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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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cajasu
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weitergabe

Beitrag: # 26699Beitrag cajasu »

...kein problem , mir ging es in den letzten tagen ebenso.....nur schlamassel... :oops: heute hatte ich einen tollen tag, liebe inge vielen dank...kein problem so sind wir jhalt und ganz normal dazu!!!! :wink:
....udo, mein name ist hier caja, mein lieblingsname...meine tochter sollte mal so heissen. jetzt will ich die kette der hd NICHT weiterführen. sonst wird das mir dem ende der Hd kette sowieso nichts mehr. Vielen ist das egal, sie bekommen dennoch kinder , finde ich ganz schlimm, jedenfalls zur zeit.

wer weiss was darüber das sich die form wenn es von der mutter weitergegeben wird weniger und später wird????? habe soetwas jetzt schon häufiger gelesen, ist da was dran? bei meiner ma ist es um die 50 ausgebrochen, wird es dann bei mir viel später liegen, woran liegt das?????

schööööönen abend für euch alle


Inge
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Beitrag: # 26703Beitrag Inge »

Liebe Caja. Schöner Name übrigens. Ja, ich sehe das mit dem Kinderkriegen ebenso. Käme für mich niemals in Frage, so was würd ich meinem Kind wissentlich nicht antun. Naja, sie müssen dann später drüber nachdenken oder auch nicht, 50/50 ist sehr viel an Erbgut. Aber es wird immer andere Meinungen geben, nur leider geht dann die CH nie weg in den Familien. So, liebe Caja, nun zu den Repeats. Es wird so gesagt wie Du schreibst, aber es ist nicht bewiesen soviel ich weiß. Also wie schon gesagt, bei meinen Schwestern ist es 42 wie bei unserer Mutti, hat sich also nicht verändert. Nur hoffen wir, daß die Symptome "milder" sind, bei der älteren Schwester sieht es z.Zt. so aus. Sie hat einen ruhigen Tagesablauf, ein wenig Kontakte und sonst keinen Streß. Ich denke, Das ist wichtig. Alles Liebe für Dich.
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Isi
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Beitrag: # 26706Beitrag Isi »

Hallo Cajasu,

als ich vor wenigen Wochen bei der Blutentnahme für meinen Gentest war, hat die Ärztin mir gesagt, dass die Repeat-Anzahl bei Vererbung durch die Mutter in vielen Fällen identisch bleibt und somit auch das Erkrankungsalter ähnlich ist. In manchen Fällen erhöht sich die Anzahl auch... laut der Ärztin sind leider keine Fälle bekannt, in welchen sich die Zahl der Repeats verringert hat.

Wird das defekte Gen durch den Vater vererbt, ist die Gefahr höher, dass die Repeats sich vermehren.
Weshalb das so ist, weiß man scheinbar noch nicht... Zumindest bin ich bislang noch über keine Erklärung gestoßen.

Natürlich ist es aber auch möglich, dass die CH bei einigen Kindern etwas später ausbricht, obwohl sie die gleiche Anzahl an CAG-Repeats aufweißen wie ihre Mutter. Es hängt schließlich auch einiges von den jeweiligen Lebensumständen ab, in welchen man sich befindet.

So haben beispielsweise meine Mutter und eine ihrer Schwestern beide 45 Repeats. Bei meiner Mutter brach die Krankheit allerdings einige Jahre früher aus, vermutlich aus dem Grund, dass es ihr psychisch lange Zeit nicht besonders gut erging nachdem mein Vater sich das Leben genommen hatte.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen :-)

Viele liebe Grüße,
Isi
cajasu
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Beitrag: # 26709Beitrag cajasu »

....vielen lieben dank, ich finde es sehr interessant, wie unterschiedlich sich das verhält.....es gibt wohl noch so eine statistik die zeigt, das wenn es die mutter weitergibt...sich die die stärke und häufigkeit verringert. hier gab es wohl mal so eine statistik im forum, finde ich leider nicht mehr. schönen warmen tag, ich hab jetzt frei :lol:
wir haben jederzeit die Wahl, was wir als nächstes erschaffen.....
barci79
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Beitrag: # 26720Beitrag barci79 »

