Freiwillige für Fragen über das Leben mit Chorea Huntington

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Sopex
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Freiwillige für Fragen über das Leben mit Chorea Huntington

Beitrag: # 27502Beitrag Sopex »

Sehr geehrtes Forum,

Zuerst einige Informationen zu meiner Person.
Ich heiße Nick, bin 18 Jahre jung und gehe in die 12. Klasse eines Gymnasiums.
Meine Leistungskurse sind Biologie und Geschichte.
Ich bin in einem Eishockey Verein und spiele dort schon, seitdem ich 3 Jahre alt bin.
Mein Interessen sind vielseitig. Ich interessiere mich für Sport,Biologie,Geschichte und Kunst.
Von Krankheiten frei bin ich aber auch nicht, denn ich habe Diabetes mellitus.

Nun der Grund warum ich diesem Forum beigetreten bin ist folgender.
Ich habe mich entschlossen eine Facharbeit zum Thema Chorea Huntington zu verfassen. Ich habe vorher schon viel von dieser Krankheit gehört und möchte nun eine Facharbeit mit Inhalten,von einem echten Menschen, der diese Krankheit hat schreiben.
Ich möchte mich keinesfalls an dieser schweren Krankheit ergötzen oder über diese Menschen schreiben um eine bessere Note zu bekommen.
Es geht mir darum einen Einblick zu bekommen und besser zu verstehen.
Ich kann mir vorstellen, dass es nicht leicht ist über so ein Schicksal zu reden oder jemanden Fragen zu beantworten, dennoch würde es mich erfreuen wenn es jemand tuen würde.
Also wenn sich jemand freiwillig bereit erklären würde,sich mit mir zu unterhalten würde ich mich sehr freuen.
Entweder direkt unter diesen Beitrag schreiben oder mir eine Privatnachricht schreiben.
Ich bedanke mich im voraus.

liebe Grüß Nick


Sopex
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Beitrag: # 27503Beitrag Sopex »

oder fühlt man sich durch solch eine frage von mir beleidigt? also wenn ich frage ob jemand dazu fragen beantworten würde?
Udo
Moderator
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Beitrag: # 27507Beitrag Udo »

Hallo Nick, da hast Du Dir aber eine Aufgabe gesucht, die ohne praktischen Wissen und Erfahrung kaum lösbar ist. Es ist hier auch eine Facharbeit veröffentlicht. Allerdings hat derjenige jahrelang mit CH Patienten zusammengearbeitet, und selbst dann ist es nicht einfach. Wahrscheinlich hilft nur, sich überall schlau zu machen, wo möglich, sich auch hier durchzulesen, und vielleicht möchte Dir einer aus seinem Leben mit der Chorea etwas erzählen. Jetzt vor Weihnachten sind aber wohl die meisten anderweitig beschäftigt, vermute ich , und haben auch anderes im Sinn.

Vielleicht hast Du noch etwas Geduld. Das sich einer beleidigt fühlt, glaube ich nicht, aber womöglich möchte auch nicht jeder darüber reden. Woher hattest Du von dieser Krankheit gehört? Sie ist ja allgemein kaum bekannt, sofern man nicht in seinem Umfeld damit in Berührung kommt.


Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Sopex
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Beitrag: # 27509Beitrag Sopex »

Hallo Udo,

ich selber kenne niemanden mit dieser Krankheit, aber wir haben diese im Biologie Unterricht besprochen.
Ich würde auch erst anfangen jemanden zu befragen, wenn ich mich selbst in das Thema eingearbeitet habe und mich sicher genug fühle.
Mein Interesse wurde durch die Besprechung im Untericht geweckt, ich hatte direkt einige Fragen, welche ich aber niemanden fragen konnte außer einen Menschen, der mit dieser Krankheit lebt.
Ich habe ja noch zeit der abgabe Termin ist erst in 3 Monaten.

Lg Nick
Aley

Beitrag: # 27517Beitrag Aley »

Hi Udo,

Was ist denn "praktisches" Wissen und Erfahrung, die man bräuchte? Ich weiß noch, dass ich mein ganzes Wissen nur theoretisch angeeignet hatte. In meinem Umfeld wollte oder konnte mir das doch niemand erklären. Und dann konnte ich meine Mutter betrachten. Dies könnte man aber auch per Video. Ein paar Empfindungen könnte ich vielleicht schreiben, z.B. einmal sollte ich sie festhalten und ihre Bewegungen waren so stark, dass ich dagegen nicht ankam und dazu zitterte sie durchgehend. Wirkte mir so.


