Bin neu hier und muss mir gleich was von der Seele schreiben

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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gauranga
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Bin neu hier und muss mir gleich was von der Seele schreiben

Beitrag: # 25592Beitrag gauranga »

Hallo ihr alle da draußen,

Nachdem ich so erfolgreich das Thema einigermaßen aus meinem Leben verdrängen konnte, holt es mich mal wieder ein. Aber alleine weiß ich grad nicht weiter.

Ich stelle mich mal kurz vor, bevor ich mit der Tür ins Haus falle. Ich glaube, ich muss mir einfach mal was von der Seele schreiben. Wird bissl länger...
Ich bin 32 Jahre, habe eine wunderbare Tochter, die 4Jahre alt ist. Die Huntington fand ihren Weg in unsere Familie durch den Mann meiner Oma. Beide hatten zwei Kinder: meine Mama und ihre Schwester. Beide erkrankt und schon gestorben (meine Mama vor 6Jahren an den Folgen von Huntington, meine Tante ist erstickt an Brot 1993). Meine Mama hat mich und meine Schwester geboren. Meine Schwester ist zwei Jahre älter als ich und hat nach ewig vielen Jahren Depression seit 12 Jahren sympomatisch Huntington (also auch Anfang 20). Meine Tante hat eine gesunde Tochter. Meine Mama und deren Schwester hatten auch mit Anfang 20 erste Symptome, die sich nach der Geburt der Kinder wohl verschlechterten bzw ausbrachen. Wir wußten übrigens viele Jahre nicht, welche Nervenerkrankung die beiden hatten.
Ich bin bisher eigentlich der festen Überzeugung, dass ich gesund bin, Hab keine Symptome. Als ich schwanger wurde, waren mein damaliger Freund und Papa der Kleinen und ich bei der humangenetischen Beratungsstelle. Ich habe mich letztlich nicht testen lassen, weil ich keinen emotionalen Rückhalt durch ihn hatte, und auch die letzten Konsequenzen nie und nimmer gemacht hätte. Die wären für mich bei Positivtestung, auch eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen und letztlich wohl eine Abtreibung. Das konnte ich nicht und da wollte ich mir den Stress nicht zumuten

Ich bin übrigens alleinerziehend. So insgeheim will ich doch Gewissheit, auch wenn ich meine Überzeugung habe. Aber ich kann mich zeitweise auch stark verunsichern und denke, ist das nicht nur naive Hoffnung? Ich mag mich sehr ungern mit Huntington auseinandersetzen, weil ich als Kind meine Mutter und deren Schwester gepflegt habe, sie dahinsiechen sah, deren Gewaltausbrüche am eigenen Körper erlebt habe, wie sie getobt haben, Sachen durch die Gegend warfen, mich mit Schimpfwörtern entwetet haben, und ich musste lieb und brav sein, damit ich nicht noch Schuld an weiteren Krankheitsschüben habe. Ich durfte mich nicht beschweren, wenn in einem Wutanfall meine Sachen kaputt gemacht wurden, ich durfte nicht weinen oder wütend sein, wenn ich "ausversehen" während eines Wutanfalls mal in eine Ecke geflogen bin oder mit was beworfen wurde oder eine Hand mir um die Ohren knallte. Wir haben bei Oma gewohnt. Sie ist 60Jahre älter als ich (ja, sie lebt noch, ist fast 92 und recht rüstig). Sie hat mir eingeredet, ich würde beide Kranken ins Grab bringen. Wisst ihr, ich habe meine Mama trotz Krankheit unglaublich lieb gehabt, aber es tat alles so weh. Und alle draußen haben weggesehen. Draußen heißt, die Leute im Dorf, irgendwann auch das JA (haben nach dem Tod meiner Tante einen Vormund bekommen), in der Schule die Lehrer (ich sah leider manchmal verwahrlost aus, es hat sich keiner um uns Kinder gekümmert, weil die Pflege der Kranken Priorität hatte) usw.
Meine Mama ist auch noch für den Tod ihrer Schwester verantwortlich. Sie hatte sie mit Brot gefüttert und daran ist sie aber leider erstickt. Das durften wir nie jemanden sagen. Oma oder ich waren nicht da (meine Schwester hat sich aus allem rausgehalten, war viel bei Freunden). Ich war damals zum allerersten Mal in meinem Leben zu diesem Zeitpunkt im Urlaub, da war ich 13. Oma hat zu mir oft gesagt, wenn ich nicht weg gefahren wären, wäre sie noch am Leben....

