Hallo alle zusammen!!!!!!!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

kati
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Hallo alle zusammen!!!!!!!

Beitrag: # 27698Beitrag kati »

Ich möchte soviel schreiben

abe mir fehlen die worte


lebe dein leben
Udo
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Beitrag: # 27699Beitrag Udo »

Hallo kati, nicht traurig sein, auch wenn`s nicht immer leicht ist.


Schreib ruhig ein bißchen.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Aley

Beitrag: # 27700Beitrag Aley »

Beginn einfach mit dem Schreiben, formuliere das, was du nicht direkt sagen kannst, in mehreren Sätzen, in so vielen, bis du zufrieden bist.
Weißt du, ich kenne dieses Gefühl, dass so vieles in einem ist und es so sehr in einem wütet, dass man es rauslassen möchte. Wenn man erst einmal beginnt, zu schreiben, dann kommt alles hinaus.
Bevor du die Texte hier veröffentlichst, kannst du sie natürlich auch wieder stückweit kürzen (und das Original nur für dich behalten). Aber allein, für sich selbst einmal ehrlich alles aufzuschreiben, tut unglaublich gut. Es ordnet die Gedanken und dann kannst du auf sie blicken und sie endlich einmal überdenken / zu Ende denken. :)

Alles Gute dabei!
Aley

Und herzlich willkommen hier! <3
kati
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Danke für die netten Worte !

Beitrag: # 27707Beitrag kati »

Aley hat geschrieben:Beginn einfach mit dem Schreiben, formuliere das, was du nicht direkt sagen kannst, in mehreren Sätzen, in so vielen, bis du zufrieden bist.
Weißt du, ich kenne dieses Gefühl, dass so vieles in einem ist und es so sehr in einem wütet, dass man es rauslassen möchte. Wenn man erst einmal beginnt, zu schreiben, dann kommt alles hinaus.
Bevor du die Texte hier veröffentlichst, kannst du sie natürlich auch wieder stückweit kürzen (und das Original nur für dich behalten). Aber allein, für sich selbst einmal ehrlich alles aufzuschreiben, tut unglaublich gut. Es ordnet die Gedanken und dann kannst du auf sie blicken und sie endlich einmal überdenken / zu Ende denken. :)

Alles Gute dabei!
Aley

Und herzlich willkommen hier! <3




Danke Udo und Aley

Also ich fange einfach mal an.

Meine Großcouisiene hat es am 20.12.11 geschafft.
Sie hat seit ca 10 Jahren nicht mehr das haus verlassen.
Meine Mutter ist jetzt Bettlegerig. Die Schwester meiner Mutter hat letzte Woche eingesehen, das Sie es auch hat. Sie läßt sich nicht testen was auch ok ist.Sie hat keine eigenen Kinder.Mich hat in den letzten Wochen die Patientenverfügung geschafft.
lebe dein leben
Aley

Beitrag: # 27709Beitrag Aley »

Hallo kati,

schön, von dir zu lesen. :)
Du sprichst viele Aspekte an, unter anderem auch den, dass CH leider eine Familiensache ist und es oft auch beide Geschwister haben können. :(
Du hast nun also eine Patientenverfügung, und das war dir wichtig. Das ist doch gut. :) Wenn du magst, kannst du auch schlicht über ein paar Gedanken schreiben, die dir nicht mehr aus dem Kopf gehen können, o.Ä.
Ich weiß ja nun nicht genau, was deine Situation ist. Bzw. weiß ich auch nicht, was deine Großcusine am 20.12.11 geschafft hat. Man kann ja so einiges schaffen und ich kann mich da nicht auf eine Sache festlegen. :) Dass sie das Haus nicht verlässt, finde ich, klingt sehr traurig. Wie ist es denn so euer Verhältnis? Seht ihr euch ab und zu?
Mit deiner Mutter tut mir leid. Ich weiß, wie das ist. Ich hoffe und wünsche dir, dass du noch viele schöne Momente mit ihr erleben kannst.

Alles Gute und viel Kraft,
Aley
rio
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Beitrag: # 27710Beitrag rio »

Ich würde mal meinen, mit geschafft, ist gemeint, daß sie das Haus nun verlassen hat, für immer. Kann mich aber natürlich auch täuschen.

Auf jeden Fall, Kati, hier beißt keiner, egal, was, worüber und wieviel oder wenig Du hier schreiben möchtest, aber wie Aley schon sagt, schreiben kann auch befreien oder zumidnest erleichtern.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.
kati
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Beitrag: # 27713Beitrag kati »

hallo zusammen

rio hat schon recht mit das sie es endlich hinter sich gebracht hat ,sie ist gestorben.sie muß nicht mehr leiden.
Aley eine grobe zusammenfassung meines stammbaums:
von der generation uropa der es als erster hatte bis zu generation meiner kinder (also 4 generationen)exestierten 43 personen und es sind 23 an ch verstorben
ich weiß das ich es auch habe weil mein sohn es auch hat.
bei meinem bruder bin ich mir auch sicher(die anzeichen sind alle da)
und um uns den tag noch zu versüßen die juveniele art haben wir auch.
ich muß jetzt ins bett hab morgen frühschicht

lg kati
lebe dein leben
Udo
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Beitrag: # 27715Beitrag Udo »

Hallo Kati,

Das ist wirklich hart. Da weiss man gar nicht , wo man mit Hilfe anfangen soll. Ich habe das Gefühl, das Du schon eine seelische Mauer um Dich bauen musst, um dies zu ertragen. Der Kreislauf ist eigentlich nur zu durchbrechen, wenn keiner mehr Kinder bekommt und erzeugt, was auch hart ist. Nüchtern betrachtet, ist es leider so. Wie soll`s man sonst machen?
Ich weiss, das heiße Thema, was aber wohl im Moment eher nebensächlich ist.
Was auf jeden fall akut wichtig ist, sich Hilfe zu holen bei einer Huntington Beratungsstelle, Psychologischem Dienst, oder alles , was helfen kann. Ich glaube, allein ist dies nicht zu schaffen. Das hält keiner durch.

