hallo erst mal...
leider ist mein freund(21) von dieser schrecklichen krankheit betroffen und wird sie lt. gentest um die 35 bekommen (klar ist es nicht sicher aber bei ihm in der familie ist es leider ein sehr früher fall des krankheitsbeginns, seine cag-wiederholungen sind leider noch höher als die seines onkels)
seine mutti ist letztes jahr mit 43 gestorben...
ich hab schon so viel darüber nachgedacht und darüber gelesen und mich so intensiv damit beschäftigt das ich garnicht genau weiß was ich jetzt von all meinen gedanken schreiben soll...
fakt ist das er selbst später sehr gern kinder gehabt hätte und ich auch... es hätte alles so gut sein können wenn der gentest nicht positiv gewesen wäre aber das spielt jetzt keine rolle mehr...
sicherlich ist es schrecklich wenn das kind mit ansehen muss wie es dem vater schlecht geht aber nur weil man sein schicksal weiß drauf verzichten ein leben zu schenken? welches paar das sich entschließt kinder zu bekommen weiß denn was in zukunft passiert... ob autounfall oder was auch immer aber es kann doch jedem was schreckliches passieren. alle eltern sterben ob früher oder später...
die sache ist jedoch die das wir ein gesundes kind wollen(in 5 jahren oder so wenn wir mit ausbildung fertig sind und einen festen arbeitsplatz haben). ist es schrecklich wenn man darüber nachdenkt ein ungesundes kind abzutreiben und ein gesundes zu bekommen? besteht denn die möglichkeit es im mutterleib testen zu lassen und ist es denn überhaupt legal so zu verfahren? wie sieht das mit den kosten bei sowas aus?
klar ist es hart sich für sowas zu entscheiden, wenn die eltern meines freundes sich so entschieden hätten würde er garnicht leben..... aber er will dem ganzen ein ende geben... und trotzdem wollen wir gern nichts unversucht lassen ein eigenes kind zu bekommen... an 2. stelle würde eine adoption stehen...
ich hoffe mir kann evt jemand weiterhelfen
liebe grüße
CH und Kinderwunsch....
Moderator: Moderatoren
hallo Leila
Ich bin 27 Jahre alt und habe im Mai dieses Jahres meinen Freund geheiratet. Mein Mann
ist Risikoperson. Seine Mutter hat sich vor 5 Jahren mit 50 Jahren durch Exit das Leben genommen.
Ich habe nun die Pille abgesetzt und wir werden sehen, was sich ergibt
Auch wenn mein Mann dieses Gen geerbt hätte, würden wir Kinder bekommen. Jetzt haben wir einfach die Hoffnung, dass er es nicht geerbt hat. Ein Leben ohne Kinder kann ich mir nicht vorstellen. Es kann so vieles passieren im Leben. Erst kürzlich ist der Vater meiner Kollegin beim wandern ausgerutscht und unglücklich gestürzt und verstorben.....
Man weiss nie was das Leben bringt.
Hätte die Mutter meines Mannes ihn nicht bekommen, hätten wir uns jetzt nicht und er wäre nicht da!
Wir geniessen jeden Tag und sind glücklich, dass es uns gut geht.
Ich verstehe aber auch, dass es Leute gibt, die das anders sehen.
Zu deinen anderen Fragen kann ich dir nicht wirklich weiterhelfen
Ich wollte das einfach mal loswerden....
Ich wünsche dir einen schönen Tag!
Liebe Grüsse aus der schönen Schweiz
Sandra
Ich bin 27 Jahre alt und habe im Mai dieses Jahres meinen Freund geheiratet. Mein Mann
ist Risikoperson. Seine Mutter hat sich vor 5 Jahren mit 50 Jahren durch Exit das Leben genommen.Ich habe nun die Pille abgesetzt und wir werden sehen, was sich ergibt
Auch wenn mein Mann dieses Gen geerbt hätte, würden wir Kinder bekommen. Jetzt haben wir einfach die Hoffnung, dass er es nicht geerbt hat. Ein Leben ohne Kinder kann ich mir nicht vorstellen. Es kann so vieles passieren im Leben. Erst kürzlich ist der Vater meiner Kollegin beim wandern ausgerutscht und unglücklich gestürzt und verstorben.....
Man weiss nie was das Leben bringt.
Hätte die Mutter meines Mannes ihn nicht bekommen, hätten wir uns jetzt nicht und er wäre nicht da!
Wir geniessen jeden Tag und sind glücklich, dass es uns gut geht.
Ich verstehe aber auch, dass es Leute gibt, die das anders sehen.
Zu deinen anderen Fragen kann ich dir nicht wirklich weiterhelfen
Ich wollte das einfach mal loswerden....
Ich wünsche dir einen schönen Tag!