Warum ich gerade jetzt doch einen Test in Erwägung ziehel? Ich habe schon eine Heidenangst davor, aber brauche auch Gewissheit, damit ich ein Stück weit von einem alten, für mich schlechten Muster lassen kann. Ich habe eine Essstörung (Anorexie, Bulimie) und bin ua irgendwie in dem Gedanken verfangen, dass ich durch die Essstörung die Symptome der Krankheit umlenken kann. Ich weiß, es muss total bescheuert klingen, aber das ist seit unglaublich langer Zeit in meinem Kopf (hab die Psychosymptomatik seit 16Jahren, fing an als meine Schwester starke Depression hatte und ich mich auch um sie kümmern musste). Kurze Zeit nach der Geburt meiner Tochter verschlechterte sich auch meine Essstörung. Irgendwie passt das alles. Das lässt mich nicht von der Essstörung lösen, weil ich dann Angst habe so zu werden wie meine Mama. Aber so kann das wohl auch nicht weitergehen.

Ich hoffe, ich verärgere oder belaste niemanden hier.


Ich danke euch fürs Lesen. Vielleicht schreibt ja jemand was.


Liebe Grüße

Gauranga


Udo
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Beitrag: # 25594Beitrag Udo »

Hallo gauranga

Da hast Du schreckliches erlebt. Die Chorea in Ihren schlimmen Facetten, wenn keiner da ist, der helfen kann. Und Du hast nun ein ganz schlimmes Gewissen, weil Du die Schuld auch bei Dir siehst, bzw. es wurde auf Deine Schultern abgeladen. Das sind keine schönen Geschehnisse, und es trifft Dich keine Schuld. Es hätte professionelle Hilfe geholt werden sollen, aber nicht von Dir. Die Dinge sind nun so geschehen , wie es ist, und man kann es nun nicht mehr rückgängig machen. Aber auch aus schlechten Erlebnissen lernt man, und nun weisst Du, was Du machen kannst, und was Du nicht machen solltest.
Eigentlich solltest Du die Last nun abwerfen, es ist längst Zeit dafür. Mit Deiner Essstörung reagierst Du wohl eher auf die Dinge von früher.
Wenn Dir danach ist, den Test machen zu lassen, mach es.
Und Nein, Du verärgerst hier bestimmt keinen und belastest auch keinen.
Ich kann mir gut vorstellen, das Du vielleicht ein paar Gespräche mit einem Therapeuten führen könntest. Ich kenne von früher Menschen mit Essstörung, und da ist Hilfe von außen nicht schlecht. Auch bei den ganzen Erlebnissen, die Du als Kind hattest.

Ich glaube, Du bist auf einem guten Weg

Udo
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Inge
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Beitrag: # 25595Beitrag Inge »

Hallo und willkommen hier, Gauranga. Oh, das hast Du ja sehr viel Schlimmes als Kind schon erleben müssen ! Es tut mir sehr leid, denn man trägt sowas ein Leben lang mit sich rum. Sch... Aber auch ich denke, Du bist auf dem richtigen Weg ! Laß Dich testen, Gewißheit beruhigt wirklich. Dann kannst Du Dein weiteres Leben ganz sicher besser leben und Deine Eßgewohnheiten ändern. Liegt alles in unserem Unterbewußtsein. Und nein, hier fühlt sich Kein Mensch genervt. Ich wünsche Dir alles Gute zur richtigen Entscheidung. Denk an Dich jetzt und an die Kleine. Bis bald... :lol:
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Kalle
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So neu bist Du hier nicht !!