Trotzdem , meine Meinung, es gibt trotz allem immer diese kleinen guten Momente. Die solltest Du immer mitnehmen.


Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Mai305
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Beitrag: # 27719Beitrag Mai305 »

Hallo!
Erst mal Willkommen . Das ist echt hard chor. Ich wünsche Dir alle Kraft die Du brauchst um da irgendwie durchzukommen.
Viele Grüße Mai305
jana36
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hallo kati

Beitrag: # 27730Beitrag jana36 »

so ist es bei mein freund auch . mehrere generationen und alle haben es .ich wünsch dir viel kraft ,liebe grüsse jana
Jeder Tag ist ein schöner Tag
rio
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Beitrag: # 27732Beitrag rio »

Wirklich ganz schön hart, wie das Schicksal (?) zuschlagen kann.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.
kati
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Beitrag: # 27755Beitrag kati »

Hallo zusammen

Danke an euch alle!!!
Es tut echt gut einmal alles von der Seele zu reden. Da ich voll im Berufsleben stecke und in Schichten arbeite, habe ich manchmal keine lust und keine Kraft mehr um noch zu schreiben.Ich merke im moment immer mehr das die einen oder anderen zipperchen mir das Leben verschweren.
Ich bin in Neurologischer Behandlung. Aber das nutzt mir alles nix.Ich weiß nicht wie es wird wenn ich mich testen lassen würde. Ich kann es mir nicht leisten meinen job zu verlieren.


lg kati
lebe dein leben
Aley

Beitrag: # 27760Beitrag Aley »

Hallo kati!

Das mit dem Schreiben klappt ja schon wunderbar! :)

Weißt du, deine Sorgen kann ich voll und ganz nachvollziehen. Ich weiß auch nicht, wie es mir nach dem Testergebnis gehen wird, Fakt ist aber, dass das Wissen dich nicht direkt krank werden lässt.
Die Krankheit schlummert so oder so in dir (oder eben nicht). Es ist nur wichtig, dass du - wenn du damit besser leben kannst - dich nicht testen lässt, wenn du dich nicht bereit dafür fühlst.
Und gerade so eine Zukunftsangst, wenn du gerade auf das Berufliche fixiert bist, dich fixieren willst und dir das am wichtigsten ist, ist ein Grund, den Test erst einmal nicht durchzuführen.
Dich unter Zwang zu stellen, bringt nichts. Und auch nicht, dass es "passend sein könnte, da ich unter neurol. Behandlung bin".

Es wird noch kommen oder nicht, dass es dich zu einem Test reißt.
Ansonsten: Leb dein Leben! So, wie du es kennst. :) Welche Einschränkungen du dir machst oder ob du dir überhaupt welche machst wegen CH, bleibt ganz dir überlassen.
Es ist dein Leben. :)

Schreib, wann immer du den Drang zu hast. Wir werden immer hier sein...

Liebe Grüße,
Aley
Dr.Lange
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Hilfe vom Kompetenzzentrum

Beitrag: # 27853Beitrag Dr.Lange »

Hallo Kati!
Da hat die HK aber mit voller Wucht in Ihre Familie eingeschlagen.
Sie sollten sich unbedingt die Hilfe von einem der Kompetenzzentren in NRW (AC, BO, Dinslaken, MS) holen.
Eines hat mich verwundert: Sie schreiben, "ich weiß das ich es auch habe weil mein sohn es auch hat."
Das ist äußerst selten, dass ein Kind einer Genträgerin vor der Genträgerin erkrankt. Oder meinten Sie, dass er das Gen geerbt hat? Haben Sie denn erst durch den Gentest des Sohnes von Ihrer Erbanlage Kenntnis erlangt? Wäre ja eine doppelt schlimme Situation, die erst mal verkraftet sein will. Gut, dass Sie in Psychotherapie sind (hoffentlich zu Ihrer Zufriedenheit). Haben Sie sich eine der aktiven Selbsthilfegruppen in NRW angesehen? Gespräche dort können auch sehr helfen - probieren Sie es mal.
Alles Gute und viel Kraft!
Dr.Lange
kati
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Wohnort: nrw

Beitrag: # 27907Beitrag kati »

Danke an die aufbauenden Worte.

Dr. Lange

ja es ist sehr selten,das die kinder das machen....aber unser stammbaum nimmt alles mit was er bekommen kann. mein sohn darf noch nicht getestet werden.ich bin eine der wenigen aus meiner fam die hk so nüchtern und ehrlich betrachten,der rest macht das straußen prinzip....

lg
lebe dein leben
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