Liebe Grüsse aus der schönen Schweiz
Sandra
hey yumi
dann hoffe ich natürlich das sich alles bei euch zum guten wendet...
du scheinst sehr optimistisch zu sein.
hast du denn keine angst davor was später passieren könnte? diese ständige ungewissheit würde uns zerreißen....
ich bin übrigens 20
also mein freund möchte definitiv kein kind mit der krankheit... kann ich auch verstehen da es ja ein ende haben soll und es ja von generation zu generation schlimmer wird.... und ich möchte nicht als alte einsame frau sterben, die weder mann noch kind hat...
mal sehen was die zukunft bringt...
das weiß man ja alles nicht. außer eben die tatsache das mein schatz zu früh gehen wird...
habe jetzt schon über ein verfahren nachgedacht bei dem embryonen, die ein bestimmtes "krankes" gen (in unserem fall CH) haben, nicht eingepflanzt werden bzw. die gesunden genommen werden. also künstliche befruchtung halt
also erstmal alles gute für euch
dann hoffe ich natürlich das sich alles bei euch zum guten wendet...
du scheinst sehr optimistisch zu sein.
hast du denn keine angst davor was später passieren könnte? diese ständige ungewissheit würde uns zerreißen....
ich bin übrigens 20
also mein freund möchte definitiv kein kind mit der krankheit... kann ich auch verstehen da es ja ein ende haben soll und es ja von generation zu generation schlimmer wird.... und ich möchte nicht als alte einsame frau sterben, die weder mann noch kind hat...
mal sehen was die zukunft bringt...
das weiß man ja alles nicht. außer eben die tatsache das mein schatz zu früh gehen wird...
habe jetzt schon über ein verfahren nachgedacht bei dem embryonen, die ein bestimmtes "krankes" gen (in unserem fall CH) haben, nicht eingepflanzt werden bzw. die gesunden genommen werden. also künstliche befruchtung halt
also erstmal alles gute für euch
Doch doch, sicher hab ich Angst vor der Zukunft!
Am meisten Angst habe ich um meinen Mann...
Aber-> Wer weiss, was in 30 Jahren (falls das Kind überhaupt daran erkranken wird, die Chance ist ja 50:50) ist. Die Forschung macht auch Fortschritte.... Vielleicht kann man in einigen Jahren mit dieser Krankheit besser leben, wer weiss. Soviel ich weiss, wird die Krankheit nicht von mal zu mal schlimmer, das kann man so nicht sagen. Der Krankheitsverlauf ist immer ganz individuell.....
Das mit der künstlichen Befruchtung habe ich auch mal gelesen. In unserem Fall etwas schwierig, da sich mein Mann ja nicht testen lassen will, was ich auch verstehe und natürlich hinter ihm stehe, egal welche Entscheidung er trifft. Falls das Embryo das kranke Gen hätte, dann wüssten wir auch, dass mein Mann betroffen ist.
Ja, ich versuche, positiv zu Denken
Am meisten Angst habe ich um meinen Mann...
Aber-> Wer weiss, was in 30 Jahren (falls das Kind überhaupt daran erkranken wird, die Chance ist ja 50:50) ist. Die Forschung macht auch Fortschritte.... Vielleicht kann man in einigen Jahren mit dieser Krankheit besser leben, wer weiss. Soviel ich weiss, wird die Krankheit nicht von mal zu mal schlimmer, das kann man so nicht sagen. Der Krankheitsverlauf ist immer ganz individuell.....
Das mit der künstlichen Befruchtung habe ich auch mal gelesen. In unserem Fall etwas schwierig, da sich mein Mann ja nicht testen lassen will, was ich auch verstehe und natürlich hinter ihm stehe, egal welche Entscheidung er trifft. Falls das Embryo das kranke Gen hätte, dann wüssten wir auch, dass mein Mann betroffen ist.
Ja, ich versuche, positiv zu Denken
das mit der forschung stimmt natürlich...
ich habe letztens erst gelesen das in der usa sogar erstmals affen mit dem defekten gen versehen wurden um an ihnen tests durchzuführen, da die tests ja bisher nur an mäusen gemacht wurden und da kann ja nich wirklich genug mit dem menschen verglichen werden ... ich hoffe auch das bis dahin noch das große glück passiert...
aber is ist schon schwierig das ihr keine gewissheit habt... ich meine man kann wenn der test negativ ist immerhin beruhigt weiterleben... und wenn er positiv ist maßnahmen treffen was arbeitsunfähigkeit ect. betrifft
aber ich finds klasse das du so zu deinem mann stehst und trotz diesem wissens geheiratet hast...
der vater meines freundes hat die mutter auch verlassen weil er damit nicht klargekommen ist einfach nur schlimm....
ich habe letztens erst gelesen das in der usa sogar erstmals affen mit dem defekten gen versehen wurden um an ihnen tests durchzuführen, da die tests ja bisher nur an mäusen gemacht wurden und da kann ja nich wirklich genug mit dem menschen verglichen werden ... ich hoffe auch das bis dahin noch das große glück passiert...
aber is ist schon schwierig das ihr keine gewissheit habt... ich meine man kann wenn der test negativ ist immerhin beruhigt weiterleben... und wenn er positiv ist maßnahmen treffen was arbeitsunfähigkeit ect. betrifft
aber ich finds klasse das du so zu deinem mann stehst und trotz diesem wissens geheiratet hast...
der vater meines freundes hat die mutter auch verlassen weil er damit nicht klargekommen ist einfach nur schlimm....
