Wirklich kein Test vor dem 18 Lebensjahr möglich?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Udo
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Beitrag: # 28103Beitrag Udo »

Lass es einfach alles erst mal rutschen.

Ich weiss noch, wie ich den Führerschein gemacht hatte. Als ich ihn dann auch bestanden hatte, konnte ich mich auch nicht richtig freuen. Ich war so erschöpft davon, das alles hinzukriegen, das ich es auch erst später toll fand, nun einen Führerschein zu haben. Der Prüfer hatte mir den Führerschein überreicht, und dann bin ich ganz groggy mit der Straßenbahn nach Hause gefahren.

Ein schönes Ostern wünsch ich Dir hier und auch allen anderen.

Wetter ist hier im Norden verblüffend gut heute, Aber kalter Wind.

OkiDoki, Udo :wink:


Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Aley

Beitrag: # 28104Beitrag Aley »

Na dann ist es nur wie ein Führerschein. Weißt du, das erste, was ich dann von meiner "besten" Freundin zu hören bekam, am nächsten Morgen, war, dass ich sie enttäuscht hätte.
Zuerst finden sie ihre Bestätigung, dass ich verfreakt gewesen sei, und beschuldigen mich für das, was ich war - natürlich besorgt und natürlich als Kind viel mehr drin, als ein Erwachsener, der schon andere Präferenzen im Leben haben wird.
Es sind wohl einfach die Umstände und ich bin tierisch traurig, dass manche Menschen so egoistisch sind und so sehr bemüht, mir jede letzte Freude zu rauben. Einmal wollte ich Menschen für mich haben, und habe sie nicht. Einmal wollte ich fühlen können und konnte es nicht.
Ich könnte mich freuen - aber nur, wenn ich alleine bin und diese Außenwelt abschneide. Damit erreichen mich auch nette Leute nicht und das ist wieder blöd.
Hachje. Ich bin immer die Blöde, die nur andere getröstet hat, selbst in den wichtigsten Tagen für mich und all meine Sorgen, meine Trauer, meine Wut, meinen Schmerz, behielt ich eh größtenteils für mich. Sie wird es nie verstehen und mir nie dankbar sein können, für das, was sie in mir hatte.
Ich bin nicht an der Ungewissheit und der Unmündigkeit zerbrochen - Gott sei Dank! - sondern werde mit solchen Leuten untergehen, die immer nur ihren Untergang suchen.
So kann ich nur schließen... dass man gute Leute braucht, stabile, erwachsene, ruhige, ... um auch das zu werden und zum Glück hatte ich sie, weil mir alles andere in dieser Welt zu fremd war, um mich ausdrücken zu können.

Mach's gut Udo und alles Gute für Kaja.
Es fühlt sich merkwürdig an, plötzlich gefühlte vier Schritte von Chorea Huntington zurückgetreten zu sein.
Meine Träume trösteten mich: "Nicht alles, was positiv ist, ist auch gut für dich, Alex." Und ich habe diesen Spruch geliebt. Nun muss ich es wohl so sehen: "Nicht alles, was negativ ist, ist auch schlecht für dich, Alex." Und das Positive wieder finden. Wer stark in einer Schwäche ist, soll angeblich so stark sein, dass er ohne Schwäche überragend ist. Ich lasse es nicht zu, dass ich zerbreche, nicht deswegen.

Aley
Mai305
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Beitrag: # 28108Beitrag Mai305 »

Hey!
Bin sehr froh das Du gesund bist. Klar als große Schwester macht man sich um die jüngere immer etwas Sorgen mit.Bin gerade irgendwie so erleichtert das Du ein gutes Ergebnis bekommen hast das ich nicht so recht weiß was ich schreiben soll. Ich melde mich wieder versprochen!
Lg Mai305 :)
rio
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Beitrag: # 28113Beitrag rio »

Das sind ja Neuigkeiten.

Kann mir vorstellen, daß Du nun in ein tiefes Loch gefallen bist. Du bereitest Dich sozusagen vier Jahre darauf vor, einen Test zu machen, von dem Du sicher bist, daß er positiv ausfallen wird und dann ist da - nichts. Das ist irgendwie wie bei einem totgeweihten, der sein ganzes Geld verpulvert und dann doch weiterlebt.

