Chorea Huntigton

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Mai305
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Chorea Huntigton

Beitrag: # 26303Beitrag Mai305 »

Hallo!
Ich bin neu hier und weiß auch noch nicht wie hier alles funktioniert.
Muß mich irgedjemand mitteilen.Meine Oma hatte Chorea Huntington und war echt schlecht eingestellt. Das war für mich als Kind schwierig anzusehen.Wie es aussieht hat mein Vater diese Krankheit auch.Die Symtome sind kaum zu übersehen.Der Gedanke daran tut echt weh.Wie weiß ich ob ein Arzt was davon versteht, damit mein Vater in guter Behandlung ist.Was man alles zusätzlich machen kann, darüber hab ich mich schon informiert.Ich selber versuch ihn mit aller Kraft zu unterstützen.Finde es toll das es so ein Forum gibt und nachdem ich die Geschichten der anderen gelesen habe weiß ich das man mich hier versteht.
Viele Grüße an alle denen es so geht wie mir.Die auch mit dieser Krankheit zurecht kommen müssen.


Möhrlein
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Beitrag: # 26304Beitrag Möhrlein »

Hallo Mai305
Schön das Du dabei bist
Keine Angst beim gespräch mit einem Arzt haben.Ganz einfach den behandelnden Arzt fragen,ob er sich in der Materie der KH auskennt.
Gute Ärzte sagen dann auch frei raus ob sie sich auskennen.
Möhrlein
Udo
Moderator
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Beitrag: # 26307Beitrag Udo »

Hier hatte Mai 305 geantwortet , Am besten, auch hier im Thread weiterschreiben.

http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2850.html
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Mai305
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Beitrag: # 26309Beitrag Mai305 »

Danke für den Tip .Es ist ein gutes Gefühl zu wissen ich kann in einem Raum wie hier mein Ängste, Sorgen mit anderen teilen. Mit der Familie geht es nicht immer ,zu viele Emotionen.Hier geht alles viel ruhiger zu.Außerdem wurde das Thema nach dem Tod meiner Oma kaum bzw garnicht angesprochen.Mit 18 hatte ich mal ne Zeit wo ich mich intensiver mit der Materie auseinandergesetz hab aber dann auch nicht mehr.Aber jetzt muß ich es ob ich will oder nicht.Auch wenn es noch so weh tut.Ich wünsch allen viel Kraft die mit CH und anderen Krankheiten zu kämpfen haben.Der Kampf gegen CH ist zwar nicht zu gewinnen aber trotzdem so lange wie möglich dagegen anzugehen denke ich ist ein versuch wert.
Aley

Beitrag: # 26311Beitrag Aley »

Emotionen soll man ja zulassen und sind schön & gut. Gerade deswegen muss man nur ruhig an die Sache gehen und mit viel Feingefühl. (Hoffe doch, dass das hier auch so ist :wink: )
Das Nichtansprechen kenne ich jedoch auch. Ich weiß nur nicht wieso. Vielleicht will man sich nicht triggern; also eine Art Verdrängen.
Man muss da sicherlich sehr viel verdrängen.

Liebe Grüße & ein Herzliches Willkommen auch von mir,
Aley
gauranga
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Beitrag: # 26323Beitrag gauranga »

Hallo Mai,

Von mir auch ein herzliches Willkommen. Hier kannst du in der Tat deine Sorgen und Nöte lassen. Wir alle hier, ob wir nur lesen oder was schreiben, werden deine Gefühle mit tragen und sie sind uns nicht zu viel. In der eigenen Familie ist das leider oft sehr schwer, weil viele einfach nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen oder weil sie sie nicht selbst fühlen wollen. Aley hat schon recht, Gefühle sollte man zulassen. Wenn das in der Familie nicht geht, dann eben anderswo.
Es wird sich hier immer jemand finden, der für deine Belange ein offenes Ohr und was beizutragen hat.

Wenn du ein bisschen mehr über dich erzählen möchtest und dazu einen geschützteren Bereich brauchst, dann gibt es die Möglichkeit das Spezialforum "Chorea Huntington - Vorstellung" zu tun. Meld dich bei rio, der schaltet dich dafür frei. Rio hat hier auch einen Unterforum gemacht (in der CH-Übersicht unter "Wichtig: Chorea-Vorstellungsbereich") in der du dich einfach meldest und sagst, du willst auch frei geschaltet werden. Oder du schickst ihm eine pn.