Hallo Leila! Herzlich Willkommen. Da ich ja mit meiner Meinung öfters anecke erzähle ich nur kurz Fakten. Eine Fruchtwasseruntersuchung ist seit ein paar Jahren in Deutschland verboten . Bevor alle wieder aufschreien. Sie ist natürlich noch erlaubt, aber nur auf Krankheiten die schon von Geburt auf an da sind. Nich auf Chorea Huntington. präimplantationsdiagnostik ist noch in Deutschland erlaubt. Die CDU arbeitet daran das dem bald nicht mehr so ist. Eine Adaoption mit CH ist unmöglich. Und stellt es euch nicht so einfach vor , kind , kranker Partner und vielleciht noch ein Job. Auch auf die brühmte Pille die die Krankheit in ein paar Jahren bestimmt heilen wird , würde ich mich nicht unbedingt verlassen. Mein Mann hat fast die gleichen Medikament bekommen wie auch seine Mutter und die ist schon seit 28 Jahren tot. Ok es gibt inzwischen einige neue M;edis , die aber nur den Verlauf herauszögern bzw. ein menschenwürdigeres Leben , zumindest in einem gewissen zeitraum ermöglicht. Mein Mann ist jetzt 53 Jahre alt , seit 13 Jahren wissen wir das er es hat, Ich denke es fing aber schon 3 oder 4 Jahre vorher an. Ich pflege ihn zuhause , mit allem drum und dran. Alles Gute für eure zukunft wünscht inschepup
hallo inschepup
danke erstmal für deinen beitrag
ich stells mir nicht einfach vor...
ich weiß dass das echt hart wird. es ist echt schwer eine entscheidung zu treffen ob man nun ein kind will oder nicht. aber kann ein kind doch auch so viel kraft geben und freude bereiten... das ist der punkt der mir wichtig ist. ich möchte nicht als einsame alte frau sterben die niemanden hat. weder geschwister noch kinder.... und für einen ch-kranken kann es doch so viel freude bereiten... wenn ich schon mit der liebe meines lebens nicht alt werden kann so will ich wenigstens ein kind ansehen und wissen es ist ein teil von ihm...
habt ihr kinder? und wenn ja sicherlich weil du damals nicht wusstest das es diese krankheit geben wird...
und arbeitest du noch nebenbei?
kann man jetzt schon medikamente nehmen um es evt. hinauszuzögern? also bevor sie ausbricht? und wenn ja welche?
liebe grüße
danke erstmal für deinen beitrag
ich stells mir nicht einfach vor...
ich weiß dass das echt hart wird. es ist echt schwer eine entscheidung zu treffen ob man nun ein kind will oder nicht. aber kann ein kind doch auch so viel kraft geben und freude bereiten... das ist der punkt der mir wichtig ist. ich möchte nicht als einsame alte frau sterben die niemanden hat. weder geschwister noch kinder.... und für einen ch-kranken kann es doch so viel freude bereiten... wenn ich schon mit der liebe meines lebens nicht alt werden kann so will ich wenigstens ein kind ansehen und wissen es ist ein teil von ihm...
habt ihr kinder? und wenn ja sicherlich weil du damals nicht wusstest das es diese krankheit geben wird...
und arbeitest du noch nebenbei?
kann man jetzt schon medikamente nehmen um es evt. hinauszuzögern? also bevor sie ausbricht? und wenn ja welche?
liebe grüße
Hallo Inschepup, Anecken ist kein Proplem. War nur ein bißchen heftig , Dr. Lange anzugreifen. Das ist dann schon persönlich, und war auch nicht gerechtfertigt. Ich hoffe, Du verstehst das. Aber eine andere Meinung haben ist schon ok, denk ich mal, wäre auch nicht schön, und nicht hilfreich, wenn alle das selbe sagen würden. Es geht ja um den Austausch von Erfahrungen, und auch Fakten.inschepup hat geschrieben: Da ich ja mit meiner Meinung öfters anecke erzähle ich nur kurz Fakten. Eine Fruchtwasseruntersuchung ist seit ein paar Jahren in Deutschland verboten . Bevor alle wieder aufschreien. Sie ist natürlich noch erlaubt, aber nur auf Krankheiten die schon von Geburt auf an da sind. Nich auf Chorea Huntington. Alles Gute für eure zukunft wünscht inschepup
Wo Du gerade schreibst, das eine Fruchtwasseruntersuchung nur bei Krankheiten erlaubt ist, wenn die Krankheit schon von Geburt da ist. Eigentlich ist die CH ja von Geburt schon da, nur sie bricht eben erst später aus, sofern das erkrankte Gen vorhanden ist. Ist ja auch eigentlich auch nicht ganz richtig.
Gerade da, wo es wichtig ist, wird wohl ein Riegel vorgeschoben.
Grüß Dich, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Leila! Du kannst Dir nicht vorstellen wie hart es wird. Ich hab damals auch gedacht. Wird hart, schaffe ich. Aber alles was ich an Vorstellungen hatte war nichts gegen das was dann wirklich passierte.
