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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

moozi
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Beitrag: # 28042Beitrag moozi »

Aley hat geschrieben:Die Entscheidung, ob du für dich den Test haben möchtest oder nicht, musst du ja jetzt noch nicht entscheiden. Wenn dich die Gedanken daran nicht loslassen, kannst du ja einmal die Pro- und Contraargumente auf ein Blatt zusammenfassen. Und dann erst einmal sehen, wie sich das Leben nun anfühlt.
Wahrscheinlich ist das Bauchgefühl ganz wichtig für die Entscheidung: Kann ich unwissend leben oder kann ich es nicht?

Das Problem ist nur, wenn deine Tochter bereits 25 Jahre alt ist und mit ihrem Freund zusammenlebt, hat sie ein eindeutiges Recht auf das Wissen, wenn dann auch nur unspektakulär über einen Brief über einen Anwalt.
Hier muss man einfach sehen, dass alleine schon wegen einer möglichen Kinderplanung über dieses Risiko aufgeklärt werden sollte.
Hat zur Zeit keinen Freund(soviel ich weiß), würde es aber sofort ihrem Bruder sagen und das möchte ich derzeit noch nicht!!!!! Sollte ich aber erfahren das sie ein Kind bekommt werde ich sie Aufklähren und wenn ich vor ihrer Türe kampieren müsste!!!! Damit man wenigstens eine Untersuchung machen kann(soviel Verantwortungsgefühl habe ich schon, dem Ungeborenen Kind gegenüber)!!!!!! Bin froh das sie mit 17 eine Abtreibung hatte, zu dem Zeitpunkt ahnten wir ja noch nichts aber es ist besser das sie das Kind nicht bekommen hat(hätte ja auch CH haben können)


inschepup
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Beitrag: # 28044Beitrag inschepup »

hi moozi ! herzlich willkommen, wenn deine tochter schwanger ist , ist es zu spät ihr zu sagen das die möglichkeit von CH besteht. es darf keine fruchtwasseruntersuchung gemacht werden. lg inschepup
moozi
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Beitrag: # 28046Beitrag moozi »

Udo hat geschrieben:
moozi hat geschrieben: Hat vielleicht jemand info`s wie es in Ö so ist bin leider nicht in Deutschland zu Hause! Fand auch kein Forum in Ö,wahrscheinlich bin ich deshalb in diesem echt guten Forum gelandet.
In Österreich gibt es auch eine Huntingtonhilfe

http://www.huntington-hilfe-tirol.at/

http://www.huntington-hilfe-salzburg.at/joomla/[/quote
Danke hat mir sehr geholfen, kann mir vielleicht jemand sagen auf was ich bei einer Pflegeversicherung achten soll????Gibt es irgendwas auf das ich achten sollte oder ist es egal??Danke im voraus
moozi
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Beitrag: # 28049Beitrag moozi »

Aley hat geschrieben:Die Entscheidung, ob du für dich den Test haben möchtest oder nicht, musst du ja jetzt noch nicht entscheiden. Wenn dich die Gedanken daran nicht loslassen, kannst du ja einmal die Pro- und Contraargumente auf ein Blatt zusammenfassen. Und dann erst einmal sehen, wie sich das Leben nun anfühlt.
Wahrscheinlich ist das Bauchgefühl ganz wichtig für die Entscheidung: Kann ich unwissend leben oder kann ich es nicht?

Das Problem ist nur, wenn deine Tochter bereits 25 Jahre alt ist und mit ihrem Freund zusammenlebt, hat sie ein eindeutiges Recht auf das Wissen, wenn dann auch nur unspektakulär über einen Brief über einen Anwalt.
Hier muss man einfach sehen, dass alleine schon wegen einer möglichen Kinderplanung über dieses Risiko aufgeklärt werden sollte.
Hat seit ca 5 Jahren keinen Freund mehr gehabt(ihr erster hat sie Betrogen) doch ich erfahre es wenn sie wieder etwas festes hat spätestens dann werde ich einen Test machen um zu wissen ob sie die Krankheit haben könnte möchte es ihr nicht zumuten, trotz allem ist sie mein Kind und ich habe die Veantwortung!!!!!!!!Sollte ich die Krankheit haben,werde ich es ihr selbst verständlich sagen ist doch meine Pflicht finde ich!!!
Aley

Beitrag: # 28050Beitrag Aley »

Du möchtest den Test also wegen deiner Kinder machen?
Ich kann das gut nachvollziehen, nur musst du selbst auch mit dem Wissen umgehen können. Einerseits könnte es einfach alles gut für dich ausgehen, du wärst gesund und deine Kinder auch, aber falls das Testergebnis positiv wäre, wärst du vielleicht zu schnell an ein Wissen gekommen, welches dich überfordern könnte.
Ich denke, man muss sich besonders auf die zweite Option in Ruhe vorbereiten, das geht am besten noch unwissend. Und wenn man sich dann gewappnet fühlt, ist man bereit, alles für den Test in Gang zu bringen.

