Patienten helfen Patienten

'Induzierte' Stammzellen bieten aufregende Vorteile

http://de.hdbuzz.net/88

Neue Artikel aus der Huntingtonforschung

http://de.hdbuzz.net/topic/8

Hier kann man einmal im Huntingtonkurier blättern. Ist zwar etwas älter, aber trotzdem interessant. http://downloads.dhh-ev.de/HK_01_13_web.pdf

Lesenswerter kleiner Artikel

http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... ankten.pdf

pumproom hat geschrieben:Danke Udo, ein wirklich guter Artikel.
Wo holst du diese Informationen eingentlich immer her? Hast du die Festplatte voll mit Berichten und Beiträgen?

LG pumproom

Muss gestehen, das ich diesen Artikel eher zufällig gefunden habe. War selber überrascht . Aber wenn man ein bißchen beim großen Alleswisser Google, Bing etc. rumschaut, findet man immer wieder irgend etwas neues. Allerdings habe ich auch das Buch, worauf sich dieser Artikel stützt.

Hallo Pumproom,

Danke für die Links. Super, dass Du die entdeckt und hier bereitgestellt hast.

Ich rate immer, beim Lesen von wissenschaftlichen Nachrichten vorsichtig zu sein mit der Euphorie, siehe auch http://de.hdbuzz.net/044

Schlage das doch als Thema für HDBuzz vor. Die machen daraus einen Artikel mit Hintergrundinformationen und erläutern, was das für die HK-Gemeinschaft bedeutet.

Hier der Link, wo Du Deine Links einreichen kannst:
http://de.hdbuzz.net/about/contact

Schönen Gruß
Michaela

Ich hatte mir letztens darüber Gedanken gemacht, ob es nicht auch sehr viele unentdeckte Huntingtonerkrankte gibt? Und zwar , wo die Erkrankung nur sehr schwach ausgeprägt ist, und dies im ganzen Leben nie als Huntingtonerkrankung erkannt wird. Vielleicht hat der oder die Betroffene dann so umgangssprachlich seine "Macken" aber das wird eben so hingenommen, oder als irgendeinen Tick abgetan, und kleinere Macken haben ja viele. Auch Gesunde.

Gint es darüber eigentlich Erkenntnisse oder Forschungen ?

Ich könnte mir gut vorstellen, das dem so sein könnte.

Udo

Davon gehe ich aus, dem ist so. Und viele werden vermutlich gar nicht oder falsch oder viel zu spät diagnostiziert. Und das hat alles Auswirkungen auf zukünftige Generationen.

Bei HDBuzz gibt es einen Artikel über die "Grauzone" -> http://de.hdbuzz.net/027

Die durchschnittliche Dauer vom Beginn der HK bis zur Diagnose sind 8 Jahre, d.h. schon mal, dass einige H-Kranke auch mehr als 10 Jahre unerkannt sind.
Als die HK im 3. Reich meldepflichtig war, hat man die Hälfte der Kranken nur durch Stammbaumforschung entdeckt. Nach ihnen hat nicht gesucht, um zu helfen, sondern um auszurotten.
Daher kann man bei genetischen Datenbanken nicht vorsichtig genug sein. Auch wenn man in Deutschland wahrscheinlich niemanden mehr aus genetischen Gründen umbringen wird, ist eine Diskriminierung im Öffentlichen Dienst und bei Versicherungen immer noch gegeben.

Das stimmt. Die Lage von Huntingtonerkrankten, eigentlich von allen auffällig Erkrankten, war sicher grausig im 3. Reich. Aber auch vorher gab es wohl wenige bis gar keine Behandlungsmöglichkeiten . Auch da sah es nicht gerade rosig aus mit dem allgemeinen Umgang. Seien wir froh, das es heute wesentlich besser ist mit der medizinischen Versorgung.

Gruß, Udo

Es gibt zwar leider immer noch keinen wirklichen Fortschritt, aber wieder einen Ansatz bei der Chorea Huntington, der auch erfolgsversprechend sein könnte?
Auch, wenn es in dem Artikel nicht um die CH ging, geht es ja um die Korrektur eines fehlerhaften Gens.

http://www.zeit.de/2014/44/gentherapie- ... nwirkungen

Hallo, zwar nichts neues aus der Forschung, abr eine gute Nachricht gibt es trotzdem. Der Huntingtonpflegestuhl ROM wird jetzt wohl auch auf Rezept geliefert.

Für Kaja musste Ihre Mutter ihn noch teuer bezahlen.

http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... rt/Aktuell

http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... 468da2d896

http://www.huntington-hilfe.de/files/HK ... r_2014.pdf

Nachtrag: Links gehen nicht mehr, hier steht noch was dazu: https://www.huntington-hilfe.de/hilfsmittel

Hier der neue Lnk, wie man den Pflegestuhl über Rezept erhält: http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... ton/Pflege

Nachtrag: Link geht nicht mehr

Zu dem Pflegestuhl wollte ich noch hinzufügen, das bei ihm die Naht am Kopfteil dazu neigt, nach einiger Zeit einzureißen, wohl durch übermäßige Beanspruchung. Gut wird es wohl sein, von Anfang an eine Art Schonbezug für das Kopfteil zu organisieren. Vielleicht irgend etwas ähnliches, wie es auch bei Autositzen verwendet wird. ansonsten hat der Stuhl eine hohe Qualität, ab und zu lockern sich je nach Fahrweise etwas die recht massiven Schrauben der Räder, die kann man aber nachziehen.

Hallo Udo!

Darf ich Deinen Erfahrungsbericht so an die Firma CareLine weitergeben oder sind die schon über diese Mängel informiert?

Schickst Du mir bitte ein PN mit Deiner eMail, TelNr für Rückfragen?
Gerne auch per eMail an m.grein@dhh-ev.de

Besten Dank & schönen Abend
Michaela