Jaja, die lieben Gene.

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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Sindy46
Beiträge: 2
Registriert: 01.12.2010, 18:38

Jaja, die lieben Gene.

Beitrag: # 25338Beitrag Sindy46 »

Halli hallo.

Hey, ich bin Sindy 16 Jahre alt und bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen... einfach, weil ich mich gerne über diese Krankheit belese, um noch mehr darüber zu erfahren.
Ich hab jetzt schon einige Beiträge gelesen... man man man, es gibt echt schon harte Schicksale. :(
Manche Menschen habens einfach nicht verdient, schade dass es noch keine Heilmittel gibt :(

Ich komme zu der Krank, da vor ca. 10 Jahren meine Mutter auch an dieser Krankheit erkrankt ist.
Sie ist damals (da wussten wir noch nicht von CH) öfter hingefallen, einmal sogar beim Kirschenpflücken vom Baum gefallen oder in der Badewanne ausgerutscht. Sie hat oft Dinge fallen gelassen und konnte sich kaum Zahlen merken (früher war sie ein Mathe- Genie ...)
I-wann wurde sie dann in der Leipziger Klinik untersucht und diese Krankheit diagnostiziert. *Puff* Wie geht man nun am besten damit um, zumal wir nichteinmal die Krankheit wirklich kannten.

Es vergingen viele harte, schwere Jahre. Aber man lernt damit umzugehen, dass ich kann ich nur immer wieder allen Betroffenen an Herz legen. Das leben geht immer weiter, vielleicht ist dass gut vielleicht aber auch schlecht. Es gibt soviele Selbsthilfe Gruppen in ganz Deutschland, die einem helfen und vielleicht auch den ein oder anderen Tipp geben können.
Mehrmals waren wir in Heiligenhafen an der Ostsee, in einer spezielen Huntington- Klinik.
Allein schon der Ort gibt einen Kraft, die man vielleicht so im Altag schnell verliert.

Mittlerweile lebt meine Mutter seit ca. 2 Jahren im Pflegeheim.
Ich finde es immer schrecklich, wenn andere Leute- die einfach null Ahnung davon haben- sagen, man schiebt einen geliebten Menschen ab.
NEIN, ich hasse es wenn man soetwas behauptet.
Allein schon deshalb, da man als beteiligter noch selber ein Leben hat. So hart dass leider klingt!
Trotzdessen besuchen wir sie fast jeden Tag in PH und holen sie sogar mit nach Hause über Wochenende.

Meine Tante hat leider die Krankheit, wie auch mein Halbbruder.
Man kann sich nicht reinversetzen wie man sich nach einem positiven Test fühlt. Ich habs miterlebt. Stunden von Stille und nicht weiter zu wissen. Ich Glaube es ist wichtig, wenn sich derjenige dann gerade ablenkung verschafft und sich jmd. zum Reden sucht. Keiner kann soetwas alleine verarbeiten. Niemand.

Leider kann ich mich noch nicht testen lassen, erst mit 18 ;)
Einerseits würde ich es gerne wissen, andererseits nicht. Es ist ein Teufelskreis.

Das war meine Geschichte über Chorea Huntington.
Ich hoffe einfach, dass ich Betroffenen i-wie Kraft geben konnte, nicht aufzugeben :)

Liebe Grüße, eure Sindy (:


Inge
Beiträge: 134
Registriert: 19.02.2007, 22:24
Wohnort: Leipzig

Beitrag: # 25339Beitrag Inge »

Hallo und guten Abend, Sindy. Ich begrüße Dich sehr herzlich hier, auch wenn der Anlaß nicht angenehm ist. Es tut mir sehr leid, daß Deine Mutti nun auch in ein PH mußte. War meine Mutti auch. Du hast Recht, keiner kann beurteilen, was die Krankheit aus dem Menschen macht und wie man selbst (wenn man keine Aus-Zeit) hat mit kaputt geht. Ich wünsche Dir viel Kraft bei den Besuchen Deiner Mutti und freue mich auf einen regen Austausch. Habe den Eindruck, daß Du schon sehr reif bist. Seid Ihr auch aus Leipzig ? :P
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Dr.Lange
Beiträge: 263
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

Beitrag: # 25340Beitrag Dr.Lange »

Hallo Sindy,
dem vorigen Beitrag kann ich nur zustimmen. Es ist schon seit vielen Jahren mein Eindruck, dass junge Menschen, die mit der HK, kongfrontiert sind, ihren Altersgenossen in ihrer Reife oft um Jahre voraus sind.
Ist gibt sehr vernünftige Richtlinien (keine Vorschriften!) für den Gentest bei der HK. du kannst Dich selbstverständlich jetzt schon humangenetisch beraten lassen. Der kompetenteste und erfahrenste Humangenetiker in Deiner Region ist Dr. F. Kreuz in Dresden (hier die Info: www.medizinische-genetik-dresden.de). Er ist auch schon lange in der Huntington-Hilfe aktiv. Ein Gespräch mit ihm lohnt sich auf jeden Fall.
Wenn Du besondere Gründe hast, den Test schon vor Deine Volljährigkeit zu machen, wird er Dir aufmerksam zuhören und mit Dir das für und Wider unvoreingenommen diskutieren. Ein Grund könnte sein, dass der erkrankte Elternteil früh erkrankt ist und man selber früh genug mit Maßnahmen gegen den vorzeitigen Ausbruch der HK beginnen will. Tipps dazu auf der Webseite der DHH.
Alles Gute & viel Kraft!
Dr.Lange
Sindy46
Beiträge: 2
Registriert: 01.12.2010, 18:38

Beitrag: # 25366Beitrag Sindy46 »

Hey.
Danke euch beiden für eure Antworten.

Nein, wir kommen aus Riesa, das liegt ca. 100 km von Leipzig entfernt.

Nunja, ich weiß nicht sorecht ob ich mich jetzt schon testen lassen will. Mal angenommen ich hätte es tatsächlich, würde mich das ja total aus der Bahn werfen, hinblicklich Ausbildung und so.. Das würde ich gerne ersteinmal hinter mich bringen.

Eher hab ich Angst, dass es bald zuende sein könnte... Ich habe oft darüber nachgedacht, wie es wäre, wenn sie nicht mehr wäre.
Ich hoffe es dauert noch lange bis das passieren wird, aber trotzdem. Der Gedanke plagt mich wirklich jeden Tag.
Dann fragt man sich oft, was könnte man noch für sie tun. Aber eigentlich kann man nix machen. Das macht einen total fertig, auch unterbewusst, wenn mans eigentlich verdrängt...

Liebe Grüße an euch.
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