Ämter und Gutachter!?!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Antworten
Devil
Beiträge: 11
Registriert: 27.11.2011, 07:46

Ämter und Gutachter!?!

Beitrag: # 29117Beitrag Devil »

Hallo,

ich habe mir die letzten Monate bei zwei sehr hilfsbereiten Forumsmitgliedern ein bißchen Rat und Hilfe holen könen. Dafür erst einmal vielen Dank! :-)
Dabei habe ich erfahren, daß es wohl vielen Huntington Patienten so ergeht wie mir. Irgendwie hat mir das sehr geholfen, weil ich echt schon angefangen habe an mir selber und meinem Verstand zu zweifeln.
Geteiltes Leid ist ja doch itgendwie halbes Leid! :-)
Deswegen habe ich mich doch noch dazu entschlossen, dieses Thema für alle in das Forum zu stellen und mich würden Eure Erfahrungen sehr interessieren.
Ich muß noch dazu sagen, daß ich nicht die typischen Symptome habe, wie sie auch überall beschrieben werden. Bei mir zeigt sich die CH in Verkrampfungen des Beines, Stolpern ohne Grund auf ebenem Boden, verändertem Gangbild und ziemlich stark abnehmende Leiszungsfähigkeit. Ich bekomme auch andere Medikamente als meine Mutter.

Das heißt, ich muß die übliche Frage nach ruckartigen Bewegungen der Arme und Beine oder Zuckungen im Gesich immer verneinen!

Hier jetzt meine Erlebnisse:
Antrag auf EU Rente und Wiederspruch ohne Begutachtung abgelehnt, Arzt der Rentenstelle (Internist) hat CH in seinem Bericht nur ganz am Rand erwähnt (Patientin wird wahrscheinlich an CH erkranken!) und die Bandscheibe als Grund für meine Probleme angeführt.
Klage beim Sozialgericht: ich bat den Gutachter (Neurologe) auch noch in Taufkirchen anzurufen. Seine Antwort: er sei selber Arzt und bräuchte das nicht. Ablehnung des Sozialgerichts wegen diesem Gutachten.
Der Arzt begründet das unter anderem damit, daß ich keinen 2. Gentest machen ließ, keine typischen Symptome aufweise und ja auch eigentlich Parkinsonmedikamente nehme (untypisch für CH). Das Stolpern könne sich auch durch Knieoperationen erklären lassen, die vor 30 Jahren gemacht wurden. :?:
" Es ist möglicherweise von einer nicht medizinisch erkärbaren positiven Wirkung des Medikaments auszugehen und nicht logischerweise als diagnostische Bestätigung einer klinisch manifesten CH zu deuten. Einschränkung der Leistungsfähigkeit ist nur ein unzpezifisches Symptom. Testpsychologisch nachgewiesene leichte depressive Störung, entspricht im Grund einer plausiblen psychologischen Reaktion, ausgelöst durch das Wissen um eine bevorstehende schwerwiegende Erkrankung." Und noch einiges mehr in dieser Richtung.
Gegengutachten wird jetzt von Klinik erstellt.
Das zu lesen, hat mich ehrlich gesagt total aus der Bahn geworfen. Nach intensiven Gesprächen mit meiner behandelten Ärztin muß ich jetzt doch Antidepressiva einnehmen um wieder schlafen zu können. Vorher hatte ich das noch wirklich gut ohne Medikamente im Griff und konnte mich immer rechtzeitig selbst aus diesem Sog nach unten befreien.

Ist es denn notwendig, daß man zu dieser Krankheit auch noch solche beklopften Kämpfe ausfechten muß?

Ich hoffe, den meisten von Euch bleiben solche Geschichten erspart!

LG Andrea


ich80
Beiträge: 13
Registriert: 23.10.2012, 09:40

Beitrag: # 29121Beitrag ich80 »

Darf ich erfahren wie jung du bist :) mich würde interessieren ob du vielleicht in einem untüpischen alter bist wenn du weisst was ich meine (meistens zwischen 35 und 45) und warum ein 2ter gen test ? wird sich ja nichts Änderen
Devil
Beiträge: 11
Registriert: 27.11.2011, 07:46

Beitrag: # 29124Beitrag Devil »

Ich werde jetzt bald 46 Jahre alt und habe die ersten Symptome das erste mal bewußt so richtig 2007/2008 wahrgenommen.
Das passende Alter gibt es glaube ich dafür nicht. Besser wäre: gar nicht. :wink:
Auf dem Befund des humangenetischen Instituts wird zu einer Zweituntersuchung durch ein anderes humangenetisches Institut geraten. Das hat wohl mit den Diagnoserichtlinien zu tun und dient vielleicht der Absicherung des Instituts. Es steht auf jeden Fall in jedem Befund.
Weder meine restliche Familie noch ich sind bis jetzt auf einem zweiten Test angesprochen worden.
Habt Ihr einen zweiten Test gemacht?

LG
ich80
Beiträge: 13
Registriert: 23.10.2012, 09:40

Beitrag: # 29129Beitrag ich80 »

Naja weiß schon das es eher zwischen 35 und 45 ausbricht natürlich gibt es auch fälle wo es früher später ausbricht, naja ich bin jetzt so weit das ich mich testen lassen möchte nur in österreich macht man das nicht so gerne. Und meine Mutter ist erst getestet worden wie schon im Anfangsstadion war ach da hilft wohl nur einspruch zu erheben man das die einem das Leben noch schwerer machen müssen als es eh schon ist.
Antworten

Zurück zu „Chorea Huntington“