Wobei ich immer noch nicht herausgefunden habe was schlimmer ist, der körperliche oder der geistige Verfall.
Irgendwann ist der Zeitpunkt da , da ist der geliebte Mensch nicht mehr der Partner. Wie denn auch? Vieles , wenn nicht sogar alles, was eine Partnerschaft ausmacht ist einfach nicht mehr da. Du wirst Entscheidungen alleine treffen müssen . Du kannst den Parner nicht um Rat fragen . Wenn was mit den Kindern ist, Du wirst alleine davor stehen.
Bedenke, ein Kind das normal gezeugt wird ( mit dem risiko Ch zu erben) wird Dir noch eine zusätzliche psychische Belastung sein. Immer die Angst das das Kind das Gen geerbt haben könnte.
Dann lese ich immer Ich kann mir ein Leben ohne Kinder nciht vorstellen , ich will im Alter nicht alleine sein, ich will etwas von meinem Partner bei mir haben . Alles schön und gut , aber was ist mit den Kindern ?
Was ist mit deren Zukunft ? Wie sollen sie damit klar kommen das der liebe Papi immer kränker wird, vielleicht über Jahre? Dann irgendwann , ach so ja kann sein das du das gleiche Schicksal haben wirst! Aber ist nicht schlimm , wir wollten unbedingt ein Kind. Tut mir leid. Es zerreisst mir jedesmal das Herz wenn ich wieder lese , ich habe dieses Gen geerbt.
Und dann wollen einige auch noch Kinder , weil sie halt dazu gehören?
Und nein, wir haben keine Kinder . Ich hatte 2 Fehlgeburten , dann Endometriose . auf normalem Wege hätte ich keine KInder bekommen können. Wir hatten uns damals über IVF ( künstliche Befruchtung) schlau gemacht. Ich habe mich seiner Zeit dagegen entschieden, Heute sage ich zum Glück. Obwohl wir damals noch keine Ahnung von der Krankheit hatten.
Seit 2,5 Jahren arbeite ich nicht mehr. Ich hatte 2 Möglichkeiten. Ich arbeite und mein Mann kommt ins Heim, oder ich bleibe zuahause und pflege ihn. Ich habe mich für die 2. möglichkeit entschieden. Und ich muss Dir sagen , ich hätte gar keine Zeit für ein Kind. Mein Mann bekommt alle 2 Stunden nahrung über eine Sonde, er muss mehrmals täglich mobilisiert werden , er wird gewickelt , gefüttert . Im Prinzip fast alles wie bei einem Baby. Nur das es ein Riesenbaby ist. Aber ab und an , da kommt mein Mann durch . Dann schaut er mich verschmitzt an oder macht eine Geste . Dann weis ich warum ich mir diesen ganzen Scheiß antue.
Man kam keine Medis im Vorwege nehmen. Gesund leben , Streß vermeiden , Sport treiben.Und wenn es irgendwasnn beginnt, fördern und fordern. Oh Mann , ist jetzt doch länger geworden. Wie auch immer Du dich entscheidest , ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die Zukunft.. Alles Liebe inschepup
p.s. An Udo. Natürlcih ist die CH von Geburt auf an da , aber sie bricht erst im Erwachsenen Alter aus. Die Fruchwasserunterscuhung darf nur gemacht werden bei z. B: Downsyndrom. Und zu der anderen sache bzw, dem anderen User werde ich mich nicht äussern,
Wobei ich immer noch nicht herausgefunden habe was schlimmer ist, der körperliche oder der geistige Verfall.
Irgendwann ist der Zeitpunkt da , da ist der geliebte Mensch nicht mehr der Partner. Wie denn auch? Vieles , wenn nicht sogar alles, was eine Partnerschaft ausmacht ist einfach nicht mehr da. Du wirst Entscheidungen alleine treffen müssen . Du kannst den Parner nicht um Rat fragen . Wenn was mit den Kindern ist, Du wirst alleine davor stehen.
Bedenke, ein Kind das normal gezeugt wird ( mit dem risiko Ch zu erben) wird Dir noch eine zusätzliche psychische Belastung sein. Immer die Angst das das Kind das Gen geerbt haben könnte.
Dann lese ich immer Ich kann mir ein Leben ohne Kinder nciht vorstellen , ich will im Alter nicht alleine sein, ich will etwas von meinem Partner bei mir haben . Alles schön und gut , aber was ist mit den Kindern ?
Was ist mit deren Zukunft ? Wie sollen sie damit klar kommen das der liebe Papi immer kränker wird, vielleicht über Jahre? Dann irgendwann , ach so ja kann sein das du das gleiche Schicksal haben wirst! Aber ist nicht schlimm , wir wollten unbedingt ein Kind. Tut mir leid. Es zerreisst mir jedesmal das Herz wenn ich wieder lese , ich habe dieses Gen geerbt.
Und dann wollen einige auch noch Kinder , weil sie halt dazu gehören?
Und nein, wir haben keine Kinder . Ich hatte 2 Fehlgeburten , dann Endometriose . auf normalem Wege hätte ich keine KInder bekommen können. Wir hatten uns damals über IVF ( künstliche Befruchtung) schlau gemacht. Ich habe mich seiner Zeit dagegen entschieden, Heute sage ich zum Glück. Obwohl wir damals noch keine Ahnung von der Krankheit hatten.
