Uniklinik Ulm

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Devil
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Uniklinik Ulm

Beitrag: # 27641Beitrag Devil »

Hallo,

ich habe mich aus praktischen Gründen entschieden, das Huntingtonzentrum in Ulm zu besuchen. Entfernung Ulm: 40 km, Entfernung H. Zentrum Taufkirchen: 170 km.

Nun meine positiven Erfahrungen in Ulm:

im Warteraum steht eine Kaffeemaschine. :wink:

Habe dann unverzüglich einen Termin in Taufkirchen gemacht.

Vielleicht hift es ja dem einen oder anderen bei der Entscheidung wohin er gehen soll.

Viele Grüße Andrea


rio
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Beitrag: # 27643Beitrag rio »

Nun meine positiven Erfahrungen in Ulm:

im Warteraum steht eine Kaffeemaschine.
Das war aber jetzt hoffentlich nicht die einzige positive Erfahrung dort?! :roll:
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Udo
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Beitrag: # 27644Beitrag Udo »

Abgesehen von der Kaffeemaschine, denke ich, hat Dir irgendetwas nicht gefallen dort. Stimmt`s? Wenn du möchtest, erzähl einfach mal, was Dir nicht so gefallen hat. Obwohl gerade, wenn das wartezimmer nicht so toll aussieht, die Ärzte manchmal besser sind?


Udo
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Devil
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Beitrag: # 27650Beitrag Devil »

Ich werde versuchen, mich kurz zu fassen. :)

Von meiner Mutter wußte ich ja bereits, daß Ihre Erstuntersuchung in Taufkirchen ca. 4 Stunden gedauert hat. Verschiedene Ärzte wie Psychater und Neurologen, haben Sie sehr genau begutachtet und legten auch viel Wert darauf, daß Sie sich dabei nicht unwohl fühlte.

Es ist eine ganz andere Geschichte für einen selbst, das erste Mal als getesteter H-Patient in eine Fachklinik zu gehen. So war zumindest meine Erfahrung.

In Ulm saß schon einmal eine Studentin mit im Raum. Ich wurde zwar gefragt, ob es mir recht sei, aber nachdem Sie schon im weißen Kittel mit gezücktem Schreibblock dort saß, konnte ich schlecht ablehnen, ohne Ihr gegenüber unhöflich zu sein. Nichts gegen das Mädel, aber es ist ja so schon schwer genug, sich beim ersten Besuch dem Arzt gegenüber zu öffnen.
Dann kam aber erst das Fiasko. Der Arzt ließ sich kurz die Familiengeschichte erklären, danach ließ er mich ca. 15 Minuten reden und machte sich nur zwischendurch kurze Notizen. Da ich eine milde Verlaufsform erwarten kann, habe ich Ihm mehr als deutlich gesagt, daß ich mich von jeglicher Literatur und Studien fernhalten muß, um nicht zu sehr runtergezogen zu werden. Dort stehen einfach Dinge die mich zwar nicht unbeding erwarten, mir aber trotzdem Angst machen.

Danach kam die "ausführliche" neurologische Untersuchung: Dauer ca. 5 Minuten, Finger nachgucken, Gang 2 x entlanglaufen, Hämmerchentest, fertig!

Und dann kam der Hammer:
der Arzt schaltete um auf "Staubsaugervertreter" und hielt mir seinen auswendig gelernten Vortrag. Ausschließlich allgemeine Dinge wie Entstehung, Sympthome usw, obwohl ich Ihm kurz vorher mitgeteilt hatte, daß ich darüber ja schon informiert war.
Er ging in keinster Weise auf meine persönliche Situation ein.
Am Schluß legte er mir viel Infomaterial und Internetadressen auf den Tisch und wollte mich unbedingt für eine Studie begeistern, die in Ulm läuft.
Spätestens zu diesem Zeitpunkt war mir klar, daß er mir gar nicht wirklich zugehört hatte sondern nur abwartete bis er endlich seinen Monolog halten konnte!

Das konnte man dann auch deutlich an seinem schriftlichem Befund feststellen. Laut diesem kann man zwar einige Reflexe nicht mehr auslösen, aber ich bin neurologisch unauffällig. Meine Symptome hat er durcheinander gebracht oder gar nicht erwähnt. Auf jeden Fall deutet aus seiner Sicht rein gar nichts auf Beschwerden wegen H. hin!
Deswegen war ich vorher auch schon 2 Jahre lang bei etlichen Ärzten wegen meiner ungeklärten Beschwerden bis ich mich dann endlich doch zum Gentest entschieden habe. Da kommt man sich doch bei diesem Befund wie ein Trottel vor!!!

Wäre ich nicht von meinen Eltern zu höflichem Verhalten erzogen worden, hätte ich den Raum schon viel früher verlassen müssen. Ab seinem Vortrag war mir schon klar, daß ich dort nicht mehr erscheinen werde.
Daheim habe ich dann meine Humangenetikerin angerufen und Ihr von dem Besuch erzählt. Auch Sie hat mir geraten, nach meinen Erfahrungen in eine andere Klinik zu gehen.
Ich habe eine phantstische Hausärztin an meiner Seite, die eng mit meiner Humangenetikerin zusammenarbeitet.
Hätten die beiden mich nicht so unterstützt nach meinem Bericht von Ulm, hätte ich wahrscheinlich gedacht, es muß immer so ablaufen und gar keinen Termin in einer anderen Klinik mehr gemacht.

