Status Risikoperson beendet

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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gauranga
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Status Risikoperson beendet

Beitrag: # 26750Beitrag gauranga »

Hallo ihr,

Auch wenn ich hier gar nicht mehr unterwegs war, wollte ich euch mitteilen, dass ich seit gestern meinen Status bezüglich CH weiss. Ich zitiere einfach mal das Schreiben:

Ergebnis: Bei der Untersuchung der DNA von Frau --- wurden im Huntingtin-Gen 17 (+/- 1) CAG-Tripletts in homozygoter Form nachgewiesen.
Beurteilung: Bei Frau --- wurde keine CAG-Verlängerung im Huntingtin-Gen nachgewiesen. Damit wird Frau --- aller Wahrscheinlichkeit nach nicht an Chorea Huntington erkranken.

Von Jubelgeschrei und Parties bin ich aber irgendwie noch eine ganze Ecke entfernt. Klar freue ich mich und fühle mich etwas erleichtert. Aber da gibt es auch dieses große Aber....


Liebe Grüße und alles Liebe


Aley

Beitrag: # 26751Beitrag Aley »

Bild Bild Juhuuu! :D

Das ist 'ne super Nachricht!
Darf ich fragen, was das "Aber" beinhaltet?

Liebe Grüße,
Alex
Udo
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Beitrag: # 26752Beitrag Udo »

Hallo, gauranga

Auch wenn da noch ein "Aber" im Hintergrund mitspielt, ist es doch erst mal eine gute Nachricht. Ich kann mir dennoch vorstellen, das man danach irgendwie erst mal groggy ist, da man ja immer mit dem schlimmsten rechnet, und danach eine Jahrelange Befürchtung zusammenbricht. Und man eigentlich erst dann anfängt, wieder ins "normale" Leben zu gehen.
Ich würde mich freuen wenn Du uns trotzdem im Forum ein bißchen erhalten bleibst, denn ich finde, das Du Dich hier immer sehr schön eingebracht hast.

Wie auch immer, lass es erst mal sacken

Schönen Gruß, Udo :wink:
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gauranga
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Beitrag: # 26753Beitrag gauranga »

Hallo Aley,

Klar, darfst du fragen. Ich versuche mal dieses Aber in Worte zu fassen. Es ist ziemlich chaotisch und noch nicht komplett zu erfassen, von daher ist keine Garantie auf Vollständigkeit oder dass das überhaupt jemand nachvollziehen kann.

Es beginnt damit, dass ich mich mein halbes Leben innerlich darauf vorbereitet hatte, dass ich daran erkranken werde, auch wenn diesbezüglich auch furchtbare Angst da war und auch Hoffnung. Ich hatte einen ziemlich felsenfesten, ausgearbeiteten Plan für den Fall der Fälle, der recht viel bedachte was mich und den Verbleib meiner Tochter, den Schutz der anderen Menschen vor mir bedachte. Insgeheim wollte ich eine berechtigte Möglichkeit mich langsam aus dem Leben zu verabschieden. Ich war fest eingewoben in die CH wegen der Familiensituation.
Ich habe mein Leben diesbezüglich eingestellt, mich unsichtbar und klein gehalten. Ich habe auch Schuldgefühle der Menschen gegenüber, die an CH erkranken werden und dies sind. Vor allem der Menschen, die mir nahe stehen und standen. Es fühlt sich so ungerecht an, dass ich davon komme, während meine Schwester zum Beispiel sich so qualvoll damit auseinander setzen muss. Ich habe sie so lange nicht gesehen und besucht.
Ich fühle mich schuldig, weil ich mich nicht mehr wirklich mit dem Thema auseinander gesetzt habe.
Da mein Plan für den Fall nun für die Katz ist, ist da erst mal nichts mehr. Und da ist nun ein Loch, Unsicherheit und auch Angst, was wird, wohin mich mein Weg führen wird. Ich habe viel von meinem Leben weg geworfen, bin sogesehen ein Versager. Ich bin 32 und bin noch nicht fest im Leben integriert. Ich habe Fehler in meiner Persönlichkeitsstruktur, weil ich die Verletzungen der Vergangenheit nicht besser meistern konnte und sie nun immernoch im Erwachsenenleben ihre Auswirkungen haben. Ich will sie beseitigen, sofort, aber ich finde den Anfang nicht.
Zudem kommt das Schamgefühl, dass ich eben nicht so fröhlich bin und sofort weiss, was nun sein soll, also unbeschwert in meine eigene Zukunft schauen kann. Die ist total verwaschen und verwischt. Ich könnte mich Ohrfeigen, dass ich den Test nicht schon früher gemacht habe. Ich habe lange den Kopf in den Sand gesteckt, bin davor weg gelaufen. Und nun steh ich da, bin über 30 und hab eigentlich nicht wirklich was auf die Reihe gebracht.
gauranga
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Beitrag: # 26754Beitrag gauranga »