Hallo,
ich bin neu hier. Mein Mann hat von seinem Vater CH geerbt, 39 Repeats, den Test hat er letztens gemacht. Sein Vater ist mit 67 Jahren diesen Sommer gestorben, allerdings nichts an CH, er hat auch die polyzystische Nierenkrankheit gehabt, die mein Mann auch geerbt hat. CH ist bei meinem Schwiegervater ca. Mitte-Ende 50 angefangen, vermute ich mal. Er hatte 41 Repeats. Er war sehr depressiv, hat wenig geredet. Da fing auch sein Nierenleiden an, 10 Jahre musste er Dyalyse machen. Die letzten 5 Jahre waren heftig, er konnte kaum noch laufen, kaum gesprochen, essen wurde immer schwieriger. Es war eine Mischung von Ch udn der polyz.Nierenkrankheit...Am Ende ist er an einer Lungenentzünung gestorben. Sein Immunsystem war total down, vor allem wegen der Dyalyse. Da hat der Körper nicht mehr mitgemacht.
Meinem Mann geht es gut, die Nieren funktionieren top, obwohl er kleine Zysten hat. Von CH scheint es Gott sei Dank noch keine Symptome zu geben. ICh hoffe nur, dass das auch noch die nächsten 10 Jahre so bleibt, er ist 34 J.
Wir würden gerne ein gesundes Kind bekommen. Meine Frage ist, hat schon jmd Erfahrungen mit der PID gemacht?Seit Juli ist es hier in Dland ja auch erlaubt. Ich überlege, ob ich schwanger werden soll und die Pränantaldiagnostik durchführe und dann gffs abtreiben lasse, da ich auf keinen Fall ein Kind mit CH auf die Welt bringen möchte. Der Tante meines Mannes (90 Repeats, mit ca. 50J erkrankt, mittlerweile ca. 70J und kompletter Pflegefall) geht es seit Jahren sehr schlecht, das will ich niemandem antun. Alternativ überlegen wir, ob wir mittels PID versuchen sollen, ein gesundes Kind zu bekommen. Mich würde interessieren, ob es jmd gibt, der dies schon gemacht hat und von seine Erfahrungen berichten kann. Ich tendiere zurzeit dazu, es erstmal auf "normalem" Wege zu versuchen, bin 32J. Auch wenn eine Abtreibung krass wäre, aber CH soll mein Kind nciht bekommen...
wergi
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Beitrag: # 26722Beitrag wergi »

Hallo barci 79,

erstmal heiße ich dich hier im Forum herzlich willkommen
und entschuldige mich schon mal für meine Worte.

Ich bin ja nur Angehöriger einer erkrankten Frau und wir haben K E I N Kind.
Ich kann nur sagen Gott sei dank!
Hier im Forum war schon mal so eine Diskiussion, hat aber zu nichts geführt, da ja jeder seine eigene Meinung hat.
Meine Meinung ist, warum etwas ausprobieren, was zu 50 % schiefgeht.
So wie ich dich verstehe, wollt Ihr es probieren, wenn es nix wird schmeiß ich es in die Tonne!!??
:twisted:
Habt Ihr da echt Bock drauf?
könnt Ihr Euch denn vorstellen was das für ein Nervenstreß ist?

Meine Meinung halt.

