APRIL 2013: 1. Deutsche Huntington Konferenz für JUNGE LEUTE

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Udo
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Beitrag: # 28473Beitrag Udo »

Danke für den Hinweis, Michaela.

Also, wer Interesse, sowie etwas Zeit hat, oder sogar in der Gegend wohnt, das wäre doch etwas. Es ist zwar erst nächstes Jahr, aber dadurch kann man es vielleicht gut einplanen.


Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Mai305
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Beitrag: # 28481Beitrag Mai305 »

Danke für die Info
Gruß Mai 305
Aley

Beitrag: # 28523Beitrag Aley »

Ich weiß nie, was ich davon halten soll und wie solche Konferenzen helfen sollen.
Wichtig würde ich mir vorstellen können, dass Huntington tolerierter und dafür erst einmal bekannter wäre.
Und auch, dass die Menschen, die betroffen sind, eine konstante Hilfe hätten - bspw. nahe Hilfegruppen.
Eine Konferenz ist aber nur einmal und vielleicht plant sie dies - viel Erfolg.
Mir scheint so vieles schon gehört und eigentlich fände ich das Wichtigste nur, dass die Forschung dranbliebe, damit diese Krankheit irgendwann keine Konferenzen mehr bräuchte - sondern nur ein kurzes Gegenmittel.
Da lebten dann noch so viele liebenswürdige Menschen, die durch HD entrissen wären.
Konferenzen wie diese scheinen mir wie eine Resignation: Wir können nichts tun, dann müssen wir HD eben anders betrachten und noch irgendwelche Schadensbegrenzungen durchführen.
Auch bei den neuen Homepagen scheint es mir so, wenn nicht noch schlimmer, denn all diese Projekte, die so schön und beinahe kultig scheinen, kosten Geld. Geld, welches in die Forschung hätte gehen können.
Aber Sie werden schon wissen, was Sie da tun. Und letztendlich werden Sie es eher wissen, als ich.

- Aley
Dr.Lange
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Pessimismus = selbsterfüllende Prophezeihung

Beitrag: # 28637Beitrag Dr.Lange »

Es ist bedauerlich, das Aley immer noch eine so deprimierte Sichtweise der Dinge hat.
Die Huntington-Forschung hatte noch nie so viel Geld und engagierte Forscher wie zur Zeit. Jahr für Jahr trffen sich über 500 Forscher international, um sich auszutauschen. Als ich vor 40 Jahren mit der Huntington-Forschung anfing, trafen sich alle 2 Jahre 40 Huntington-Forscher - weltweit!
Es ist auch toll, dass es ein Forum für junge Menschen mit Huntington in der Familie gibt und eben auch dieses Treffen.
Es macht schon einen riesigen Unterschied, wie man mit dem Huntington-Problem umgeht: Hat die HK einen im Griff, oder hat man die HK im Griff?
Dr.Lange
Udo
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Re: Pessimismus = selbsterfüllende Prophezeihung

Beitrag: # 28646Beitrag Udo »

Dr.Lange hat geschrieben: Es macht schon einen riesigen Unterschied, wie man mit dem Huntington-Problem umgeht: Hat die HK einen im Griff, oder hat man die HK im Griff?
Ich denke auch, Angriff ist die beste Verteidigung bei der HK, also zu versuchen, die HK im Griff zu haben, so lange es geht. Ist vielleicht einfacher gesagt als getan, aber der Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Aley

Beitrag: # 28713Beitrag Aley »

Hallo ihr Lieben!

Nun war ich in letzter Zeit hier nicht mehr online - ganz optimistisch, mitten im Leben - und lese dies. :)