Ach, der Udo hat sich ja auch gemeldet. Schön. Echt, findest du, ich hab mich hier gut eingebracht?
Ich wollte mich die letzte Zeit nicht so viel mit dem Thema auseinandersetzen. Mir ging es bescheiden seit Juli, meine Psyche ging langsam, aber stetig den Berg runter. Ich wollte eigentlich gern wieder Menschen hier mit meinen Geschwafel zutexten, aber ich konnte einfach nicht. Ich habe schon an euch gedacht.
Ich werde bestimmt wieder etwas Luft finden. Meine letzte Energie, die ich noch hatte, habe ich in meine Tochter gesteckt, damit sie von meinen Zuständen so wenig wie möglich Nachteile hat. Das hat sehr gut funktioniert. Aber ich bin halt wieder hinten runter gefallen. Ich habe es mir letztlich erlaubt mir auch wieder intensive Hilfe zu suchen, damit ich stabil werde. Bin seit 2 Wochen in einer psychiatrischen Tagesklinik. Dort fühle ich mich wohl und sicher, auch wenn ich denke, das steht mir gar nicht zu und es ist ein bisschen viel Hilfe. Aber ich hoffe, ich werde etwas zu mir finden und neue Ziele entwickeln. Bisher hab ich das ja nie wirklich gemacht, sondern mich auf andere eingestellt.

Liebe Grüße
Udo
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Beitrag: # 26755Beitrag Udo »

gauranga hat geschrieben: Meine letzte Energie, die ich noch hatte, habe ich in meine Tochter gesteckt, damit sie von meinen Zuständen so wenig wie möglich Nachteile hat. Das hat sehr gut funktioniert. Aber ich bin halt wieder hinten runter gefallen. Ich habe es mir letztlich erlaubt mir auch wieder intensive Hilfe zu suchen, damit ich stabil werde. Bin seit 2 Wochen in einer psychiatrischen Tagesklinik. Dort fühle ich mich wohl und sicher, auch wenn ich denke, das steht mir gar nicht zu und es ist ein bisschen viel Hilfe. Aber ich hoffe, ich werde etwas zu mir finden und neue Ziele entwickeln. Bisher hab ich das ja nie wirklich gemacht, sondern mich auf andere eingestellt.

Liebe Grüße
Ja, das kenne ich, alle Energy auspowern. Mit dem Gedanken, für eine kurze Zeit in eine Tagesklinik zu gehen, hatte ich mich auch mal rumgeschlagen. Die ist hier direkt in meiner Nähe. Aber im Moment geht es , ich habe auch seit kurzem einige Bremsen bei mir eingebaut, damit ich auch an mich denken kann.

Liebe gauranga, ich glaube, das Du einiges hinter Dir hast, und Du Dir auch das Recht nehmen darfst, und solltest, Dir Hilfe zu nehmen. Man schafft einfach nicht alles alleine. So, kurze Rede, langer Sinn, mach was für Dich, denke an Dich, und wenn Dir danach ist, textest Du hier wieder die Leute zu, und wenn nicht, ist das eben so. Wichtig ist, das es Dir gut geht.

So, In diesem Sinn, erst mal ein gutes Wochenende. Für alle!

Udo
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Aley

Beitrag: # 26756Beitrag Aley »

Liebe gauranga,

Deine Gedanken kenne ich gut... Dein Text schien mir in seiner Aussage so vertraut, als hätte ich ihn selbst schreiben können. Das ist ja auch ein Grund, weswegen ich den Test möchte.

...

Dass deine Schwester und andere die CH haben, muss dich nicht schuldig fühlen lassen. Ich denke mitunter auch, dass es gut ist, dass manchmal das Schicksal entscheidet. Dadurch, dass du gar keinen Einfluss darauf hast, kannst du eigentlich auch keine Schuld haben.
Wenn du magst, könntest du sie ja besuchen. Oder mal anders mit ihr Kontakt aufnehmen. Soweit, wie du magst, und wie es dir auch etwas bringt.

