Worunter leiden Huntingtonkranke ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Catheli
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Worunter leiden Huntingtonkranke ?

Beitrag: # 25271Beitrag Catheli »

Ihr Lieben,

damit meine ich nicht die Definition der Krankheit, wenn man sie ´googelt´ oder in einem Buch nachliest, sondern die konkreten Dinge, die ein Huntingtonkranker täglich erlebt. So wie ich, der z.B. gerade die letzte Tasse Kaffee auf den Teppich fällt ... was nicht nur schmerzhaft am Fuß ist, sondern auch nach sich zieht, dass ich mir Gedanken machen muss, wie ich es schaffen kann, neuen Kaffee zu kaufen ...

Versteht Ihr - das, was einen Kranken betrifft ?! Dazu habe ich so viel zu sagen.

Mir schnürt es das Herz zusammen, wenn ich von den vielen Ängsten lese, die viele schon bei dem Test haben, geschweige denn, vor der Krankheit selbst.

Seit ich das Forum vor fast 3 Jahren entdeckt habe, habe ich mir vorgenommen, mich ganz dringend anzumelden und für die selbst betroffenen darüber zu schreiben, damit sich vieles für sie und auch alle Interessierten klärt. Da gibt es nämlich sehr viele Missverständnisse.

Dazu befugt mich die Tatsache, dass ich nach einem positiven Test 1998 sehr viel erlebt habe, mit mir, meiner Mutter, meinem inzwischen geschiedenen Mann, meinen beiden "Risiko"- Kindern, den Menschen in meinem Leben, am Arbeitsplatz, als Patient im Krankenhaus und mein jetziges, gutes Leben, dass ich alleine führe .

Ich möchte den Ängstlichen Mut machen, denjenigen, die sich fragen, "warum macht ´mein´ Huntingtonkranker dieses oder jenes", Antworten geben, und mit Euch erleben, wie man sich gegenseitig helfen kann.

Ihr fragt Euch sicher, warum hat das so lange gedauert ? Fast 3 Jahre ?
Weil ich bei den meisten Beiträgen nur heulen konnte, weil ich die Situationen von mir selbst kenne, oder ich war unangebracht wütend auf Angehörige, weil sie ihren Kranken nicht verstehen und vieles noch schlimmer machen.

In solchen Momenten emotional draufloszupauken, ist nicht Sinn der Sache ! Also hab ich mir zum Ziel gemacht : wenn ich diesbezüglich objektiv bleiben kann, dann erst sag ich was dazu. Ich habe gelesen, wie Alina bei einigen ankam, weil sich derjenige, der selbst jeden Tag 24h mit allen möglichen Dingen konfrontiert wird, die "gesunde" Menschen nicht einmal bemerken, oft so missverstanden und übergangen wird, da fühlt sich jeder Betroffene persönlich angesprochen, obwohl es um jemand anderes geht. Wie gesagt, ich möchte immer objektiv bleiben.

Meine Ruhe und meinen Weitblick ziehe ich aus einer buddhistischen Lebensweise und aus meinen eigenen Erfahrungen, d.h., ich hab mir zu meiner Krankheit eine "gesunde" Lebenseinstellung erarbeitet, Selbstmordgedanken neutralisiert, (ich genieße mein Leben), mir eine Möglichkeit geschaffen, mit neuen Lebenssituationen umzugehen. Diese Erfahrungen möchte ich gerne weitergeben.

Nichts desto trotz gibt es auch bei mir immer wieder Tage, an denen mir die Geduld fehlt, oder ich vor Wut weinen muss, weil mal wieder "etwas mehr" "nicht mehr" geht. Tage, an denen ich, besonders vor meinen Kindern, verbergen möchte, wie schwierig es wirklich ist. Wäre ich vollkommen, wäre ich schon im Himmel - :wink:

Ich bin 38 Jahre alt, seit 7 Jahren wegen Huntington erwerbsunfähig. Lebe von EU - Rente allein in ein Mietswohnung. Nehme keine Medikamente, habe zwei Kinder , meine Sohn ist 14 Jahre, meine Tochter knapp 19 Jahre. Meine Kinder leben, gezwungener Maßen, bei ihrem Vater. Für alle Beteiligten eine traurige Angelegenheit, da ihr Vater und ich noch immer nicht "vernünftig" miteinander sprechen konnten. Er hat eine Vorstellung von meinem Leben, die absolut nicht der Realität entspricht, lässt sich aber nicht eines besseren belehren. Zum Glück haben meine Kinder selbst Augen im Kopf und sehen die Wahrheit !
Mit meiner Tochter habe ich über einen Test und Kinder gesprochen...
Mein Sohn hat vor nichts Angst im Leben, genau das lebe ich ihnen nämlich vor. Wer Kinder hat, und Huntingtonkrank ist, hat, wie bei allem Anderen im Leben und natürlich auch anderen Krankheiten , eine mega Vorbilfunktion ! So, wie sie mich in entsprechenden Situationen erleben, können sie für sich das beste raussuchen, das gilt aber nicht nur für eine Krankheit !