Pessimismus ist aus Prinzip alles schlecht zu sehen. Eine fundierte Kritik als pessimistisch zu bewerten, ist zu einfach gedacht. Es braucht manchmal auch kritische Stimmen, nicht alles, was man macht, kann gut sein.
Und damit werde ich auch nichts riskieren können - im Gegenteil. Die Existenz einer solchen Homepage fördert -nicht- die Forschung. Informationsseiten gab es bereits - seriöse. Und damit meine ich ohne rote Papierflieger im Hintergrund, ohne bunte Tabs, ohne farbiges Logo, ohne Katzenbilder mit Brille, ohne ein widerlich anmutendes "Kannst hier alles fragen, schick eine Email".
Ohne Aktionen, wie Armbänder zu verschenken (Anbei eine aktuelle Aktion von HDYO: "Wer in den nächsten 24 Stunden ein eMail schreibt (feedback@hdyo.org), was Euch am besten an HDYO gefällt, bekommt ein kostenloses HDYO Armband (https://de.hdyo.org/eve/store/1)! Also los!")
Die Grundidee, Informationen zusammenzutragen, wäre ganz gut, aber es gibt doch bereits Internetseiten, wie der http://www.huntington-hilfe.de/?newwebI ... wpID=24739 . Und diese Seite finde ich auch ganz gut gemacht - kompetent, informierend, helfend. Hätte ja um einen Bereich erweitert werden mit den Inhalten der hdyo.
Ich bin ehrlich - und wenn ich dann deprimierend sein soll, dann nehme ich das in Kauf, denn den Fokus von dem Essentiellen zu verlieren, das ist in langer Hinsicht das viel Deprimierendere!
Ohne große Forschung hat die HK den Patienten nach Jahren immer im Griff. Da kann man so viel reden, wie man mag. Ein normales Leben ist irgendwann einfach HK-positiv nicht mehr möglich.

Ps: Mein Partner empfand die Seite auch "leicht zu bunt und zu lächerlich gemacht, um seriös zu wirken". :)
Und damit bezog ich es alles nur auf das Projekt hdyo.org. Die steigende Anzahl der Forscher bewerte ich nicht schlecht, aber das steht auch in keinem Zusammenhang :)
rio
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Beitrag: # 28715Beitrag rio »

Ich fürchte, daß ist der "Zahn der Zeit" alles muß immer bunter sein, um (noch) auffalllen zu können. Insofern stimme ich Deiner Kritik zu, ohne die Seite selbst jetzt gesehen zu haben, aber es paßt einfach in die Zeit.

Und die Idee mit den Armbändern, sie lockt mit Sicherheit viele, die nicht so nachdenklich (vulgo vernünftig) sind.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.
Udo
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Beitrag: # 28719Beitrag Udo »

Ich sehe das so, das die Deutsche Huntingtonhilfe Seite natürlich recht seriös und kompetent ist, dadurch aber auch recht nüchtern und etwas grau ist. Natürlich ist die Huntingtonerkrankung keine Spaßkrankheit, aber man kann sie mit etwas Hoffnung beschreiben. Man kann sagen: " Du hast Huntington? Dann ist alles aus! Oder aber: "Du hast Huntington, wir werden schauen, was wir machen können! Was ist nun besser?

Übrigens unterstützt die deutsche Huntingtonhilfe die Seite hdyo.org.
http://www.huntington-hilfe.de/index.ph ... e25d2fd854

http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... 12a6536850

Ich weiss, das es nicht leicht ist, diese Einstellung zur HK aufrecht zu halten. Aber sie ist mein Prinzip. Egal was , wenn es nur irgendwie für die Hk gut ist, bringt es etwas.
Ob solch eine Webseite die Forschung fördert? Ich weiss es nicht. Aber dieses Forum z.B. fördert wie andere Foren auch nicht direkt die Forschung, aber den Austausch untereinander, der auch immens wichtig ist, und es wird ja trotzdem geforscht. Sonst müsste man ja alles sein lassen, was nicht direkt förderlich ist.
Wenn man sich diese Seiten dort betrachtet, könnte es auch sein, das gerade HK Betroffene mit dieser Aufmachung besser zurechtkommen als mit den "normalen " Webseiten. Da es einfach übersichtlicher ist und besser mit der Maus zu handhaben ist.

Das mit den Armbändern finde ich übrigens auch nicht optimal, aber wem Sie gefallen? Allerdings hat man danach seine Emailadresse dafür hergegeben?

Fazit: Man muss die Seite ja nicht mögen, aber sie ist auch nicht unnütze.

Übrigens schön, Aley, das Du dich wieder meldest, und mitten im Leben bist. :wink:
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Aley

Beitrag: # 28749Beitrag Aley »