Hi Sopex,

Du kannst hier gerne fragen. :) Ich bin 17 Jahre jung, gehe in die 12. Klasse, so wie du und habe gerade aus deinem Grund kein Bio gewählt. Die Krankheit in der Schule... schon dabei wird mir speiübel. Nichts geht für mich darüber, das geheim zu halten, aber wenn ich in meinen Internetrecherchen schon sehe, wie das manchmal gelehrt wird, werde ich wütend. Da gibt es z.B. ein Video von einer Insel, auf der alle CH haben und übrigens besteht dort Inzest. - Welches Bild kriegen da nur die Leute?

Also die Krankheit bietet sicherlich viel Stoff, besonders viel emotionales, je nachdem, wie du es lenkst. Du schreibst sie sicherlich im Fach Biologie, oder? Da muss doch wahrscheinlich dann ein Teil sehr Bio-mäßig sein, oder? (Vorgänge beschreiben auf molekularer Ebene, aber da ich das Fach nicht habe, kenne ich mich nicht gut darin aus)

Ich würde dir gerne ein paar Fragen beantworten und dir helfen. Momentan beschäftige ich mich viel mit der Krankheit, da ich in rund 80 Tagen volljährig werde und nun alles fertig habe, um den Test machen lassen zu dürfen.
Meine Mutter ist seit 1997 daran erkrankt und ich besuche sie hin und wieder.

Es gibt wahrscheinlich noch "bessere" Leute zum Befragen, ich kann mir auch gut vorstellen, dass du auch Betroffene suchst, die die Anfangssymptome von sich selbst beschreiben können.
So eine plumpe Liste hätte ich auch einmal interessant empfunden :lol: - Also: Wenn du eine Facharbeit schreibst, möchtest du uns vielleicht ein wenig Teil von sein lassen? :)

So far,
Aley
Sopex
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Beitrag: # 27519Beitrag Sopex »

Hallo Aley,

ich finde es super, dass du so offen auf mich zu kommst und nicht davor zurück schreckst etwas von dir zu erzählen.
Ein Teil meiner Facharbeit wird sich mit der Genetik und den Biotechnischen Abläufen befassen, aber ein andere Teil auch über Patienten oder Angehörige, die mit der Krankheit zu tun haben.
Ich suche also nicht zwangsläufig Jemanden, der frisch die Symptome aufweißt.



Ich finde wir sollten es versuchen, du hast mir deine Hilfe freundlicher weiße
angeboten, also kann ich sie ja annehmen wenn es dir auch recht ist. Wir sind ungefähr im selben Alter, und da deine Mutter auch erkrankte kannst du mir vielleicht die ein oder andere Frage beantworten.
Also was soll es da besseres geben? :)
Also kann ich euch natürlich Teil meiner Arbeit werden lassen, wenn ihr mir helft und dies auch wollt.


Kann man den Test etwa nicht bevor man 18 wird machen lassen?

LG Nick
Udo
Moderator
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Beitrag: # 27521Beitrag Udo »

Aley hat geschrieben:Hi Udo,

Was ist denn "praktisches" Wissen und Erfahrung, die man bräuchte? Ich weiß noch, dass ich mein ganzes Wissen nur theoretisch angeeignet hatte. In meinem Umfeld wollte oder konnte mir das doch niemand erklären. Und dann konnte ich meine Mutter betrachten. Dies könnte man aber auch per Video. Ein paar Empfindungen könnte ich vielleicht schreiben, z.B. einmal sollte ich sie festhalten und ihre Bewegungen waren so stark, dass ich dagegen nicht ankam und dazu zitterte sie durchgehend. Wirkte mir so.
Aley


Ich meine mit "praktisches" Wissen und Erfahrung" das die Krankheit so komplex ist und so vielfältig verläuft. Einmal im Verlauf der Krankheit selbst, und vor allen Dingen auch emotionell. Wenn derjenige z.B. langsam aber sicher seine Sprache verliert, die Möglichkeit, etwas von sich zu erzählen oder zu sagen, mir geht es nicht gut, dies sind Dinge, die man niederschreiben kann, aber was Sie für einen Schmerz und Verlust bedeuten, kann man kaum schriftlich zeigen, was aber natürlich trotzdem nicht gegen eine Facharbeit spricht. Wahrscheinlich ist es nicht möglich, einen umfassenden Einblick der CH darin widerzugeben. Das würde wohl sonst keine Facharbeit, sondern eher ein Buch werden, was ja auch nicht der Sinn der Sache ist. Trotzdem ergeben viele kleine Einblicke ja auch einen größeren Zusammenhang, und darum freue ich mich, Das Du und Nick Euch zusammenschließt.