Seit 2,5 Jahren arbeite ich nicht mehr. Ich hatte 2 Möglichkeiten. Ich arbeite und mein Mann kommt ins Heim, oder ich bleibe zuahause und pflege ihn. Ich habe mich für die 2. möglichkeit entschieden. Und ich muss Dir sagen , ich hätte gar keine Zeit für ein Kind. Mein Mann bekommt alle 2 Stunden nahrung über eine Sonde, er muss mehrmals täglich mobilisiert werden , er wird gewickelt , gefüttert . Im Prinzip fast alles wie bei einem Baby. Nur das es ein Riesenbaby ist. Aber ab und an , da kommt mein Mann durch . Dann schaut er mich verschmitzt an oder macht eine Geste . Dann weis ich warum ich mir diesen ganzen Scheiß antue.
Man kam keine Medis im Vorwege nehmen. Gesund leben , Streß vermeiden , Sport treiben.Und wenn es irgendwasnn beginnt, fördern und fordern. Oh Mann , ist jetzt doch länger geworden. Wie auch immer Du dich entscheidest , ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die Zukunft.. Alles Liebe inschepup
p.s. An Udo. Natürlcih ist die CH von Geburt auf an da , aber sie bricht erst im Erwachsenen Alter aus. Die Fruchwasserunterscuhung darf nur gemacht werden bei z. B: Downsyndrom. Und zu der anderen sache bzw, dem anderen User werde ich mich nicht äussern,
es is echt wie ein schlimmer alptraum aus dem man nichtmehr herauskommt...
warum muss genau der mann den ich so liebe und der mich so liebt davon betroffen sein? ok sowas wünscht man niemandem aber so denkt man nunmal....
wie bekommt ihr das denn finanziell hin? habt ihr euch genug angespart oder wie funktioniert das wenn du nicht arbeitest? bzw was bekommt dein mann denn an geld? und vorallem von wo?
gibt es denn eigentlich genaue abgrenzungen des alters an dem man durchschnittlich erkranken wird abhängig von den cag-wiederholungen?
das traurige an dieser krankheit ist eigentlich das es eine ganze familie zerrüttet. als meine großmutter (die mich aufzog) mehrere schlaganfälle hatte musste sie auch in ein pflegeheim und sie erkannte mich nicht einmal wieder.... das war wirklich schlimm sodass ich es nichteinmal ertragen konnte sie so zu sehen.
ich hab nur angst das es mir später bei meinem freund auch so geht und ich nicht verbergen kann wie traurig ich darüber bin....
aber es ist eigentlich auch sinnlos sich darüber einen kopf zu zerbrechen da man ja so oder so iwie damit umgehen muss bzw da man sich ja nicht jetzt schon verrückt machen muss....
liebe grüße
warum muss genau der mann den ich so liebe und der mich so liebt davon betroffen sein? ok sowas wünscht man niemandem aber so denkt man nunmal....
wie bekommt ihr das denn finanziell hin? habt ihr euch genug angespart oder wie funktioniert das wenn du nicht arbeitest? bzw was bekommt dein mann denn an geld? und vorallem von wo?
gibt es denn eigentlich genaue abgrenzungen des alters an dem man durchschnittlich erkranken wird abhängig von den cag-wiederholungen?
das traurige an dieser krankheit ist eigentlich das es eine ganze familie zerrüttet. als meine großmutter (die mich aufzog) mehrere schlaganfälle hatte musste sie auch in ein pflegeheim und sie erkannte mich nicht einmal wieder.... das war wirklich schlimm sodass ich es nichteinmal ertragen konnte sie so zu sehen.
ich hab nur angst das es mir später bei meinem freund auch so geht und ich nicht verbergen kann wie traurig ich darüber bin....
aber es ist eigentlich auch sinnlos sich darüber einen kopf zu zerbrechen da man ja so oder so iwie damit umgehen muss bzw da man sich ja nicht jetzt schon verrückt machen muss....
liebe grüße
Hallo leila08Leila08 hat geschrieben:es is echt wie ein schlimmer alptraum aus dem man nichtmehr herauskommt...
gibt es denn eigentlich genaue abgrenzungen des alters an dem man durchschnittlich erkranken wird abhängig von den cag-wiederholungen?
liebe grüße
Ich glaube, das es da keine genauen Abgrenzungen gibt. Bzw. je mehr CAG, desto schwerer verläuft oft die CH. Ich persönlich kenne CH betroffene , die erst 25 Jahre alt sind, und auch ältere, bei denen es recht mild verläuft. Aber grau ist alle Theorie, manchmal kommt es anders als erwartet. Das Dein Freund keine Kinder haben möchte, ist für Dich gewiss hart. Aber es zeigt auch, das Dein Freund und Du sich Gedanken machen. Ihr seid sehr jung, und habt noch Zeit, Euch schlau zu machen, und die Dinge überlegt anzugehen. Auch ist ja noch die Ausbildung am laufen.