Es ist ja auch nicht, als würde ein negatives Ergebnis einem plötzlich vor allem Unheil der Welt retten. Wer weiß? Nachher bin ich auch negativ, erkranke dann aber an Krebs. Na ja.


Man macht sich unsichtbar und klein... verabschiedet sich so leise... oh, wie ich das kenne.
Plötzlich dann das Rampenlicht auf dich, es schreibt "Leben!". Man ist nur noch einer der anderen, hat irgendetwas verloren...


Hm... hattest du nur für einen Fall einen Plan? Dann gilt es nun, einen Plan für das negative Ergebniss zu finden.
Und das Gute an dem Ergebniss zu entdecken, statt dem Schlechten, was es noch gibt.
Schuldgefühle, da andere CH haben -> da du nun negativ bist, hat deine Tochter es 100%ig auch nicht!! Das ist super! Hättest du ihr CH gewünscht? Oder, dass sie dich irgendwann einmal wegen CH verliere könnte?
Das ist nicht mehr so, das wird nicht so. Deine Zukunft wird mit ihr, CH-frei, sie wird keine Sorgen darum haben müssen.

Du hast dein Leben sicherlich nicht hingeworfen. Dass du eine Tochter hast, finde ich ganz wundervoll. Das ist ein unglaubliches Stück Leben und das wird auch einen großen Platz in deiner Zukunft haben - das Leben von und mit deiner Tochter.
Aber... du kannst natürlich horchen... was hast du weggeworfen, was verpasst im Leben? Möchtest, kannst du davon etwas jetzt machen?

Ein Druck ist weg... da man ihn so sehr gewöhnt war, tut es am Anfang weh.

Du bist kein Versager. Die Zeit, die du bis zum Test brauchtest, war berechtigt und völlig in Ordnung. Du hast auf dich gehört, auf dein Gefühl.

Kannst du eventuell in der Tagesklinik über die Verletzungen der Vergangenheit sprechen? Ich würde es dir wünschen...

Lass es dir gutgehen und ja, du hast dich hier gut eingebracht. :) (!)

Liebe Grüße,
Alex
gauranga
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Beitrag: # 26757Beitrag gauranga »

Das lustige an der ganzen Sache ist, dass ich bei meiner Tochter mir völlig sicher war, dass sie es nie haben wird. Fragt mich aber nicht, was mich so sicher gemacht hat. Irgendeine Intuition halt. Um sie hatte ich mir nie Gedanken in der Form gemacht, wie sie andere Eltern haben. Nur hatte ich diese Sicherheit nie für mich herstellen können. Ich freue mich für die Kleine, dass sie ihre Mama behalten darf und sie nicht ein ähnliches Schicksal erleidet und sieht wie ihre Mama dahinsiecht. Na gut, da gibt ja noch meine Essstörung, bei der ich zwar Fortschritte mache, aber sie ist noch nicht komplett behoben.

Ich weiss, dass ich keine Schuldgefühle haben sollte. Ich will sie ja auch nicht haben. Aber sie sind eben da und verlangen, das ich mich mit ihnen in irgendeiner Form auseinander setze. Wie das genau aussehen wird, weiss ich noch nicht. Aber ich weiss, dass sie nicht einfach wegzudiskutieren sind, indem ich mir aufzähle, warum ich keine haben sollte. Das hab ich schon versucht und das fürt nur dazu, dass sie noch stärker auftreten und noch mehr Selbstvorwürfe und Zerwürfnisse dazukommen.

Meine Schwester hatte mich immer als Lieblingskind bezeichnet, was mir sehr weh getan hatte. Ich hab das völlig anderes gesehen und so ziemlich alles mögliche unternommen ihr zu beweisen, das dem nicht so ist. Und das jetzt, das sie es hat und ich nicht ist für mich irgendwie der unwiderlegbare Beweis, dass ich doch bevorzugt worden bin. Das tut furchtbar weh und ich würde auch diese "Ungerechtigkeit" gern wegbügeln. Aber selbst wenn ich tausende von Jahre alr werde, werde ich an diesem Punkt wohl gnadenlos scheitern.

