ich habe bei der Genetischen Beratung eine Statistik gesehen, aus der hervorgeht, iwie hoch bei einem bestimmten Alterdie möglichkeit ist, an ch
zu erkranken. wo kann ich diese Tabelle erhalten?
Erkrankungsalter
Moderator: Moderatoren
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Aley
Herzlich Willkommen im Forum! 
Hmm... schwierig.
CH bricht sehr verschieden aus, ein wichtiger Faktor ist das Erkrankungsalter des Elternteils. Neben der juvenilen Form (im jungen Alter) gibt es auch (Einzel?-) Fälle, wo es erst ab 70 ausbrach.
Auf jeden Fall gibt es hier eine Tabelle im Forum, die aufzeigt, wie die CH sich verfrühen kann.
Vielleicht weiß wer anders mehr Bescheid?
Liebe Grüße,
Aley
Hmm... schwierig.
CH bricht sehr verschieden aus, ein wichtiger Faktor ist das Erkrankungsalter des Elternteils. Neben der juvenilen Form (im jungen Alter) gibt es auch (Einzel?-) Fälle, wo es erst ab 70 ausbrach.
Auf jeden Fall gibt es hier eine Tabelle im Forum, die aufzeigt, wie die CH sich verfrühen kann.
Vielleicht weiß wer anders mehr Bescheid?
Liebe Grüße,
Aley
Hallo,
Eine Tabelle zum Erkrankungsalterrisiko hab ich noch nie gesehen. Die CH ist eine autosomal dominat vererbte Erkrankung. Das Risiko liegt bei 50:50. Das heißt, dass ein Elternteil die CH haben muss. Das kann entweder die Mutter sein oder eben der Papa. Wesentlichen genetischen Einfluss auf das Erkrankungsalter hat das Geschlecht des Elternteils, der die CH hat. Wenn die Mutter es hat, dann haben die Kinder, die erkranken werden, so in etwa das gleiche Erkrankungsalter (es gibt wie immer die Standartabweichungen). Es ist sogar genetisch möglich, dass sie etwas später erkranken, weil das Gen sich "verkürzt". Wenn der Vater es überträgt, kann es sein, dass das Erkrankungsalter auch leicht früher ist, weil sich der Genabschnitt, ganz einfach ausgedrückt, auch verlängern kann. Das muss nicht sein, ist aber möglicher als bei der Mutter.
Selbst wenn bei dem genetischen Test die gleiche CAG-Anzahl herauskommt, wie beim erkrankten Elternteil, kann es sein, dass die Erkrankung zu einem leicht anderen Zeitpunkt ausbricht. Weil es spielen immer auch die Umwelteinflüsse und persönliche Konstitution eine kleine Rolle.
Zur CAG-Zahl (So hat es mir meine Beratungsstelle erklärt): Wenn du weniger als 33 CAG-Wiederholungen hast, dann wirst du definitiv nicht erkranken. Bei 33-35 Wiederholungen streiten sich die Geister. Bei 35-37 ist der "Graubereich", da musst du richtig alt werden um zu erkranken. Das spielt auf jeden Fall für deine Kinder trotzdem eine Rolle, weil die Wiederholung sich eben leicht nach oben oder untern verändern kann. Ab über 37 wird man erkranken.
Aber wo es eine direkte Tabelle zum Erkrankungsalter gibt, kann ich dir nicht sagen. Kann mir die Tabelle auch nicht vorstellen, weil eben zu viele Details zu beachten sind. Frag doch in der Beratungsstelle nach. Oder bei der Deutschen Huntingtonhilfe.
Gibt es bei dir das Risiko? So ein bisschen klangen deine Zeilen wie eine wilkürliche Erkrankung.
