Kinder testen auf CH ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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Hope
Beiträge: 2
Registriert: 11.09.2012, 17:35

Kinder testen auf CH ?

Beitrag: # 28833Beitrag Hope »

Hallo mir schwieren viele Gedanken und Fragen zum Thema CH im Kopf herum und hoffe hier Antworten, Erfahrungen und Meinungen zu bekommen


Würdet ihr Eure Kinder auf CH testen lassen oder war sogar jemand im Ausland um ein Gen Test machen zulassen ???

Wie bereitet man seine Kinder darauf vor das sie vielleicht erkrankt sind ?? Und mit welchem Alter ??


Ganz Liebe Grüße Hope


Lilo
Beiträge: 4
Registriert: 25.07.2012, 16:25

Beitrag: # 28838Beitrag Lilo »

Infos über einen gentest im Ausland wurden mich auch sehr Interessieren!
inschepup
Beiträge: 441
Registriert: 21.04.2007, 23:48

Beitrag: # 28840Beitrag inschepup »

Hallo Hope ! Wi kommst Du auf die Idee Dein Kind auf CH testen zu lassen?
Hat Dein kind irgendwelche Symtome ? Ist CH in der Familie bekannt? Fragen Über Fragen. Und Nein , wenn das Kind keine symtome hat , warum soll man es auf CH testen lassen?
Ist in Deutschland und in vielen Ländern auch nicht erlaubt. Mit gutem Grund , wie ich finde.
Jeder Mensch hat ein recht auf Nicht wissen , dieses würdest Du dem Kind nehmen. Und was willst Du Deinem Kind später mal sagen ? Ach ja , den test musst nicht machen , habe ich schon vor Jahren gemacht? LG inschepup
Aley

Beitrag: # 28843Beitrag Aley »

Wobei man ja auch gerechtfertigter Weise anmerken muss, dass man pränatal ein Kind testen lassen kann, und es trotz positiven Ergebnisses gebären kann.
Wie sagt man einem Kind solches?
Na eben ganz einfach - so, wie man es den Kindern sagt, die HIV geerbt haben, möglicherweise eine frühe Form von Alzheimer oder sonstiges.

Es ist doch klar verständlich, dass man es als Mutter auch gerne gewusst hätte.

Wobei hier natürlich der Fall besteht, dass es ein wenig zu spät ist. Somit muss man das Kind nun als eigenes Wesen verstehen und ihm diese Entscheidung überlassen. Wie genau das Testen im Ausland ist, weiß ich nicht. Manche Kinder sind bereits im Alter von 16 Jahren sehr reif.
Generell will Deutschland aber alle Kinder bis 18 Jahren klein halten und erlaubt erst dann das Testen. Wenn man also nicht an einer Ungewissheit zugrunde gehen möchte, bringt zu frühes Bescheidgeben sowieso nicht. Es ist dann wohl schon eine gute Sache, dass erst mit der Volljährigkeit - und natürlich in stabilen Situationen (nach dem Abitur z.B. erst, nicht während einer Prüfungsphase) zu erzählen.
Einzige Wehmutstropfen: Man hat das Kind bis dahin belogen und das kann hart sein - insbesondere, wenn es die Krankheit gar nicht hat. (Vielleicht wolltest du nur das herausfinden und es bei neg. Ergebnis einfach nie belasten?)
Es kann sehr wütend reagieren - aber das ist berechtigt. Und leider ja auch so erdacht, denn wütend auf die Regeln kann es sowieso nur sein (erst ab 18 berechtigt).
Und natürlich treten Probleme auf, wenn dein Kind plötzlich ein Kind erzeugt haben sollte. In früheren Zeiten war das ganz normal - da lebte man kürzer und Mädchen waren ab 14 als Frauen anerkannt, konnten Kinder gebären, ohne verpönt zu werden. Aber die Welt ändert sich - nach außen hin angeblich immer liberaler, in Wirklichkeit immer verwobener.

Lass dich nicht verwirren, versuche einmal aufzuschreiben, welche Gedanken dir durch den Kopf gehen, welche Begründungen du für deine Wünsche hast. :)

Ich wünsche dir alles Gute!

Aley
rio
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Beitrag: # 28852Beitrag rio »

Da hast Du einige Wahrheiten gelassen ausgesprochen, äh geschrieben.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.
Aley

Beitrag: # 28854Beitrag Aley »

Danke, rio.
Ich hoffe nur, dass Hope noch antworten wird. Ganz egal, wie abstrus eine Aussage manchmal wirken kann (und wie gut ich es verstehen kann, dass man darauf nicht durchweg positiv reagiert), denke ich, dass da ganz viele Gedanken hinterstehen, die man ernst nehmen sollte und die auch ihren Raum und ihre Akzeptanz benötigen.
Ob das hier im Forum sein wird oder nicht... das werden wir sehen :)
Mai305
Beiträge: 120
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Beitrag: # 28961Beitrag Mai305 »

Hallo,

ich bin auch Mutter und bei mir ist mein Vater erkrankt.Ich würde mein Kind nicht Testen lassen. Wenn sie alt genug ist werde ich mit ihr darüber Sprechen.Jetzt muß sie erst mal damit klar kommen das Ihr Opa mit dem wir in einem Haus leben krank ist und auch nicht mehr gesund wird.Sie wird alle Symtome der Krankheit erleben. Sie ist gerade 8 Jahre ich denk damit hat sie im moment genug zu verkraften.
Sie soll eine so gut wie möglich unbeschwerte Kindheit haben.Man kann eh nichts Präventives bei CH machen. Es kommt noch früh genug schweres auf die zu.
Ist halt meine Meinung.

Viele Grüße
Mai305
Dr.Lange
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Aufklärung der Kinder

Beitrag: # 29065Beitrag Dr.Lange »

Kinder werden in Deutschland nur getestet, wenn sie verdächtige Symptome bieten. Ein 16jähriges Kind muss einem solches Test zustimmen, er darf NICHT gegen seinen Willen gemacht werden.
Es steht nichts im Gendiagnostikgesetz, dass man 18 Jahre alt sein muss, um sich testen lassen. Man muss es sich nur gut und lange genug überlegt haben.
Aufklären sollte man die Kinder so früh wie möglich, je später, desto schlimmer die Reaktion. Hilfen zur kindgerechten Information gibt's bei den guten HK-Zentren und der DHH.
Lügen haben bei der HK extrem kurze Beine.
Dr.Lange
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