angehöriger

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Antworten
cajasu
Beiträge: 18
Registriert: 28.07.2011, 20:23
Wohnort: Nordhessen

angehöriger

Beitrag: # 26671Beitrag cajasu »

.....ich bin 39 und angehörige einer hd patientin. würde mich gerne austauschen.......viele grüsse


Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 26675Beitrag Udo »

Hallo Cajasu, willkommen hier !

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Mai305
Beiträge: 120
Registriert: 10.06.2011, 14:11
Wohnort: Lorch_Waldhausen

Beitrag: # 26683Beitrag Mai305 »

Hallo Cajasu!
Willkommen hier im Fotum.Bin auch noch nicht lange hier aber es tut gut sich hier austauschen zu können.Da alle wissen um was es geht.
Viele Grüße
Mai 305
cajasu
Beiträge: 18
Registriert: 28.07.2011, 20:23
Wohnort: Nordhessen

Beitrag: # 26685Beitrag cajasu »

...danke ihr lieben, meine ma hat 40 wiederholungen....bei ihr hat es erst spääät angefangen, sie war früher schon so anteilnahmlos und trödelig. dann kamen aber schon die deutlichen symptome wie sich so betrunken bewegen...kippelig,ich war immer total genervt davon. jetzt weiss ich warum und beschäftige mich auch schon länger mit dem thema.......es gibt jetzt bei mir das ergebnis mit 42 wiederholungen, mein bruder hat 43 mit 44J. ( bei ihm fängt es schon so langsam an...augen zucken und so eine stumpfe steife bewegung :( .kognitiv bei den beiden alles top, auch bei meiner ma, die weiss viel , aber sie tut nix mehr für sich selber.
ich habe gerade eine sozialphobische zeit, schon seit 3 jahren, aus der erschöpfung heraus. hatte eine ziemlich üble trennung von meinem geliebten partner....der ist jetzt mit meiner besten freundin zusammen. für ihn war das damals schon ein thema hd, eine kranke frau wollte er wohl nicht...damals hatte ich es noch nicht gewusst....aber heute, seit einem monat. ich habe jetzt einen sagenhaften partner der toll mit mir und dem them umgeht.dafür bin ich dankbar!!!! danke mein herz, ich liebe dich!
.......gibt es noch jemanden der die Allelen zahl 42 hat, erfahrung hat, oder schon fortgeschritten ist. ich bin jetzt 39, komme mit dem ergebnis gut klar, da ich es wissen wollte! aber mit meinen kippeligen symptomen, der angst, mit der phobie vor enge und menschen ( schwindel, schlackerige beine, schwer wie blei, verkrampft, ohnmachtsgefühle )...ich bin am liebsten alleine...aber das tut auf dauer auch nicht gut. ist das schon die krankheit, oder darf ich wieder frei werden wie vor ein paar jahren mit tanzen, musik, leichtigkeit die so richtig ehrlich ist, oder ist das jetzt vorbei......?
danke für ein paar tips und hilhestellungen......schönen abend caja
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 26686Beitrag Udo »

cajasu hat geschrieben:... aber mit meinen kippeligen symptomen, der angst, mit der phobie vor enge und menschen ( schwindel, schlackerige beine, schwer wie blei, verkrampft, ohnmachtsgefühle )...ich bin am liebsten alleine...aber das tut auf dauer auch nicht gut. ist das schon die krankheit, oder darf ich wieder frei werden wie vor ein paar jahren mit tanzen, musik, leichtigkeit die so richtig ehrlich ist, oder ist das jetzt vorbei......?
danke für ein paar tips und hilhestellungen......schönen abend caja
Hallo Cajasu

Ich habe eine Freundin Namens Kaja, ist ja ein bißchen wie Dein Name hier. Was es alles gibt. Kaja hat auch CH, und sie hat eigentlich immer gerne mit anderen Menschen was gemacht. Erst viel später, als Ihre Krankheit ausbrach, war es nicht das problem meiner Freundin, mit anderen Menschen umzugehen, sondern eher die Gesunden kamen meistens nicht mehr mit Ihr zurecht. Aber einige Freunde halten immer noch zu Ihr, allerdings ist Kaja nun schon seit einigen Jahren nicht mehr in Ihrem früheren Wohnort. Sie und ich sind jetzt in Itzehoe am leben.

Ich glaube, das bei Dir auch viel Unsicherheit mitspielt, und Du deswegen lieber alleine bist. Aber ich denke, Du brauchst Dich nicht zu verstecken, und solltest das auch nicht. Auch wenn Du etwas kippelig bist, ist das kein Grund sich zurückzuziehen. Mach einfach , was Du machen möchtest, und was Dir Spaß macht. Und wenn Du jetzt einen tollen Partner hast, der anscheinend sehr viel mehr Stärke hat als Dein Ex, unternehmt doch einfach etwas zusammen. Mal bei schönem Wetter in den Park gehen? Ins Schwimmbad? Oder auch vielleicht mal tanzen geh`n :wink:

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Inge
Beiträge: 134
Registriert: 19.02.2007, 22:24
Wohnort: Leipzig

Beitrag: # 26693Beitrag Inge »