Rainer
Isi
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Beitrag: # 26726Beitrag Isi »

Der Tante meines Mannes (90 Repeats, mit ca. 50J erkrankt, mittlerweile ca. 70J und kompletter Pflegefall) geht es seit Jahren sehr schlecht, das will ich niemandem antun.
Hallo barci,

ich hab gerade eben gedacht, ich les nicht richtig... 90 Repeats?!! Und dann erst mit ca. 50 Jahren erkrankt? Das ist ja Wahnsinn... zum einen wusste ich nicht, dass es Fälle gibt in denen die Repeat-Anzahl so extrem hoch ist und v.a. versteh ich nicht wie die Krankheit dann doch relativ spät ausbrechen kann...
Außerdem finde ich es verwunderlich, dass die Anzahl der Repeats innerhalb deiner Familie so stark schwankt... Natürlich möchte ich hier nicht behaupten, du würdest Schwachsinn erzählen - also nicht falsch verstehen bitte!
Aber der Fall wirft ja wirklich jegliche Statistik über den Haufen... :shock:
cajasu
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Beitrag: # 26727Beitrag cajasu »

...ups, da bin ich auch erstaunt, ich bin ja schon ziemlich intensiv in diesem thema...90 wiederholungen gibt es durch aus schon häufiger, das sind ja gerade die schlimmen Fälle, an dem sich häufig orientiert wird.....das fängt dann aber schon meistens mit mitte 20 an auszubrechen.....schon ein ding. ich würde mir überlegen inwieweit ich meinem kind klarmachen könnte warum ich es bekommen habe mit dieser krankheit. muss man dann schon ganz schön zu stehen und vertreten. wenn das kind mit einem grossen selbstbewusssein erzogen wird, mit der chance das es doch in den nächsten 10 jahren eine möglichkeit gibt diesen gen defekt zu löschen(es bleibt nun mal ein gendefekt, der nicht reperabel ist) zu bremsen...dann sollte man es tun. Dennoch hat man sich entschieden den gendefekt weiterzugeben...so löscht sich nie die kette. wir haben jetzt die aufklärung über diese krankheit, damals unsere eltern leider nicht..... aber abbrechen wenn es krank ist, find ich ganz schön krass....auch der gedanke, wenn das kind nichts geworden ist kommt es in den müll. so kann man es schon sehen. muss alles vertreten sein von einem selber!
wir haben jederzeit die Wahl, was wir als nächstes erschaffen.....
Aley

Beitrag: # 26729Beitrag Aley »

Wir würden gerne ein gesundes Kind bekommen. ... Ich überlege, ob ich schwanger werden soll und die Pränantaldiagnostik durchführe und dann gffs abtreiben lasse, da ich auf keinen Fall ein Kind mit CH auf die Welt bringen möchte... Alternativ überlegen wir, ob wir mittels PID versuchen sollen, ein gesundes Kind zu bekommen. ... Ich tendiere zurzeit dazu, es erstmal auf "normalem" Wege zu versuchen, bin 32J. Auch wenn eine Abtreibung krass wäre, aber CH soll mein Kind nciht bekommen...
Dazu ein wenig zitiert von hier:
  • In deutschland ist eine Fruchtwasseruntersuchung auf CH seit einigen jahren verboten.
    Was erlaubt ist , ist die PID.
(von inschepup)

Also bleibt nur die PID. Der normale Weg bleibt riskant und du bleibst mit dem Kind unwissend.

Liebe Grüße,
Alex
Kalle
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Pränataldagnostik und PID

Beitrag: # 26734Beitrag Kalle »

Hallo zusammen,

das ist ein verflixtes Thema. Ich würde Euch gern einmal zu einem Diskussionstag zu mit einladen und einen Fachmann zu diesem Thema bei Huntington- Risiko hinzuholen.
Es ist so breit, dass es kaum schrifltlich alles zu erklären ist.

Viele Grüße Kalle :P :P
barci79
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Beitrag: # 26735Beitrag barci79 »