Genau das ist mir sehr wichtig - mein Leben besteht nicht nur daraus, huntingtonkrank zu sein. Das ist nur ein Aspekt.

Ich habe meine Mutter erlebt, war mit ihr in Bochum, habe sie auf ihren Wunsch Ende 1999 in Grasellenbach untergebracht. Da ich schon länger nicht mehr mit ihr sprechen kann, weil sie nicht mehr sprechen kann und ich am Telefon nur die Berichte der Krankenschwestern habe, die für mich einseitig sind, bekomme ich von ihr seit 2 Jahren wenig mit. Das Geld, hinzufahren, was ich, als ich noch selbst Auto fahren konnte, sehr oft gemacht habe, habe ich nicht. Aber ich weiss, dass auch sie jegliche Medikamente abgelehnt hat. Ich kann´s verstehen !

So weit erst mal - jetzt hoffe ich auf Euer Interesse und freue mich darauf, mit Euch zu schreiben.

Eure Catheli


rio
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Beitrag: # 25276Beitrag rio »

Hallo und herzlich willkommen im Forum,

auch wenn Du schon drei Jahre mitliest.

Schön, daß Du nun den Schritt getan hast und Dich angemeldet hast. Wir freuen uns über jedes neue Mitglied. Insbesondere natürlich, wenn Unterstützung damit verbunden ist.
Möhrlein
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Super

Beitrag: # 25278Beitrag Möhrlein »

Hallo Catheli
Ich kann Dir nur danke sagen,das Du deine Erlebnisse als Ch patient dem
Forum mitteils.
Was sehr seltsam ist,das Frauen viel mitteilsamen sind als Männer.
Warum tritt die KH immer in unterschiedlicher Form auf????
Deine Aussagen kann ich nicht als Angehöriger nicht mit meinem Mann vergleichen,da er sich nicht mitteilt,und er sehr Agressiv auftritt,wenn er es nicht versteht .Hoffe es gelinkt Dir noch lange so zu bleiben, wie Du bist.
Kann nicht verstehen,das Du ohne Medikamente ein Jahrzehnt so gut auskommst.Toi,Toi Toi
Möhrlein
Catheli
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Beitrag: # 25279Beitrag Catheli »

Danke, dass ihr mich so lieb aufnehmt.

Liebes Möhrchen,

Jeder Mensch ist verschieden, manche "sterben" fast bei einem Schnupfen, für andere ist z.B. bei einer Operation höchstens die Zeit schlimm, die sie nicht mit gewohnten Dingen verbringen können...

Das ist mit Huntington nicht anders. Wenn man Verluste der Körperbeherrschung erlebt, ist es entscheident, wie wichtig die einzelnen jedem Einzelnen im Leben sind bzw. waren. Deswegen regt sich der eine mehr auf, als der andere.

Die Charaktereigenschaften, die jedem Menschen innewohnen, ob krank oder gesund, spielen eine ganz große Rolle.

Ich selbst habe oft erlebt, dass meine Mitmenschen mit einer bestimmten Reaktion von mir auf eine bestimmte Situation rechnen, die dann aber nicht kommt, weil ich anders darüber denke, als mein Gegenüber. Solange nicht bekannt war, dass ich HK habe, haben das meine Mitmenschen ganz normal aufgenommen, weil : - jeder hat ja seine eigene Meinung im Leben . Nach dem positiven Test wird alles auf die Goldwaage gelegt und einem die eigene , oft immer noch gesunde, Meinung aberkannt. Das würde Dich auch wütend machen.

Zum anderen lebe ich allein, weil ich in Gesellschaft sehr vieles nicht so mache oder sage,wie ich es eigentlich tun würde, damit ich die entsprechenden Menschen nicht in Situationen bringe, mit denen sie nicht umgehen können - das lernt man aus Erfahrung. Oder, z.B. wenn meine Kinder da sind, versuche ich zu sein, wie früher - ganz großer Fehler ! Denn das geht nicht. Aber die Gesichter zu sehen, wenn sie meine Veränderung erschreckt ... Kurz - wenn man versucht, anders zu sein, als es eigentlich geht, überfordert man sich massloß und die Symptome werden erst recht schlimmer. Da jeder Kranke in einer anderen Lebenssituation ist, und seinen eigenen Charakter hat, und selbst mehr oder weniger gut mit seiner eigenen Situation umgehen kann, stellt sich auch sein Sein nach aussen so unterschiedlich dar.
Das war jetzt nur das Wichtigste aus einem grossen Gedanken.[/b]
Catheli
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Beitrag: # 25281Beitrag Catheli »

Entschuldige, ich sehe gerade, ich habe "Möhrchen" geschrieben, liebes Möhrlein !