Liebe Grüße
Mai305
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Beitrag: # 26325Beitrag Mai305 »

Vielen líeben Dank für Eure Antworten :) . Es tut gut sich einiges von der Seele zu schreiben.Wenn ich alleine bin kann ich meine Gefühle zulassen . Nur in der Familie ist es schwierig.Ich denke immer ich muß stark sein.Meine Mama ,Schwester und meinen Vater unterstützen so gut ich kann.Da möchte ich es mir nicht erlauben schwach zu sein.Es ist halt so meine Art , hab da so einen Dickkopf.Weiß das wir den Kampf nicht gewinnen können, aber aufgeben kommst für mich bis zum schluß nicht in frage.Ich werde meinen Vater mit aller Kraft gegen CH unterstützen.Aber wenn es mir zu viel wird weiß ich das ich hier herkommen kann.Das da Leute sind die mit der gleichen Situation umgehen müssen.Euch allen auch viel Kraft dabei.
Mai305
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Beitrag: # 26336Beitrag Mai305 »

Hallo ,hier bin ich wieder.Wie gesagt bei meinem Vater läuft gerade der Test. Zuerst wollte er das niemand es weiß , auch wir Kinder nicht .Aber jetzt hat er es auch seinen Geschwistern gesagt und das finde ich gut.Denn so setzt es sich damit auseinander und frisst nich alles in sich hinein.Sorry für die ausdrucksweise. Vorgestern hatte ich mit meiner Tante ein GEspräch darüber.Das hat echt gut getan.Ich merke es ist kein so Tabuthema mehr wie es lange war und das tut gut.es tut auch gut hier zu sien ,ich merke wie ich hier zur ruhe kommen kann in dem ich alles erzählen kann.Danke!!!
gauranga
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Beitrag: # 26337Beitrag gauranga »

Hallo Mai,

Schön zu hören. Manchmal bedarf es eines kleinen Anstosses, damit sich in einem System ein kleines bisschen bewegt. Und Heimlichkeiten sind in der Regel auf Dauer Gift für ein System, auch wenn sie aus falsch verstandener Liebe entstehen. Prima, wenn bei euch sich da was kleines getan hat. Rosarot wird die Welt dadurch zwar nicht, aber wenn das Familiensystem auf einmal ein Stück weit zur Schicksalsgemeinschaft wird, kann das schon helfen zu ertragen.

Genauso ist das in einem Forum. Das ist eine sich selbst tragende Schicksalsgemeinschaft. Der Vorteil ist, dass man hier von Emotionen nicht so direkt in Mitleidenschaft gezogen und beeinflusst wird, wie das im direkten Gespräch passieren kann und sich dann Gefühle aufschaukeln. Deswegen ist es hier eben ruhiger und man hat das Gefühl, hier bin ich richtig, genauso wie ich grad bin, keiner der meine Gedanken unterbricht oder negiert usw. Und wer was zu einem Thema zu sagen hat, der sagt was. Der Rest liest und profitiert eben indirekt daraus.
Schreib hier, wann immer dir danach ist.

Einen schönen Sonntag und Liebe Grüße.
Mai305
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Beitrag: # 26345Beitrag Mai305 »

Wünsche allen auch einen schönen Sonntag.Es wirkt entspannter wenn es kein Tabuthema ist.Ich will mir nicht mein Leben von der Krankheit diktieren lassen,aber trotzdem muß man sich mit ihr auseindersezten und in den Alltag mit einbauen.Ich habe Gott sei dank ein Hobby das mir viel Kraft gibt und einen sehr lieben Mann der mich dabei unterstützt und weiß wie Wichtig es mir ist.Wir sind demnächst 12 Jahre Verheiratet und ihm hab ich von Anfang an über CH in unserer Familie erzählt und ihm auch erklärt.Wir haben uns dann vor 8Jahren für ein Kind entschieden.Denn bei uns bricht CH mitte 50 aus.Wer wie weit sie in 50 Jahren mit der Forschung sind.Vieleicht hat es auch mit meinem Beruf zu tun ,wo ich auch sehr viel mit Krankheiten zu tun hab.Ich selber möchte mich nicht Testen lassen.Das Ergebnis wäre eine zu große Last.Ich möchte mein Leben genießen.Wir haben 2 liebe Junge Menschen in unserer Familie an Krebs verloren, deshalb man weiß nie was kommt. Ich bin der Meinung erst wenn es da ist muß ich mich damit auseinander setzen.Solang möchte ich mein Leben leben. Oh je ,jetzt hab ich aber jede menge geschrieben .Ich wünsche Euch allen schöne und gute Tage.
Mai305
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Beitrag: # 26402Beitrag Mai305 »

Wollte mich mal wieder melden,bin so vertieft in Gesprächen mit anderen, oder verfolge gesannt andere Gespräche das ich vergessen hab auch hier mal wieder was zu schreiben.Mein Vater war 1 Woche im Urlaub und hat sich gut erholt der Urlaub hat ihm sichtlich gut getan und das freut mich natürlich sehr.Bin gerade auch gut drauf,kann auch an dem schönen Wetter liegen wenn so schön die Sonne scheint geht es einem doch gleich viel besser.Man möchte sich auch keine trüben Gedanken machen.Wünsche Euch allen ein schöne und Sonnige Zeit. :)
Udo
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Beitrag: # 26409Beitrag Udo »