Hallo, Cajasu. Erstmal willkommen hier im Forum. Hab ich es nicht gelesen oder hab ich es "verpeilt" ? Bist Du getestet worden? Mach Dir sonst keine - naja geht wohl schlecht - oder versuche es erstmal zu "verschieben", wenn Du nicht getestet wurdest oder es nicht möchtest. Also die Zahl 42 ist in unserer Fam. präsent, leider. Meine Mutti hatte 42 Repeats, man kann heute sagen, die ersten Anzeichen waren da, als sie ca. 55 Jahre alt war. Sie wurde 74 Jahre alt. Meine beiden Schwestern wurden auch mit 42 R. getestet. Leider. Die ältere Schwester ist jetzt 58 Jahre alt und man erkennt ähnliche Symptome wie damals bei unserer Mutti, aber doch etwas anders. Du solltest Dich mit Ähnlichkeiten nicht festlegen, wirklich - es ist meist immer anders. Ich wünsch Dir alles Liebe.
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Inge
Beiträge: 134
Registriert: 19.02.2007, 22:24
Wohnort: Leipzig

Beitrag: # 26694Beitrag Inge »

Entschuldige Cateli, habe eben Deine letzten Zeilen nochmal überflogen. Du bist ja bereits getestet. Schnalle auch schon nicht mehr alles (bin leider auch schon 53 Jahre alt) - nein Spaß beiseite, siehst Du, solch Kleinigkeiten passieren auch anderen. Nochmals Entschuldigung. Versuche Dein Leben zu genießen und so viel wie möglich andere Menschen zu treffen, es ist wichtig. Und Glückwunsch zu Deinem neuen Partner !!! Bis bald mal wieder. :lol:
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Inge
Beiträge: 134
Registriert: 19.02.2007, 22:24
Wohnort: Leipzig

Beitrag: # 26695Beitrag Inge »

Ich meine natürlich Cajasu. Was ist mit mir los? Also Cajasu, habe heute ein Mittagsschläfchen gehalten, bin völlig verdreht, wird schon wieder. Gruß Inge.
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 26698Beitrag Udo »

Inge hat geschrieben:Ich meine natürlich Cajasu. Was ist mit mir los? Also Cajasu, habe heute ein Mittagsschläfchen gehalten, bin völlig verdreht, wird schon wieder. Gruß Inge.
Ach Inge, heute ist ein komischer Tag, da geht`s nicht nur Dir so.

Morgen ist wieder ein neuer Tag.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
cajasu
Beiträge: 18
Registriert: 28.07.2011, 20:23
Wohnort: Nordhessen

Beitrag: # 26700Beitrag cajasu »

...kein problem , mir ging es in den letzten tagen ebenso.....nur schlamassel... heute hatte ich einen tollen tag, liebe inge vielen dank...kein problem so sind wir jhalt und ganz normal dazu!!!!
....udo, mein name ist hier caja, mein lieblingsname...meine tochter sollte mal so heissen. jetzt will ich die kette der hd NICHT weiterführen. sonst wird das mir dem ende der Hd kette sowieso nichts mehr. Vielen ist das egal, sie bekommen dennoch kinder , finde ich ganz schlimm, jedenfalls zur zeit.

wer weiss was darüber das sich die form wenn es von der mutter weitergegeben wird weniger und später wird????? habe soetwas jetzt schon häufiger gelesen, ist da was dran? bei meiner ma ist es um die 50 ausgebrochen, wird es dann bei mir viel später liegen, woran liegt das?????

schööööönen abend für euch alle
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 26705Beitrag Udo »

cajasu hat geschrieben:.
....udo, mein name ist hier caja, mein lieblingsname...

schööööönen abend für euch alle
Ja, ich weiss. Ähnelt eben nur so Kaja, der richtige Name meiner Freundin. Darum war ich ein bißchen überrascht, weil der Name so selten vorkommt. Kommt glaube ich aus dem Nordischen?

Naja, ob Caja oder Kaja, es ist auf jeden Fall ein schöner Name.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Catheli
Beiträge: 53
Registriert: 15.11.2010, 12:11
Wohnort: Korbach/Hessen

Beitrag: # 26737Beitrag Catheli »

Hallo Inge !

So durcheinander warst Du gar nicht . Zwischen Cajasu und mir gibt es viele Parallelen ;)
Auch 39 , und auch ich hatte mich fürs Alleine sein entschieden . Einen Lebenspartner habe ich inzwischen nicht , aber ich kann mich an die gleichen Gefühle wie Ängste , und die Frage , war es das jetzt ? erinnern .

Liebste , Liebste Cajasu !!

Ich möchte es hinausschreien --- und ob Du nochmal die Möglichkeit der Befreiung haben wirst !!! Wenn Du das schon so ausdrückst , wissen wir , wovon wir sprechen ! :D

Mir war die Art und Weise meiner Mutter auch immer so unangenehm , erst als ich wusste , warum , hab ich sie gegen alle verteidigt . Das wir uns jetzt unweigerlich selbst "so benehmen" erschreckt uns einfach . Das ist nur logisch . Auch uns müssen die Anderen ein Stückweit egal sein , damit wir uns auf uns selbst konzentrieren können , und die positiven Dinge , die sich nach wie vor ergeben, erkennen und und daran erfreuen !

Auf keinen Fall aufgeben - " lass einfach Zeit verstreichen " , und beobachte die Umgebung , nicht Dich - dann wirst Du automatisch lockerer , und kannst Dich wieder besser bewegen und die Menschen werfen Dich nicht mehr aus der Bahn ! Glaub mir - mir ging es ganz genau so .

Mein Herz ist bei Dir

Catheli
Antworten

Zurück zu „Chorea Huntington“