Ob es schrecklich ist, ein ungesundes Kind abzutreiben? Ich weiss es nicht. Ist es schrecklich, ein womöglich krankes Kind in die Welt zu setzen? Das ist eine schwere Frage, die ich auch nicht beantworten kann. Das Kind hätte die Chance auf ein gutes leben, oder die Chance, vielleicht 40 Jahre gut zu leben, und danach zu erkranken. ich glaube, so wirklich kann diese Frage nur ein Betroffener beantworten. Ich und meine Freundin hatten uns entschieden, keine Kinder zu bekommen.
Grüß Dich, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Leila! Komisch das Du schreibst das Du Angst davor hast das dein Freund dich nicht mehr erkennt. Genau dieser Gedanke war auch für mich der schrecklichste. Aber da kann ich Dich beruhigen . Dein Freund wird Dich immer erkennen.
Mein Mann hatte vor 2 Jahren innerhalb von 4 Monaten 3 Lungenentzündungen. Er war jedesmal im krankenhaus. Es ging ihm sehr schlecht und er war sehr unruhig.
ALs ich eines Tages ind Krankenzimmer kam meinte die Schwester ich wusste das sie jetzt kommen. Woher will sie das bitte wissen? Ja. Mein Mann völlig am ausrasten , auf einmal wird er ganz ruhig und ein paar Minuten später komme ich ins Zimmer. Sagt sie er spürt das sie kommen.
Und so ist es auch heute noch. Menschen die ihm etwas bedeuten registriert er , Menschen die ihm egal sind ignoriert er.
Zur finaziellen Lage. Mein Mann bekommt eine Erwerbsunfähigkeitsrente von knapp 800 Euro. Ist nicht viel , aber er bekam sie ja auch schon früh. Dann noch 685 Euro Pflegegeld. Das heißt aber auch ,das kein Pflegedienst kommt . Du musst alles allein machen . Oder eben kein Pflegegeld und dafür kommt dann dreimal am tag der Pflegedienst..
Man kann dann noch Hartz 4 beantragen. Oder man hat eine zusätzliche Pflegeversicherung. Oder viel Geld gespart.
Zu dem Ausbruch der Krankheit kann ich Dir nur sagen , das man der Meinung ist ,je höher der CAG Wert ist umso früher bricht die Krankheit aus.Auch wie der Verlauf sein wird, kann Dir wohl niemand wirklich beantworten. Das ist individuell verschieden. Es kommt da auf ganz viel Faktoren an. Ganz wichtig ist ein stabiles Umfeld, jede Veränderung bringt neue Unruhe hinein. Mein Mann hat 46 CAGs . Und dafür das man ihn vor 2 Jahren zum Sterben nach Hause geschickt hat, macht er sich noch ganz gut. Alles Liebe inschepup
Mein Mann hatte vor 2 Jahren innerhalb von 4 Monaten 3 Lungenentzündungen. Er war jedesmal im krankenhaus. Es ging ihm sehr schlecht und er war sehr unruhig.
ALs ich eines Tages ind Krankenzimmer kam meinte die Schwester ich wusste das sie jetzt kommen. Woher will sie das bitte wissen? Ja. Mein Mann völlig am ausrasten , auf einmal wird er ganz ruhig und ein paar Minuten später komme ich ins Zimmer. Sagt sie er spürt das sie kommen.
Und so ist es auch heute noch. Menschen die ihm etwas bedeuten registriert er , Menschen die ihm egal sind ignoriert er.
Zur finaziellen Lage. Mein Mann bekommt eine Erwerbsunfähigkeitsrente von knapp 800 Euro. Ist nicht viel , aber er bekam sie ja auch schon früh. Dann noch 685 Euro Pflegegeld. Das heißt aber auch ,das kein Pflegedienst kommt . Du musst alles allein machen . Oder eben kein Pflegegeld und dafür kommt dann dreimal am tag der Pflegedienst..
Man kann dann noch Hartz 4 beantragen. Oder man hat eine zusätzliche Pflegeversicherung. Oder viel Geld gespart.
Zu dem Ausbruch der Krankheit kann ich Dir nur sagen , das man der Meinung ist ,je höher der CAG Wert ist umso früher bricht die Krankheit aus.Auch wie der Verlauf sein wird, kann Dir wohl niemand wirklich beantworten. Das ist individuell verschieden. Es kommt da auf ganz viel Faktoren an. Ganz wichtig ist ein stabiles Umfeld, jede Veränderung bringt neue Unruhe hinein. Mein Mann hat 46 CAGs . Und dafür das man ihn vor 2 Jahren zum Sterben nach Hause geschickt hat, macht er sich noch ganz gut. Alles Liebe inschepup
Kinderwunsch
Hallo Leila
Willkommen im Forum.
Zum Thema Kinderwunsch kann Dich jede Frau verstehen.
Denke aber mal genau nach,was bei der Kh auch verzweiflung heißt
Ich habe zwei Söhne und bei meinem Mann ist die KH im letztem Jahr 2009
festgestellt worden.Bis dahin kannten wir die KH nicht. Sie war bis dahin unbekannt.Unsere Söhne sind erwachsen. Aber weisst Du was es heisst,als
Mutter nicht zu wissen,ob die Söhne nicht auch das Gen in sich tragen?
