Weiß grad nicht mehr weiter

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Dr.Lange
Beiträge: 263
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

Wissen macht stark

Beitrag: # 28638Beitrag Dr.Lange »

Hallo Mensch und an die Diskutanten!
Da hat das Leben aber hart zugeschlagen. Da ist wohl einiges verschwiegen worden. Ist bei der Schwiegermutter der Gentest gemacht worden - ohne den ist nicht bewiesen, dass die HK vorliegt. Wenn das mit Gentest bestätigt ist, unbedingt ein Kompetenzzentrum aufsuchen und sich umfassend informieren.
Die Forschung arbeitet mit Hochdruck an einer Therapie, um die HK zu stoppen und bei Genträger(inne)n gar nicht erst ausbrechen zu lassen. Und es ist ganz sicher: die vorbeugende Therapie muss 10 Jahre vor den erkennbaren Symptomen anfangen, daher gilt auch hier: wer zu spät kommt, den bestraft das Leben.
Hier nachsehen, was sich in der Forschung tut:
euro-hd.net, HDbuzz, dhh-ev.de
Die DHH hat gute Info zur KH auch in Schriftform - ein Anruf dort hilft immer.
Meine T-Nr: 0171 2411288.
Alles Gute & viel Kraft.


Dr.Lange
Isi
Beiträge: 79
Registriert: 18.09.2007, 11:38
Wohnort: Bayern

Beitrag: # 28752Beitrag Isi »

Hallo Mensch,

ich finde es immer wieder furchtbar und tragisch zu lesen oder hören, in wievielen Familien Chorea Huntington totgeschwiegen wurde. Die Krankheit ist eine immense Last für alle Familienangehörigen - aber wenn es einen dann so unvorbereitet trifft, muss es noch unerträglicher sein.

Meine Mutter und eine ihrer Schwestern sind ebenfalls an CH erkrankt.
Da wir ebenfalls in Mittelfranken leben und ich meine Mutter die letzten Jahre intensiv auf ihrem Weg durch Psychiatrien, verschiedene Pflegeheime und Kliniken, die hier im Umfeld liegen, begleitet habe, kannst du dich gerne an mich wenden, falls du und deine Frau eventuell einen Ratschlag benötigt, wohin man sich nun am besten wendet.

Ich wünsche euch allen sehr viel Kraft mit dieser unsagbar schweren Situation klarzukommen. Und natürlich halte ich die Daumen, dass deine Frau und somit auch eure Kinder verschont wurden.
Mai305
Beiträge: 120
Registriert: 10.06.2011, 14:11
Wohnort: Lorch_Waldhausen

Beitrag: # 28815Beitrag Mai305 »

Hallo Mensch,
erst mal Willkommen. Ist die Krankheit schon mehrere Generationen bekannt? Denn man sagt das die Krankheit so etwa im gleichen Alter ausbricht wie in den Generationen zuvor.
Bei mir ist mein Vater erkrankt und meine Tante hat es auch. Bei meinem Vater haben die Symtome so im etwa gleichen alter angefangen wie bei meiner Oma. Meine Tante ist jünger als mein Vater und hat noch keine Symtome.Aber die nachricht über die Diagnose ist erst mal ein Schock.ich wünsche Dir viel Kraft.
Viele Grüße
Mai305
Brenda
Beiträge: 3
Registriert: 19.09.2012, 14:36

Beitrag: # 28890Beitrag Brenda »

Hallo,

auch ich bin in diesem Forum neu. Ehrlich gesagt, habe ich mich in den letzten Tagen durch ganz viele Seiten gequält.

Wir wissen seit letzter Woche, dass meine Schwiegermutter an CH erkrankt ist. Die CH typischen Symptome hat sie allerdings schon mindestens 10 Jahre, allerdings ist es in den letzten Monaten mit ihr immer schwieriger geworden. Sie hat stark abgenommen und beschuldigt ihren Mann immer öfter, sie schikanieren zu wollen. Alles in allem wohl typisch. Ach ja, ihre Mutter und auch die Großmutter litten im Alter (!) an den gleichen Symptomen, wurden aber auf Parkinson/Alzheimer behandelt. Uns/mich belastet diese Situation wahnsinnig, da der Bruder meines Mannes (50 Jahre) wohl auch schon erste Zeichen zeigt. Eigentlich würden wir es nicht wissen wollen, ob mein Mann auch dieses Gen geerbt hat, denn was würde es für uns ändern? Man weiß doch auch so nicht, was das Alter für einen bereithält. Ich denke, so oder so sollte man sein Schicksal annehmen - eine andere Möglichkeit hat man ja doch nicht. Allerdings habe wir drei Kinder (21, 19 und 15) und da denke ich mir, dass wir die Verpflichtung haben, eine eventuelle Erbkrankheit zu prüfen und es ihnen vor ihrer Familienplanung mitzuteilen.

Was denkt ihr?

Ich empfinde die Situation als sehr, sehr belastend. Zumal wir erst Ende Oktober den ersten Termin beim Neurologen haben...

Viele Grüße

Brenda
Aley

Beitrag: # 28896Beitrag Aley »

Herzlich willkommen, Brenda!

Alle Informationen müssen erst einmal sickern - erst seit einer Woche von dieser Krankheit zu wissen, ist sehr kurz.
Bis zu dem Termin mit dem Neurologen ist demnach eine gute Zeit, erst einmal persönlich mit diesem Wissen umgehen zu können, bis wieder nur fachliche Termini auf einen hinab stürzen. :)

Auch wenn du deinen Mann gerne begleiten möchtest, bleibt die Entscheidung für oder wider einen Test bei deinem Mann.

Könnt ihr mit euren Kindern darüber reden? (Zumindest den beiden älteren oder nur dem ältesten Kind)? Theoretisch können ja auch nur sie sich testen lassen, sollte dein Mann nicht wollen. Ihn zu zwingen wäre falsch, denn eine Krankheit gewiss in seinem Leben zu haben, ist dann doch nicht so einfach, wie man sich das vorstellen könnte, von wegen "es könnte ja sowieso immer etwas sein", denn dann wird es nicht nur so sein können, sondern es wird so werden.
Und diese Gewissheit kann beängstigen. Häufig kann man spontan eher mit etwas umgehen, als wenn man vorher einen Zeitraum zum Sich-Ängstigen bekommt.
Und der 50. Geburtstag könnte auch näher sein, als man denkt.

Alles Liebe und Gute!
Aley
Brenda
Beiträge: 3
Registriert: 19.09.2012, 14:36

Beitrag: # 28908Beitrag Brenda »

Hallo Aley,

lieben Dank für Dein Feedback! Wahrscheinlich habe ich mich ein wenig unklar ausgedrückt, aber ich würde den Teufel tun, meinen Mann unter Druck zu setzen. Er hat sich ganz klar und spontan für den Test entschieden, und zwar aus den gleichen Gründen, die mir wichtig wären (über die wir uns nur im Nachhinein unterhalten haben).

Ich würde gern wissen, ob jemand von Euch eine ähnliche Situation hatte. Musste jemand seinem Kind mitteilen, dass es diese Krankheit geerbt haben kann (wenn es so sein sollte)?

Wann wurde denn bei Euch, bzw. Euren Partnern CH diagnostiziert? Und wie geht es Euch jetzt? Ich weiß, Fragen über Fragen...

Ich würde mich freuen, die eine oder andere Rückmeldung zu bekommen!

Liebe Grüße

Brenda
ich80
Beiträge: 13
Registriert: 23.10.2012, 09:40

Beitrag: # 29035Beitrag ich80 »

Hallo,

in der Familie meiner Mutter sind so ziemlich alle an Huntington erkrankt vor meiner Hochzeit mit meinem Mann habe ich damals nochmal ausfühlich darüber gesprochen was das für Ihn beteuten kann ich weiß das es ihm damit nicht gut geht weil ich der wichtigste mensch in seinem Leben bin doch er versucht stark zu sein mich entscheiden zu lassen und mich in all meinen wegen zu begleiten. Wir sind jetzt 10 Jahre zusammen und sind seit 3 Jahren verheiratet er hat mich nie dazu gedrängt um mich testen zu lassen er hat sich bemüht sich liebe voll um meine Mutter mit zu kümmern. Zurzeit bin ich in einem schweren Tief er hört mir immer zu ich habe mich jetzt entschieden mich testen zu lassen und er begleitet mich zu allen Gesprächen und ist immer für mich da, natürlich ist mir auch wichtig das er arbeiten geht ich selbst gehe ja auch arbeiten aber bei jedem Termin versucht er sich frei zu nehmen um mich zu unterstützen.
Was ich damit sagen möchte als selbst betroffene an alle die einen Partner haben der die krankheit haben könnte drängt ihn nicht und seid da wenn euer Partner euch braucht das ist für jeden betroffenen glaub ich wichtig betroffene quälen sich eh selbst mit vielen sachen.
Ich wurde von meiner Familie auch immer zur Testung gedrängt damals hat mich das KH zur Testung abgelehnt jetzt will ich es selbst und bin froh das es damals nicht getan wurde den jetzt will ich es und nicht andere.
Dr.Lange
Beiträge: 263
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

kompetente Aufklärung ist notwendig

Beitrag: # 29069Beitrag Dr.Lange »

Hallo Brenda,
gehen Sie mit Ihrer Familie in ein Kompetenzzentrum für die HK - Liste auf euro-hd.net.
Aufklärung der Kinder ist ein MUSS!
Dr.Lange
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