neu hier und in der "heißen" Phase

[Chrisis]

Hallo ihr lieben,

ich bin Chrisi, und hier, weil mein man vor einem Hk Test steht.
Der Onkle meines Mannes hat CH sein Opa hatte es wohl auch.
Die Mutter meines Mannes hat sich nun testen lassen und das Ergebnis war leider positiv
Das wissen wir nun seit gestern.
Den Test hat sie eigentlich machen lassen, weil ich angefangen habe mich über CH zu belesen. Die Familie hat das Thema ganz gut verdrängt.
Naja, und als ich dann wusste um was es geht, hab ich für mich beschlossen, das ich kein Kind möchte, falls mein Mann CH hat.
Hab ihm aber freigestellt sich testen zu lassen. Hab ihn auch nicht gedrängt, für mich wäre es völlig o.k. wenn er sagt, er möchte es nicht wissen.
Naja, nun wissen wir das seine Mutter es hat. Wo doch unsere Hoffnung so groß war, da sie schon über 60 ist und noch keine Anzeichen hat.
Jetzt hab ich doch richtig Angst vor dem Test meines Mannes!
Vor allem macht mir die dann die Charakterliche Veränderung Angst.....

Was meinen Mann nun sehr belastet, ist das lange warten. Bei dem Infogespräch war er ja schon mit seiner Mutter. Nun muß ja aber erst wieder das Gespräch mit dem Psychologen gemacht werden, bei dem man kaum Termine bekommt, erst dann kann ja Blut genommen werden, und man muß wieder warten.
Alles in allem wird sich das wohl wieder 3-6 Monate hinziehen. Und das warten wird wohl sehr zermürbend, und belastet ihn sehr.

Könnt ihr mir denn noch Stellen in meiner Umgebung nennen, bei denen man den Test durchführen lassen kann? Zur Zeit sind wir in Heidelberg. Wir wohnen in der nähe von 69469 Weinheim.

Drückt uns die Daumen für die kommende schwere Zeit. Man fühlt sich einfach so machtlos und hängt in der Schwebe........

[Aley]

Herzlich willkommen im Forum!

Wenn die Mutter schon über 60 ist, wird die Krankheit - bei Vererbung - bei deinem Mann ja wahrscheinlich auch recht spät ausbrechen.
Da bleibt also enorm viel Zeit mit den Veränderungen, denke ich.

Ich drück euch die Daumen, und weiß wie ihr euch fühlen müsst. Alles Gute und viel Kraft!

Schaut erst einmal, wie es wird. Ich wünschte, ich wüsste es besser mit dem Ausbruchsalter. Ich gehe einfach mal so unwissend aus, dass es auch um die 60 sein wird. Da werden Kinder so oder so in Ordnung sein. Die kann man ja noch vor der Geburt testen lassen.
Wie gesagt, kein Gewähr für meine Angaben

Liebe Grüße,
Aley

[Chrisis]

Ja, wir gehen jetzt einfach auch mal davon aus, das falls es uns trifft, es recht spät ausbricht.
Das mit dem Kind wäre aber dennoch so ne Sache. Denn ich könnte nicht abtreiben wenn ich ne Fruchtwasseruntersuchung machen würde.
Hast du denn KH?

Ich kann im Moment an nichts anderes denken....
Hoffe einfach das die Zeit schnell vorüber geht, und wir dann Gewissheit haben.

Danke für deine Worte Aley
Es ist doch immerhin ein Trost, das es so ein Forum gibt, in dem man verstanden wird, und sich nicht groß erklären muß.
Denn das in Worte zu packen, wie es gerade in mir aussieht, ist unmöglich.
Und meinen Mann möchte ich derzeit auch nicht damit belasten
Der trägt es NOCH ganz gefasst, und versucht davon auszugehen das er KH nicht hat.
Ich bin da leider nicht so der positive Typ werde mich aber bemühen!

[Aley]

in dem man verstanden wird, und sich nicht groß erklären muß.
Denn das in Worte zu packen, wie es gerade in mir aussieht, ist unmöglich.
Und meinen Mann möchte ich derzeit auch nicht damit belasten

Du sagst es!!

Ich bin eine Risikoperson, möchte mich jetzt aber testen lassen. Leider bin ich noch 17, also habe da einen ein wenig störenden Faktor. Bin jetzt dabei, mir eine psy. Betreuung (oder wie das auch hieß, ich sag immer das falsche dazu) zu suchen/finden... Ein Gespräch in der Uniklinik hatte ich bereits. Meine Mutter erkrankte mit ca. 26 Jahren offiziell.

Die Gedanken sind besonders so kurz vorm Test erschlagend. Ich denke irgendwo gelangt man allerdings an einen Punkt des Stillstandes. Da ist Ablenklung völlig okay und empfehlenswert. Es besteht eben auch die Gefahr, sich zu sehr runterziehen zu lassen.