Sollen sie erst mal ihr leben leben.Wenn man die Zeit zurück drehen könnte
........
Es mag zwar egoistisch klingen,aber lebe mal ein paar Jahre mit einem kranken,oder aber arbeite mal mit kranke Menschen ,dann vergeht Dir
der Wunsch. Lebe erst mal mit deinem Mann und geniesse die Zeit zu
Zweit.
Alles Gute und nicht böse sein über den Beitrag sein.
Es ist eine Erfahrung von mir und viele Andere
Möhrlein
Willkommen im Forum.
Zum Thema Kinderwunsch kann Dich jede Frau verstehen.
Denke aber mal genau nach,was bei der Kh auch verzweiflung heißt
Ich habe zwei Söhne und bei meinem Mann ist die KH im letztem Jahr 2009
festgestellt worden.Bis dahin kannten wir die KH nicht. Sie war bis dahin unbekannt.Unsere Söhne sind erwachsen. Aber weisst Du was es heisst,als
Mutter nicht zu wissen,ob die Söhne nicht auch das Gen in sich tragen?
Sollen sie erst mal ihr leben leben.Wenn man die Zeit zurück drehen könnte
........
Es mag zwar egoistisch klingen,aber lebe mal ein paar Jahre mit einem kranken,oder aber arbeite mal mit kranke Menschen ,dann vergeht Dir
der Wunsch. Lebe erst mal mit deinem Mann und geniesse die Zeit zu
Zweit.
Alles Gute und nicht böse sein über den Beitrag sein.
Es ist eine Erfahrung von mir und viele Andere
Möhrlein
hallo möhrlein
hab auch schon viel von dir gelesen...
also es ist ja nicht so dass ich unbedingt ein kind will und es auch haben muss... wenn ja dann würde ich auch nur ein gesundes haben wollen. aber es sind ja noch viele jahre eh man sich darüber ernsthaft gedanken machen wird... und außerdem ist es eh eine entscheidung die zu zweit getroffen werden muss..
wer weiß evt kann ich garkeine kinder bekommen (jetzt mal als übertriebenes beispiel) dann müsste man auch damit leben...
aber diese verdammte krankheit...
es erstaunt mich ehrlichgesagt das so wenige menschen oder eher gesagt nur die die davon betroffen sind diese krankheit kennen.. immerhin ist sie ja wirklich nicht ohne...
aber ich stells mir auch schlimm vor wie in deinem fall möhrlein... das irgendwann ohne vorahnung plötzlich diese krankheit thema ist und man sich auch noch sorgen um die kinder machen muss..
aber erstmal alles gute euch
hab auch schon viel von dir gelesen...
also es ist ja nicht so dass ich unbedingt ein kind will und es auch haben muss... wenn ja dann würde ich auch nur ein gesundes haben wollen. aber es sind ja noch viele jahre eh man sich darüber ernsthaft gedanken machen wird... und außerdem ist es eh eine entscheidung die zu zweit getroffen werden muss..
wer weiß evt kann ich garkeine kinder bekommen (jetzt mal als übertriebenes beispiel) dann müsste man auch damit leben...
aber diese verdammte krankheit...
es erstaunt mich ehrlichgesagt das so wenige menschen oder eher gesagt nur die die davon betroffen sind diese krankheit kennen.. immerhin ist sie ja wirklich nicht ohne...
aber ich stells mir auch schlimm vor wie in deinem fall möhrlein... das irgendwann ohne vorahnung plötzlich diese krankheit thema ist und man sich auch noch sorgen um die kinder machen muss..
aber erstmal alles gute euch
Hallo Leila,
auch ich möcht Dir meine Erfahrung mit dem dem Thema CH und Kinder kurz beschreiben. Kinder sind toll und das schönste was es auf dieser Welt gibt sie geben Lachen, Kraft und Freude. Aber sie machen auch Arbeit!
Schule, Turnverein, Musikschule, Freunde, Hausaufgaben, und die doch eigentlich schöne Freizeit mit den Eltern!
Und an dieser Stelle klinkt sich plötzlich ein Elternteil mit CH ein so wie bei uns. Auch wir haben genau wie möhrlein es letztes Jahr erfahren hat, vor 3 Jahren den Bescheid bekommen das mein Mann diese Krankheit hat.
Er ist 47 und ich bin 41 unsere KInder sind noch sehr klein da wir uns erst vor 11 Jahren für Kinder entschieden haben. Sie müssen leider in ihren jungen Jahern mit ansehen wie ihr so geliebter und herzensguter Papi immer mehr über viele Jahre verschwindet. Es ist kein Papa da der mal schnell eine Hausaufgabe mit ihnen macht, oder ander tolle Sachen wie die Papas ihrer Freunde. Nein sie sorgen sich um die Gesundheit ihres Vaters. Sie müssen Rücksicht nehmen wenn wieder einmal Depris seinen Tagesablauf bestimmen. Oder er, wie jetzt vor Weihnachten 6 Wochen im Krankenhaus ist.