Der Plan für den Fall, das ichs doch habe, war definitiv ausgearbeiteter und deutlicher als der andere Fall. Klar, so ein paar Sachen und Ideen, vielleicht auch Träume habe ich schon. Das habe ich aber so unter den Tisch geschoben, wegrationalisiert, dass sie mich bisher nicht wirklich leiten konnten. Nun muss ich schauen, was ich doch gleich mal alles versteckt habe, es vielleicht abstauben, neues hinzufügen, abändern usw, dass ich das als repräsentives Ziel hinstellen kann. Momentan ist das eben sehr verwaschen und eingestaubt und versteckt, dass ichs nicht wirklich sehen kann. Ein bisschen nicht sehen wollen ist bestimmt auch dabei.

Was ich in der TK alles schon bearbeiten kann, weiss ich nicht. So ewig lange hab ich ja auch nicht vor zu bleiben. Aber der Anfang kann gemacht werden. Jedoch ist es aber so, dass bevor ich überhaupt den Müll aufarbeiten kann, Vertrauen entwickeln muss. Wirkliches Vertrauen, dass ich mich öffnen kann und meine wirklichen Gefühle raus lasse. Das geht momentan nicht wirklich. Aber das ist halt eine wichtige Voraussetzung. Selbst bei der ambulanten Thera habe ich dieses Vertrauen nie entwickeln können. Also, ich vertraue den schon irgendwo, aber nicht so tief, dass ich an den verschütteten Gefühlskram rankomme. Der ist versteckt und verbarrigadiert hinter dicken Mauern.
Ach je, ziemlich viele Baustellen.


Schönes WE erst mal
Aley

Beitrag: # 26758Beitrag Aley »

Essstörungen sind ja bei Weitem keine CH.

Okay, dann musst du deine Schuldgefühle verarbeiten... Ich denke, da sie ja um deine Schwester herum entstanden sind, würde ein Gespräch mit ihr guttun.
Angefangen vielleicht beim "Lieblingskind", wobei man danach von "früher" auf "jetzt" kommen kann; Wie kann sich eure Zukunft entwickeln? Wie eure Beziehung?
"Lieblingskind" ist ja von den Eltern wenn beeinflusst, zumindest gaben sie einem das Gefühl, dass einer bevorzugt wurde.
Nun seid ihr aber erwachsen und raus aus diesem Konkurrenzkampf.

Vielleicht ist die TK auch nicht die wahre Lösung. Denke, für eine wirkliche Vertrauensbasis braucht man einen eigenen Therapeuten, nicht einen ambulaten.

...
Dir auch ein schönes Wochenende
Udo
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Beitrag: # 26759Beitrag Udo »

gauranga hat geschrieben:
Meine Schwester hatte mich immer als Lieblingskind bezeichnet, was mir sehr weh getan hatte. Ich hab das völlig anderes gesehen und so ziemlich alles mögliche unternommen ihr zu beweisen, das dem nicht so ist. Und das jetzt, das sie es hat und ich nicht ist für mich irgendwie der unwiderlegbare Beweis, dass ich doch bevorzugt worden bin. Das tut furchtbar weh und ich würde auch diese "Ungerechtigkeit" gern wegbügeln. Aber selbst wenn ich tausende von Jahre alr werde, werde ich an diesem Punkt wohl gnadenlos scheitern.

Schönes WE erst mal
Ich finde, das Du keine Schuldgefühle gegenüber deiner Schwester haben solltest. Was wäre, wenn Du die CH bekommen hättest und deine Schwester nicht? Das Du keine Ch bekommen wirst, kann ja auch eine Fügung des Schicksals sein. Du hast die Möglichkeit, Deiner Schwester zur Seite zu stehen. Wenn ich es mal mit meiner Freundin vergleichen darf. Wenn ich sehr krank geworden wäre, und Sie nicht, ich bin mir sicher, das Sie sich um mich kümmern würde, so wie ich es jetzt mit Ihr mache. Ich weiss noch, wie ich mal eine Woche im Krankenhaus lag. Sie hatte solche Angst gehabt, das sie mich jeden Tag besuchen kam, obwohl ich gar nichts gefährliches hatte. Das habe ich Ihr nie vergessen.
Möchtest Du Dich um deine Schwesteer kümmern? Wäre dass nicht eine gute Sache? Hier im Norden gibt es Menschen, die man Kümmerer nennt. Das ist wirklich so. Ich bin ein Kümmerer. Vielleicht möchtest Du auch eine Kümmerin werden. Wäre dies nicht eine Sache, die dem ganzen einen Sinn und eine Aufgabe gibt? Ich sage Dir, Deine Schwester ist am besten geholfen, wenn sie einen Menschen hat, wo sie weiss, der ist da.