So, das war jetzt nicht wirklich kurz. Deswgen: positiv war die Kaffeemaschine!

LG Andrea
rio
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Beitrag: # 27652Beitrag rio »

Danke für diesen Erfahrungsbericht.

OK, es war das EINZIG positive. Da loben wir uns doch die Kaffeemaschine.

Wenns nicht so traurig wär, müßte man ja eingentlich lachen.

Aber leider gibt es viele solche Ärzte. Um ehrlich zu sein, ich habe noch keinen kennengelernt, der wirklich zuhört.

Natürlich ist das auch unserem Gesundheitssystem geschuldet, zugegeben, aber irgendwie frustrierend ist das ja schon.
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Devil
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Beitrag: # 27655Beitrag Devil »

Hallo Rio,

durch meinen Umzug bin ich praktisch zufällig an meine neue Hausärztin geraten. Zum Glück!!!
Sie hat sich schon vor dem Ergebnis an Ihre Bücher gesetzt, hat etliche Male mit der Hunmangenetikerin telefoniert um mir die bestmögliche Hilfe zukommen zu lassen. Wir können uns über die Krankheit lustig machen aber auch ernste Gespräche darüber führen. Je nachdem was ich gerade brauche.
Als das Ergebnis da war, hat Sie bis Mitternacht mit mir telefoniert und mich wieder aufgebaut.

Der Hausarzt meiner Mutter ist Ihr überhaupt keine Stütze. Wir sehen ja jetzt die gravierenden Unterschiede.


Deswegen kann ich nur jedem, der diese Hilfe nicht bekommt, raten sich einen richtig guten Arzt zu suchen.
Es gibt sie nämlich noch, wenn auch sehr selten. :wink:
rio
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Beitrag: # 27659Beitrag rio »

Es gibt sie nämlich noch, wenn auch sehr selten.
Tja, aber sie tun alles, damit man sie nicht findet. :-(
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Mai305
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Beitrag: # 27660Beitrag Mai305 »

Hallo!
Ich war mit meinem Vater sowohl in Taufkirchen (3Std Autofahrt) als auch in Ulm (1Std Autofaht). Ich kann nur sagen wir wurden in beiden Kliniken sehr gut behandelt. Kam mir auch in Ulm gut aufgehoben vor.Allein das Aufnahmegespräch dauerte fast 2Std danach, das stimmt nur ein kurzer Neurologischer Test, das war aber in Taufkirchen bei uns genauso. Darf ich fragen wie der Arzt in Ulm hieß? Wir hatten einen Dr. Süssmut.
Hausärztlich und Neurologe bin ich von den Ärzten meines Vaters nicht gerade überzeugt. Aber einen echt guten Neurologen zu finden der sich auch noch mit CH auskennt ist schwierig.Bin noch auf der Suche.Bin auch noch auf der Suche wie ich besser mit der Krankheit umgehen kann.
Ich wünsche allen viel Kraft dazu!!!
Viele Grüße Mai305
Udo
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Beitrag: # 27663Beitrag Udo »

Mai305 hat geschrieben:Hallo!
Ich war mit meinem Vater sowohl in Taufkirchen (3Std Autofahrt) als auch in Ulm (1Std Autofaht). Ich kann nur sagen wir wurden in beiden Kliniken sehr gut behandelt. Kam mir auch in Ulm gut aufgehoben vor.Allein das Aufnahmegespräch dauerte fast 2Std danach, das stimmt nur ein kurzer Neurologischer Test, das war aber in Taufkirchen bei uns genauso. Darf ich fragen wie der Arzt in Ulm hieß? Wir hatten einen Dr. Süssmut.
Hausärztlich und Neurologe bin ich von den Ärzten meines Vaters nicht gerade überzeugt. Aber einen echt guten Neurologen zu finden der sich auch noch mit CH auskennt ist schwierig.Bin noch auf der Suche.Bin auch noch auf der Suche wie ich besser mit der Krankheit umgehen kann.
Ich wünsche allen viel Kraft dazu!!!
Viele Grüße Mai305
Möglicherweise war Devil gerade zum falschen Zeitpunkt dort, und das ist manchmal das Dilemma bei der Sache. Da erwischt einem der falsche Arzt am verkehrtem Fuß, und womöglich ist gerade noch Schichtwechsel, und dann läuft alles schief. Hoffen wir , das dies nicht immer so dort ist.

Udo
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Devil
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Beitrag: # 27664Beitrag Devil »

Meine Untersuchung in Ulm hat im Ganzen 1 Stunde gedauert.

Der Chef dieser Abteilung war gerade auf einer Tagung. Vielleicht hatte ich einen nicht so erfahrenen Arzt vor mir (Süssmut hieß er nicht).
Aber wenn das Vertrauen mal weg ist, geht man dort halt nicht mehr hin.

LG Andrea
Devil
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Beitrag: # 28092Beitrag Devil »

Hallo,

ich war inzwischen in der Klinik in Taufkirchen und bin rundum glücklich mit dieser Wahl.
Von der Anmeldung bis zur Fachärztin war alles sehr gut. Ich fühlte mich dort von der fachlichen genauso wie der menschlichen Seite richtig gut aufgehoben.
Kann ich auf jeden Fall empfehlen!

LG Andrea
rio
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Beitrag: # 28111Beitrag rio »

Prima, daß Du die passende Einrichtung gefunden hast.
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