Liebe Grüße
Eine Tabelle zum Erkrankungsalterrisiko hab ich noch nie gesehen. Die CH ist eine autosomal dominat vererbte Erkrankung. Das Risiko liegt bei 50:50. Das heißt, dass ein Elternteil die CH haben muss. Das kann entweder die Mutter sein oder eben der Papa. Wesentlichen genetischen Einfluss auf das Erkrankungsalter hat das Geschlecht des Elternteils, der die CH hat. Wenn die Mutter es hat, dann haben die Kinder, die erkranken werden, so in etwa das gleiche Erkrankungsalter (es gibt wie immer die Standartabweichungen). Es ist sogar genetisch möglich, dass sie etwas später erkranken, weil das Gen sich "verkürzt". Wenn der Vater es überträgt, kann es sein, dass das Erkrankungsalter auch leicht früher ist, weil sich der Genabschnitt, ganz einfach ausgedrückt, auch verlängern kann. Das muss nicht sein, ist aber möglicher als bei der Mutter.
Selbst wenn bei dem genetischen Test die gleiche CAG-Anzahl herauskommt, wie beim erkrankten Elternteil, kann es sein, dass die Erkrankung zu einem leicht anderen Zeitpunkt ausbricht. Weil es spielen immer auch die Umwelteinflüsse und persönliche Konstitution eine kleine Rolle.
Zur CAG-Zahl (So hat es mir meine Beratungsstelle erklärt): Wenn du weniger als 33 CAG-Wiederholungen hast, dann wirst du definitiv nicht erkranken. Bei 33-35 Wiederholungen streiten sich die Geister. Bei 35-37 ist der "Graubereich", da musst du richtig alt werden um zu erkranken. Das spielt auf jeden Fall für deine Kinder trotzdem eine Rolle, weil die Wiederholung sich eben leicht nach oben oder untern verändern kann. Ab über 37 wird man erkranken.
Aber wo es eine direkte Tabelle zum Erkrankungsalter gibt, kann ich dir nicht sagen. Kann mir die Tabelle auch nicht vorstellen, weil eben zu viele Details zu beachten sind. Frag doch in der Beratungsstelle nach. Oder bei der Deutschen Huntingtonhilfe.
Gibt es bei dir das Risiko? So ein bisschen klangen deine Zeilen wie eine wilkürliche Erkrankung.
Liebe Grüße
Das ist aber lieb von euch. Danke.
Yzus: Die Tabelle stellt nicht das Erkrankungsalter dar. Sondern zeigt die statistische Häufigkeit der Veränderung der CAG-Wiederholung der Nachkommen in Abhängigkeit vom Geschlecht des Elternteils. Für mich ist das aber nicht weniger spannend.
Ich bin so frei und kopiere die ganze Antwort von damals hier rein.
Die Tabelle von inschepup zeigt das Mittlere Erkrankungsalter in Bezug auf die CAG Repeats. Die finde ich theroretisch gut. Ich musste gleich mal vergleichen. Bei uns triffts leicht daneben, jedenfalls bei denen ich das weiß. Aber sind ja auch nur statistisch ermittelte Größen. Im Text steht, für vollständige Informationen sollte man den zitierten Artikel lesen. Das hab ich grad nicht gemacht. Aber auch ohne Primärliteratur schon informativ.
So, liebe Grüße und einen schönen Tag
Yzus: Die Tabelle stellt nicht das Erkrankungsalter dar. Sondern zeigt die statistische Häufigkeit der Veränderung der CAG-Wiederholung der Nachkommen in Abhängigkeit vom Geschlecht des Elternteils. Für mich ist das aber nicht weniger spannend.
Ich bin so frei und kopiere die ganze Antwort von damals hier rein.
Ich stelle mir unter Erkrankungsalter-Tabelle eine Tabelle vor, wo im einfachsten Fall auf einer Achse das Lebensalter (z.B. 0-100 Jahre) steht und auf der anderen die Möglichkeit an CH zu erkranken. Da müssten aber von die Parameter Geschlecht des Elternteils und deren Erkrankungsalter rein.Die Antizipation tritt bei Vererbung durch den Vater in mehr als der Hälfte aller Nachkommen auf, bei Vererbung durch die Mutter bleibt die CAG-Zahl (= Repeats) in 2 Drittel der Kinder gleich (±1).