Aber irgendwann tauchst Du aus diesem Loch sicher wieder auf, hoffe ich zumindest.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.
Aley

Beitrag: # 28116Beitrag Aley »

Man hat mich ja nur vier Jahre für ein positives Testergebnis festgehalten :lol:
Ich glaube, ein negatives hätte man mir schon damals gerne gegeben.
Das ist eben die Gefahr dabei. Kann gut sein, kann nicht.
Ich schwanke momentan zwischen Tatendrang und Tage verschlafen. Ich habe Angst, das Chaos, welches ich gestaltete, meine Grundhaltung zum Leben, nicht so schnell ändern zu können, wie ich es nun müsste. Aber ich will es probieren.
Udo
Moderator
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Beitrag: # 28119Beitrag Udo »

Aley hat geschrieben: Mach's gut Udo und alles Gute für Kaja.

Aley
Ich fänd es schon gut, wenn Du uns noch ein Weilchen hier erhalten bleibst :roll:
Hört sich ja wie ein Abschied an :?:

Neee, das gibt`s nicht :wink:

Und ich finde, das Du es Dir gut erlauben kannst, darfst, und meiner Meinung sogar einfach machen solltest, ein paar Tage zu verschlafen. Oder am WE mal ganz faul durchschlafen. Sowas kann unheimlich gut regenerieren.

Tue es einfach :wink:

Udo
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Mai305
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Beitrag: # 28127Beitrag Mai305 »

Hallo !
Ich kann mich da Udo nur anschließen:
Gruß Mai305
Aley

Beitrag: # 28132Beitrag Aley »

Wie ihr immer auf den Abschied kommt. Ich bleibe euch noch erhalten und hoffe, behilflich sein zu können.
Euch alles Gute,
Aley
Mai305
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Beitrag: # 28161Beitrag Mai305 »

Das gefällt mir....
Aley

Beitrag: # 28164Beitrag Aley »

:) Mir gefällt, dass es dir gefällt.
Nun das Resumée: Vier Jahre Vorbereitungszeit und ich brauchte drei Wochen, um das Resultat anzunehmen. Nicht allzuschlecht. Mein Vater kam nun öfters an, wie wir es mit meiner Schwester machen sollten.
Ich will sie erwachsen werden lassen, rechtlich, und sie dann fragen, ob sie sich erwachsen fühle und bereit wäre, Verantwortung zu übernehmen, mit Schwerwiegendem umzugehen. Und wenn sie ja sagte... Nun... Das danach muss ich noch planen, auch wenn ich ein paar Szenen schon im Kopf habe. Ich glaube, sie wird gefasster sein, als man es denken wird. Und sich an den Biologieunterricht erinnern. Vielleicht auch an ein paar Wortfetzen von mir oder meinem Vater. Es wird ihr schon irgendwie Sinn machen, weil es in ihrem Wesen schon ein wenig geahnt worden wäre, ganz unbewusst. Selbst mit 14 hatte ich diese Erkenntnis damals nicht abgestoßen, sondern sie sogleich als wahr erkannt und gefühlt.
Momentan bin ich da recht zuversichtlich.
Mai305
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Beitrag: # 28211Beitrag Mai305 »

Hallo!
Tja das mit den jüngeren Schwestern ist so ne Sache. Da kenn ich mich auch ein wenig aus. Man darf nur nicht meinen sie würden immer so denken wie man selbst. Meine Schwester zB redet kaum über die Krankheit unseres Vaters. Ich bin da anders und hab auch gleich nach nem Forum geschaut wo man sich austauschen kann. Kannst Du damit klarkommen wenn sie sich zB nicht Testen lassen will? Mit so was muß man ja auch rechnen. Jeder geht da etwas ansers mit um.
Lg Mai305
Aley

Beitrag: # 28215Beitrag Aley »

Wir sind sehr verschieden und ich weiß das, aber gerade das besorgt mich natürlich auch. Denn sie wird dadurch ja auch anders damit umgehen. Sie hat den Kontakt mit meiner Mutter abgebrochen, so eine gewollte Distanz geschaffen.
Eine Distanz, welche brechen wird... katastrophal brechen wird. Das, vor dem sie so leicht floh, wird sie so schrecklich und intensiv heimsuchen, dass sie wahrscheinlich schlimmer als ich depressiv werden wird.
Wie kann ich ihr da helfen, wo sie mich als die Eine, die eh Glück hatte, betrachten wird.
Was wird werden, wenn sie es hat und ich nicht? Ich würde zusammenbrechen, stark weinen. Meine kleine Schwester ist der Mensch, den ich zu schützen mag. Dem ich zu helfen mag. Aber zwischen uns liegt ein großes Schweigen, irgendetwas, wir sind keine Schwestern, die sich umarmen. Manchmal reden wir aber und an besonderen Tagen fuhren wir schon gemeinsam shoppen.
Ich glaube, ich würde sie nur schockieren... Von dem Schock ausgehend, bezweifle ich, dass sie es nicht wissen wollen würde.
Aber wenn ja - befürworte ich das und habe auch meinem Vater gesagt, dass er das nicht kritisieren dürfte.