Ich hoffe, Du verzeihst mir :)
Möhrlein
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halbsoschlimm

Beitrag: # 25282Beitrag Möhrlein »

Hallo Catheli
Ist nicht so schlimm,Namen sind Schal und Rauch
Mohrlein
Udo
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Beitrag: # 25284Beitrag Udo »

Hallo Catheli, willkommen hier .

Finde ich toll, du so offen und aktiv mit der CH umgehst. Es ist doch recht schwer, für einen Nichtbetroffenen, alles zu verstehen, was die CH bewirkt. Es werden dadurch auch mit Sicherheit Fehler gemacht. Ich traue mir durch die Erfahrung mit meiner Freundin schon viel zu, aber alles weiss ich auch nicht, und werde es auch nie ganz verstehen können. Das , was ich verstehe, ist aber manchmal so schmerzlich, das es mir schon reicht. Was ich manchmal versuche, ist, mich in meine Freundin hineinzufühlen, wenn sie mal wieder voll daneben ist. Aber auch, wenn sie sich freut. Es ist eine andere, abstrakte Welt. Aber keine schlechte Welt.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Catheli
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Beitrag: # 25286Beitrag Catheli »

Hallo Udo,

ich habe viel von Dir gelesen und finde Dich vorbildlich, das muss ich wirklich mal sagen !

Jeder Kranke möchte am liebsten nur selbst unter der Krankheit leiden. Was mehr weh´ tut als jede Verbrennung, oder was man sich bei Unfällen so zuziehen kann, ist, wenn man sieht, wie die Menschen, die man liebt, darunter leiden.
Das ist ein Grund, aus dem heraus ich alleine lebe. Aber man trifft sich ja immer mal mit jemanden. ...

Daher war es für mich wichtig, zu lernen, selbst nicht unter der Situation zu leiden, denn dann brauchen meine Lieben auch nicht mitleiden.

Alles ist machbar, gut, ich hab ja auch schon 12 Jahre Zeit dazu. Ich weiss, wie man sich in allen möglichen Phasen fühlt, und möchte hier hauptsächlich Mut verbreiten.

Alles Liebe

Catheli
rio
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Beitrag: # 25291Beitrag rio »

"Was sehr seltsam ist,das Frauen viel mitteilsamen sind als Männer"

Das ist, ganz salopp und platt gesagt, den Genen geschuldet. Der Mann mußte jagen und brauchte da nicht viel zu reden. Abends dann ko ins Feuer starren und er war glücklich.

Die Frauen mußten die Kinder großziehen, den ganzen Tag zu hause zubringen und mit anderen zuhause gebliebenen kommunizieren.

So wars früher und so ist es letztlich heute auch noch [was die Gene vorgeben]. Ausnahmen bzw. Bemühungen bestätigen die Regel.

Etwas am Thema vorbei vielleicht, aber ein wahrer Kern dürfte enthalten sein.

Das in Klammern hab ich hinzugesetzt, weil es beim erneuten Lesen etwas fehlinterpretierbar war.
Zuletzt geändert von rio am 17.11.2010, 08:40, insgesamt 1-mal geändert.
Catheli
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Beitrag: # 25292Beitrag Catheli »

Entspannend für die Männer dürfte sein, dass mit der Auseinanderstzungsfähigkeit der Frauen auch ihnen geholfen ist, denn meistens geht es doch um sie -
Udo
Moderator
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Beitrag: # 25294Beitrag Udo »

Catheli hat geschrieben:
Zum anderen lebe ich allein, weil ich in Gesellschaft sehr vieles nicht so mache oder sage,wie ich es eigentlich tun würde, damit ich die entsprechenden Menschen nicht in Situationen bringe, mit denen sie nicht umgehen können - das lernt man aus Erfahrung.[/b]
Liebe Catheli

Du solltest aber aufpassen, das Du , um irgendwie nicht immer so zu reagieren, damit es andere nicht erschreckt, oder sie nicht damit umgehen können, Dein eigenes Leben vergisst. Lass sie sich ruhig erschrecken. Bild (Der ist aber schreckhaft, der Smilie :wink: )

Es gibt eine Menge Menschen, die mit der CH nicht klarkommen. Ich hatte mal mit einer Ärztin geredet, es ging über meine Freundin und im Zug fahren etc. Das meine Freundin sehr anders ist als andere. Und sich im Zug seltsam benehmen wird. Ich war damals noch selbst sehr unsicher im Umgang mit der Ch. Die Ärztin meinte, das müssen die Menschen aushalten, das meine Freundin anders ist. Heute ist es mir ziemlich egal, was andere über meine Freundin denken oder was auch immer. Meine Freundin ist anders, sie darf anders sein, und sie kann auch nichts dafür , anders zu sein. Wer damit Probleme hat, der hat ein Problem. So einfach ist das für mich.
Wollte Dir noch sagen, das Deine Aussagen sehr hilfreich sind. Man merkt, das Du dich sehr damit auseinandersetzt.