Hallo zusammen,
danke für die ehrlichen Antworten... Hatte nur gehofft hier jmd zu treffen, der schon mit PID und CH Erfahrungen hatte oder dann mit der Pränataldiagnostik, die meines Wissens auch in unserem Fall auch hier in Dland möglich ist. Aber da wird mich der Humangenetiker bald aufklären.
Wie krass eine Abtreibung wäre, weiss ich sehr wohl, deswegen ist es mir auch schwer gefallen, das Thema hier aufzugreifen, denn die MEinung gehen da bekannterweise ja sehr weit auseinander. Aber ich denke, das ist eine sehr persönliche Entscheidung.
Ich glaube auch, dass das mit den 90 Repeats nicht stimmen kann, da die Tante sonst nicht so spät erkrankt wäre. Aber ihr Mann sagte uns diese Zahl. Aber ich denke, so genau hat er sich damit nicht befasst, auf jeden Fall kann ich es mir auch nciht vorstellen.
Ich hoffe nur der Statistik kann man einigermassen trauen und meinen Mann erwischt es mit seinen 39 Repeats erst im späteren Alter. Aber ja, das ist ein Glücksspiel, ich weiss. Die Ungewissheit kann einen zermürben....
cajasu
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Beitrag: # 26739Beitrag cajasu »

....ich drücke dir jedenfalls für alles ganz fest die daumen und wünsche dir kraft. 39 wiederholungen ist eigentlich nicht der rede wert...gerade mal pech gehabt, er wird dir noch lange gesund erhalten bleiben. meine mutter hat 40 wiederholungen und bei ihr fing es erst ganz milde mit ende 50 an. jetzt ist sie 66 und keine wesentlichen verschlechterungen, bis auf das sie zu wenig für sich selber tut. wir müssen selber auch gut für uns sorgen. ernährung,bewegung, kognitive stimmulation in form von übungen, vitaminpräperate jetzt schon,vorallem eine positive einstellung macht vieles gesund, auch wenn wir krank sind.Alles liebe, Caja
wir haben jederzeit die Wahl, was wir als nächstes erschaffen.....
barci79
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Beitrag: # 26741Beitrag barci79 »

Danke Caja! ich wusste nicht, dass man auch vorher schon Vitaminpräparate nehmen soll.Mein Mann lebt eigentlich schon immer supergesund, Sport, kein Alkohol und Kaffee und viel Gemüse, Obst und Salat etc. Welche Präparate soll man denn nehmen?Kannst Du da was empfehlen? Er nimmt ab und zu Vitamin C, MAgnesium und so in Brausetabletten...
cajasu
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vitamine

Beitrag: # 26745Beitrag cajasu »

...also ich habe mich jetzt für grüntee kapseln entschieden. der wirkstoff egcg 200mg pro kapsel nehme ich täglich. soll eine absolut gute wirkung haben bei diesen neurologischen erkrankungen, da es die eiweisüberschüsse im zaum halten kann. da gibt es aber unterschiedliche ansichten. ich glaube schon daran, dazu gibt es jetzt auch eine studie in berlin. mann kann daran teilnehmem. wenn du möchtest kann ich dir die tel.nr. von dem arzt geben. wichtig ist wohl auch sich neurologisch untersuchen zu lassen, in einer fachklinik, taufkirchen ist wohl eine gute, ebenso münster und heidelberg oder bochum ( die sind auf hd spezialisiert) dann kann man veränderungen feststellen und sich dann auch mal entspannen weil nix ist. ich bin gerade daran das für mich zu tun.
ich denke besser als psycho pillen. denn wir können viel für uns selber tun ohne chemie. aber bei deinem freund hört sich ja alles sehr sehr gesund an. ich rauche immer noch so 7 zigaretten, das stresst mich richtig. aber diese verflixte nikotinsucht, bäh.... :oops:

ich bin auch immer weiter auf der suche nach menschen, die gute erfahrungen mit etwas gemacht haben.
Danke , einen schönen Tag
wir haben jederzeit die Wahl, was wir als nächstes erschaffen.....
Udo
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Beitrag: # 26746Beitrag Udo »

barci79 hat geschrieben:.Mein Mann lebt eigentlich schon immer supergesund, Sport, kein Alkohol und Kaffee und viel Gemüse, Obst und Salat etc. ...
Das ist auf jeden Fall gut! Ich kenne einen CH Patienten, der z.B. immer im Fitnessstudio war, und das hat ihm sehr gut getan. Weiss im Moment nur nicht, ob er das noch immer macht.

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
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