Liebe Grüße,
Aley
Dr.Lange
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Wunderbare Nachricht

Beitrag: # 28217Beitrag Dr.Lange »

Alley,
sicher wird sich jeder im Forum freuen, dass Dir persönlich die HK nicht in die Wiege gelegt wurde. Dennoch hat sie Dein Leben bisher sehr geprägt - vielleicht unterm Strich doch sehr zum Positiven - aber die Bilanz ziehst letztendlich nur Du.
Wenn Du Dich noch eine Weile schwer tust, mit dem Testergebnis klarzukommen, kann auch da ein Gespräch mit der/dem Psychologin/en helfen. Die Verarbeitung kann auch mal Monate dauern - nicht wundern, ist alles normal!
Ist Dir klar, dass Du als Nicht-HK-Genträger eine ganz wichtige Person für die H-Forschung bist? Wenn wir eine Therapie zur Verhütung der HK finden wollen, müssen wir gesunde H-Personen MIT und OHNE H-Gen untersuchen. Untersuchungsmethoden, die so 10 - 15 Jahre vor der Diagnose Unterschiede aufzeigen, sind geeignet für solche Therapiestudien bei gesunden Genträgern.
Alles Gute weiterhin!
Dr.Lange
Aley

Beitrag: # 28220Beitrag Aley »

Freuen / Nichtfreuen, Glückwunsch / Nichtglückwunsch scheint mir immer so eine Sache... Ich habe nichts dafür gekonnt, wäre es von meinen Gedanken abhängig gewesen, wäre das Ergebnis ein anderes geworden :lol:
Mein Psychologe wäre für mich da, aber ich habe stärkeres überwunden, wenn diese Situation etwas Schlechte hätte - dann das Ungewohnte.
Und das Gewöhnen geht nur mit der Zeit. Man lässt mich mein Jahr nicht wiederholen und nimmt mich noch stets nicht ernst, was soll's, niemand muss ja mein Leben leben. Ist auch egal, als könnte mich i.wer verstehen, ich entfremde mich meinem gefangenen Ich auch immer mehr, werde mehr und mehr normal, nur irgendwer. Ein 08/15 oder eben ein 17/22.

Nein, ich wusste nicht, dass ich für die Forschung noch ein gutes Testobjekt werden könnte. Ich dachte, ich sei nun einfach i.wer, als wäre es ganz egal, wer meine Mutter sei.
Nun verstehe ich aber nicht, was man dort machen wollen würde. Und bei mir? Da kann man auch die Info's über stinknormale Menschen nehmen, mag ich meinen.
Hach, was bin ich heute wieder schräg drauf - CH-unabhänig :D.
Machen Sie persönlich solche Studien mit gesunden Kindern von kranken Elternteilen?

Ihnen alles Gute,
Aley
Aley

Beitrag: # 28261Beitrag Aley »

An Tagen wie diesen.... die so völlig verfahren sind, abgestresst und unwürdig...

Hasse ich dieses Schema F, dass man ab 18 erst gut genug wäre.
Schema F - der einzelne Mensch interessiert nicht.
Sollten diese so aufgedrückte Wertlosigkeit einen wirklich weniger vor einem Suizid "schützen"?

Pffzt, die Leute verstehen die seelisch Gefangenen nicht. Sie sind nichts Wert in dieser Welt, dürfen nichts machen.

Sie werden warten und sterben und dann - gut genug - sehen, dass es ihnen nichts mehr bringt.

Adieu, Leben. Jetzt noch einmal 60 Jahre und dann liege ich ja unter der Erde.

Soll irgendwann irgendwer Mitleid mit mir haben? "Och, Sie mussten auf ein Krankheitsergebnis warten und das ließ sie depressiv sein, nun wollen Sie noch eine Chance?"
Nein, man bekommt keine Chance, wird abgelehnt wie damals, bleibt ein besch... Kind, unwürdig und wertlos.

Wie ich es hasse.
Da fragt man mich dann so besch... freundlich, wann ich Eltern dazu raten würde, es ihren Kindern zu sagen?

NIE.
Lasst sie 18 werden, treibt ihre Kinder konsequent ab... Enjoy life.
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