Die Facharbeit, die hier veröffentlicht ist, zeigt auch nur einen Teil von der Chorea Huntington. Mit der Facharbeit von Nick sind es schon 2 Teile.

Das alles in einem Satz, " Auch wenn nicht alles geschrieben und beschrieben werden kann, ist es doch gut, darüber zu schreiben und beschreiben. " :wink:

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Aley

Beitrag: # 27523Beitrag Aley »

Hi Nick,

Deine geplante Aufteilung finde ich gut. Früher - 14 und naiv - hatte ich auch noch geglaubt, durch das Verstehen vielleicht sogar irgendetwas Helfendes bei dieser Krankheit finden zu können. Und irgendwann bin ich dann enttäuscht von der Biologie (Theorie) zu dem Emotionellen (Teil der Praxis?) übergegangen, also ich schreibe eher gedankenvolle Texte und finde das Wirken, Fühlen und Aussagen von Dingen interessant.

Es passt zumindest gut zusammen. Dort, wo die Grenzen der Technik und des Wissens beginnen, werden dann die Menschen an sich wichtig, die Art zu leben in den Umständen, wie sie sind, egal, warum sie so sind.

Ich alleine werde nicht so ganz reichen. Hier sind viele Beiträge, die mich auch berührt haben und vor allem sind hier auch viele Personen, die den CH-Erkrankten wirklich nah stehen, du auch, Udo.
Ich habe diese Bindung ein wenig verpasst und bin deswegen eher der Beobachter und ab und zu werde ich einfach verbittert wegen dem Verlust, der mir beschert war und noch endgültig bevorsteht. Zumindest lasse ich auch einen Großteil der möglichen Emotionen weg, die in der Facharbeit sicherlich auch ihren Platz benötigen (Verlust eines Partners, Zerfall einer Familie? Das Erschweren des Alltags, ...)

Ich beantworte dir gerne die Fragen und warte schon auf diese. :) Übrigens habe ich mich aus der Qual des Schreibens einer Facharbeit geschickt befreit - :lol: - ich habe also auch viel Zeit. Das wird schon.
Also den Test kann man nicht vor dem 18. machen lassen, auch nicht mit Einwilligung der Erziehungsberechtigten. Das habe ich damals schon probiert. (Vielleicht interessant: Problematik des Testenlassen von Minderjährigen ) Was aber damals noch ging, war das Testen lassen, wenn man schwanger war. Wurde erst vor kurzem (das Jahr weiß ich nicht genau, aber i.wer hatte es hier mal geschrieben) abgeschafft und bot sehr viel Stoff für ethische Diskussionen.
Aber so gibt es vieles zum Abwägen, wenn man CH auf persönlicher Ebene betrachtet. Kranke Kinder riskieren? Sich selbst testen lassen und das Ergebnis wissen wollen?
Es beinhaltet letztendlich viele Fragen zum Leben selbst. Was ist wichtig im Leben, was macht es lebenswert? Aber das wird wahrscheinlich bei jeder Krankheit so sein.

Liebe Grüße,
Aley
Sopex
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Beitrag: # 27530Beitrag Sopex »

Hallo ihr aley,

Soll ich dir einfach mal eine privat Nachricht schicken, in welcher wir alles "in Ruhe" besprechen können?
Aley

Beitrag: # 27531Beitrag Aley »

Klar, nur zu. :)
Falls mir irgendeine Frage zu weit geht oder sonst etwas, nehme ich es dir nicht übel und sag es dir einfach. :lol: Und diesen Thread hier noch zu haben, empfinde ich auch als sehr sinnvoll.
Aley

Beitrag: # 27591Beitrag Aley »

Und, läuft's noch mit Huntington oder bist du schnell zu einem anderen Thema abgesprungen?

Ganz egal, was es ist, ich wünsche dir viel Erfolg!
rio
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Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: # 27594Beitrag rio »

Es sind ja noch Ferien...
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.
Aley

Beitrag: # 27596Beitrag Aley »

:lol: Dachte, gerade diese Zeit nutzt man für die Facharbeit. Aber ich weiß es nicht, schreibe keine und habe in meinem Umfeld noch nicht nachgefragt, wie weit sie denn sind. :)
Sopex
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Beitrag: # 27599Beitrag Sopex »

Natürlich schreibe ich noch über Huntington !
Habe die Zeit genutzt, um mich in Uni und Stadtbibliotheken ein bisschen schlauer zu machen. Ich muss ja schließlich auch ein Grundgerüst für die Facharbeit schreiben =D
Aley

Beitrag: # 27601Beitrag Aley »

Schick, fleißig!! :D
Habe heute mal bei meiner Freundin nachgefragt - sie hat noch nichts gemacht. :lol: :lol: ;)
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