Ja, im Moment bin ich auch recht gut drauf, war heute beim Arzt, und heute Nachmittag noch im Schwimmbad. Es muss auch mal gute Tage geben :wink:

Darum, ab in die Bild
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Mai305
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Beitrag: # 26478Beitrag Mai305 »

Meine Laune ist gerade auf dem Tiefpunkt.Jetzt haben wir Gewissheit. Mein Vater ist Ch positiv.Hatte ich auch nicht anders erwartet .Aber es schriftlich zu haben,ist nochmal was ganz anderes.Bin nur wütent auf den Arzt, er hat das Ergebnis per Post mit einem Brief geschickt.Was sagt man dazu? Was ist das den für einer?Könnt mich da echt aufregen.Man kann einem doch keine so schwerwiegende Diagnose per Post schicken. :?
Na ja ich denke jetzt geht der Kampf erst richtig los.Mein Vater hält sich uns gegenüber echt tapfer.
Mein Mann den ich vor kurzem noch so gelobt hab benimmt sich voll daneben.Als ich von der Nachricht erfuhr könnt ihr ja vorstellen wie es mir ging und er sagte ( entschuldigt meine Ausdrucksweise) er weiß das ich jetzt angepisst bin.Wie bitte was soll den das? Ist der noch ganz dicht? :x Das hat mich echt ärgerlich gemacht.Mein Vater hat ein tötliche Krankheit und er sagt ich sei angepisst.Ich kanns nicht fassen.
Für sowas hab ich jetzt keine Energie, den die braucht mein Vater.Also los auf in den Kampf!!!ich wümsch Euch allen auch viel Kraft und Energie!!!
Udo
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Beitrag: # 26484Beitrag Udo »

Mai305 hat geschrieben:Meine Laune ist gerade auf dem Tiefpunkt.Jetzt haben wir Gewissheit. Mein Vater ist Ch positiv.Hatte ich auch nicht anders erwartet .Aber es schriftlich zu haben,ist nochmal was ganz anderes.Bin nur wütent auf den Arzt, er hat das Ergebnis per Post mit einem Brief geschickt.Was sagt man dazu? Was ist das den für einer?Könnt mich da echt aufregen.Man kann einem doch keine so schwerwiegende Diagnose per Post schicken. :?
Na ja ich denke jetzt geht der Kampf erst richtig los.Mein Vater hält sich uns gegenüber echt tapfer.
Mein Mann den ich vor kurzem noch so gelobt hab benimmt sich voll daneben.Als ich von der Nachricht erfuhr könnt ihr ja vorstellen wie es mir ging und er sagte ( entschuldigt meine Ausdrucksweise) er weiß das ich jetzt angepisst bin.Wie bitte was soll den das? Ist der noch ganz dicht? :x Das hat mich echt ärgerlich gemacht.Mein Vater hat ein tötliche Krankheit und er sagt ich sei angepisst.Ich kanns nicht fassen.
Für sowas hab ich jetzt keine Energie, den die braucht mein Vater.Also los auf in den Kampf!!!ich wümsch Euch allen auch viel Kraft und Energie!!!
Das ist nicht schön, was dein Arzt da gemacht hat, und auch nicht, wie Dein Mann reagiert hat. Ich vermute , hinter beiden Reaktionen steckt Unwissenheit der Krankheit gegenüber und auch eine gewisse Hilfslosigkeit. Das muss man erst mal wegstecken. Ich hoffe, Du hast die Kraft, die Dinge in die Hand zu nehmen, und vielleicht kommt es auch Deinem Mann in den Sinn, das seine Antwort nicht gerade hilfreich war.

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Mai305
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Beitrag: # 26487Beitrag Mai305 »

Meinem Mann hab ich schon die Meinung gesagt.Ich bin so der Typ ich würde jetzt gern alles auf einmal machen.Ärzte suchen , Therapiemölichkeiten usw. weiß nur nicht ob mein Vater schon so weit ist und ich möchte ihn auch nicht überrumpeln.Bin einfach jemand der was tun muß. Kann man aber nicht immer und das muß ich auch noch lernen.Mein Vater war und ist für seine Kinder immer da ,wir stehen bei ihm an erster Stelle.Jetzt ist er man an der Reihe.Ob ich genug Kraft habe wird sich herausstellen,was ich hab ist ein starker Wille.Mit dem werd ich versuchen meinen Vater mit allem was mir zu Verfügung steht zu Unterstützen. Und wenn es mir zu viel wird weiß ich wo Unterstützung ist, hier im Forum.Wo andere das gleiche Schicksal haben und man sich versteht.
Viele Grüße
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