bin auch neu hier

[moozi]

Hallo meinVater ist letztes Jahr gestorben und bei dieser Gelegenheit wurde mir mitgeteilt das er an CH erkrankt war. Leider hatte ich lange Zeit keinen kontakt zu ihm, deshalb habe ich auch keine Ahnung wie schwer er diese Krankheit hatte. Nun habe ich angst es auch zu haben(habe zwei Kinder) und mit meinem Ehemann kann ich auch nicht so richtig darüber sprechen. Es hat mir den Boden unter den füssen weggezogen, habe keine Ahnung was ich machen soll!

[Udo]

Hallo moozi, willkommen hier.

Es sind viele hier mit ähnliche Problemen, vielleicht schaust Du Dich ein wenig um, und eine Antwort wird bestimmt nicht lange auf sich warten lassen.Ich kann mir gut vorstellen, das die Ungewissheit sehr schwer zu ertragen ist. Aber nicht verzweifeln.

Bis dann, Gruß,

Udo

[moozi]

Hallo moozi, willkommen hier.

Es sind viele hier mit ähnliche Problemen, vielleicht schaust Du Dich ein wenig um, und eine Antwort wird bestimmt nicht lange auf sich warten lassen.Ich kann mir gut vorstellen, das die Ungewissheit sehr schwer zu ertragen ist. Aber nicht verzweifeln.

Bis dann, Gruß,

Udo

Bei meiner jüngeren Schwester(41) ist die Krankheit festgestellt und auch schon ausgebrochen! Hat mir meine Tante erzählt, sie hat schon eindeutige Symtome! ich kannte diese Krankheit bis vor vier Monaten nicht mal und nun ist alles anders. Mein Sohn ist im teenageralter und ich habe keinen Schimmer wie ich es ihm sagen soll oder nicht? Wohne im Ländlichen und habe einfach Angst sollte ich es auch haben wie die Leute reagieren kann mit meiner besten Freundin darüber reden aber Ahnung um was es geht hat sie natürlich nicht aber es tut schon gut mal mit jemanden zu komunizieren der Ahnung davon hat auch wenn mir die Entscheidungen die zu treffen sind keiner abnehmen kann,bedanke mich aber für deine Anteilnahme Udo vielen dank!!!!

[Udo]

Mach Dir darum keine Sorgen, wie die Leute reagieren könnten, wenn Du es haben solltest. Das ist meistens halb so wild. Erst mal hast Du es ja im Moment nicht, wenn überhaupt, und darum ist es eher wichtig, im Laufe der Zeit vielleicht einen Test zu machen, und sich vorher informieren, was überhaupt mit der Krankheit ist und welche Hilfen möglich wären, wenn Du Sie bekommen solltest. Aber das muss nicht heute, und auch nicht morgen sein, sondern dann, wenn Dir danach ist. Und lass Deinen Sohn auch erst mal so sein, wie er ist, sondern sehe in Ruhe zu, wie Du Dir selbst erst einmal helfen kannst.

Also, erst mal rutschen lassen, und dann alles in Ruhe angehen. Das klappt schon alles, da bin ich mir sicher.

Gruß, Udo

[moozi]

Mach Dir darum keine Sorgen, wie die Leute reagieren könnten, wenn Du es haben solltest. Das ist meistens halb so wild. Erst mal hast Du es ja im Moment nicht, wenn überhaupt, und darum ist es eher wichtig, im Laufe der Zeit vielleicht einen Test zu machen, und sich vorher informieren, was überhaupt mit der Krankheit ist und welche Hilfen möglich wären, wenn Du Sie bekommen solltest. Aber das muss nicht heute, und auch nicht morgen sein, sondern dann, wenn Dir danach ist. Und lass Deinen Sohn auch erst mal so sein, wie er ist, sondern sehe in Ruhe zu, wie Du Dir selbst erst einmal helfen kannst.

Also, erst mal rutschen lassen, und dann alles in Ruhe angehen. Das klappt schon alles, da bin ich mir sicher.

Gruß, Udo

Hat vielleicht jemand info`s wie es in Ö so ist bin leider nicht in Deutschland zu Hause! Fand auch kein Forum in Ö,wahrscheinlich bin ich deshalb in diesem echt guten Forum gelandet. Habe schon seit Jänner hier Beiträge gelesen und nun endlich den Mut gefunden auch mal zu schreiben! Tut echt gut zu wissen das man diese Situation nicht alleine bewähltigen muss und es Menschen gibt die helfen! Heute scheint bei uns die Sonne und die werde ich jetzt mal geniesen auf meinem Balkon wo schon die ersten Blumen blühen die ich gepflanzt habe! Schaue Montag wieder rein wie gesagt mein Sohn soll das nicht wissen und der ist sehr sehr neugierig wen ich am PC bin und schreibe.Bis Montag und danke für die Aufmunterung Mozzi

[Udo]

Hat vielleicht jemand info`s wie es in Ö so ist bin leider nicht in Deutschland zu Hause! Fand auch kein Forum in Ö,wahrscheinlich bin ich deshalb in diesem echt guten Forum gelandet.