Da habe ich aber noch garnicht von meiner Belastung gesprochen, wo Tränen an der Tagesordnung sind da ich an meine Belastungsgrenze komme. Die Trauer seinen geliebten Mann Stückchen weise zu verlieren.
Die Streitereien bevor die Diagnose stand. Trennungsgedanken und so weiter.
Ja und dann noch als I- Tüpfelchen die Angst um meine Kinder.
Weißt du was mein Sohn mit 11 Jahern als obersten Wunsch in seinen Wunschzettel geschrieben hat! " liebes Christkind ich wünsche mir von Dir dieses Jahr zu Weihnachten für meine ganze Familie G E S U N D H E I T" Da braut mein Mutterherz nichts mehr, wiel ich ihm so was von Recht gebe. Nur leider kann ich diesen Wunsch ihm nicht erfüllen weil unser Weg schon eingeschlagen ist.
Auch ich hoffe auf einen baldigen Erfolg in der Forschung für eine Heilung mit CH so wie alle Betroffenen.
Aber noch können nur wir selber die Weichen für diese Krankheit stellen und ich gebe Udo recht mann kann sich nicht vorstellen was das wirklich beteutet bis man es erlebt.
Ich hoffe das ihr die für Euch richtige Entscheidung trefft.
Ach und noch etwas Du schreibst das Du nicht als einsame alte Frau sterben möchtest. Es gibt auch dafür im Leben keine Garantie das Deine Kinder auch im Alter noch zu Dir stehen. Auch mit Kinder kann man eine einsame alte Frau sein! Oder eine alte Frau die nicht altern darf wiel auch Ihre Kinder Pflegefälle sind!
Ich wünsch Euch von Herzen genießt Eure Jugend und habt Euch lieb denn das gibt Euch auch noch im Alter Kraft.
Liebe Grüße Sternchen
auch ich möcht Dir meine Erfahrung mit dem dem Thema CH und Kinder kurz beschreiben. Kinder sind toll und das schönste was es auf dieser Welt gibt sie geben Lachen, Kraft und Freude. Aber sie machen auch Arbeit!
Schule, Turnverein, Musikschule, Freunde, Hausaufgaben, und die doch eigentlich schöne Freizeit mit den Eltern!
Und an dieser Stelle klinkt sich plötzlich ein Elternteil mit CH ein so wie bei uns. Auch wir haben genau wie möhrlein es letztes Jahr erfahren hat, vor 3 Jahren den Bescheid bekommen das mein Mann diese Krankheit hat.
Er ist 47 und ich bin 41 unsere KInder sind noch sehr klein da wir uns erst vor 11 Jahren für Kinder entschieden haben. Sie müssen leider in ihren jungen Jahern mit ansehen wie ihr so geliebter und herzensguter Papi immer mehr über viele Jahre verschwindet. Es ist kein Papa da der mal schnell eine Hausaufgabe mit ihnen macht, oder ander tolle Sachen wie die Papas ihrer Freunde. Nein sie sorgen sich um die Gesundheit ihres Vaters. Sie müssen Rücksicht nehmen wenn wieder einmal Depris seinen Tagesablauf bestimmen. Oder er, wie jetzt vor Weihnachten 6 Wochen im Krankenhaus ist.
Da habe ich aber noch garnicht von meiner Belastung gesprochen, wo Tränen an der Tagesordnung sind da ich an meine Belastungsgrenze komme. Die Trauer seinen geliebten Mann Stückchen weise zu verlieren.
Die Streitereien bevor die Diagnose stand. Trennungsgedanken und so weiter.
Ja und dann noch als I- Tüpfelchen die Angst um meine Kinder.
Weißt du was mein Sohn mit 11 Jahern als obersten Wunsch in seinen Wunschzettel geschrieben hat! " liebes Christkind ich wünsche mir von Dir dieses Jahr zu Weihnachten für meine ganze Familie G E S U N D H E I T" Da braut mein Mutterherz nichts mehr, wiel ich ihm so was von Recht gebe. Nur leider kann ich diesen Wunsch ihm nicht erfüllen weil unser Weg schon eingeschlagen ist.
Auch ich hoffe auf einen baldigen Erfolg in der Forschung für eine Heilung mit CH so wie alle Betroffenen.
Aber noch können nur wir selber die Weichen für diese Krankheit stellen und ich gebe Udo recht mann kann sich nicht vorstellen was das wirklich beteutet bis man es erlebt.
Ich hoffe das ihr die für Euch richtige Entscheidung trefft.
Ach und noch etwas Du schreibst das Du nicht als einsame alte Frau sterben möchtest. Es gibt auch dafür im Leben keine Garantie das Deine Kinder auch im Alter noch zu Dir stehen. Auch mit Kinder kann man eine einsame alte Frau sein! Oder eine alte Frau die nicht altern darf wiel auch Ihre Kinder Pflegefälle sind!
Ich wünsch Euch von Herzen genießt Eure Jugend und habt Euch lieb denn das gibt Euch auch noch im Alter Kraft.
Liebe Grüße Sternchen