Ich möchte auch niemanden belasten. Was ich sehr schade finde, ist, dass die meisten Menschen den Begriff erst erklärt haben müssen - öfters. Und dann verstehen sie es sowieso nicht wirklich. Ich denke, man muss es erlebt, gesehen haben... Obwohl so manche Videos das Gefühl schon ganz gut rüberbringen. Die Komplexität.

Ich würde versuchen, deinem Mann eine tragende Stütze zu sein, in dem du für ihn immer als Person zum Reden da wärst... bist du bestimmt auch... so jemanden würde ich mir manchmal gerne wünschen. Ich denke, ihr habt ungefähr dieselben Ängste.

Hmm... denke, das gute an solchen Gensachen ist, dass das Denken nicht beeinflusst. Man ist eben positiv oder negativ. Da kann man dann nicht dran rütteln.
Man muss sich eben nur auf beides einstellen können. Die Angst käme ja mit dem Positiv, weil das ja gerade nach dramatische Änderung schreit. Dann kämen Ängste, ob man verlassen wird, oder was allgemein wird und ob man es zumuten kann...
Also da muss man sich irgendwie beruhigen können.

Liebe Grüße,
Aley

[gauranga]

Guten Morgen,

Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Aley hat ja schon einiges gesagt. Ich hab mal wieder dazu noch was zu ergänzen.
Also, die Frage nach dem, ob du deinen Mann zusätzlich belasten würdest, wenn du mit ihm über deine Sorgen redest, stelle ich einfach mal in Frage. Meinst du nicht, dass ihm das nicht auch helfen könnte, einen klaren Blick zu bekommen/behalten? Und ihm das Gefühl vermittelst, er ist nicht alleine oder er muss besonders behandelt werden. Du sollst ihn ja nicht überschütten und erdrücken mit Angst oder ihm das Gefühl vermitteln, er hat Verantwortung für dein emotionales Leben. Aber offen und ehrlich sein. Immerhin geht es um euer gemeinsames Leben. Es ist nun mal eine unglaublich schwierige Zeit in der ihr euch da grad befindet. Und zwar ihr beide, nicht nur dein Mann, auch wenn er der unmittelbar Betroffene ist. Er hat dann eine andere Aufgabe seine Mitte zu finden als du als Angehörige.

Angst kommt nicht erst, wenn der Test aussagt, dass man poitiv auf CH getestet wird. Sie ist vorher schon da und man sollte sich damit auseinandersetzen, sie akzeptieren und schauen, was man aus ihr machen kann. Wichtig ist es sich "Pläne" zu machen, für den Fall, wenn der Test positiv oder negativ ist. Die sollen ja nicht minutiös sein, aber so ungefähr einen Fahrplan als momentanen Halt geben.
Und selbst, wenn der Test besagt, dein Mann ist positiv, ändert sich doch erst einmal nichts. Er wird doch nicht unmittelbar danach krank sein. Er ist und bleibt so wie jetzt, nur dass ihr eben eine Unsicherheit gegen eine weitere Unsicherheit ausgetauscht habt. Und zwar die, wann die Krankheit ihn ereilen wird. Ihr habt zwar die Sicherheit, dass er irgendwann (vielleicht im Rentenalter) allmählich daran erkranken wird. Ihr wisst aber nicht wirklich genau wann. Aber bis dahin müsstet ihr euer Leben organisieren und nicht dasitzen und warten, bis das Schicksal zuschlagen wird. Das könntet ihr freilich auch tun, ist auch ein möglicher Plan. Aber ob der so erfüllend ist, wage ich zu bezweifeln.

Es ist realistisch und gut für das Seelenheil, wenn man sich nicht nur der naiven Hoffnung hingibt, dass man vielleicht keine CH hat. Man sollte sich erwachsen und taper auch mit dem anderen Fall beschäftigen. Auch wenn das weh tut und Angst hervorruft. Angst ist auch ein Ratgeber, sie lässt einen gut denken, in viele Richtungen, außer man überschüttet sich mit ihr. Dann lähmt sie und führt irgendwann zu Krankheit. Dann solltet erst einmal lernen, euch zu regulieren. Das heißt nicht, die Angst zu unterdrücken oder ignorieren. Aber lernen mit ihr zu leben. Das wird spätestens euch (oder nur deinen Mann?) in der psychologischen Begleitung offenbar. Spätestens da wird der Finger in die Wunde gelegt.

Und sag mal, es macht doch den Bock letztlich auch nicht fetter, wenn ihr jetzt noch ein paar Monate euch gedulden müsst. Ich weiß, ist zermürbend, aber du weißt eben nicht, was danach kommt. Die Welt ist nicht automatisch rosarot, wenn der Test negativ ist. Und wie gesagt, ihr könntet eben auch eine Unsicherheit mit einer anderen austauschen. Lernt euch in Geduld und seit euch bewußt, was ihr da tut. Nutzt es als Lernfeld.
Hihi, ich weiß wovon ich redet. Stecke auch mittendrin und das zieht sich. Nur brauche ich keinen extra psychologischen Betreuer zu suchen. Der sitzt mit der Fachärztin für Humangenetik und mir in einem Raum.