Gruß, Udo
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Catheli
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Beitrag: # 25296Beitrag Catheli »

Hallo Udo,

vielen Dank für das total süsse Smilie !!

Du hast vollkommen recht, wenn ich unterwegs bin, bin ich ziehmlich unentspannt. Das mit dem allein sein hat natürlich auch seine zwei Seiten.

Mir sind schon viele blöde Sachen passiert, aber als ich einmal von der Polizei mitgenommen wurde und in eine Ausnüchterungszelle gepackt wurde, weil mein Schwanken falsch interpretiert wurde, war ich wirklich bedient - mir ging es so übel, bis die gemerkt haben, dass ich dort falsch am Platz bin und mich auf eine neurologische Station gebracht haben, ist ganz schön Zeit vergangen ! Die sind da ja gewohnt dass man sich wehrt, und sagt, dass man dort nicht hingehört... wenn ich dran denke, zitter ich nochmal extra.

Ich mach mir da zur Zeit Gedanken drum: ich hab zwar einen Rentenausweis, aber keiner kann irgendwo erkennen, warum .
Das macht mir wirklich Sorgen.

Hast Du vielleicht eine Idee, das ich sowas nicht nochmal erleben muss ?
rio
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Beitrag: # 25299Beitrag rio »

"ich hab zwar einen Rentenausweis, aber keiner kann irgendwo erkennen, warum"

Natürlich heftig, in der Ausnüchterungszelle zu landen!

Die Lösung ist doch eigentlich ganz einfach. Schreib ein paar einfache Merksätze auf, in denen Du beschreibst, das Du krank bist und wie sich die Krankheit äußert.

Im Falle des Falles kannst Du dann entweder selbst darauf verweisen oder aber die Polizei filzt Dich und findet die Hinweise.

Gut wäre dann noch der Hinweis auf eine Telefonnummer, die angerufen werden könnte. Am anderen Ende muß dann natürlich jemand sein, der Bescheid weiß und am besten noch Gewicht hat. Arzt, Anwalt, oder wer auch immer.

Das ganze auf ein Kärtchen gedruckt und ins Portemonnaie bzw. zum Rentenausweis gesteckt.

Nur so eine Idee.
Udo
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Beitrag: # 25301Beitrag Udo »

rio hat geschrieben:"ich hab zwar einen Rentenausweis, aber keiner kann irgendwo erkennen, warum"

Natürlich heftig, in der Ausnüchterungszelle zu landen!

Die Lösung ist doch eigentlich ganz einfach. Schreib ein paar einfache Merksätze auf, in denen Du beschreibst, das Du krank bist und wie sich die Krankheit äußert.

Im Falle des Falles kannst Du dann entweder selbst darauf verweisen oder aber die Polizei filzt Dich und findet die Hinweise.

Gut wäre dann noch der Hinweis auf eine Telefonnummer, die angerufen werden könnte. Am anderen Ende muß dann natürlich jemand sein, der Bescheid weiß und am besten noch Gewicht hat. Arzt, Anwalt, oder wer auch immer.

Das ganze auf ein Kärtchen gedruckt und ins Portemonnaie bzw. zum Rentenausweis gesteckt.

Nur so eine Idee.
Gute Idee!

Ganau sowas hat auch Kaja mal gehabt. Adresse, Telefonnummer etc. Wer benachrichtigt werden soll. Noch der Hinweis, das man unter Chorea Huntington leidet und NICHT betrunken ist. Und das ev. Hilfe geholt werden soll. Und das ganze gut sichtbar in eine Plastikhülle zu den Papieren. Quasy ein Notfallausweiss. Ich habe übrigens auch immer so einen ähnlichen Notfallzettel bei mir, falls ich mal im krankenhaus landen sollte oder wer weis was einem noch alles passieren kann.

Udo
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Catheli
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Beitrag: # 25309Beitrag Catheli »

Ja natürlich - Danke - manchmal macht man sich auch Probleme, wo keine sind ! :lol:

Ich bin da wohl auch ganz besonders blinden Beamten begegnet, denn beim "Pusten" haben sie sich zwar über den fehlenden Promillewert gewundert, hielten dann aber daran fest, dass ich ja andere Drogen genommen haben könnte ... wenn einem keiner zuhören will, da redet man auch nur mit der Wand.

Ich werde eine Freundin bitten, meine "Rückversicherung" zu sein, das wird mich wieder ruhiger machen.

Liebe Grüsse

Catheli
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