Beitrag: # 25622Beitrag Kalle »

Hallo gauranga,

wenn ich schreibe, so neu bist Du hier nicht dann meine ich, dass DU Dein Schicksal mit vielen teilst. Das fängt schon mit der Kindheit an. Kann mann wikrlich richtig Kind sein, wenn Mama oder Papa diese Krankheit haben. Später in der Zeit der Jugend ist man auch mit Dingen beschäftigt die eher ein zurückgezogenes Leben führen. Richtig Freunde hat man kaum. Niemand mit dem man sich etwas austauschen kann. Immer nur im Hinterkopf, dass darfst Du niemanden erzählen. Dann später die Mutteroder den Vater oder einen anderen Verwandten sterben sehen. Und wieder darfst Du niemanden etwas erzählen. Es kommen eigene Depressionen oder wie bei Dir Borderlein- Störungen hinzu. Und wieder darf man keinem etwas erzählen. Und jetzt bist Du hier im Forum. Was für eine Revolution in Dir selbst. Herzlichen Glückwunsch und wilkommen bei uns. Hier kannst Du alles erzählen und niemnd wird sagen, oh ist das langweilig. Den viele haben Dein Schicksal genauso erlebt. Bitte lasse Dir Zeit mit einer genetischen Untersuchung. Lasse Dich richtig beraten und begleiten. Torschusspanik hilft Dir jetzt auch nicht. Es gibt viel zu erzählen und zu berichten. Tausche Dich mit anderen aus. Versuche Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe für Huntington- Kranke in Deiner Umgebung zu finden. Wenn Du dabei oder bei vielen anderen Fragen Hilfe brauchst, kannst Du mich auch anrufen. 0172/4496391.

Euer Kalle :P :P
gauranga
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Beitrag: # 25649Beitrag gauranga »

Hallo und Guten Morgen,

So, bin mal wieder hier. Ich danke euch für eure Antworten. Es tut schon gut, wenn es irgendwo eine kleine Ecke gibt, in der man sicher mal Ballast abladen kann, an statt den ständig mit sich rum zu tragen und durchzukauen und dennoch auf kein Ergebnis zu kommen. Mir gehts weitaus besser als zu der Zeit, in der ich obriges Posting verfasst hatte. Da war ich echt in "Not". Ich bin seit wenigen Wochen bei einer ambulanten Tiefenpsychotherapeutin,, aber ab und an leider nicht ganz so glücklich über ihre Art.

Bevor ich weiter schreibe, muss ich unbedingt was korrigieren. Sorry Kalle, folgendes ist echt wichtig für mich: Ich habe keine Borderline-Störung, bin auch weit davon entfernt. Das mag für den Inhalt deiner Aussage unwichtig sein, wie das heisst, aber für mich persönlich ist das von äußerster Bedeutung, wohl auch für meine Tochter, mein Umfeld und nicht zuletzt meine Therapeutin. Ich war vor über einem Jahr für 5 Monate in einer psychosomatischen Klinik mit meiner Tochter als Begleitkind. Da wurde ich im Vorfeld und auch während des Auffenthalts ausgiebig psychatrisch begutachtet. Nix Borderline. Bei Borderline können zwar Essstörungen (neben vielen anderen) als komorbide Störung nachgewiesen werden, aber nicht jeder mit einer Essstörung ist automatisch ein Borderliner.


Ich habe mir Anfang März einen Termin bei der Humangenetischen Beratungsstelle geben lassen. Denke mal schon, dass ich diesmal nicht wieder weglaufen werde und den Test mache. Ich hoffe, dass die mich nicht wegen der Essstörung für instabil halten und mich deswegen nicht testen weden. Ich hoffe auch, dass ich mich mal für mich angemessener mit meiner Therapeutin darüber unterhalten kann. Das haben wir bisher noch nicht so recht hinbekommen. Es gibt eben Themen, wie die CH und meine Erfahrung damit, die sind leider "geschützt" durch eine Unmenge Abwehrmechanismen. Da kann ich dann nicht sofort frei und unbeschwert mich darüber unterhalten. Wenn ich dann aber mit Drohungen und Vorwürfen belegt werden, macht das absolut nichts besser, eher gegenteilig. Da krieg ich ganz schön innere Not und weiß nicht wohin mit all der Flut an Gedanken und Gefühlen. So ein Tag war auch als ich das Posting verfasst hatte.