Hier eine Übersicht:
Veränderung der Anzahl der CAG-Tripletts bei der Vererbung
Daten der Universitäten Bochum und Göttingen, Zühlke et al. 1993
Veränderung der CAG-Anzahl -3 -2 │-1 ±0 +1 │+2 +3 +4 +5 +7 +8 +9 +10 +28
--------------------------------------------------------------------------------------------------
vererbt von..................Mutter 2 - 0 │ 2 - 7 - 6 │. 2 - 3 - 0 - 0 - 0 - 0 - 0 - 0 - 0 Häufigkeit
.................................................9 % │ . 68 % . │ 23 %
vererbt von....................Vater 0 - 1 │ 2 - 8 - 3 │. 6 - 2 - 3 - 1 - 1 - 2 - 1 - 1 - 1 Häufigkeit
.................................................3 % │ . 41 % . │ 56 %
Wie man sieht, kommt es in einigen Fällen auch zur Verkleinerung mit der Chance, dann später als der Elternteil zu erkranken.
_________________
Dr.Lange
Die Tabelle von inschepup zeigt das Mittlere Erkrankungsalter in Bezug auf die CAG Repeats. Die finde ich theroretisch gut. Ich musste gleich mal vergleichen. Bei uns triffts leicht daneben, jedenfalls bei denen ich das weiß. Aber sind ja auch nur statistisch ermittelte Größen. Im Text steht, für vollständige Informationen sollte man den zitierten Artikel lesen. Das hab ich grad nicht gemacht. Aber auch ohne Primärliteratur schon informativ.
So, liebe Grüße und einen schönen Tag
http://www.patient-zu-patient.de/forum/ ... ght=#23539
Ich habe mal den Link zu der Tabelle von Dr.Lange hier eingefügt. Die Tabelle kommt später noch woanders hin, wo man sie immer wiederfinden kann. Und die Tabelle von inschepup ebenso.
Danke für die Suche
Udo
Ich habe mal den Link zu der Tabelle von Dr.Lange hier eingefügt. Die Tabelle kommt später noch woanders hin, wo man sie immer wiederfinden kann. Und die Tabelle von inschepup ebenso.
Danke für die Suche
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
CAG und Erkrankungsalter
Hallo in die Runde!
Im www gibt's eine Webseite, auf der man mit Alter (age), CAG und Erkrankungsalter des Elternteil (parent's age at onset) das zu erwartende Erkrankungsalter angezeigt bekommt.
Wie alle im Forum aber wissen: ist nur ein statistischer Wert, der im Einzelfall nicht zutreffen muss. Gute Lebensumstände verschieben das Erkrankungsalter nach hinten - also schön für Lebensqualität sorgen!
Hier die Seite:
http://www.hdni.org:8080/gridsphere/gri ... Calculator
Vom Ergebnis nicht verrückt machen lassen, sprechen Sie mit dem Experten Ihres Vertrauens darüber.
Alles Gute!
Im www gibt's eine Webseite, auf der man mit Alter (age), CAG und Erkrankungsalter des Elternteil (parent's age at onset) das zu erwartende Erkrankungsalter angezeigt bekommt.
Wie alle im Forum aber wissen: ist nur ein statistischer Wert, der im Einzelfall nicht zutreffen muss. Gute Lebensumstände verschieben das Erkrankungsalter nach hinten - also schön für Lebensqualität sorgen!
Hier die Seite:
http://www.hdni.org:8080/gridsphere/gri ... Calculator
Vom Ergebnis nicht verrückt machen lassen, sprechen Sie mit dem Experten Ihres Vertrauens darüber.
Alles Gute!
Dr.Lange
........kann man an statistiken halten??????? ist der ausbruch nicht auch abhängig von dem ersten allelen wert? von lebensweise etc??? das würde mich mal interessieren, kann man das so pauschalisieren mit dem 42 allelen ....also mit 55 ausbruch????? danke für infos caja
wir haben jederzeit die Wahl, was wir als nächstes erschaffen.....