In Österreich gibt es auch eine Huntingtonhilfe

http://www.huntington-hilfe-tirol.at/

http://www.huntington-hilfe-salzburg.at/joomla/

[Dr.Lange]

Hallo Moozi,
die österreichische Huntington-Selbsthilfe hathier ihre Webseite:
http://www.huntington.at/
Eine Übersicht über Kompetenzzentren in Österreich finden Sie hier:
http://www.euro-hd.net/html/network/locations/austria
Bitte warten Sie nicht zu lange mit der Aufklärung Ihrer Kinder - je später, um so mehr trifft sie der Schlag (Ihr eigenes Beispiel zeigt das).
Haben Ihre Kinder Kontakt zu Ihrer erkrankten Schwester? Darüber kann man über die HK ins Gespräch kommen. Oder über den Sterbefall Ihres Vaters.
Aber ganz sicher müssen Sie erst MIT SICH und dem HK-Problem ins Reine kommen, bevor Sie mit Ihren Kindern reden.

[Aley]

Wie alt sind denn die Kinder?
Vermute, dass sie noch recht jung sind. Und zur Aufklärung fände ich es (in allen Themen ist das nun!) immer sehr sinnvoll, wenn das Elternteil selbst für sich einmal alles geordnet und gewusst hat, bevor er es seinen Kindern erzählt. Denn diese werden erst recht eine völlige Ratlosigkeit haben und dann viel nachfragen.
Da selbst verwirrt und noch unbeholfen zu sein... na, ich weiß ja nicht.
Das Gemeinsam-durchstehen mit den Kindern kann ja ganz tröstlich für einen selbst sein, aber man hat ja die Verpflichtung, den Kindern ein Schutz zu sein und ich denke bei einer so schwerwiegenden Tatsache, wie der HK, sollte man sich für die Aufklärung der Kinder die Zeit nehmen, die man dafür nötig hat und beobachten, ob das Kind dieses Wissen tragen kann oder noch nicht.
Denn das Kind in Depression und Verzweiflung und womöglich Hilf-Gedanken zu stürzen, bringt es nun ja auch nicht. Und das geschähe, wenn es zu früh, zu schnell, zu unbedacht gesagt würde.

[moozi]

Hallo Moozi,
die österreichische Huntington-Selbsthilfe hathier ihre Webseite:
http://www.huntington.at/
Eine Übersicht über Kompetenzzentren in Österreich finden Sie hier:
http://www.euro-hd.net/html/network/locations/austria
Bitte warten Sie nicht zu lange mit der Aufklärung Ihrer Kinder - je später, um so mehr trifft sie der Schlag (Ihr eigenes Beispiel zeigt das).
Haben Ihre Kinder Kontakt zu Ihrer erkrankten Schwester? Darüber kann man über die HK ins Gespräch kommen. Oder über den Sterbefall Ihres Vaters.
Aber ganz sicher müssen Sie erst MIT SICH und dem HK-Problem ins Reine kommen, bevor Sie mit Ihren Kindern reden.

Habe schon seit 12 Jahren keinen Kontakt mehr zu meiner Schwester und mein Sohn kannte meinen Vater leider auch nicht! Wie beginnt man in so einem Fall? Mein Sohn ist 15 und auch ein wenig problematisch! Bin für jeden Rat dankbar!!!!!!!!

[moozi]

Wie alt sind denn die Kinder?
Vermute, dass sie noch recht jung sind. Und zur Aufklärung fände ich es (in allen Themen ist das nun!) immer sehr sinnvoll, wenn das Elternteil selbst für sich einmal alles geordnet und gewusst hat, bevor er es seinen Kindern erzählt. Denn diese werden erst recht eine völlige Ratlosigkeit haben und dann viel nachfragen.
Da selbst verwirrt und noch unbeholfen zu sein... na, ich weiß ja nicht.
Das Gemeinsam-durchstehen mit den Kindern kann ja ganz tröstlich für einen selbst sein, aber man hat ja die Verpflichtung, den Kindern ein Schutz zu sein und ich denke bei einer so schwerwiegenden Tatsache, wie der HK, sollte man sich für die Aufklärung der Kinder die Zeit nehmen, die man dafür nötig hat und beobachten, ob das Kind dieses Wissen tragen kann oder noch nicht.
Denn das Kind in Depression und Verzweiflung und womöglich Hilf-Gedanken zu stürzen, bringt es nun ja auch nicht. Und das geschähe, wenn es zu früh, zu schnell, zu unbedacht gesagt würde.

Mein Sohn ist gerade störrische 15 geworden und meine Tochter ist erwachsen!