So, eines weiss ich auch, ich komm euch öfter hier besuchen. Ich wünsche euch schon mal einen guten Start in die neue Woche.
Liebe Grüße

Gauranga
Dr.Lange
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Ablauf des Gentestes

Beitrag: # 25703Beitrag Dr.Lange »

Hallo Gauranga!
SIE sind diejenige, die entscheidet, ob Sie den Gentest machen oder nicht.
Da hat Ihnen kein Arzt - auch kein Humangenetiker - 'reinzureden. Wir Ärzte haben Sie nur zu beraten - so gut wie nur irgendwie möglich. Sie haben den Anspruch auf genetische Information, die darf man Ihnen nicht verweigern (wird leider gegen das Selbstbestimmungsrecht oft gemacht).
Wenn Sie einmal bei einer genetischen Beratung waren, ist dem Gesetz genüge getan.
Den Test sollten Sie da durchführen lassen, wo Sie sich geborgen und respektiert fühlen - am besten an einem der Spezialzentren der EHDN.
Die Risikopersonen mit Depressionen oder Essstörungen, die ich beraten habe, waren überwiegend KEINE Genträger des HK-Gens!
Es ist ja nur zu verständlich, dass jemand mit einer Lebensgeschichte wie die Ihre Grund genug für die verschiedensten seelischen Reaktionen hat, u.a. für eine Essstörung.
Wenn Sie sich bei der jetzigen Psychotherapeutin nicht wohlfühlen, sollten Sie einen Therapeutenwechsel in Erwägung ziehen. Aber gute Psychotherapeuten wachsen leider nicht auf Bäumen - will sagen, an die zu kommen ist auch nicht einfach. Ihre Krankenkasse hat eine Liste mit Vertrasgstherapeuten, da können Sie nachfragen, wann ein Wechsel möglich wäre.
Ich hoffe, diese sachliche Info hilft Ihnen, IHRE Entscheidung umzusetzen.
Alles Gute & viel Kraft,
Dr.Lange
gauranga
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Verrenne mich da grad in was. Brauche Rat

Beitrag: # 25847Beitrag gauranga »

Hallo ihr Lieben,

Hier im Forum ist es so ruhig. Seit ihr alle im Urlaub?

Ich könnte mal etwas Rat gebrauchen. Ich schreibe einfach mal unter meinem Posting weiter.
Folgendes Problem habe ich zur Zeit. Und zwar Gedankenkreisen. Ich bin innerlich seit Wochen in Stress, weil ich mich mit den alten Sachen beschäftige, dazu kommt momentan äußerlicher durch Termine. Ich dachte, ich kann das recht gut kompensieren. Ich stehe seit einer Woche sehr früh auf (so gegen 3-3.30Uhr), weil ich einfach munter bin. Das ist auch eine recht produktive Zeit, fast besser als den Tag über.
Seit drei Tagen hab ich so ein dezentes Zucken am linken Auge und Daumen/kleiner Finger der linken Hand. Ist wirklich äußerlich nicht zu sehen. Allerdings verrennt sich langsam mein Kopf darin. Und das erzeugt noch mehr Stress. Ich grüble dann, ob ich nicht doch an CH erkranke, beobachte mich akribisch. Ich hab mich auch in der letzen Zeit sehr viel mit der Krankheit beschäftigt. Je mehr ich versuche die Sache zu ignorieren, umso mehr arbeitet mein Kopf. Egal wo ich bin. Mein Körper ist dauerangespannt. Vor allem die Schultern, Arme. Ich hab fast kein Hunger mehr, die Atmung ist flach.
Ich versuche mich schon oft zwischendurch im Entspannen meines Körpers, lasse die Schultern locker, atme in den Bauch. Und wenn ich das aufgehört habe bewußt zu machen, stelle ich nach einiger Zeit fest, dass alles wieder angespannt ist. Wie von Geisterhand. Und bis ich auf die Idee komme mich wieder zu entspannen, dauert das lange. Bis dahin Beobachte und Denke ich.
Ich hatte diesen Zustand schon mal nach der Beerdigung meiner Mutter. Da hat er nach einigen Wochen von alleine aufgehört. Ich bin schon wieder dünner geworden, hab das gar nicht bemerkt. Aber je mehr mein Körper gerade schlapp macht, umso mehr geht der Kopf. Und wenn ich Angst habe die Termine nicht zu schaffen oder nicht gut genug zu sein, erzeugt das wieder innere Unruhe. Meine Struktur, die ich mir geschafft habe, damit ich meine Sachen für die Uni pünktlich abgeben kann, gerät immer mehr durcheinander.

Ach, es ist grad ein Dilemma. Hat nicht jemand eine effektive Methode, damit das aufhört? Das Zucken geht wohl weg, wenn ich eine Weile nicht drauf achte. Bis der Gedanke kommt, obs eigentlich noch zuckt, dann geht das auch wieder los. Dieser Kreilauf macht mich grad wahnsinnig, und je länger der anhält umso schneller wird er.