So, das muss jetzt erst mal als Einstieg reichen. Darf ich fragen, wie alt ihr seit?


Liebe Grüße

[Chrisis]

Danke ihr beiden

Also, die Angst war natürlich schon vorher da, und da haben wir schon seeeeehr viel über alles gesprochen. Auch jetzt reden wir noch sehr viel darüber.
Nur bin ich immernoch die, die am besten bescheid weiß, weil ich mich am meisten reingelesen habe.
Das ich Angst habe weiß mein Mann. Das ich am meisten Angst vor seiner psyschichen Entwicklung habe, weiß er nicht. Ich möchte ihm gerade nicht die schlimmsten Möglichkeiten der Krankheit aufzählen. Natürlich gehört das dazu, aber nicht gerade jetzt.
Ich bin 27 er ist 30.
Wenn er so lange super damit lebt, wie seine Mutter jetzt, dann ist alles prima!
Aber das weiß man eben nicht.
Heute geht es mir schon besser, so langsam setzt sich die Nachricht, und ich lerne besser damit umzugehen.
Mein Problem ist eben die Hilfosigkeit, aber ich denke wenn ich einfach da bin, und halt gebe....nicht alles schwarz sehe, bin ich vielleicht doch ne Hilfe.
Wir haben übrigens einen Hund. Den liebt mein Mann über alles. Ich wollte sowieso gerne, und das steht jetzt fest, eine Therapiehundeausbildung machen. Das wird uns für den Fall der Fälle vielleicht gut helfen. Er wird uns eine Stütze sein, falls unser Hund dann noch lebt. Vielleicht auch dann, wenn CH bei seiner Mutter ausbricht.
Das gibt mir auch ein bischen das Gefühl etwas zu tun.

Und auch mal etwas positives zu sagen.
Es schweißt einen doch auch zusammen, diese Situation....und man nimmt manche Dinge einfach wieder bewusster wahr. Denn auch wenn mein Mann wirklich CH hat, und auch noch lange Zeit gesund ist. Lernt man doch wieder das unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Selbst wenn wir beide gesund alt und grau werden, wird das nichtmerh selbstverständlich sein. Mann lernt einfach wieder mehr zu genießen

[Udo]

Und auch mal etwas positives zu sagen.
Es schweißt einen doch auch zusammen, diese Situation....und man nimmt manche Dinge einfach wieder bewusster wahr. Denn auch wenn mein Mann wirklich CH hat, und auch noch lange Zeit gesund ist. Lernt man doch wieder das unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Selbst wenn wir beide gesund alt und grau werden, wird das nichtmerh selbstverständlich sein. Mann lernt einfach wieder mehr zu genießen

Da geb ich Dir recht. Oft merkt man die vielen kleinen Dinge im Leben erst zu schätzen, wenn das Leben bedroht ist. Ich finde, das hat auch etwas schönes an sich.

Gruß, Udo

[Aley]

da haben wir schon seeeeehr viel über alles gesprochen. Auch jetzt reden wir noch sehr viel darüber.

Klingt gut!! So, wie es idealerweise sein sollte.

Nur bin ich immernoch die, die am besten bescheid weiß, weil ich mich am meisten reingelesen habe.

Das kommt noch... vorm Testenlassen wird man ja aufgeklärt. Aber du kannst auch so (inmitten des Themas mal) ein wenig informieren. Wieso auch nicht?

Das ich am meisten Angst vor seiner psyschichen Entwicklung habe, weiß er nicht. Ich möchte ihm gerade nicht die schlimmsten Möglichkeiten der Krankheit aufzählen. Natürlich gehört das dazu, aber nicht gerade jetzt.

So etwas dann weniger... wenn ich immer die Krankheit beschreiben sollte, habe ich immer gesagt "sie verändert alles". Damit konnten die meisten nichts anfangen.

Wenn er so lange super damit lebt, wie seine Mutter jetzt, dann ist alles prima!
Aber das weiß man eben nicht.

Fragt gerne nach. Ich werde es auch machen, wenn mir sich die Möglichkeit bietet...

Heute geht es mir schon besser, so langsam setzt sich die Nachricht, und ich lerne besser damit umzugehen.
Mein Problem ist eben die Hilfosigkeit,...

... Falls die Hilflosigkeit wieder über dich einbricht, hast du hier einen Ort, an dem du dich immer (und mit allen Ängsten, die, die du deinem Mann zB so nicht sagst) wenden kannst.

Liebe Grüße,
Aley

[Udo]

Könnt ihr mir denn noch Stellen in meiner Umgebung nennen, bei denen man den Test durchführen lassen kann? Zur Zeit sind wir in Heidelberg. Wir wohnen in der nähe von 69469 Weinheim.

Alle, die ich kenne, sind recht weit von Euch weg, hier sind einige Links

http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2181.html


Aber hier kann man sich die nächste Adresse heraussuchen, die eine genetische Beratung macht, und womöglich auch einen Test.

http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen ... tellen.php


Udo