Trauriges Ereignis führt mich hier her

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Chicky
Beiträge: 3
Registriert: 16.10.2005, 14:28

Trauriges Ereignis führt mich hier her

Beitrag: # 570Beitrag Chicky »

Wie die Überschrift schon sagt, führt mich ein Ereignis hierher das sehr traurig ist.
Mein Mann ist soeben ins KH gefahren, weil sein Onkel im sterben liegt.
Er ist einer von 3 Geschwistern die alle an CH erkrankten und 2 verstarben bereits. Eine davon war meinem Mann seine Mutter.
Sie und ihr verstorbener Bruder kämpften ca. 10 Jahre. Der letzte Bruder jetzt kämpfte an die 20 Jahre. Er raffte sich immer wieder auf. Doch in den letzten Jahren jetzt ging es immer schlechter. Vorallem mit den Lungen, da die sich wurd Hustenanfälle immer weiter verkrampften und aber die Sekrete nicht richtig abtransportiert worden. Er war so tapfer. Aber jetzt ist es wohl zu Ende.
Ich bin so traurig, aber wie muß es erst meinem Mann gehn. Er selbst hat sich nie testen lassen, weiß also nicht ob er auch erkranken wird. Obwohl es wohl immer unwarscheinlicher wird.
Ich weiß grad gar nicht was machen.Weiß nix mit mir anzufangen.
Wie soll ich meinen Mann und den Kindern trost geben, wenn es soweit ist.

Traurige Grüße
Anita


Alina

Beitrag: # 571Beitrag Alina »

liebe anita,
es fällt selbst mir jetzt vom herzen her schwer,dass was ihr alle durchmacht,macht mich sehr betroffen und ich will dir mut machen! :cry: es tut so weh die angst kann ich nachvollziehen,sehe diesen lieben menschen als kämpfer an er hat euch doch gezeigt,wie sehr er trotz HK leben wollte soviele jahre,dass ist eine starke leistun aber auch von euch denn ihr wart für ihn da.ich hoffe ich kann dich etwas trösten,was dein mann betrifft muss er nicht HK haben.ich habe es aber nicht alle meine geschwister.ich bin von deiner traurigkeit sehr betroffen,bitte verliere nicht den mut aber übernimm dich nicht! :cry: :cry: :cry:
melde dich und schreib dir deine ängste und schmerzen von der SEELE,ich schaue rein und will dir jetzt zu seite stehen.
Es grüßt ALINA
Werner
Beiträge: 614
Registriert: 04.09.2005, 18:28
Wohnort: 58802 Balve

Beitrag: # 572Beitrag Werner »

Hallo Anita !
Ich muß Alina voll beipflichten wenn sie sagt das nicht jeder das kranke Gen geerbt haben muß. Zufall oder nicht aber bei meiner Frau in der Familie haben nur die Frauen das kranke Gen geerbt. Meine Schwiegermutter hatte es ihre Halbschwester ebenfalls, ihr kürzlich verstorbener Bruder hatte es nicht er war 75 Jahre alt und ist an einer Herzkrankheit verstorben. Die Großmutter meiner Frau und ihre Schwester hatten CH wobei ich sagen muß das diese Schwester erst sehr spät bekam sie war bereits 60 jahre alt und verstarb mit 75. Die cousine meiner Frau hat es ebenfalls nicht aber einer ihrer Brüder. Klingt etwas seltsam ist aber so.
Ich persönlich habe zwei Töchter und wenn sich diese serie fortsetzt werden sie es auch bekommen.Meine Töchter wissen allerdings um diese Krankheit bescheid und nehmen es heute noch gelassen und ich kann es ihnen nicht verübeln das sie ihr Leben leben wollen mit allen erdenklichen annehmlichkeiten.Raten würde ich euch, nicht den Kopf in den Sand stecken. Vielleicht ist dein Mann ja davon verschont geblieben.
mfg werner
Man lebt nur einmal
Chicky
Beiträge: 3
Registriert: 16.10.2005, 14:28

Beitrag: # 584Beitrag Chicky »

Ich weiß das die Chancen 50/50 sind. Unsere Jungs haben es nicht. Hatten in der SS ne Fruchtwasseranalyse machen lassen.
Seine Mutter bekam die ersten Anzeichen mit 30. Und da man im allgemeinen (Ausnahmen bestättigen die Regel) davon ausgeht das die Krankheit im etwaigen Alter des Vererbers ausbricht. Sieht es für meinen Schatz immer besser aus. Er ist inzwischen 32 und bis jetzt noch nichts zumerken. Was natürlich hoffen lässt.
Wenn dann aber sowas passiert wie gestern (es geht seinem Onkel inzwischen wieder besser) dann kommt die Angst und die Befürchtung das es doch anderst sein kann.
Mein Mann hat mit 18 angefangen seine Mutter bei sich aufzunehmen. Seine Eltern sind geschieden, weil sein Vater nie mit der Krankheit zurecht kam. Das war sehr hart für ihn. Mit ansehn wie es Jahr für Jahr ärger wird mit ihr. Zum Schluß kam sie in ein Pflegeheim, weil sie sehr zappelig war. Sein Onkel krampft eher.
Bevor wir zusammenkamen, war mein Mann der Typ der sagte, wenn ich bemerke das ich erkrankt bin, setze ich das Auto vor nen Baum. Seine Familie jetzt gibt ihm mehr Sinn. Wir haben 2 gemeinsame Kinder, 2 brachte ich aus meiner ersten Ehe mit. Wir sind glücklich und lieben uns sehr. Aber so Zwischenfälle bringt jedes Verhältnis ins Wanken. Er redet nicht gern drüber.
Er hat noch eine jüngere Schwester. Er wollte sich nie testen lassen. Sie allerdings spielte immer wieder mit dem Gedanken, traute sich aber bis heute nicht. Inzwischen ist sie auch verheiratet und will ein Kind. Sie will es genauso machen wie wir. Nur das wir unsere 2 Jungs nicht geplant hatten.