Wünsche euch ein schönes Wochenende
Udo
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Beitrag: # 25848Beitrag Udo »

Ja, es ist momentan sehr ruhig hier. Was Du beschreibst, hört sich ein wenig nach Zwangsgedanken an. Ich kenne das ähnlich selbst von mir , wenn ich Termine habe, oder Probleme, die ich nicht gelöst bekomme. Die Psysche steht unter Stress. Es ist dann nicht leicht, ein Stop zu bekommen. Oft hilft bei mir aber ein Gespräch, wo man alles rauslassen kann. Ich glaube, das es Dir momentan wirklich nicht gut geht.

Du solltest zusehen, das Du wieder mehr schläfst, den wenn der Körper so unter Stress steht, wird alles nur schlimmer. Mache, etwas, was Dir gut tut, und zwar am besten schon morgen früh. Manchmal hilft auch körperliche Betätigung, bei mir hilft oft schwimmen, da damit der ganze Körper gelockert wird, bzw, durch die Anstrengung Stress abgebaut wird. Körper-Geist Symptom.

Ich hoffe, Du findest einen Weg, aus diesem Kreislauf schnell wieder rauszukommen, bevor Du schlapp machst. Und dieses Zucken habe ich oft auch, wenn ich wenig schlafe oder unter Stress bin.


Gruß, und Kraft, Udo
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Udo
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Beitrag: # 25853Beitrag Udo »

Ich wollte mal etwas hier anhängen, heute wurde Kajas Schwester ins Krankenhaus eingeliefert. Sie hat ja auch Chorea. Sie war nicht mehr ansprechbar, reagierte nicht mehr, und ich befüchtete das schlimmste. Aber es soll Ihr wieder etwas besser gehen, angeblich Herzryhtmusstörungen.
Bei dem ganzem Schrecken durfte ich mir gegenüber Kaja nichts anmerken lassen, was mir wirklich schwer fiel. Sie war aber auch heute sehr daneben, den mitbekommen hat sie es ja, da sie ja auf einer Station zusammen liegen.

Das war wieder ein Tag, ich sag es Euch.

Udo
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gauranga
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@Udo

Beitrag: # 25885Beitrag gauranga »

Hallo Udo,

Ich wollte mal nachfragen, was Kajas Schwester macht? Das klang ja nicht sehr gut. Hat sich die Situation wieder entspannt?

Liebe Grüße und Danke übrigens für deine Antwort
Kalle
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Beitrag: # 25888Beitrag Kalle »

Hallo guranga,

manchmal ist es ganz hilfreich mit anderen zu sprechen.
In meiner Infostunde in Berlin kommen einige um nur mit jemanden zu reden. Über Ihre Ängste und Sorgen. Über Familie und dem Job. Oder über vieles andere. Einige kommen auch unter einem Pseudonym.
Alles ist da möglich.
Übrigens habe ich die Problematik des Borderline nicht direkt auf Dich bezogen. Das war eine allgemeine Fesstellung. Also sorry, wenn das so angekommen ist.
Lass mal wieder von Dir hören. Oder unter 0172/4496391.

Gruß
Kalle :P :P
Aley

Beitrag: # 25954Beitrag Aley »

Hi Guranga,

Jetzt hab ich mich durch deinen Thread gelesen. Danke übrigens sehr für die vielen - langen - Nachrichten. Ich bin dir äußerst dankbar dafür, auch dafür, dass du dich mir als Gesprächspartner angeboten hast und ich dir vertrauen kann. Lass dir das nur so gesagt haben...

Mit dem Test ist das Wollen/Nichtwollen immer eine persönliche Ansichtsweise. Nach meiner Ansicht wünsche ich dir, das Ergebnis zu kennen, Gewissheit zu bekommn.
Ich weiß nur zu gut, was es heißt, Symptome zu verspüren - wobei es nach den Vererbungsdaten noch gar nicht sein kann. Ist das nicht absurd? Aber spätestens, wenn man sich so verrückt macht, sollte man doch eingreifen? Bevor es sich steigert?

Ich lass dir zumindest mal liebe Grüße hier,
Alles Gute,
Aley
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