Ich finde es widerlich. Ich finde vieles widerlich.
Die Forscher sind gut - der Rest mies. Ich fühle mich verarscht und missverstanden, wenn ich so etwas sehe / höre / lese. Dann sollen sie sich selbst finanzieren und unabhängig sein, da wäre es mir völlig egal. Aber womöglich Spendegelder dafür zu benutzen - grausam. Wird ja von dem tollen Patner dhh auch finanziert. Olé!
Hoffnung gibt dagegen HDbuzz en massé. So viel, dass man nach einer Zeit auch nur wieder abschaltet. Die Forscher brauchen da sehr viel Geduld und Ausdauer.
"Du hast Huntington? Gut - keine Kinder, kein Partner, du wirst leiden und leiden und leiden." Und irgendwann dahinvegetieren. Und hey, irgendwann, irgendwann dann einmal nach eineinhalben Dekaden sterben. *Freude*
Und deine Familie wird pleite sein, du wirst Geld kosten für deinen halb vegetativen Dasein in den letzten Jahren.
Ich fühle mich immernoch bis zum Ende verarscht von Ärzten und solchen Seiten. Was soll denn das? Was haben Kinder davon? Wie sollen die dahin kommen? Wenn Eltern das gesagt haben. Wenn Eltern die Aufgabe hatten, in dem ersten Moment des Wissens alles richtig zu tun.
Aber das sollten sie nicht tun. Die Kinder sollte es nicht geben und die Kinder müssen erst 18 werden, bis dahin schön abstinent leben.
Mich kotzt es an. Da ist immer noch meine Schwester und ich muss sie tagtäglich belügen. Soll mir so eine bunte Seite darüber hinwegtrösten? Wird sie wirlkich so toll spaßig aussehen, dass meine Schwester sich dann nicht umbringen wird?
WO ist da denn die Hoffnung in den Farben und Geplänkel? Hoffnung auf seriöses, diszipliniertes Forschen?
Wohl kaum.
Es zeigt "Hey, das Leben ist klasse." Und wenn man dem nicht zustimmt, ist man wie überall falsch. Wie immer darf man wahre Gefühle nie zeigen, das will niemand haben. Du irst dann eingesperrt und dir die Schönheit des Lebens aufgezwungen. Idiotisch.
Und ja, momentan bin ich wütend. Ich bin es immer noch :) Durchgehend <3
Es ist doch völlig egal, was mit mir ist. Ich habe keine Lust, meine Schwester an die Krankheit zu verlieren. Das Leben ist unendlich mies.
Und ich soll einfach immer meine Klappe halten. Am besten sollte ich mich einfach abmelden.

Liebe Grüße
Udo
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Beitrag: # 28750Beitrag Udo »

Hallo Aley, ich glaube, Du bist sehr verzweifelt wegen Deiner Schwester. Das Du nicht helfen kannst, und das Du nichts machen kannst. Ich verstehe das, und glaube mir, das es mir mit Kaja oft ähnlich ergeht. Und das es auch anderen so ergeht. Ich kann mich schön in die Sonne setzen, und Kaja nicht. Ich kann schwimmen gehen, und Kaja nicht (mehr) Ich kann alles machen, und Kaja nicht. Damit klarzukommen, ist unheimlich schwer, aber was nützt es mir, wenn ich traurig und wütend bin, auf irgendwelche bunten Internetseiten, oder sonst etwas, denn auch das hilft Kaja nicht. Und auch in Deinem Fall Deiner Schwester nicht. Und Dir und mir nicht. Kaja hat Ihre eigenen kleinen Freuden, sie kennt kein Internet mehr, darum ist es egal. Ich kann Ihr diese kleinen Freuden soweit es möglich ist geben, und das ist es wert.
Ich glaube, Du projizierst Deine Verzweiflung und Wut und Ohnmacht auf Dinge, die nicht direkt mit Deiner Schwester zusammenhängen, aber das ist normal. Es ist ein seelisches Ventil.
Ich weiss jetzt nicht, wie alt Deine Schwester ist, und wie Sie damit umgeht . Vielleicht findet Sie ja Ihren eigenen Weg, und vielleicht gibt es auch Hoffnung in ein paar Jahren. Auch wenn man nicht viel davon hört, aber es wird immer weitergeforscht.

Udo :wink:
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Aley

Beitrag: # 28751Beitrag Aley »

Es ist gemischt. Einerseits bin ich einfach sehr emotional, was diese Dinge betrifft, anderseits triggern Projekte wie diese auch bestimmte Gefühle in mir.
Und schlussendlich wird meine Stimme nichts bewirken, traurig und gut wohl zugleich.
Da bleibe ich kopfschüttelnd einfach gerne von fort.
Fort bin ich sowieso :) Habe die Welten geändert.
Und jedem das Seine... Ich hätte nie gewusst, wo zu spenden. Transparenz, wie es wo hinfließt, hat man ja irgendwie gar nicht. Aber Geld habe ich sowieso nicht. Hätte ich es, müsste ich es an die Pflege abgeben. Aber das kennt ihr ja alle :)
Euch alles Liebe. ;) Ich mag dieses Forum auf jeden Fall mehr
Isi
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Beitrag: # 28753Beitrag Isi »