Das ist so meine Meinung, die ich dazu habe. Ich kenne natürlich nicht die ganauen Umstände und wie Dein verhältniss zu deiner Schwester ist, und überhaupt. Aber ich hoffe, das Du Deine Lage überdenkst, und es zum positiven ausnutzt, gesund zu sein. Dadurch hast Du so unheimlich viel Möglichkeiten, zu helfen. Ich glaube bestimmt, Das dir deine Schwester nicht böse ist, das Du gesund bist. Nutze es.

Alles Gute, Udo
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Beitrag: # 26760Beitrag gauranga »

Nun ja, ich weiss, dass ist reine Kopfsache. Meine Schwester ist über 500km weit weg. Das ist also nicht so einfach sie zu besuchen und mich um sie zu kümmern. Sie ist hat auch Menschen, die sich verlässlich um sie kümmern. Udo, es ist übrigens durchaus möglich, dass du sie kennen könntest. Wissen tu ichs natürlich nicht.

Ich habe die Schuldgefühle auch nicht ständig. Nur eben ab und an mal. Und mein Ziel ist es nicht an meinen schiefen Gefühlen kaputt zu gehen. Keine Sorge. Da keimt eben auch das Gefühl, dass nun was Neues beginnen kann.

LG
Udo
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Beitrag: # 26761Beitrag Udo »

gauranga hat geschrieben:Sie ist hat auch Menschen, die sich verlässlich um sie kümmern. Udo, es ist übrigens durchaus möglich, dass du sie kennen könntest. Wissen tu ichs natürlich nicht.
LG
Ich wüsste es auch nicht, außer, Sie wäre in Itzehoe?

gauranga hat geschrieben:Da keimt eben auch das Gefühl, dass nun was Neues beginnen kann.
Das ist etwas gutes. Vielleicht braucht es noch etwas Zeit.


Schöne Grüße
Udo
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Beitrag: # 26762Beitrag gauranga »

Ja, sie war mal eine Zeit lang in Itzehoe. Deswegen denke ich, es besteht die Wahrscheinlichkeit, du hättest sie mal kennen gelernt. Ich mag hier grad keine Namen nennen. Der Kalle kennt sie auf jeden Fall und war bei ihr auch zu ihrem Geburtstag Ende März.



LG
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Beitrag: # 26763Beitrag Udo »

gauranga hat geschrieben:Ja, sie war mal eine Zeit lang in Itzehoe. Deswegen denke ich, es besteht die Wahrscheinlichkeit, du hättest sie mal kennen gelernt. Ich mag hier grad keine Namen nennen. Der Kalle kennt sie auf jeden Fall und war bei ihr auch zu ihrem Geburtstag Ende März.

LG
Es kann schon sein, das wir uns begegnet sind. Aber die meisten Namen kenne ich natürlich nur von der Station , wo Kaja ist, am Langen Peter, oder einige wenige noch von der Ansgarstraße, wo Kaja früher auch war. Ansonsten sehe ich immer sehr viele, aber ich kenne Sie so direkt nicht.

Jetzt aber noch einen Sonntag geniessen. Fahre nachher noch nach Kaja. Puh, ist das hier kalt geworden, gerade mal 15 Grad :roll:

Einen schönen Tag noch, Udo :wink:
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Beitrag: # 26764Beitrag gauranga »

Langer Peter passt, in der Ansagrstr. war sie auch. Ist mir schon klar, dass du nicht alle kennen kannst. Weiss ja nicht wie groß das bei euch ist. Wie gesagt, ich war ja nie da und hab keinen Überblick dort. Jetzt ist sie übrigens in Neumünster. Aber besuchen werde ich sie auf jeden Fall mal. Nur wohl nicht in den nächsten Tagen.

Bei uns ist noch mal ein Kindergeburtstag angesagt. Wird bestimmt wieder lustig. Bissl wärmer scheint es hier in Mitteldeutschland zu sein.

Na dann wünsche ich dir einen schönen Aufenthalt im Langen Peter.

Ich mach mich auch mal vom Acker.
LG
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