[Mai305]

Hallo!
Das ist eine schwierige Situation. Mein Vater ist auch an CH erkrankt und wir haben es im Sommer erfahren . Mein Vorteil war/ist ich kannt die Krankheit schon. Mit meinem Mann konnte und kann ich immernoch nicht richtig darüber reden. Dafür aber mit meiner besten Freundin.Die kenn ich schon über 20 Jahre und der kann ich alles erzählen . Du hast da auch eine Freundin erwähnt evtl. kannst Du mit Ihr reden.Wohne mit meinen Eltern in einem Haus und habe eine Tochter mit 8 Jahren. Habe mir lange überlegt was ich machen soll .Da sie aber alles mitbekommen wird und ich nicht so recht weiß wie ich Ihr sagen soll was los ist , habe ich mich dazu entschlossen mit Ihr zu einem Psychologen zu gehen . Um Ihr klar zu machen das der Opa schwer krank ist und auch nicht mehr gesund wird.Ich alleine kann das nicht. Bin da zu emotional.Ich selber möchte nicht wissen ob ich es bekommen werde .Aber das muß jeder für sich entscheiden. Ich wünsche Dir für alles viel Kraft!
Viele Grüße Mai 305

[Aley]

Hallo moozi,

Steht deine erwachsene Tochter gerade vor einer psychischen Belastung (Bspw. Abschlussprüfungen)?
Ansonsten kannst du ihr nach deiner ersten Schocküberstehung (gute Idee das mit der Freundin reden ) davon erzählen. Sie wird sicherlich reif genug und stark genug sein, damit umgehen zu können und dir vielleicht auch mit dem Sohn zu helfen.
Für alle Fälle solltest du zumindest für deine Kinder immer eine Anlaufstelle sein, falls das Wissen über die Krankheit einmal zu viel werden sollte, um mögliche schlechte Folgen durch das Wissen (Affekthandlungen, Depressionen, etc) abzuwenden.

Alles Gute !!

[moozi]

Hallo!
Das ist eine schwierige Situation. Mein Vater ist auch an CH erkrankt und wir haben es im Sommer erfahren . Mein Vorteil war/ist ich kannt die Krankheit schon. Mit meinem Mann konnte und kann ich immernoch nicht richtig darüber reden. Dafür aber mit meiner besten Freundin.Die kenn ich schon über 20 Jahre und der kann ich alles erzählen . Du hast da auch eine Freundin erwähnt evtl. kannst Du mit Ihr reden.Wohne mit meinen Eltern in einem Haus und habe eine Tochter mit 8 Jahren. Habe mir lange überlegt was ich machen soll .Da sie aber alles mitbekommen wird und ich nicht so recht weiß wie ich Ihr sagen soll was los ist , habe ich mich dazu entschlossen mit Ihr zu einem Psychologen zu gehen . Um Ihr klar zu machen das der Opa schwer krank ist und auch nicht mehr gesund wird.Ich alleine kann das nicht. Bin da zu emotional.Ich selber möchte nicht wissen ob ich es bekommen werde .Aber das muß jeder für sich entscheiden. Ich wünsche Dir für alles viel Kraft!
Viele Grüße Mai 305

Ja auch ich habe eine ganz super tolle Freundin seit etwa 10 Jahren, hat mir auch schon über manche schwere Zeit hinweggeholfen! Mein Ehemann steckt auch lieber den Kopf in den Sand, nach dem Motto was ich nicht weiß macht mich nicht heiß! Ob ich es wissen möchte , keine Ahnung bin da hin und her gerissen!!!

[moozi]

Hallo moozi,

Steht deine erwachsene Tochter gerade vor einer psychischen Belastung (Bspw. Abschlussprüfungen)?
Ansonsten kannst du ihr nach deiner ersten Schocküberstehung (gute Idee das mit der Freundin reden ) davon erzählen. Sie wird sicherlich reif genug und stark genug sein, damit umgehen zu können und dir vielleicht auch mit dem Sohn zu helfen.
Für alle Fälle solltest du zumindest für deine Kinder immer eine Anlaufstelle sein, falls das Wissen über die Krankheit einmal zu viel werden sollte, um mögliche schlechte Folgen durch das Wissen (Affekthandlungen, Depressionen, etc) abzuwenden.

Alles Gute !!

Leider ist meine Tochter mit 17 ausgezogen, zu ihrem damaligen Freund und hat den Kontakt zu uns total abgebrochen (nur durch ihren Anwalt) würde aber hier zu weit führen. Ob sie Reif genug ist bezweifle ich, Letztes Jahr hat mein Sohn Kontakt mit ihr aufgenommen und sie hat ihn nur belogen zeugt meiner Meinung nicht von Reife mit 25, was meinst Aley? wird wieder alles an mir hängen bleiben wie immer!!!!!

[Aley]

Die Entscheidung, ob du für dich den Test haben möchtest oder nicht, musst du ja jetzt noch nicht entscheiden. Wenn dich die Gedanken daran nicht loslassen, kannst du ja einmal die Pro- und Contraargumente auf ein Blatt zusammenfassen. Und dann erst einmal sehen, wie sich das Leben nun anfühlt.
Wahrscheinlich ist das Bauchgefühl ganz wichtig für die Entscheidung: Kann ich unwissend leben oder kann ich es nicht?

Das Problem ist nur, wenn deine Tochter bereits 25 Jahre alt ist und mit ihrem Freund zusammenlebt, hat sie ein eindeutiges Recht auf das Wissen, wenn dann auch nur unspektakulär über einen Brief über einen Anwalt.
Hier muss man einfach sehen, dass alleine schon wegen einer möglichen Kinderplanung über dieses Risiko aufgeklärt werden sollte.