Meinem Geschmack entspricht das Design von hdyo.org auch nicht unbedingt. Es lässt sich vermutlich darüber streiten ob es adäquat ist, eine Website, die über ein ernsthaftes Thema wie Huntington aufklären soll, so kunterbunt und mitsamt einiger recht fröhlich anmutender Bildchen zu versehen. Jedoch geht es bei dem Projekt doch in erster Linie um die Verfügbarstellung kindgerechter Informationen zu dem Thema. Und auch wenn Seiten wie hdbuzz.net oder der Internetauftritt der DHH mit Sicherheit seriöser sind, so glaube ich doch, dass z.B. das ein oder andere 12-jährige Kind, das soeben mit Huntington innerhalb seiner Familie konfrontiert wird, nicht mit allen dort vorhandenen Infos etwas anfangen kann.

Ich gebe Aley vollkommen Recht in den Punkt, dass der Großteil an Geldern in die Forschung fließen sollte... Aber Seiten wie hdyo.org jedliche Berechtigung abzusprechen und sie gar als widerlich und irreführend darzustellen, halte ich für übertrieben.

Eine euphemistische Darstellung und Verharmlosung von CH kann sicherlich keine Lösung sein, aber der Eindruck, die Krankheit sei nicht schlimmer als ein kleiner grippaler Infekt oder was weiß ich, wird jetzt auch nicht unbedingt erweckt... zumindest nicht, wenn man abgesehen von den niedlichen Bildern auch in den auf der Website vorhandenen Text blickt...

Und man kann ja wohl auch nicht ernsthaft erwarten bzw. es für gutheißen wenn Formulierungen dieser Art
"Du hast Huntington? Gut - keine Kinder, kein Partner, du wirst leiden und leiden und leiden." Und irgendwann dahinvegetieren. Und hey, irgendwann, irgendwann dann einmal nach eineinhalben Dekaden sterben. *Freude*
Und deine Familie wird pleite sein, du wirst Geld kosten für deinen halb vegetativen Dasein in den letzten Jahren.
dort auffindbar wären. Damit will ich nicht sagen, dass deine zugespitzt formulierte Aussage nicht einen gewissen Wahrheitsgehalt in sich trägt, aber sie ist nunmal alles andere als kindgerecht. Darüber hinaus kann es ja wohl nicht Sinn der Sache sein, Kindern und Jugendlichen, die potentielle Genträger sind, bereits in so jungen Jahren sämtliche Hoffnung zu zerstören. Ich hätte zwar auch nie Kinder in die Welt gesetzt, wäre ich positiv getestet worden, aber es gibt nunmal gefährdete Kinder, und die haben selbst wenn sie an CH erkranken werden, vielleicht nicht alle von vornherein aufgrund der Diagnose ein absolut verkorkstes Leben. Es gibt immer wieder starke Personen, die über genug Kraft und Lebenswillen verfügen und aufgrund dessen viele erfüllte Jahre verbringen können trotz des Wissens um CH.

Ich hoffe, du fühlst dich nun nicht angegriffen. Dass du vor dem Hintergrund der Ungewissheit, was nun mit deiner Schwester ist, mehr als frustriert bist, kann ich durchaus nachvollziehen. Und mit mir gehen schon auch manchmal die Emotionen durch... aber ich fand das so frappierend, so etwas gerade von einem noch jungen Menschen zu lesen, dass ich hier meinen Senf dazugeben musste ;-)
Aley

Beitrag: # 28754Beitrag Aley »