Ach ich könnte Romane schreiben über meine Gefühle.
Es ist schön, hier ein Forum gefunden zuhaben, das mich verstehn kann. Das tut echt gut. DANKE! :)
Elke
Beiträge: 79
Registriert: 17.10.2005, 11:51

Beitrag: # 592Beitrag Elke »

Hallo Chicky,

mein Freund hat den Test nicht machen lassen.
Auf Familie und Kinder ganz bewusst verzichtet.

Auch über eine pränaterale Untersuchung bei einer evtl. Schwangerschaft haben wir nachgedacht. Was aber, wenn bei der Untersuchung das defekte Gen gefunden wird. Es bleibt nicht nur die Frage, ob man die Schwangerschaft austragen will, sondern auch die Gewissheit, dass der Partner früher oder später erkranken wird.

Der Test im Jahre 2003 brachte dann Gewissheit.
Es war nur noch reine Formsache. Krankheitszeichen, wenn auch durch ein immer stärker werdendes Alkoholproblem verschleiert waren schon ab 2000 zu merken.

Der Test wurde nach einer Reihe von schweren Stürzen mit Verletzungen und Knochenbrüchen durchgeführt.

Problematisch waren vor allem die 3 Jahre in der ich nicht genau wusste was mit meinem Schatz los ist. Streit und auch körperliche Auseinandersetzungen waren an der Tagesordnung. Der Test bei den ersten Symtomen hätte uns glaube ich die ganz schweren Jahre erspart.

Test ja/nein muss jeder selbst wissen!!!
Alina

Beitrag: # 611Beitrag Alina »

Hallo Chicky,
ich hoffe das es dir besser geht! :roll: es ist gut das du sowie du hier rein gekommen bist :cry: dir hilfe geholt hast,du hast aber auch vielen anderen geholfen das wollte ich dir noch sagen.
gruß Alina
Magdalena

Beitrag: # 616Beitrag Magdalena »

Hallo Anita,
dass Du große Angst hast, können hier alle nachvollziehen. Aber es ist ja nicht gesagt, dass CH bei Deinem Mann zum Ausbruch kommt. Ich habe CH von meinem Vater geerbt, der mit 75 Jahren an Herzversagen gestorben ist, ohne dass er irgendwelche Symptome gezeigt hat. Wir waren zusammen in Bochum zum humangenetischen Test und die Ärzte haben uns mehrfach gesagt, dass wir unbesorgt sein könnten, da mein Vater keinerlei Anzeichen zeigen würde. Er starb dann, bevor er sein Testergebnis bekam. Meins war leider positiv. Meine beiden Töchter wollen mit dem Test noch warten, bis nach ihrer Ausbildung, damit ein eventuell positiver Test nicht ihre gesamte berufliche Planung durcheinander bringt.
Ich will nicht sagen, dass ich mir keine Sorgen mache, aber es geht mir jetzt nach dem Test besser als in der Zeit der schrecklichen Ungewissheit. Außerdem hält mich die Tatsache hoch, dass in unserer Familie die Krankheit erst in vorgeschrittenem Alter, oder aber wie bei meinem Vater gar nicht, aufgetreten ist. Meine Tante und zwei Onkel sind erst im Alter von ca. 60 Jahren erkrankt. Vielleicht ist die Medizin in einigen Jahren doch soweit, dass wirkungsvolle Mittel zum Einsatz kommen können.
Liebe Grüße
Magdalena
Gast

hiermit wurde Anita angesprochen eine Bekannte von mir

Beitrag: # 850Beitrag Gast »

Magdalena hat geschrieben:Hallo Anita,
dass Du große Angst hast, können hier alle nachvollziehen. Aber es ist ja nicht gesagt, dass CH bei Deinem Mann zum Ausbruch kommt. Ich habe CH von meinem Vater geerbt, der mit 75 Jahren an Herzversagen gestorben ist, ohne dass er irgendwelche Symptome gezeigt hat. Wir waren zusammen in Bochum zum humangenetischen Test und die Ärzte haben uns mehrfach gesagt, dass wir unbesorgt sein könnten, da mein Vater keinerlei Anzeichen zeigen würde. Er starb dann, bevor er sein Testergebnis bekam. Meins war leider positiv. Meine beiden Töchter wollen mit dem Test noch warten, bis nach ihrer Ausbildung, damit ein eventuell positiver Test nicht ihre gesamte berufliche Planung durcheinander bringt.
Ich will nicht sagen, dass ich mir keine Sorgen mache, aber es geht mir jetzt nach dem Test besser als in der Zeit der schrecklichen Ungewissheit. Außerdem hält mich die Tatsache hoch, dass in unserer Familie die Krankheit erst in vorgeschrittenem Alter, oder aber wie bei meinem Vater gar nicht, aufgetreten ist. Meine Tante und zwei Onkel sind erst im Alter von ca. 60 Jahren erkrankt. Vielleicht ist die Medizin in einigen Jahren doch soweit, dass wirkungsvolle Mittel zum Einsatz kommen können.
Liebe Grüße
Magdalena
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