Heißt das. dass. wenn die Mutter mit ca. 40 Jahren die Diagnose bekommt, der Sohn etwa im selben Alter erkranken wird? Wie ist das eigentlich bei Männern? Ich bild mir ein, mal irgendwo gelesen zu haben, dass CH bei Männern nicht ganz so schlimm verläuft wie bei Frauen, stimmt das?gauranga hat geschrieben:Wesentlichen genetischen Einfluss auf das Erkrankungsalter hat das Geschlecht des Elternteils, der die CH hat. Wenn die Mutter es hat, dann haben die Kinder, die erkranken werden, so in etwa das gleiche Erkrankungsalter (es gibt wie immer die Standartabweichungen). Es ist sogar genetisch möglich, dass sie etwas später erkranken, weil das Gen sich "verkürzt".
Aus dem, was ich so in der Praxis sehe, kann ich das nicht bestätigen. Aber vielleicht sieht die Statistik anders aus. Ich denke, man kann das nicht so allgemein festlegen. Es ist immer verschieden.Jehane hat geschrieben: Wie ist das eigentlich bei Männern? Ich bild mir ein, mal irgendwo gelesen zu haben, dass CH bei Männern nicht ganz so schlimm verläuft wie bei Frauen, stimmt das?
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Als hätte ich es nicht geahnt... 
Dann hoffen wir einfach mal das Beste... in dem Fall, dass wir nicht in zwei Jahren vor vollendete Tatsachen gestellt werden, sondern noch eine Galgenfrist haben. Ich hab ja die letzten Jahre immer geglaubt, dass wir das packen, aber jetzt grade bin ich mir da nicht mehr so sicher, sondern im Gegenteil ziemlich panisch und verängstigt. Auch, weil ich weiß, dass ich meinen Mann nicht in dem Ausmaß pflegen können werde, wie sein Vater das mit seiner Mutter gemacht hat. Ich bin dazu physisch einfach nicht in der Lage, wenn ich zu wenig schlafe (Hausnummer: 3-4 Stunden), dann klappe ich ganz einfach zusammen. Wäre ich gläubig, dann würde ich Tag und Nacht darum beten, dass wir verschont bleiben, aber das spielt's nicht.
Dann hoffen wir einfach mal das Beste... in dem Fall, dass wir nicht in zwei Jahren vor vollendete Tatsachen gestellt werden, sondern noch eine Galgenfrist haben. Ich hab ja die letzten Jahre immer geglaubt, dass wir das packen, aber jetzt grade bin ich mir da nicht mehr so sicher, sondern im Gegenteil ziemlich panisch und verängstigt. Auch, weil ich weiß, dass ich meinen Mann nicht in dem Ausmaß pflegen können werde, wie sein Vater das mit seiner Mutter gemacht hat. Ich bin dazu physisch einfach nicht in der Lage, wenn ich zu wenig schlafe (Hausnummer: 3-4 Stunden), dann klappe ich ganz einfach zusammen. Wäre ich gläubig, dann würde ich Tag und Nacht darum beten, dass wir verschont bleiben, aber das spielt's nicht.Falls der Fall eintreten sollte, musst Du ja Deinen Mann nicht pflegen. Das schaffen die wenigsten. Hier im Forum gibt es eine Frau, die diese Aufgabe auf sich genommen und bewältigt hat, aber es ist keine Schande, wenn Du dies nicht machst. Da gibt es genug andere Möglichkeiten. Darum, keine Panik deswegen.Jehane hat geschrieben:.... ziemlich panisch und verängstigt. Auch, weil ich weiß, dass ich meinen Mann nicht in dem Ausmaß pflegen können werde, wie sein Vater das mit seiner Mutter gemacht hat.
Hat dein Mann den einen Test gemacht? Weil Du auch schriebst, das er das Gen in sich hat. Das heisst ja nicht das er die CH auch unbedingt bekommen wird.
Gruß, Udo
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