Meine erste Seite (2 Jahre älter als 12) war Wikipedia. Das kannte ich einfach so zum Nachschlagen. Paar Fachwörter, aber wenn man sich darein las, dann ging das. Einfach objektiv mit den Fakten, die es dazu gibt.
Kein Gut-, kein Schlechtreden, keine Bilder oder Videos zum Schockieren oder Erheitern. Einfach nur Text.
Die Seiten für Eltern und Experten unterscheidet sich ja leider nicht von den Kinderseiten.
Und ein Kind wird so wie ich denken. Ich war "nur" ein Kind. Immer geht es in dieselbe Richtung. Eigentlich ärgert mich das. Als wäre ich nur damit gebranntmarkt.
Ich sollte einfach über Dinge schweigen. Es wirkt so gekünstelt aufgeregt, wenn ich es so ausreize. :)
Kindgerecht ist es überhaupt nicht, den Krankheitsnamen zu nennen. Als ob Kinder so blöd wären und nur auf der Homepage hdyo.org blieben. Wikipedia, Google, Youtube... Und da gibt es schön grausige Dinge. Oder alleine einmal fernsehen. Mein Partner hörte von mir den Namen, gar nicht viel mehr. Als dann das Staffelfinale von Scrubs im Fernsehen lief, konnte er nichts mehr machen, so tief traf ihn ganz unverhofft plötzlich die Krankheit in seinem Leben. Und einmal den Begriff gehört, passen da ganz viele Zufälle. Hier ist dann mal jemand an Krebs erkrankt - Flashback. Da gibt es HD-Fernseher - HD - Huntington's Disease. Full HD. HD ready. Youtube, Digitalcameas, Handies. Biologie, Fernsehen, Menschen, die merkwürdig laufen, husten, kränkeln, schwach aussehen.
Kinder brauchen keinen Namen. Kein Internet zum Sich-Aufklären. Sie sollten nach draußen gehen und mit Mitschülern spielen.
Und Kinder nehmen sich gut und gerne die Hoffnung. Sie sind Künstler. Kommen viel besser mit dem Tod zurecht, als die Erwachsenen. Sind noch ehrlicher, reiner. Nicht von Angst verzogen, von Gesetzen, Verantwortung und Pflichten.
Den Eltern fällt es doch viel schwieriger.
Noch junge Menschen, und ich war damals jung, geht manchmal so klar einfach das Richtige durch den Kopf. Das ist nicht frappierend.
Das ist sogar ganz wichtig.

Ich fühle mich schon nicht angegriffen :)
Michaela
Beiträge: 78
Registriert: 08.05.2012, 22:47

Beitrag: # 28760Beitrag Michaela »

HDYO wird von jungen Leuten für junge Leute aus Huntington Familien betrieben. Weltweit und ehrenamtlich. So gibt es zum Beispiel ein Team von über 60 Übersetzern, die HDYO gerade in rund 20 Sprachen übersetzen. Deutsch war die erste Sprache, die live geschaltet wurde.

Die Gelder zum Start der HDYO-Seiten werden durch Fundraising Events ebenfalls von jungen Leuten gesammelt. Es ist sehr effizient, alle Ressourcen zu bündeln und eine weltweite Internetplattform auf die Beine zu stellen, anstatt das jeder Land seinen eigenen Auftritt erstellt.

Eines der Ziele von HDYO ist es, qualitativ hochwertige Informationen zur Verfügung zu stellen, d.h. die HDYO-Inhalte werden von einem renommierten Feedback Team geprüft.

Neben Informationen bietet HDYO Unterstützung an, die durch regionale Angebote der nationalen Huntingtonverbände ergänzt werden (so z. B. die erste Konferenz speziell für junge Leute).

Das Thema Forschung findet ebenfalls genügend Raum auf HDYO – HDYO erklärt jungen Leuten, wie sie sich an der Forschung beteiligen können, z. B. an der Predict Studie oder an Umfragen.

Und HDYO sorgt für Awareness - seien es die T-Shirts oder die Armbänder.

Bei weiteren Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Aley

Beitrag: # 28775Beitrag Aley »

Du hast es drauf :)
Das ist natürlich die eine Methode - die Masse ansprechen. Ich bin wohl ein wenig Aristokrat, ich werde erst grinsen, wenn ich wirklich einmal jemanden mit einem HDYO-T-Shirt herumlaufen sehen sollte. Persönlich würde ich das nicht tun. Das kann man wie ein ungewolltes Outing nehmen, nur ist HD nicht nur verrufen, sondern verheerend. Deswegen würde ich es nie publik machen, nie dafür werben. Deswegen würde ich HD nicht in die Welt hinaustragen. Da draußen gibt es etliche Krankheiten. HD ist nur eine und wieso sollen wir die als die Wichtige allen aufdrängen?
Ich meine, es ist doch gut, dass weltweit schlimme Krankheiten, wie AIDS stark behandelt werden. Auch Krebs trifft unendlich viele Menschen.
Leiden kann man nicht vergleichen, aber die Quantität auf jeden Fall. Und da bin ich wohl ein wenig Utilitarist.
Ja, natürlich. Jeder ist für das Seine. Ich hätte auch den Glauben daran gehabt, dass die jetzigen Forscher noch das Richtige finden könnten. Das ist auch wieder Stochastik. Mehr Forscher = mehr potentielle Erfolge.

Ich nehme HDYO einfach mal als Aushangschild und die wahre Arbeit (Forschung) sehe ich separiert davon. Viel Erfolg auf jeden Fall, vielleicht kann HDYO irgendwann auch Geld für die Forschung einbringen.

Liebe Grüße,
Aley
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