Hm, ... es tut mir echt leid, dass deine familiäre Situation so kompliziert ist. Das kann man bei so einer Erbkrankheit eigentlich so gar nicht gebrauchen. :( Da wäre Zusammenhalt das Beste, aber ich bin mir sicher, dass du das alles schon noch meistern wirst. :)
Das wirklich blöde ist ja einfach nur, dass deine Tochter es nicht für sich behalten würde. Grr. <.< Wahrscheinlich würde eine unkonkrete Warnung da so gar nichts bewirken... außer Erpressen der Wahrheit oder Ignoranz.
moozi
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Beitrag: # 28051Beitrag moozi »

inschepup hat geschrieben:hi moozi ! herzlich willkommen, wenn deine tochter schwanger ist , ist es zu spät ihr zu sagen das die möglichkeit von CH besteht. es darf keine fruchtwasseruntersuchung gemacht werden. lg inschepup
Ich erfahre es wenn sie einen Freund hat, hatte jetzt seit 5 Jahren keinen und manche ihrer Freunde kommen auch noch des öfteren zu mir(war auch in den letzten Jahren immer recht gut Informiert!!!) und dann werde ich den Test selber machen und es ihr sagen wenn ich Ch haben sollte hoffe sie gibt mir noch ein wenig Zeit um einige dinge für mich zu Erledigen!!! Sie hat einen sehr guten Freund der auch zu mir Kontakt hält, ohne das sie es ahnt sonst würde sie den Kontakt zu ihm abbrechen. Ich Vertraue ihm und auch meine Tochter (er weiß von der Krankheit) und hält mich auch immer auf dem Laufenden, hoffe noch auf 3-5 jahre Zeit da ihr erster fester Freund sie Betrogen hat und gegen eine jüngere austauschte!!!!!!
moozi
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Beitrag: # 28052Beitrag moozi »

Aley hat geschrieben:Du möchtest den Test also wegen deiner Kinder machen?
Ich kann das gut nachvollziehen, nur musst du selbst auch mit dem Wissen umgehen können. Einerseits könnte es einfach alles gut für dich ausgehen, du wärst gesund und deine Kinder auch, aber falls das Testergebnis positiv wäre, wärst du vielleicht zu schnell an ein Wissen gekommen, welches dich überfordern könnte.
Ich denke, man muss sich besonders auf die zweite Option in Ruhe vorbereiten, das geht am besten noch unwissend. Und wenn man sich dann gewappnet fühlt, ist man bereit, alles für den Test in Gang zu bringen.

Hm, ... es tut mir echt leid, dass deine familiäre Situation so kompliziert ist. Das kann man bei so einer Erbkrankheit eigentlich so gar nicht gebrauchen. :( Da wäre Zusammenhalt das Beste, aber ich bin mir sicher, dass du das alles schon noch meistern wirst. :)
Das wirklich blöde ist ja einfach nur, dass deine Tochter es nicht für sich behalten würde. Grr. <.< Wahrscheinlich würde eine unkonkrete Warnung da so gar nichts bewirken... außer Erpressen der Wahrheit oder Ignoranz.
Ja Aley es ist halt wie es ist und im Moment ist meine erste Priorität mein Sohn! Der hatte es die letzten Jahre auch nicht immer leicht, wurde in der Schule gemobbt und war deshalb ca 1 Jahr in Psychologischer Betreuung! Hat sich jetzt nach einem Klassenwechsel endlich wieder gefangen, neue Freunde gefunden und lacht auch wieder, werde das sicher nicht kaputt machen(darf keiner von mir erwarten)!!!!!!!In 3-5 Jahren( macht er eine Lehre oder HAK) sieht auch für ihn schon die Welt wieder anders aus. Habe auch mit seiner Psychologin gesprochen, meinte nur das er derzeit nicht mit der Belastung umgehen kann würde ihn wieder zurückwefen!!! Was also wirklich machen?
Aber ein gutes hatte das ganze auch, war bei meiner Mutter hatte ja lange keinen Kontakt und sie gab mir wirklich einige Antworten!!!!!!!!Bei meinen Vater wurde die Diagnose gestellt da war er 69 Jahre alt und bei ihm hatte sie auch keinen sooo schlimmen Verlauf(konnte nur nicht mehr so gut gehen), hat Medikament bekommen und ging ihm auch wieder gut(laut meiner Mutter, mein Bruder sagte mir das Gegenteil) keine Ahnung wer wirklich die Wahrheit sagt lässt mich aber doch ein wenig hoffen auch eine spät form zu bekommen wenn ich es haben sollte!!!!
Werde mich nun ein wenig um sie kümmer ihr ach soooo braver Prinz hat sie das erste Weihnachten einfach alleine gelassen!!!!!!!!!Er hat mir gesagt er würde sich um sie kümmern, er war immer ihr Liebling und hat alles von ihr bekommen ich finde ja es wäre seine Pflicht sie zu Unterstützen aber man kann nichts erzwingen. Wird wohl auch wieder an mir hängen bleiben, bin es ja schon gewohnt den Karren aus dem Dreck zu ziehen!!!!
Kann sie ja nicht Verrecken lassen egal was in der Vergangenheit geschehen ist, sie ist ja immer noch meine Mutter! Hoffe ich nerve dich nicht allzu sehr, aber es tut sooooooooo gut mit jemanden zu schreiben der einen Vesteht!!!!!!
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