kann selbst nichts machen, dann kann man das doch mit seiner Lebenseinstellung.
Alles Liebe
Catheli
Ich glaube, das dies eine gute Sache ist. Ich bin oft mit Kaja zu mir gefahren. Immer, wenn sie aus dem Auto stieg, guckten die Kinder und die Nachbarn. Irgendwann habe ich es Ihnen einfach gesagt. Sie waren recht neugierig. Vor allen Dingen die Kinder. Ich kann nur sagen, das kein "normaler " Mensch die Ch kennt.Catheli hat geschrieben: Als ich vor knapp 2 Jahren hier in diese Wohnung gezogen bin, hat mich meine innere Stimme dazu aufgefordert, von Anfang an mit offenen Karten zu spielen. Bei meiner Vermieterin und den anderen 5 Mietern, weil ich es besser finde, dass sie mich einordnen können. Alles Liebe
Catheli
Gruß, Udo, und ein schönes Wochenende allen zusammen.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hi, rio,rio hat geschrieben:Ich meine da Sarkasmus rausgehört zu haben. Oder irre ich?Aber trotz wenig Geld kann man sich ja trotzdem reich fühlen, wie Du treffend sagtest. Das fand ich so gut.
Nein, kein Sarkasmus, auch wenn ich manchmal zugegebenermaßen zu einer gewissen Ironie, manchmal auch Selbstironie, und manchmal auch zu etwas Sarkasmus neige, ohne die man, oder ich, manch schwierige Situation kaum überstehen kann. Ein Knie aufgeschlagen? Sieht doch gleichmäßiger aus, wenn das andere Knie auch noch blutet. Naja, oder so ähnlich. Ist aber auch schon krass. Nun hab ich mich aber geoutet, ohweh. Als Sarkasist. Hoffentlich gibt das kein Ärger.
Über ein aufgeschlagenes Knie mach ich mir natürlich wirklich Sorgen.
Aber was ich eigentlich meinte , ist, man kann doch auch mit wenig Geld glücklicher sein, als ein reicher, der womöglich nur noch im Kopf hat, ob seine Luxusjacht auch größer ist als von seinem Nachbarn. Geld zu haben hat natürlich auch Vorteile, und ist auch gut, aber nur fürs Geld und Luxus zu leben ist recht langweilig, und immer hilft Geld ja auch nicht im Leben.
Geistig reich zu sein, ist auch was schönes.Solche Menschen sind mir lieber als reiche Dumpfbacken. Aber es gibt natürlich auch kluge reiche, die wahrscheinlich auch meistens ziemlich unauffällig leben.
Das war es , was ich eigentlich damit aussagen wollte. Kam wohl etwas falsch rüber. Passiert mir manchmal. Aber gut, das Dir das aufgefallen ist. So eine Rückmeldung ist manchmal ganz gut.
Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hui, jetzt haben wir aber alle aneinander vorbei geschrieben.
ich meinte mit meiner Bemerkung Catheli, und nicht dich. Du hast meiner Meinung nach Catheli falsch verstanden.
Aber vielleicht hast Du ja auch recht. Und sie sieht das wirklich wie Du.
Warten wir es ab. Und trinken derweil einen leckeren Tee.
ich meinte mit meiner Bemerkung Catheli, und nicht dich. Du hast meiner Meinung nach Catheli falsch verstanden.
Aber vielleicht hast Du ja auch recht. Und sie sieht das wirklich wie Du.
Warten wir es ab. Und trinken derweil einen leckeren Tee.
Doch, hab ich geschriebenUdo hat geschrieben:Aber trotz wenig Geld kann man sich ja trotzdem reich fühlen, wie Du treffend sagtest. Das fand ich so gut.Catheli hat geschrieben:Wie meinst Du das ?
Catheli
Schönen Gruß aus dem nassen Norden,
Udo
leckeren Tee können wir trotzdem trinken
Hoffentlich hat Catheli mich nicht wirklich falsch verstanden, oder ich doch sie?
Ach, lassen wir das einfach so stehen. Ich bin aber auch manchmal etwas schusselig.
Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !