Weiß grad nicht mehr weiter

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Mensch
Beiträge: 6
Registriert: 15.07.2012, 11:25

Weiß grad nicht mehr weiter

Beitrag: # 28527Beitrag Mensch »

Hallo.

Ich weiß gar nicht, ob ich hier überhaupt richtig bin, aber ich muss mit jemandem reden, weil ich gerade alles nicht mehr aushalte.

Meine Frau hat vorgestern überraschend erfahren, dass ihre Mutter, die die letzten Jahre schon immer seltsamer wurde, kürzlich in die Psychiatrie eingeliefert wurde und man dort festgestellt hätte, dass sie an Chorea Huntington erkrankt wäre.
Meine Frau erzählte mir früher schon einmal, dass ihr Vater ihr schon vor vielen Jahren sagte, dass in der Familie ihrer Mutter eine Erbkrankheit ist, an der all ihre Verwandten sehr früh gestorben wären oder sich deswegen selbst umgebracht hätten. Sie hat damals ihre Mutter darauf angesprochen, woraufhin diese alles abgestritten hat und gesagt hat, ihr Vater hätte sich das nur ausgedacht.
Allerdings wusste meine Frau schon, dass tatsächlich die Mutter ihrer Mutter und deren Schwestern und ein Bruder alle sehr früh gestorben sind. Sie wusste nur nie, warum.

Wie gesagt, vorgestern Abend hat sie nun von ihrem Stiefvater erfahren, dass es wohl doch stimmt und ihre Mutter an Chorea Huntington erkrankt ist. Heute will sie zu ihr fahren und sehen, wie es ihr geht, aber sie hat jetzt schon Angst, weil ihre Mutter die letzten Jahre schon sehr schwierig war.

Wie dem auch sei, wir sind seit Freitag komplett fertig, meine Frau ist nur noch am Weinen und ist einfach am Ende. Ich versuche, stark zu sein, bin aber innerlich auch absolut aufgelöst, um ehrlich zu sein hab ich eine richtige Scheißangst. Ich versuche, so gut es eben geht, vor meiner Frau und den Kindern, stark zu sein, aber sobald ich allein bin, brech ich total zusammen und kann nicht mehr aufhören, zu weinen. Wir haben vor wenigen Monaten erst unser drittes Kind bekommen und jetzt besteht die Möglichkeit, dass meine Frau schon in wenigen Jahren erkranken und sterben könnte und somit auch unsere drei Kinder. Ich hab eine unglaubliche Angst und weiß einfach nicht, was ich machen soll.
Ich hab versucht, mit meiner Frau darüber zu reden, aber es geht einfach nicht. Sie hat so Angst davor, dass sie gestern sagte, dass sie sich auf keinen Fall testen lassen möchte, weil sie so Angst vor dem Ergebnis hat und lieber versuchen will, das Ganze zu verdrängen, bis es dann eben irgendwann so weit wäre.
Für mich ist das aber unerträglich, ich hab die letzten Nächte fast kein Auge zugemacht, weil mich diese Ungewissheit so fertig macht.
Ich hab so Angst, meine Frau und meine Kinder verlieren zu können und weiß einfach nicht, was ich machen soll.


Möhrlein
Beiträge: 74
Registriert: 31.01.2010, 18:00
Wohnort: nrw

Beitrag: # 28529Beitrag Möhrlein »

Hallo Mensch
Willkommen im Club der Angehörigen sowie der Nichtwissenden der KH
Da die KH sehr selten ist wird auch nicht darüber gesprochen.
Vor allen wird nicht ausserhalb der Familie darüber gesprochen.
Sprecht ruhig mit andere über eure Probleme,das hilft.Und ausserdem
könnt ihre eure Freunde raus finden.
Hier könnt ihr euch alles vorder Seele schreiben.
Möhrlein
Mensch
Beiträge: 6
Registriert: 15.07.2012, 11:25

Beitrag: # 28530Beitrag Mensch »

Vielen Dank.

Meine Frau weiß gar nicht, dass ich mich hier angemeldet hab, da sie wie gesagt damit nichts zu tun haben will und alles weit von sich schieben möchte. Für mich geht das aber einfach nicht, ich muss einfach wissen, was los ist.
Gerade ist sie bei ihrer Mutter, ich bin total angespannt, weil ich Angst habe, dass sie in einem schlechten Zustand ist und das meine Frau noch mehr belastet.
Möhrlein
Beiträge: 74
Registriert: 31.01.2010, 18:00
Wohnort: nrw

Beitrag: # 28532Beitrag Möhrlein »

Hallo Mensch
Macht nichts.Hauptsache man kann irgendwo seinen Ballast loswerden.
Möhrlein
inschepup
Beiträge: 441
Registriert: 21.04.2007, 23:48

Beitrag: # 28533Beitrag inschepup »

Hallo mensch ! erstmal herzlich willkommen.Ich kann Deine Angst , Panik , Wut und Trauer sehr gut verstehen. Mir ging es damals auch nicht anders.
Ich kann aber auch deine Frau verstehen die erstmal nichts von der Krankheit wissen will. Für sie war es ein genauso großer Schock , wie für Dich. Wenn nicht sogar noch ein viel schlimmerer Schock. Schließlich ist sie es, die an CH erkranken kann.
Und mal ehrlich , was würde ein Test gerade jetzt bringen? Abgesehen davon das der Test nicht mal eben so im vorbeigehen gemacht wird .
Laß ihr zeit , das ganze zu verdauen . Es betrifft zwar auch Dich , aber in erster Linie Deine Frau. Alles Liebe und ganz viel Kraft für die nächste Zeit wünscht Euch inschepup
Mensch
Beiträge: 6
Registriert: 15.07.2012, 11:25

Beitrag: # 28534Beitrag Mensch »

Natürlich betrifft es in erster Linie sie.
Nur ist sie und die Kinder einfach alles, was ich im Leben habe und alles, was mir etwas bedeutet. Der Gedanke daran, dass ich all das verlieren könnte, zieht mir grad den Boden unter den Füßen weg.
inschepup
Beiträge: 441
Registriert: 21.04.2007, 23:48

Beitrag: # 28535Beitrag inschepup »

Hallo Mensch , das versteh ich . Ich hab letztes Jahr meine Liebe mein Leben verloren . Nach bestimmt fast 20 jahren krankheit. Wir hatten keineKinder, heute sage ich zum Glück . Das macht Deine Sorgen natürlich noch größer .
Aber es bringt jetzt auch nichts total in Panik zu verfallen und alles sofort wissen zu wollen. Ich weis , das ist leicht gesagt wenn man gerade den Boden unter den Füßen weggezogen bekommen hat.
Selbst wenn deine Frau da sGen geerbt haben sollte , müssen es Eure Kinder nicht auch haben . Und es werden noch Jahre vergehen bis es bei Deiner Frau ganz schlimm werden sollte , so sie das Gen geerbt hat .
Alles Liebe inschepup
Mensch
Beiträge: 6
Registriert: 15.07.2012, 11:25

Beitrag: # 28536Beitrag Mensch »

Aber was sind wenige Jahre? Ich hab gelesen, dass die Krankheit schon mit 35 herum ausbricht. Sie wird jetzt bald 28, ich hab echt so Angst, ich kann das gar nicht in Worte fassen. Wir haben uns auf unser ganzes gemeinsames Leben so gefreut, uns so viele Pläne gemacht, wollten zusammen alt werden. Wir wollten zusammen unsere Kinder groß werden sehen, wir wollten uns einfach eine schöne Zeit machen und jetzt, von heute auf morgen, sieht es so aus, als ob das alles bald vorbei sein könnte.

Es tut mir wirklich sehr leid, dass du so eine schlimme Geschichte hinter dir hast. Wie geht es dir mit dem Verlust? Wie alt war er denn, als er starb, wenn du mir das sagen willst?
inschepup
Beiträge: 441
Registriert: 21.04.2007, 23:48

Beitrag: # 28537Beitrag inschepup »

Hi mensch , mein Mann ist eine Woche vor seinem 54 geburtstag gestorben.
Der Ausbruch der Krankheit richtet sich nach vielen Faktoren. Erstmal die Repeatzahlen , dann die Lebensweise , dann die Förderung ,das familiäre Umfeld usw. usw. Und dann ist man ja nicht sofort "sterbenskrank" es verläuft in kleinen Schritten , die ich zum Beispiel gar nicht mitbekommen habe.
Du siehst , es würde noch sehr viel Zeit vergehen bis es wirklich akut wird.
Wie alt ist denn deine Schwiegermutter?
LG inschepup
Mensch
Beiträge: 6
Registriert: 15.07.2012, 11:25

Beitrag: # 28538Beitrag Mensch »

Meine Frau hat wirklich eine sehr gesunde Lebensweise, das ist ja das Gemeine daran.
Meine Schwiegermutter ist jetzt 52.
wergi
Beiträge: 274
Registriert: 26.10.2007, 13:32
Wohnort: Oberhausen

Beitrag: # 28539Beitrag wergi »

Hallo Mensch,

auch von mir ein herzlichen Willkommen, auch wenn der Grund des hier seins nicht der schönste ist.
Ich bin auch nur ein Angehöriger, kann aber verstehen was Ihr zur Zeit durchmacht, denn bei uns ist es auch noch nicht so lange her, das wir den Test gemacht haben.
Kann mich meinen Vorrednern nur anschließen und dir meine hilfe anbieten, auch wenn es mir zur Zeit nicht so gut geht, denn meine Frau Manu ist seit Okt. 2011 in einem Haus mit betreutem Wohnen.

Ich kann Euch auch nur raten, behaltet die Ruhe und überstürzt nichts.

Wo kommt Ihr denn her?

Rainer
Mensch
Beiträge: 6
Registriert: 15.07.2012, 11:25

Beitrag: # 28541Beitrag Mensch »

Vielen Dank.

Aus Mittelfranken.
Susanned
Beiträge: 7
Registriert: 27.07.2012, 11:38

Beitrag: # 28608Beitrag Susanned »

Möhrlein hat geschrieben:Hallo Mensch
Willkommen im Club der Angehörigen sowie der Nichtwissenden der KH
Da die KH sehr selten ist wird auch nicht darüber gesprochen.
Vor allen wird nicht ausserhalb der Familie darüber gesprochen.
Sprecht ruhig mit andere über eure Probleme,das hilft.Und ausserdem
könnt ihre eure Freunde raus finden.
Hier könnt ihr euch alles vorder Seele schreiben.
Möhrlein
Reden habe ich versucht aber keiner will das hören. Erbkranheit man denkt gleich an Inzucht ect pp ich bin und fühle mich gerade von allen vorm Kopf gestoßen. Vor allem für mein Kind ist das schwer, sie ist gerade 32 Jahre und hat doch noch soviel vor. Und nun bremst uns alle die Krankheit aus. Weiß einer ob das in Schübe kommt??
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 28632Beitrag Udo »

Hallo, Susanned

Ja, die Ch verläuft oft in Schüben. Manchmal wird irgend etwas schlechter, manchmal aber auch widerum besser. Was nicht gut ist bei der CH , ist Stress. Wie geht es den Deiner Tochter? Ist bei Ihr etwas zu merken?
Leider ist es bei Freunden und Bekannten oft so, das die Krankheit nicht verstanden wird. Deswegen sollte man sich aber nicht den Kopf zerbrechen.

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Mafra
Beiträge: 12
Registriert: 17.07.2012, 22:45

Beitrag: # 28634Beitrag Mafra »

Hallo Mensch,
ich bin betroffen. Meine Mutter ist an Chorea gestorben und mein Bruder hat es gerade. Ich bin dabei ein Pflegeheim für meinen Bruder zu organisieren. Mein Bruder ist 7 Jahre älter als ich. Ich habe lange überlegt ob ich den Test machen sollte. Bin aber zu dem Entschluss gekommen, dass es mir nicht wirklich weiterhilft. Denn stell Dir vor ich würde die Nachricht bekommen, dass ich das defekte Gen nicht hätte, ich würde vor Freude und Übermut einen Salto machen, über die Straße laufen, es käme ein Auto und ich wäre ein Fall für den Rollstuhl. Was ich damit sagen will ist, warum soll man sein Schicksal vorher wissen. Es ist doch noch genug Zeit dafür sich damit zu beschäftigen wenn es soweit ist. Genießt euer Leben und freut euch jeden Tag dass es euch gut geht. Egal ob Chorea, Krebs, oder andere gemeine Krankheiten. Wichtig ist doch nur, dass wenn es los geht ihr nicht viel Zeit verschwenden braucht sondern euch dann Hilfe holen könnt. Und ihr habt eine sehr gute Chance dass ihr es nicht bekommt. Also lebt euer Leben!!!
Liebe Grüße Mafra
Antworten

Zurück zu „Chorea Huntington“